Врожденное Отсутствие Конечностей

[Katjonok*** 0]

Не знаю считается ли наш ребенок особенным или нет, может быть я здесь не по адресу. Прочитала по-моему все темы, но ничего похожего не нашла. Может мы одни здесь такие?
Наша девочка родилась с врожденным отсутствием трети предплечья. Для меня это был шок, т.к. раньше я никогда об этом не думала и даже преставить себе не могла, что ребеночек может родиться не таким как все. До сих пор меня мучает один и тот же вопрос: Почему мы? Почему мой ребенок? За что???
Может быть найдется кто-нибудь кто сталкивался с похожей проблемой? Отзовитесь!

[Милеся*** 0]

Да, ваш ребенок считается особенным, как бы это не было грустно...
С такой проблемой я не сталкивалась, просто зашла поддержать вас.
Трудно принять факт болезни ребенка, но вы преодолете это, вы мама особенного ребенка - а значит человек с особой силой, добротой, терпением... как и все тутошние "особые" мамы. А ваша девочка обязательно станет доброй и сильной, вместе вы все преодолете, научитесь справляться со всеми трудностями. Она обязательно будет смышленной, любознательной, веселой.
И с ручкой что нибудь придумаете, сейчас хорошие протезы есть.
Не грустите, хорошо? Присоединяйтесь к нашему кругу!

[toma.*** 0]

приглашаем Вас в наши будни и в тему познакомимся. Будем дружит! И поддерживать друг друга!
А диагнозы.
какая разница-у вас отсутствует часть,а у нас не работают руки-ноги, или вообще мешают-так что главное нам не унывать и не расстраиваться!!!Тем более,что многое преодолимо в жизни! ещё
научаться такие делать протезы-никто и не заметит!!!.Голова на месте и это главное.У меня есть знакомая семья-там вообще нет рук у Гоши.так он молодец-16 лет,в школу ходит,в футбол играет.
Котёнок!вливайся к нам!

[toma.*** 0]

     Когда Гошка родился, даже акушерки вздрогнули: у младенца не было рук. Редкая патология. Туго спеленутого малыша, лежавшего в детском отделении рядом с Машей, Трофимовы взять не рискнули: надо было выхаживать чернобровую болгарскую красавицу. За Гошей вернулись через полгода. И горько пожалели, что не забрали сразу: по сравнению с раздобревшей Машкой Гоша выглядел жалко.
     Но выходили и его.
     Отец научил мальчика писать ногами. И первого сентября Гошка отправился в первый класс ближайшей к дому школы. Родители одноклассников стали требовать, чтобы мальчика выгнали, а то он детей травмирует. Но директор школы №1931 Людмила Владимировна Корчагина встала на сторону мальчика: “Вам не нравится — вы и уходите! Школа переполнена”. И все недовольства стихли.
     Бывают в жизни такие моменты — словно железом по стеклу.
     — Гошка, — Анна Николаевна прямо смотрит на 15-летнего подростка, — если бы ты мог выбирать: умереть еще там, у мамки в животе, или родиться, но зная, что у тебя не будет рук, что бы ты выбрал — родиться или не родиться?
     — Родиться, конечно, — ни секунды не сомневаясь, говорит Гошка.
     Дети Трофимовых не чувствуют себя ущербными ни в чем.

[Shusha** 0]

Katjonok
Заходи к нам в будни,пообщаемся

[Лешик* 9]

Katjonok

 

Мы рады общаться!
Присоединяйся к нашему дружному коллективу!
На нашу поддержку, внимание и понимание - расчитывай всегда!

[toma.*** 0]

ДЕВЯТИЛЕТНЯЯ КРЫМСКАЯ ШКОЛЬНИЦА МАРИНА ХОДИЙ... ПАЛЬЦАМИ НОГ(!) ПИШЕТ ПИСЬМА, РИСУЕТ, РАБОТАЕТ НА КОМПЬЮТЕРЕ, ИГРАЕТ НА ФОРТЕПИАНО, ВЫШИВАЕТ БИСЕРОМ И ЧИСТИТ КАРТОШКУ!

 

Дотошные посетители детских художественных выставок, читая пояснительную надпись "Рисунок выполнен пальцами ног", восклицают: "Не морочьте нам голову! Быть такого не может!"

 

Николай СКРИПНИК
"ФАКТЫ" (Симферополь)

 

Ровно через семь лет после трагедии на Чернобыльской АЭС в семье Ходий родилась девочка. Всю неделю после выписки из родильного отделения городской больницы города Саки молодая мама Наташа не находила себе места. Они с мужем Евгением старались не смотреть друг другу в глаза. Наконец Наташа не выдержала и, плача, сказала мужу: "Нету больше моих сил, и Бог меня не простит! Я заберу девочку из роддома, если ты даже бросишь нас!" Родители, живущие совсем рядом в пригородном селе Сосновка, утешали супругов: "Вы еще молодые -- будет у вас нормальный ребенок", но все было бесполезно.

 

Осунувшаяся от недавних родов и бессонных ночей, Наташа до малейших подробностей вспоминала личико крохотной дочурки, прокручивала в памяти те страшные минуты, когда врачи огласили жуткий пожизненный приговор для ее первенца: "Девочка родилась полностью без обеих рук, атрофированы все внутренние органы и протянет она не больше недели. Вам лучше написать отказ и не мучить себя -- ребенок обречен!".

 

"Проверяющие из гороно не верили, что такие каллиграфические строчки написаны... левой ногой семилетнего ребенка"

 

Ошарашенная этой страшной правдой, Наташа, как во сне, подписала злополучный отказ от новорожденной, а через неделю ни свет ни заря, как на крыльях, неслась с мужем к роддому с одной мыслью: застать живой и забрать дочку, какой бы она ни была. Дежурный врач ошарашила запыхавшихся родителей: "Успокойтесь, мы ее тщательно обследовали: все жизненно важные органы у девочки развиваются нормально, никаких патологических отклонений нет, за исключением рук, которые отсутствуют полностью".

 

Это было ровно через семь лет после трагедии на Чернобыльской АЭС. Так в семье Ходий появилась Маринка, в свои неполные десять лет ставшая знаменитостью -- не причине врожденного физического увечья, а благодаря уникальным всесторонним дарованиям -- не только в Крыму, но и во многих странах СНГ.

 

-- В том, что девочка учится в нашей гимназии наравне с детьми, не имеющими физических недостатков, -- заслуга родителей, это их гражданский и человеческий подвиг, -- убеждена заместитель директора по учебно-воспитательной работе учебно-воспитательного комплекса "Сакская школа первой ступени -- гимназия N 1" Галина Бережнева. -- Самое удивительное, что по умственному развитию Марина даже где-то опережает своих сверстников. Это всесторонне одаренный, талантливый ребенок.

 

С раннего детства Наташа и Евгений постоянно внушали ей: ты такая же, как и другие дети, но ты все будешь делать ножками. И когда Маринка пришла к нам в первый класс, она уже могла полностью себя обслужить. Сняв туфельки или сапожки, пальчиками ног открывала портфель, доставала книги, тетради, ручки, карандаши, развязывала тесемочки на папках, перелистывала страницы учебников -- всему этому ее научили мама с папой.

 

Писала Марина великолепно с первого класса, ее тетради постоянно брали на общешкольные ученические выставки как самые лучшие. Проверяющие из гороно даже не догадывались, что эти ровные, каллиграфические, аккуратные строчки написаны... левой ногой семилетнего ребенка (Марина -- левша)! А когда узнавали -- не верили, просили повести в класс и показать эту уникальную девочку.

 

-- У Марины есть талант художника, -- добавляет учитель по изобразительному искусству Ирина Дойбань. -- Я занимаюсь с ней по индивидуальной программе. Ее работы постоянно появляются на республиканских выставках детского творчества и получают высшие награды. Когда дотошные посетители детских выставок читают пояснительную надпись "Рисунок выполнен пальцами ног", никто не верит: "Не морочьте нам голову. Быть такого не может!".

 

"Сидя на столе градоначальника, Марина написала ножкой: "Дядя, возьми меня в школу, я все умею!"

 

-- Что Марина любит рисовать?

 

-- Прежде всего цветы, всевозможные растения и животных, -- поясняет Галина Бережнева. -- Это удивительный мир рисунков, созданных детской фантазией. Марина сейчас заканчивает третий классе начальной школы -- так сказать, выпускница. В первом классе девочка училась очень хорошо, хотя и не была отличницей. Ее "классная мама" Татьяна Николаевна -- не поворачивается язык сказать сухое "классная руководительница" -- ничем не выделяла Марину среди других ребят. И это правильно. Если бы девочка почувствовала какую-то поблажку, снисхождение, она бы ощутила себя ущербной.

 

Не скрою, сейчас Маринка немного сдала. Может, сказались периодические поездки в санаторий во время учебы, или то, что девочка, в отличие от одноклассников, пошла в школу не с шести, а с семи лет.

 

-- Это было связано с ее здоровьем или другими причинами?

 

-- Тут целая история, -- вступила в беседу классный руководитель 3-Б Татьяна Глебова. -- Я знала эту семью и раньше, они живут недалеко от моих родителей. Часто видела девочку, видела, что она может, и поражалась ее способностям. Но безрукого ребенка отказывались брать в один из детских садов города. Правда, в другом детсаду приняли, окружили заботой. Там Марина под опекой опытного педагога и воспитателя Галины Капитановской провела полтора года.

 

История повторилась, когда девочке исполнилось шесть лет и родители повели ее в одну из городских школ. Получили категорический отказ -- никто не захотел взять на себя такую ответственность. Посоветовали индивидуальное обучение на дому. В то время у меня был "выпускной" третий класс, и я не могла взять девочку к себе, но твердо пообещала: на следующий год набираю первоклашек и заберу вашу Маринку, только при условии, что гороно даст разрешение.

 

Наташа и Женя пробились на прием к бывшему мэру города Саки Владимиру Швецову. Посадили девочку на стол градоначальника, и она ножками написала заявление: "Дядя, возьми меня в школу, я все умею". Рассказывают, что городской голова, увидев это, опустился в кресло, закрыл лицо руками, чтобы скрыть предательские мужские слезы. Так Марина, как говорится, собственными ногами открыла себе дверь в школу.

 

После положительной резолюции мэра свое "добро" на детском заявлении поставил и городской отдел образования. Ну, а нас не нужно было уговаривать...

 

"У современных "крутых" нет такой персональной охраны, как у Марины на переменках"

 

-- Как дети восприняли появление такой девочки в классе? А самое главное, как реагировали родители одноклассников Марины? (Я не случайно задал учителям этот вопросДевятилеит: "ФАКТЫ" уже рассказывали о судьбе мальчика, которому поездом отрезало обе руки. Чтобы он "не травмировал своим видом остальных учащихся", директор школы добился своего: обездоленного ребенка перевели в специальный детский дом для инвалидов.)

 

-- Не скрою, мы боялись, что родители других детей запротестуют: как это инвалид детства будет учиться в одном классе с моим ребенком, психически его травмировать? -- вспоминает Галина Бережнева. -- Но благодаря Татьяне Николаевне, проявившей исключительный педагогический такт, сумевшей найти персональный ключик к каждому родителю и каждому ребенку, никаких нареканий по поводу того, что Марина будет учиться в одном классе с физически здоровыми детьми, не было. Нет этого и сегодня.

 

Затем мы провели беседы с учащимися и родителями во всех классах, объяснили, что в нашей школе будет учиться такая девочка, с ней надо обращаться бережно: не имея опоры рук, она может упасть и травмироваться. Не надо смотреть на нее, как на экзотическую диковинку, потому что ребенок будет чувствовать себя некомфортно.

 

И все у нас получилось! Никакого ажиотажа ни в классе, ни в школе не было. Наоборот, присутствие Марины в классе учит детей доброте, состраданию, такту. Простите за такую подробность, но девочки ее буквально опекают: все время ходят с ней в туалет, ведь Марина самостоятельно не может снять и надеть колготки. А мальчики наши -- настоящие кавалеры: у современных "крутых" нет такой персональной охраны, как у Марины на переменах.

 

В классе даже устроили соревнование: у кого больше хороших оценок, тот садится с Мариной за одной партой. Взрослые такого не придумают! Ну, она и сама хорошая девочка: открытая, приветливая, все время улыбается...

 

-- Уроки физкультуры она посещает?

 

-- Да, выходит с детьми на спортплощадку и делает все упражнения, где не нужна помощь рук. У Марины, кроме того, прекрасно развито логическое мышление, она великолепно играет в шахматы. Это будущая чемпионка школы, а не исключено, что в будущем города и страны... Недавно на республиканском шахматном турнире среди детей-инвалидов она заняла второе место. Мы ее спрашиваем: "Марина, ну почему второе, а не первое, ведь ты играла лучше?". Девочка прямо ошарашила нас ответом: "Я должна была проиграть. Моим соперником был мальчик, у которого церебральный паралич, нарушена координация движений. Я смотрела, с каким трудом ему приходилось дрожащими и непослушными руками переставлять шахматные фигуры, пожалела его, поддалась и сыграла на поражение. Я это сделала специально и видела, как мальчик радовался". Что тут можно добавить?..

 

Хоть и не положено брать интервью у малолетних детей без согласия родителей, мы отступили от этого правила и попросили ребят из 3-Б рассказать, как они помогают Марине, какая она подружка, не вредничает ли?

 

-- Отличная подружка, она такая добрая, ласковая, играть с ней одно удовольствие -- говорит Софийка Домаронок. -- А мы стараемся ей во всем помогать, например сдать тетрадки, книжки из портфеля она достает сама.

 

-- У нас с Мариной сколько задушевных бесед и секретов! -- добавляет Катя Малапко. -- А если мальчишки начинают шалить в классе, мы их быстро успокаиваем, ведь у нас в классе 13 девочек, а мальчиков -- всего девять.

 

Но больше всего удивил своей решительностью и прямолинейностью Леша, не назвавший свою фамилию: "Если бы Марину кто-то обидел из другого класса, я бы руки ему переломал. Пускай меня выгонят со школы и посадят в тюрьму, но Марину в обиду не дам!"

 

"В школьной столовой Маринка обедает со всеми детьми. Вы бы посмотрели, какая она аккуратная!"

 

-- Это у нас третий -- "выпускной" -- класс, -- поясняет Татьяна Николаевна. -- И ребята уже беспокоятся, как Марина будет заниматься дальше. Учиться ведь ребята станут уже по кабинетной системе -- надо ходить из класса в класс. Этот же вопрос подняли родители наших ребят и на собрании -- беспокоятся за общую любимицу. Но мы все продумали до мелочей, в этот класс будут приходить учителя. Дети успокоились.

 

-- У девочки очень большая нагрузка на позвоночник, -- добавляет Галина Бережнева. -- Она сидит на уровне стола в специальном кресле, которое привезли в школу родители, и работает ножками. У нее прогрессирует сколиоз, поэтому дважды в год Марину отправляют на поправку в евпаторийский детский санаторий "Чайка". Такое же кресло стоит и в школьной столовой, где Маринка обедает со всеми детьми. Естественно, ложку и вилку она тоже берет ножками. Но вы бы посмотрели, какая она аккуратная! Золотой ребенок! Умница! На первых порах мы ставили в классе кушеточку, чтобы девочка могла прилечь и отдохнуть.

 

-- Мне тут дети рассказывали, что однажды на перемене бежавший мальчик нечаянно толкнул Марину?

 

-- Да, был такой печальный случай, еще в первом классе. Мальчик бежал по школьному двору к воротам, где его ждал отец, приехавший на машине. От резкого толчка Марина, не имея подстраховки руками, упала плашмя на асфальт, разбила головку и получила сотрясение мозга. Как переживали случившееся родители этого мальчика, словами не передать. Да и сам виновник плакал: "Я ведь нечаянно, я ведь не хотел!". Слава Богу, все обошлось Марина поправилась и ни на кого не обижается.

 

Я зашел в класс, где учится Марина. Поразило не только уже рассказанное педагогами, а то, как она слушает урок. У детей частая привычка -- подпереть кулачком щеку, слушая учительницу. Ничем не отличается и наша героиня: только щеку она подпирает... ступней ножки. Как и другие дети, грызет ручку и наматывает кончики косичек, но на пальцы ног. Без привычки смотреть на это невозможно, чтобы не сглотнуть подступающий к горлу ком...

 

-- Почему кресло и парта Марины стоят сбоку в дальнем углу? -- задаю вопрос классному руководителю.

 

-- Увы. Марина вынуждена сидеть в последнем ряду -- ее высокое кресло закрывает детям доску. А то, что парта стоит чуть в стороне, объясняется просто: чтобы не развивались косоглазие, близорукость, все дети регулярно меняются местами, а Марина "кочует" по последнему ряду.

 

-- Она у нас танцует и поет, -- добавляет директор гимназии Тамара Талызина. -- И не только в школе и на общегородских конкурсах, но даже на большой республиканской сцене в столице Крыма Симферополе. Кстати, на республиканском конкурсе детских танцев случился как-то конфуз.

 

Дети водили хоровод танцующих бабочек вокруг Маринки, одетой в ажурном белом платьице с крылышками на спине. Танцевали ребятишки великолепно, изящно, красиво, но жюри решило присудить нашему коллективу лишь второе место -- за то, что главная "героиня" танца, в отличие от других девочек... не махала крыльями! А это ведь была Марина! Когда наш учитель объяснила им, что у "бабочки" нет ручек, поэтому она во время танца не могла махать крылышками, наступила немая и "мокрая" сцена -- состав жюри в основном-то женский. Конечно же, свое первоначальное решение они отменили.

 

"Мама отбирает картофелины поменьше, чтобы девочка могла взять их пальчиками ног"

 

-- В это трудно поверить, но в свои девять лет девочка великолепно играет на пианино и вышивает бисером, -- восторгается Тамара Талызина. -- Представляете, как ей трудно ножками нанизывать бисеринки на нитку с иголкой и создавать узоры! Это за пределами человеческих возможностей! А как Марина работает на компьютере! Правда, у нас в гимназии устаревшие модели, пригодные только для примитивных игр, но дома ей уже купили современный компьютер.

 

-- Родители купили?

 

-- Нет, один спонсор, вернее, народный депутат. Он известен в Украине, но просил не называть его фамилию. Узнав об этой уникальной девочке, он прислал в Симферополь самолетом компьютер, -- поясняет Татьяна Глебова. -- Мой сын посмотрел на подарок и сказал, что он еще некомплектный, но может работать. Теперь Марина занимается компьютерной графикой, рисованием, даже песни и музыку сочиняет!

 

Может, после публикации в "ФАКТАХ" найдется добрый человек и поможет довести компьютер до полного комплекта? Родителям такие затраты не по силам: Женя работает учителем труда и вынужден подрабатывать в частной строительной организации, у Наташи -- более чем скромная зарплата библиотекаря. После Маринки у них родился сын Максим, он сейчас учится в первом классе нашей гимназии. Двоих детей на такие доходы трудно поднять. Машины своей нет, а Марину приходится пять раз в неделю возить в школу и домой -- живут-то они в пригородной Сосновке.

 

Но самое поразительное -- это скромность и совестливость Наташи! Молва об их удивительной дочери разошлась но только по Крыму, изо всех уголков Украины в Сосновку поступают скромные денежные переводы, но от всей души. А Наташа комплексует, плачет: "Как я могу взять эти деньги? Я же знаю, как большинство людей живет -- они последние копейки от себя отрывают! Да и перед соседями неудобно, ведь мы живем не хуже других". А я ей отвечаю: "Люди не для тебя присылают, а для ребенка!"

 

-- Наташа не может нахвалиться своей домашней помощницей, -- продолжает Татьяна Глебова. -- До прихода родителей с работы Маринка начистит картошку, перемоет посуду, наведет порядок в комнатах.

 

-- Я не могу даже представить, как можно пальцами ног очистить хотя бы одну картофелину?

 

-- Для этого мама отбирает картофелины поменьше, чтобы девочка могла взять их пальчиками ног. Так и с посудой Маринка управляется: придвинет к раковине свое кресло, сядет в него и наводит идеальный блеск на чашках и тарелках. А когда родился младший братик Максимка, трехлетняя Маринка как могла помогала маме -- то пустышку братику засунет в ротик, то пеленки подаст, колясочку покачает. Если маме надо было ненадолго отлучиться, она расстилала на полу одеяло, укладывала на него годовалого малыша, а Марина садилась рядом и прекрасно справлялась с ролью няньки. С трех лет и рисовать начала.

 

"Я радуюсь: что живу на этом свете, где так много хороших людей!"

 

-- Если бы Маринка попала в окружение детей-инвалидов, она бы чувствовала себя неполноценной, -- сказала на прощание директор гимназии Тамара Талызина. -- Здесь, в гимназии и дома, ее считают нормальным человеком. Самое главное, что так считает и Марина.

 

Героиня нашей публикации на вопрос "почему ты все время улыбаешься?" ответила лучше всех взрослых: "Я радуюсь всему -- солнцу, птицам и цветам, папе и маме, братику и школьным друзьям, я радуюсь, что я живу на этом свете, где много хороших людей!"

 

Марину родители опять увезли в санаторий. А перед отъездом она под большим секретом призналась маме и классной "маме", что едет она туда с удовольствием и нетерпением: там она познакомилась с замечательным мальчиком, правда, на несколько лет старше ее.. Завязалась трогательная переписка, но это большая тайна девочки, у которой уже взрослые мечты. А что будет потом, еще через восемь лет, когда Марине исполнится семнадцать? Поживем -- увидим и непременно расскажем читателям "ФАКТОВ".

 

 

[Марфиса* 0]

Я в школе училась с девочкой, у которой была такая же проблема. Очень хороший, умный и добрый человечек. Никто не считал ее ущербной и все относились как к нормальной. Честно говоря, никто никогда не осуждал открыто, почему так произошло, но мы тогда быи детьми.Одно хочу сказать, что жестокости по отношению к ней я не видела ни разу. Так что сейчас мужества именно вам.

[Оленька** 0]

Я работаю в детском садике. 5 лет назад я "выпустила" своих первых деток. Среди них был мальчик. Андрей М.
У него правая ручка была только до локтя, а прямо из локтя росли 2 пальчика.

 

Это был чудесный ребёнок!!! Он совсем не замечал своей "особенности". Прекрасно справлялся. Всё делал самостоятельно! Замечательно рисовал, лепил, да танцевал!

 

Дети очень его любили! Он был всегда весёлый и общительный.

 

Сейчас приходит к нам в садик в гости - рассказывает как хорошо учится, сколько много у него друзей!

[Katjonok*** 0]

Ой, Девчонки! Спасибо большое вам всем за поддержку и понимание! Я, конечно понимаю, что все она будет уметь и все у нее и так получится. А своими способностями она уже сейчас удивлят маму с папой. Редкий случай, когда на нашем личике нет улыбки. Обязательно заведу журнальчик с фотками.
Единственное, что меня очень беспокоит: как она себя будет чувствовать в обществе. Как она будет смотреть на других людей, у которых 2 ручки и 2 ножки? Так хочется, чтобы мой ребенок был счастлив!

[Веста* 0]

Katjonok, не переживайте сильно. Ваша девочка обязательно найдет свое счастье...

[Katjonok*** 0]

Выложила в журнальчик несколько фоток. Заходите в гости!

[Созвездие**** 0]

у меня есть хороший знакомый-у него нет кистей рук и ступней ног(на ногах протезы), но он не с рождения правда-это когда он в армии был ему на учения оторвало конечности, так вот этот человек женился имеет трех прекрасных детей, прекрасно зарабатывает(всем бы так) водит машину, перелистывает книги и много чего еще.
Так что все у вас будет зачмечательно!!Дай Бог счастья вашей дочери!!

[Katjonok*** 0]

Спасибо за поддержку!

[Katjonok*** 0]

ОЛенька

мальчик. Андрей М.
У него правая ручка была только до локтя, а прямо из локтя росли 2 пальчика.

Сейчас приходит к нам в садик в гости - рассказывает как хорошо учится, сколько много у него друзей

А можно как нибудь связаться с этими людьми? С у довольствием бы пообщались с ними. Я, конечно, понимаю, у каждого свое, но для меня это как заглянуть в будущее.