Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Svinka

Синдром Беквита-видеманна

Рекомендуемые сообщения

Копирую с другого сайта, где общаюсь. Мама девочки в шоке. Найти информацию не мжет, врачи ничего толком не объясняют. Малышке 5 месяцев.
от у нас такое обнаружилось... Причем это случайная мутация, т.е. ни у меня, ни у мужа нету...
Sad В инете весь день искала и читала инфу, кое-что нашла, но очень сложно для понимания... В общем, выражается в том, что у дочки большой язык, она часто его высовывает... Других признаков нет (из перечисляемых в интернете: превышающий нормы рост и вес, увеличенные внутренние органы, пониженное содержание сахара в крови...) Но диагноз подтвердился генетическим анализом крови. Я так поняла, что с ростом ребенка язык может убраться, а может и нет, и тогда придется его уменьшать хирургическим путем Crying or Very sad Может кто сталкивался с таким синдромом? Кто-нибудь знает взрослых людей, у кого он определялся? Мне так хочется надеяться, что все пройдет само, не надо будет резать малышку...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Копирую с другого сайта, где общаюсь. Мама девочки в шоке. Найти информацию не мжет, врачи ничего толком не объясняют. Малышке 5 месяцев.
от у нас такое обнаружилось... Причем это случайная мутация, т.е. ни у меня, ни у мужа нету...
Sad В инете весь день искала и читала инфу, кое-что нашла, но очень сложно для понимания... В общем, выражается в том, что у дочки большой язык, она часто его высовывает... Других признаков нет (из перечисляемых в интернете: превышающий нормы рост и вес, увеличенные внутренние органы, пониженное содержание сахара в крови...) Но диагноз подтвердился генетическим анализом крови. Я так поняла, что с ростом ребенка язык может убраться, а может и нет, и тогда придется его уменьшать хирургическим путем Crying or Very sad Может кто сталкивался с таким синдромом? Кто-нибудь знает взрослых людей, у кого он определялся? Мне так хочется надеяться, что все пройдет само, не надо будет резать малышку...

1497200[/snapback]

 


Здравствуйте! У моей дочки тоже обнаружен такой синдром и он также выражен в большом язычке. Инфо нет никакой вообще. Прошу, пожалуйста, если есть координаты мамы этой девочки, киньте инфо на Sashulya1980@mail.ru Мне это очень важно!!! У нас стоит проблема в каком возрасте делать операцию и стоит ли ее делать. И вообще какие прогнозы... Для меня это было таким же абсолютно шоком, как и для мамы девочки.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас было подозрение на этот синдром, но он не подтвердился. Врач-генетик нас консультировавший сказал, что ничего страшного нет. На языке делают операцию, что-то остальное лечится препаратами. Умственную отсталость не вызывает.
Больше ничего, к сожалению, сказать не могу.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ой, :( у нас тоже язык постоянно наружу, но генетик(она у нас одна в городе), к которому нас напрвила невропатолог, когда смотрела даже не заострила своего внимания на этом и направления ни на какие анализы, сказала, что чисто внешне никаких генетических заболеваний не видит :olen4: Я прям озадачилась, теперь от первого поста, вдруг и у нас что, и ведь перепроверить никак не могу, разве, что пойти потребовать направление..хотя с другой стороны, а что это за заболевание :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моей дочери 15 лет. У неё данный синдром. За это время мы уже сделали кучу операций. Без них никак. Язык сам собой не уменьшится. Идите к челюстникам. Они помогут. Чем раньше начнете делать операции тем больше шансов на успех. Иначе язык порвет лицевые нервы, деформирует череп, ребенок может стать неполноценным.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Моей дочери 15 лет. У неё данный синдром. За это время мы уже сделали кучу операций. Без них никак. Язык сам собой не уменьшится. Идите к челюстникам. Они помогут. Чем раньше начнете делать операции тем больше шансов на успех. Иначе язык порвет лицевые нервы, деформирует череп, ребенок может стать неполноценным.

 


Доброе время суток! Как же вы народ застращали... ужас! Операции! Операции ! Без них ни как! Конечно ни как, если это касается врожденной грыжи пупочного канатика или другой грыжи, но что касается языка, могу сказать довольно смело- все зависит от ситуации, от степени его увеличения! А! Простите, забыла представиться! Я- живой представитель данного врожденного заболевания, а именно синдрома Беквита-Виндермана, мне 24 года. Операция была, без нее не обошлось, но в новорожденном возрасте, грыжу оперировали. Язык тоже во рту не помещался, причем почти всегда. Мышечная масса тоже была больше нормы, да и крупной всегда была. По внутренним органам патологий не было. А! Сахар был ниже нормы. Одним словом, классика жанра. Потом все восстановилось. С возрастом все симптомы пропали, язык стал нормальной длины, на речь не влияет, лишь шов на животе дает знать о былой операции. От себя могу добавить, что если бы меня водили по хирургам, и давали бы резать, то проще было бы вообще не жить, т.к. огромное количество швов и рубцов, как ни крути создает у ребенка или взрослого кучу комплексов, особенно у представительниц женского пола, которых и лишние килограммы вводят в депрессию... а что говорить о таких явных не эстетических частях тела... все-таки хочется за муж выйти, человека "своего" найти... А разве современных разбалованных мужчин может привлечь столь шрамированная подруга? Вряд ли... Так что , я против операций , если на это нет серьезных показаний. Да, являясь человеком рассудительным, увлекающемся наукой, и генетикой в том числе, приняла для себя одно важное решение: я не хочу, чтобы мои дети страдали больше меня и являлись носителями тех физических патологий, которыми наделена я. И я сделаю все возможное, чтобы детей у меня не было, не смотря на мои материнские инстинкты, и желание обзавестись потомством.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×