Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Эта тема не для общения, а для ответа на самые сложные и злободневные вопросы для тех родителей и их детей, чья общая проблема и стиль жизни - ФКУ.
Эта страничка только информативная, поэтому обсуждения здесь не будет!

 

Самые часто задаваемые вопросы у родителей наших детках - где и какие продукты можно приобрести. Наим уже подбрана определенная информация о наших малобелковых продуктах. Она собрана в здесь:Информация о малобелковых продуктах - где купить, что заказать

 

Мы будем рады, если вы будете пополнять ее новыми источниками приобретения наших продуктов!

 

Другой вопрос - что и как приготовить из наших скудных продуктов. Мы то же постарались и открыли темку, в которой собираем рецепты для наших деток.
Принимайте участие!
Эти рецепты можно найти здесь: рецепты малобелковых блюд

 

Здравствуйте, друзья! нас всех объединяет общая проблема. У наших детей наследственное заболевание - фенилкетонурия!
Итак, здесь у нас будет гостевая комната - здесь я буду записывать всех постоянных и новых родителей и деток с нашим диагнозом - ФКУ.
Это надо для того, чтобы мы знали друг друга и наших деток, где мы живем!

 

Лешик* (Лена), Армавир, Россия, дочка Маргарита, 16 ноября 2000 года

 

crazycat (Наташа), Москва, Россия, сын Кирилл, 5 июля 2002 года

 

Олюська (Оля), Ростов-на-Дону, Россия, сын Владислав, 11.12.2004г

 

МамаСвета, Москва, Россия, дочка Люба, 26 ноября 1993 года

 

Руслан, Россия, Москва, Тимур , 12 августа 2005 г.

 

Минчанка, г.Минск, Беларусь, Дочь Мария, 10 декабря 2004 года

 

Юлия,Дальний Восток,Комсомльск на Амуре,сын Кирилл 27 февраля 2002 года

 

Козерог (Людмила), Воронеж, внук Егор, 30 января 2006

 

Topolina (Алевтина), г. Пушкино Московской области, дочка Аэлита, родилась 18 января 2006.

 

снежик, Беларусь. Гомель, Снежана, 09.09.1991г

 

Хатшепсут (Лена), Артем, Башкортостан,Уфа, 25.04.05.

 

Юлия К. , дочь Виктория , 3,5 года(7.10.2002г.), г. Чита

 

Дашечка (Аня и Роман), Волгоград, Россия, дочка Даша 06.03.06 г.

 

лапочка + (Люба), Оренбурге, Россия, дочь Алёнка, 13 апреля 2004г

 

Алёнка и Ники (Ольга), Екатеринбурга, сын Никитушка, 14 октября 2004 г., Арсений, 1.11.2008

 

alkonavt (Юрий и Анна), Беларусь (Орша), сын Антон 14 августа 2004 года.

 


vredina(татьяна) г.ростов-на-дону, дочь Анна, 16 июня 2005г

 

ОксанаСПБ, Эдгар 21 апреля 2003 года. Мама Оксана Санкт-Петербург

 

Настя 82, дочь Анна, Краснодар, 8 апреля 2006 год.

 

.

 

KARMEN, Татьяна, сын Вадим, Москва, 5 апреля 2006г., сын Ярослав, 25 марта 2007г

 

wildbee, Ольга, сын Максим, Москва, 5 июля 2000

 

melnicov-den (Денис и Марина), Россия, Волгоград, дочь Мария, 17 декабря 2004 г.

 

Aleksandra ( Александра) г. Пермь, Россия, сын Константин 31 августа 2003 года

 

OSV (Сергей, Юлия) Россия, Москва, дочь Глафира, 18 декабря 2004

 

fentesy сын Алексей 20.01.2001 Россия, Москва Северо-западный округ

 

venata (Наташа) г.Санкт-Петербург, доченька Дашунька родилась 04.04.04

 

Яна*(Яна), Мурманск, Россия, дочка Даша, 10 ноября 1999 года

 

Kami2 (Камилла)Израиль ,г. Ашдод,дочка Мишель, 13.12.2003г.

 

Милен (Марина), город Сергиев-Посад Московской области, Дочка Юлия, родилась 31.05.2005

 

Мамуля79, Алла, Санкт-Петербурга , Сын, Коля, 13 июня 2003г,

 

Famile21, Света, г. Алапаевск Свердловской обл., дочь Лера , 06.01.2005

 


без имени, Мордовия г.Саранск, сын Коля 11 сентября 2001г

 

iriwka, (Ирина), Москва,сын зовут Станислав, 28 апреля 2006 года

 

Lenchik (Елена), Россия, г. Воронеж, дочь Анастасия, 26 марта 2002 года

 

Татьяна2320, Москва, сын Евгений, 3 марта 2006 года

 

Klevcylja(маша),г.Мончегорск,Мурманская обл,дочь Ксюша,07.02.06.

 

Valent, Алексей ,г.Столбцы ,Беларусь ,11.11.2006 г

 

Ksenya, Ольга, дочь Ксения, Башкортостан, Уфа, 03.03.2006 г

 

Екатерина (Katerinka30), Москва, Россия, сын Мэттью, 19 сентября 2007 года

 

КАРИ*** (Ольга), Воскресенск, Россия, дочка Карина, 03 июля 2007 года.

 

максим (Максим) г. Новосибирск, дочь Эвелина 12 сентября 2006г.

 

Оксана23 (Оксана) г. Махачкала, сын Дима 19 октября 2007г.

 

Маria81 (Мария) г. Москва, сын Иван 20 декабря 2007г

 

Настик79 (Анастасия) г.Москва, дочь Маша 20 декабря 2004г.

 

Натёна(Ирина).Владимирская обл,Россия,дочка Настя 20 июля 2007 г.

 

oksana**(оксана) Белорусь г.Мозырь,две девочки близняшки, Александра и Валерия, 27 июня 2007года

 

Оля 1 (Ольга), г. Киров, сынок Егорушка родился 21.05.2008 г.

 

GlamShine, Ирина,Зеленоград дочь Маргарита 20.04.07,

 

Donya (Аня), г. Киев Украина, дочка Яна, 28.03.2005

 

Olexa, я мама Марина,муж Олег,Йошкар-Ола (Республика Марий Эл).
дочь Александра, дата ее рождения - 07.08.2008

 

VaninaMama ( Татьяна),Крым,г.Симферополь сын Иван - 10 июня 2006 года

 

Natan (мама Наташа), г. Электросталь, Московской обл., дочка Настя, 11.06. 2008.

 

Zolotulia (Лена)Ташкент, Узбекистан. дочь Злата, 2.10.2000,

 

VARAVKA (Света)Москва ,дочь Софья, 25.10.2006

 

irikSerd (Ирина), Среднеуральска, (Екатеринбургом), доченька Настя 19.01 2005

 

elena_bantea(Лена, Игороь) Кишинев, сын- Даник, 13.08. 2002 года

 

sneshok, (Снежана, Алексей), Беларусь Брестская область, дочка -Дарья. 27.06.06 .

 

КСУША(ИЗРАИЛЬ)АРИНА -14.11.2007

 

Ksenbanny (Ксения), Красноярск, доча Алина, 27.06.2008г

 

Оле-Лукойе* (Оля), Минск, Беларусь, сын Денис, 01 сентября 2007 года

 

Иринка.1974 ( Ирина). г. Тверь, Россия. Дочь Катюша. 19 января 1998 года

 


МАМА1719(Наталья)г.Тирасполь,Приднестровская Молдавская Республика,сын Игорь,19 сентября 2005г.

 

ellen(Алёна),г. Мгилёв,Беларусь,дочь Катюшка 24.05.2008 года

 

Adelina-Irina(Ирина) Башкартостан,г.Агидель. Аделина 07.10.2002г

 

еринка ( Ирина), Краматорск, Донецкая обл., Украина, дочь Лерочка, 26 ноября 2009 года.

 

Колосова, мама Алла, г. Астрахань, дочка Валюшка, 15 мая 2007 г

 

Божена(Лена)-Беларусь,Жодино-сын Антон,25 июня 2009.

 

*Ксюнька* зовут меня Ксения, Россия, Самарская область, г. Тольятти. Дочка Алиса, 10.01.08

 

Lakcomka*,сын Данила 15.09.06 Московская область
Виктория,ФКУшка,дочурик-Богдана(28.08.2004г.р.)Украина,Киевская обл.

 

 

 


Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1. Что такое ФКУ

 

ФКУ – это не болезнь, а стиль жизни…Может кто то и не согласиться с моим утверждением – но для именно так и есть – это мое восприятие и сложившееся отношение к болезни моей дочери.
Маргарита родилась 16 ноября 2000 года. ФКУ – Фенилкетонурия – это диагноз который нам поставили еще в младенчестве. Кто не знаком с этим – конечно же спросит что это такое????
ФКУ – это редкое генетическое заболевание. По статистике в России детей с таким заболеванием 1 на 10 000 здоровых детей.
В нашем краснодарском крае нас около 300, а в нашем г. Армавире – нас всего 5.
ФКУ – генетическое заболевание, происходящее из-за сбоя на генном уровне про-цессов распада и усвоения белка на аминокислоты (их 40!) и, соответственно, их вывода из организма. Вот несколько ссылок7-я.ру "Фенилкетонурия" сайт Мы учимся жить с фенилкетоурией
Среди 40 аминокислот есть фенилаланин (упрощенное употребление), накопление которой в организме младенца приводит к поражению головного мозга и ЦНС, своевре-менный вывод и нейтрализация которой приводит к глубокой умственной отсталости (УО) и физиологическим нарушениям (судороги, экземы и пр.).
Нелеченное ФКУ до первого года жизни приводит к необратимым изменениям в организме малыша.
В нашей стране уже более 10 лет проводится скриниг новорожденных. На ФКУ бе-рется кровь из пяточки на специальную полоску бумаги. Этот анализ делается в специаль-ных лабораториях при Медико-генетических консультациях. К первому месяцу жизни уже, как правило, известно болен ребенок или нет. Если диагноз подтвержден, то ребенок ставиться на учет в ближайшую по месту жительства МГК.
Как лечится ФКУ. Залог успешного лечения и развития ребенка с ФКУ – это диетотерапия. Наша диетотерапия – это употребление лечебного продукта и строгое соблюдение малобелковой (низкобелковой) диеты.
В России детям с ФКУ лечебный продукт полностью оплачивается государством.
Лечебный продукт – это коктейль из аминокислот – для своего возраста назначает-ся определенный лечебный продукт. Их очень много.
Диета основана на строгом ограничении и учете белка. Наша диета – это малобел-ковые продукты (овощи, фрукты) безбелковые продукты, изготавливаемы по специальной технологии. Кроме того в ограниченном количестве разрешаются некоторые крупы. Пол-ностью запрещены – мясо, рыба, птицы и продукты из них, практически все молочные продукты, хлебобулочные продукты, шоколад и многое другое.
Наши продукты изготавливаются как в нашей стране – Москва, п. Коренево (Под-московье) так и зарубежом. Но их объединяет одно – очень высокая цена.
Мы едим вермишель (производитель Макмастер – большое им спасибо за умерен-ную цену и превосходное качество), печем хлеб – муку нам высылает Питер. Из Москвы мы покупаем конфеты – магазин при МКГ (6-я краевая поликлиника).
Постоянно ищем продукты которые содержат малое количество белка, чтобы как-то разнообразить рацион наших деток.
Родители таких деток в постоянном поиске новых продуктов. В мозгах у нас уже живет калькулятор – мы постоянно подсчитываем количество белка, съеденных продуктов.
Каждый месяц мы берем у своих деток кровь из пальчика и помещаем на спец. по-лоску, которую в дальнейшем обрабатываю и сообщают нам уровень фенилаланина в кро-ви. На основе этого составляется автоматизировано диета – с помощью спец. компьютер-ной программы. Генетик рассчитывает нам рацион на день, состоящий из необходимого в день потребления лечебного продукта и меню на день. Естественно, мы саами регулируем меню своего ребенка – нам важно знать количество натурального белка на день, которое можно употребить в день.
На сайте «Родим и вырастим» есть страничка для общения родителей деток с ФКУ. Вот ее адрес::: «Для тех, кто живет с фенилкетонурией» - Для тех, кто живет с фенилкетонурией

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

2. Норма в развитии

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

3. ФКУ - диагностика, клинические проявления нелеченного ФКУ

 

Метаболические дефекты являются частой причиной тяжелых отклонений в развитии. Они встречаются с разной частотой. Наиболее распространенной из них является фенилкетонурия ФКУ), частота которой составляет 1:10 000 новорожденных.
В настоящее время разработаны методы пренатальной диагностики многих врожденных форм нарушений обмена.
Начальные признаки наследственных метаболических дефектов обычно проявляются в течение первого года жизни. Прежде всего начинают выявляться нарушения со стороны ЦНС. Время появления первых клинических признаков, степень их выраженности и темп прогресси-рования нервно-психических расстройств при врожденных нарушениях обмена очень вариа-бильны даже при одном и том же заболевании и зависят как от характера метаболического де-фекта, так и от остаточной активен дефектных ферментов.
Существует несколько клинических вариантов течения наследственно обусловленных нарушений обмена веществ.
Первый вариант характеризуется ранним проявлением неврологических расстройств и острым течением.
При этом варианте рано (с рождения или в первые дни и недели жизни) выявляются общемозговые нарушения, которые могут проявляться в виде нарушений сознания, общего беспо-койства ребенка, резкого пронзительного крика, нарушениях сна, судорогах. В особо тяжелых случаях наблюдаются также нарушения дыхания и глотания. Такой ребенок нуждается в сроч-ных реанимационных мероприятиях и обязательном стационировании.
При втором варианте клиническая симптоматика также выражена с рождения, но тече-ние ее более медленное. В первые месяцы жизни часто обращает на себя внимание повышенная возбудимость ребенка, нарушение сна, беспричинный крик, реже наблюдается вялость, общая заторможенность.
Отставание в психомоторном развитии наиболее отчетливо начинает проявляться со второго полугодия жизни.
Такое течение характерно для фенилкетонурии, гистидинемии, гиперкальциемии (синдрома «лица эльфа», или синдрома Вильямса), а также для синдрома Лоуренса-Муна- Барде-Бидля и некоторых других наследственных заболеваний.
При третьем варианте клиническая симптоматика проявляется через несколько месяцев после рождения, иногда к концу первого-второго года жизни с регрессом отдельных уже сформированных нервнопсихических функций. Примером такого заболевания является синдром Ретта.

 


ФКУ (не леченное) наблюдается примерно у 1% умственно отсталых детей.

 

Уровень развития интеллекта при ФКУ колеблется от нормы до глубокой идиотии. Прогрессирующее течение заболевания особенно выражено в первые 2—3 года жизни.
Признаки заболевания проявляются на первом году жизни. У одних детей в нерезкой степени выраженности они проявляются уже в период новорожденности, у других — на первом году жизни. В этих случаях у ребенка постепенно пропадает интерес к окружающему, задержи-вается психомоторное развитие. Ребенок становится беспокойным либо вялым и безразличным к окружающему. Наиболее характерна смена периодов возбуждения и общей заторможенности. Нередко первые признаки заболевания совпадают с введением прикорма или каким-либо простудным заболеванием. Постепенно ребенок все больше и больше начинает отставать в физиче-ском и психическом развитии, формируются признаки умеренной микроцефалии.
Известно, что дети с ФКУ — это блондины со светлой кожей и голубыми глазами. Для многих, из них характерны проявления экссудативного диатеза, дерматиты, экзема, которые также наиболее резко начинают проявляться с введением прикорма. Кроме того, часто наблю-дается повышенная потливость с характерным неприятным запахом.
При неврологическом обследовании выявляются нарушения мышечного тонуса, дрожание пальцев рук, иногда насильственные движения.
Отставание в психомоторном развитии выявляется на первом году жизни. Задержано формирование всех двигательных навыков: ребенок начинает поздно сидеть, стоять, ходить.
Прогностически неблагоприятными признаками являются микроцефалия и судорожные припадки, которые обычно появляются во втором полугодии жизни.
Во всех случаях нарушено формирование речи. При тяжелых формах заболевания у детей не формируются навыки самообслуживания и опрятности. Кроме того, наряду с интеллектуальной недостаточностью, выявляются и разнообразные нарушения эмоциональной сферы и поведения. Многие дети не стремятся к общению, эмоции их бедные и неадекватные, у некото-рых из них наблюдаются немотивированные страхи. По особенностям нарушений эмоциональ-ной сферы больные с ФКУ могут напоминать детей с аутизмом.
Нарушения поведения у детей с ФКУ проявляются в виде общей расторможенности, аффективной возбудимости, часто с приступами гнева и ярости.

 


Диагноз заболевания ставится на основе исследования содержания фенилаланина в плазме крови и определения избыточного выделения с мочой кетокислот.

 

Основу лечения составляет специальная диета с ограничением белков, с добавле-нием углеводов, минеральных солей и витаминов. Широко применяются специальные бел-ковые гидролизаты. Из рациона питания исключаются все продукты с большим содержанием белка: мясо, яйца, сыр, творог, орехи и др. В строго ограниченном количестве даются молоко и картофель. В питание ребенка включаются такие продукты, как морковь, капуста, помидоры, салат, яблоки, апельсины, мед, варенье. В ходе лечения постоянно проводится биохимическое исследование.

 

Детям с ФКУ рекомендуется, чтобы они с раннего возраста находились под наблюдением педиатра и детского невропатолога или психиатра.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

4. Анализы - норма и отклонения.
Проявления признаков в поведении и состоянии детей при повышении анализов.
Причины повышения анализов.

 

Следующий вопрос - Биохимический контроль уровня ФА в крови больного ребенка

 

Общепринятой нормой считается:::

 


0-7 лет 2-6 мг%
7-12 лет до 8
старше 12 лет до 12

 


Достаточно спорная тема...
Прочитав все посты на данную тему беру на себя смысл обобщить опыт родителей.
Поскольку официально об этом практически ничего почитать не возможно.
Существую две версии.
1. Версия врачей - на повышение анализов влияет только недобросовестное поведение родителей - кормежь запретными продуктами, анрушение диеты.

 

2. версия умных врачей и наблюдательных родителей позволяет выделить ряд причин:
<_< введение новых продуктов;
<_< воспалителные процессы в организме - болезни, зубы и т.д. и т.п.;
<_< употребление лекарств, запрещенных при ФКУ;

 

ПРОДОЛЖИМ СПИСОК????

 

Как мы замечаем, что анализ повышается, не дожидаясь анализов из ген.лабораторий???

 

:( нарушение режима - сна, еды;
:( нарушение работы ЖКТ;
:( высыпания на коже различного рода;
:( гипервозбудимость детей;

 

ПРОДОЛЖИМ СПИСОК???

 

И ЕЩЕ - ЕСЛИ У КОГО ЕСТЬ ДЕЙСТВЕННЫЕ МЕРЫ ПО СНИЖЕНИЮ ВЫСОКИХ АНАЛИЗОВ - ЖДЕМ ВАШИХ ПРЕДЛОЖЕНИЙ!!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Самый насущный вопрос для родителей - употребление гидролизата, как залога успешности нашей дието-терапии. очень часто родители спрашивают друг у друга - какой гидролизат употребляется, как дети его переносят и мног, много разных вопросов.

 

Поэтому отдельно выносим и делимся нашим нелегким опытом, который наша Наташа crazycat справедливо назвала " гидролизатные страдания"
.

 


Юля Кдочь Виктория , 7.10.2002г.

 

Мы пьем ФКУ-1, довольно хорошо(ттт) разводим водой и даем в кружке- непроливайке, чтоб не пахло, запиваем водой.

 

Раньше пили-Афенилак, ФКУ-0(совсем чуть-чуть), все переносили хорошо, только ФКУ-0 совсем пить не хотели.
Обычно мы кушаем: молочный суп, с кореневской вермишелью и сухим корейским молоком (в 100гр-1.2 белка), кабачки жареные,картошка в любых видах(это самое любимое, жаль, что много нельзя), йогурты"ЧУдо", пудинги молочные, Имунеле, , оладьи опять же из кореневской муки, суп "Витаминный"(овощи), борщ, фруктовый лед, чупа-чупсы, а также минеральная вода, карамельки, все соки, хлеб безбелковый, все фрукты.Ну может к этому еще 2-3 наименования. Не подумайте, что мы не готовим ребенку, она у нас не очень приветствует новые блюда, несъедеными остаются всевозможные фаршировки(перцы, томаты), а также всемозможные мешанинки, типа овощного рагу. У нас получаются такие замечательные печенья, но запихать их ни в какую не можем, приходится даже самим употреблять и еще, может в качестве собственного опыта, а может вы все уже и сами так делаете: мы с маленького возраста даем оливковое или кедровое масло просто в ложке(даже пьет глотками из бутылки, я так правда не разрешаю, много ,наверно, тоже вредно)), я еще давно прочитала, что там есть жирные кислоты, которых нет в обычном растительном масле, но которые так нужны при строительстве мозговых клеток, еще эти кислоты есть только в мясе.
Что касается,когда мы были совсем маленькие, то с прикормом мы вообще не спешили, даже яблоко попробовали месяцев в 6-7 все советовались с врачами, по каждому пункту, но помню время золотое, когда можно было отварить морковку, брокколи, картошку, и замесить все это с гидрализатом, стояла невыносимая вонь, но ребенок это все ес с таким удовольствием! или гидрализат с соком! сейчас такие номера не проходят, чем больше расширяется рацион, тем все меньше желание пить гидрализат. еще хотела бы спросить, кто нибудь дает дополнительно витамины и Кальцинову? Наша врач говорит, что если выпивает весь положеный гидролизат,то можно не давать, но с зубками у нас уже проблемы.

 

crazycat (Наташа), сын Кирилл, 5 июля 2002 года[ /b]

 

Мы пили с месяца до полутора лет Лофеналак (деть кушал плохо и нам разрешили). Пил нормально, сам из бутылочки.
Потом переходли на ФКУ1. Кошмар- рвота фонтаном, сыпь по всей тушке ярко-алого цвета. Приходилось излавливать изаливать за щеку шприцом.
Потом досталось несколько банок Фенил-фри (на вкус ИМХО лучше чем ФКУ1. По крайненй мере целлофановым яблоком не воняет. Пил из шприца-но скорее по привычке, гораздо спокойнее. Шкурка чистая.
Maxamaid XP с апельсиновым вкусом (тоже с оказией удалось достать несколько коробок)-это песня. Деть пил сам из куржки абсолютно без эмоций. Разводила в воде, никаких изысков не требует, пахнет как фанта. Но бесплатно такой радости нашим детям не видать-дорогой в закупке.
И еще добывали Maxamum XP с нейтральным вкусом-хуже чем Maxamaid XP, но однозначно лучше ФКУ1. Разводила или водой-с цитрусовым соком или мажителем. Деть пил сам, но с постоянным контролем

 

wildbee, Ольга, сын Максим, 5 июля 2000

 

Мы пили разные гидролизаты - Лофенолак, ФКУ-1, долго пили Фенил-фри, Аналог ХР, сейчас пьем ФКУ-3, примерно 1 раз в 2 месяца его рвет.
Лучшим был Аналог, но его перестали закупать, хотя и у него запах и вкус были так себе.
Не смотря на сознательность в диете, гидролизат старается не выпить под любым предлогом-спать хочу, уже пил с бабушкой и т.д.

 

Минчанка, Дочь Мария, 10 декабря 2004 года

 

Про гидролизат писать особо нечего, наш опыт в данном вопросе не так велик . Наша диета началась с ХР-Аналога, ничего не могу сказать негативного, смесь неплохая. Но всякое бывало, шприцем конечно не вливали, но иногда пили с трудом . Теперь мы пьем тетрафен-70. Что тут можно сказать- гадость редкостная . И сколько мы не бились не стучались в двери чиновников, ничего лучшего мы не добились

 

 

 

KARMEN, Татьяна, сын Вадим, 5 апреля 2006г.

 

Мы пьем ФКУ-0, другого ничего не пробовали, привыкали к нему , по словам генетика, быстро (тьфу-тьфу-тьфу) Первые 2-3 недели - не доедал: сначала половину, затем треть, а через месяц все лопал, даже воды больше подливала, т.к. деть был вечно голодный. НО я все же думаю, что малыш начал нормально кушать, когда я поверила, что ФКУ-0 не редкостная гадость, а вкусное "молочко". А дело было так: когда подогреваешь бутылочку, то несколько капель смеси капаешь на руку, проверяешь температуру, я реш. пробовать на вкус эти капельки. Через 2 нед. я привыкля к этому вкусу, даже чувствовала разницу во вкусе, когда эксперементировала с водой (вкуснее, когда разбавляешь смесь на 10-15 мл воды больше нормы, если не долить - появляется терпкий привкус), но, увы, переливать воду долго не смогла, счастье длилось около 1,5 мес. Потом начался ПРИКОРМ. С прикормом деть стал постоянно не допивать "молочко". Из всяческих таблиц по прикорму выяснила, что кода прикармливаешь,дозу "молока" нужно уменьшать, пришлось недоливать воды на 15-20 гр. (хотя бывает, что и так недоедаем, тогда приходится докармливать через 20-30 мин) Когда едим овощное пюре или кашу, то "молочком" запиваем каждые 2-3 ложки, а фруктовое пюре едим ТОЛЬКО после молочка, т.к. если съесть до - напрчь отбивает весь апетит!!! Сок и чай пьем в перерыве между кормлениями. Кашку развожу ФКУ-0

 

Руслан, Тимур , 12 августа 2005 г.

 

По-поводу гидролизата:сначала(с третьей недели)пили ФКУ-0,конечно не самая худшая,но и далеко не идеальная смесь!Хотя ребёнок её усваивал,но со стулом были проблемы
Да плюс к этому покрывался сыпью!После долгого нехотения исчезать с тела этой самой сыпи,нам выдали ХР-ANALOG(дабы посмотреть разницу)-во-истину небо и земля!Красные блямбы исчезли!Совсем другое усвоение,да и запах приятней намного!
Сейчас вот после годика,нас ждёт ФКУ-1 ,опять организму перенастраиваться,УЖОС!!!
К сож. другой альтернативы нет,хотя без боя не сдадимся!

 

Mы и Анфиса
Мы с 3-й недели на ФКУ-0. Кушать не отказываемся, но особого интереса не проявляем. Вообще - очень тяжелая пища для нашего животика. Усваиваем с трудом - срыгиваем и при этом подолгу - ездим на руках у родителей по 2 часа после еды. Может потому и с аппетитом у нас проблемы - откуда взяться желанию поесть, если от предыдущего кормления еще не переварилось. Ну и со стулом конечно проблема постоянная.
Решили попробовать перейти на ХР Аналог (за свои средства), т.к. здоровье потом не купишь. Нутриция выделила нам банку на пробу, заказали еще 4 шт, чтобы попробовать перейти на него полностью. Понравилась больше чем ФКУ (хотя, по большому счету, тоже ничего вкусного и приятного) - лучше разводится, не пенится при разведении, по вкусу несколько "приятнее" (если так можно вообще выразиться, сравнивая 2 гадости). Но вот мордаха у нас "расцвела". Решили приостановить эксперимент. Точно сказать не можем - Аналог ли тому виной или наш повышавшийся недавно ФА. Ждем.

 

Олюська , (Оля), сын Владислав, 11.12.2004г
По поводу смеси:
До 1,2 года пили ФКУ-0. Т.к. рассчитанное кол-во в нас ну никак не помещалось, уменьшали кол-во воды где-то на 1/3. Но все равно не помещалось. Поэтому съедали меньше.
Сечас едим ФКУ-1. Очень даже неплохо едим. Правда все равно едим из 36 только 30 мерных ложек. Привыкали наверное месяца 2. Бывало и рвало. И есть не хотел. Едим 4 раза в день. Развожу до густоты сметаны. и с ложки съедаем перед едой. Потом кушаем и выпиваем недостающую жидкость.
Остатки ФКУ-0 ели доели, добавляла в кашу. ФКУ-1 как-то поприятнее и не такой объемный как ФКУ-0.

 

vredina , (Татьяна), дочь Анна, 16 июня 2005г

 

Как мы едим... С момента постановки диагноза-ФКУ-0. Снечала пили очень хорошо, даже приходилось добавлять водички.Потом, когда появились прикормы, гидролизата больше, а Нутрилона меньше- начались проблемы. Теперь мы можем отворачиваться, выбивать ложку и т.д. И рвотный рефлекс на гидролизат тут как тут. Поэтому каждую порцию приходится кушать в два этапа с разницей в 30 мин. А если после первого беее не остановится, то все вылетит обратно. Причем гидролизат мы запиваем не после, а во время.. Т.е 2-3 ложки смеси, 2 ложки жидкости, примерно так.
По возрасту нам пора переходить на ФКУ-! и у меня вопрос к умным людям КАК? Генетик нам толком не объяснила. Наша норма в день 130 гр(36 ложек) ФКУ-1. Мы сейчас едим 118гр(27 ложек) ФКУ-0 при норме 162гр(38 ложек). Как проводить замену? Чисто механически вместо 1 ложки ФКУ-0 давать 1ложку ФКУ-1? Или по другому? И на какое кол-во воды разводить? Где-то в рекламе читала, что ФКУ-1 можно разводить и в соке, и в чае, и в мол.продуктах. А на банке написано- разводить в воде. Просветите поглупевшую от жары мамашу!!!!

 

Вот еще одна интересная ссылка о потреблении гидролизата для грудничков (до года) - Белок в питании грудных детей: нормы потребления и современные рекомендации (обзор литературы)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Многих волнует вопрос о сочетнии грудного вскармливания и диеты при ФКУ.

 

Делимся опытом! Ждем рассказов тех кто сочетал Гв и диету или является противником ГВ при ФКу

 

Пока некоторые сведения...

 

Состав грудного молока.
белков 1-1,5%
сахара 6-7%
жиров 3-4%
солей 0,2%
воды 88%

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Московские клиники, занимающиеся вопросами ФКУ.

 

1.Центр генетической диагностики. тел:461-08-52.
2. центр молекулярной генетики(медико-генетический накчный центр РАМН). ул. Москворечье,д.1 тел:727-95-02(ген.директор)
3. МОНИКИ. тел для справок:681-13-23, 631-72-30
4.Федеральный МГЦ-Республиканская детская клиническая больница во имя Покрова Пресвятой Богородицы. Ленинский пр,117
5. Детская клиническая больница№13 им.Н.Ф.Филатова, Медико-диагностический центр. ул.Садовая Кудринская,15. тел:254-26-92.
6. Центр иммунологии и репродукции. Каширское шоссе,д.34аВ помещении Института ревматологии РАМН).
7. Московская Детская психиатрическая больница № 6
отделение генетики, 954-41-27.

 

Продолжим список - в том числе и по другим городам, регионам????

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Расчет суточного количества белка.
Наши самые активные родители деляться опытом.
присоединяйтесь.

 


Олюська, (Оля)

 

ДЕТИ СТАРШЕ ГОДА
Для детей старше года указывается суточная потребность в г веществах в зависимости от массы тела.
Масса тела, кг Энергия,ккал/сутки Белок, г/сутки Жир, г/сутки Углеводы
9,0 990 22 34 130
10,0 1100 23 35 145
11,0 1210 24 40 160
12,0 1320 24 40 190
14,0 1540 25 45 230
16,0 1700 28 50 250
18,0 1840 31 50 280
20,0 1970 34 55 295
25,0 2350 40 65 355
30,0 2500 45 75 360

 

Отнимаете от этой цифры кол-во естественного белка и получаете кол-во белка, получаемого из гидролизата.
Насчет подсчета белка в продуктах.
Это же элементарная математика
Во всех таблицах содержание белка указано в 100г сырых продуктов.
Считаем сколько используем белка для приготовления блюда.
Например 15 грамм гречки - 15*12,6/100=1,89г.
Если добавить сливки 20г - 20*2,6/100=0,52г.
Итого 1,89+0,52=2,41г
Если мы хотим узнать содержание белка в 100г:
После варки взвешиваем блюдо. Допустим, 150г.
2,41/150*100=1,61г в 100г.

 

Я если варю на раз, то просто все складываю. А если на несколько раз, то считаю в 100г и потом взвешиваю каждую порцию.

 


мамаСвета

 

по поводу расчета. Я считала так (напоминаю, что это было 12 лет назад)
Берется необходимое кол-во ФА по возрасту (фенилаланин - аминокислота, необходимая для роста, соответственно в разном возрасте его потребляется организмом разное кол-во, чем старше, тем меньше) Для грудничков 60 мг на кг
умножаем эти 60 на вес в кг:
Унас было 60*3,8=228 мг - столько ФА нужно ребенку в сутки.
Делим на 50, чтобы получить кол-во белка, содержащего это кол-во ФА:
228/50=4,56 г Это нам можно съесть.
Считаем общий белок, для этого берем норму тоже по возрасту и тоже на вес:
3,5*3,8=13,3 г
Теперь из общего белка вычитаем то, что нам можно съесть:
13,3-4,56=8,74г - получили белок, который нам есть нельзя,но надо, поэтому он дается в виде гидролизата с удаленным фенилаланином.
Дальше все зависит от гидролизата: если гидролизат без ФА, то рассчитывается его кол-во и все. Если гидролизат с ФА (напр. Лофеналак), то после расчета кол-ва гидролизата, считается сколько в нем ФА и из разрешенного белка урезается соответствующая часть.
Нам в возрасте 18 дней, при весе 3 кг 800 г можно было: 330 г грудного молока, 58,2 г Лофеналака

 


crazycat
мама дорогая!
в моей методичке (вообще без срока издания) которую выдали в генетике с первых дней до 2-х месяцев фенилаланин в сутки (мг/кг массы тела)-60
с 2-х месяцеа до 3-х-50,
с 3-х до 6-ти -50-45
с 6-ти до года-45-40
с года до 1,5-35-30
с 1,5 до 3-х лет 30-25
от 3х и старше 25-15

 

общий белок в сутки (г на кг массы тела)
с рождения до года 2,2-2,9
от 1 года до 3 3
от 3-х до 6-7 2,5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очень интересная ссылка для тех кто скурпулезно ведет подсчет белка, потребляемый ребенком и не только белка, ну и других веществ, содержащихся в продуктов, которые потребляют наши дети.

 

Потеря веществ при обработке различных продуктов

 

Поправьте меня,е сли я что-то неврено написала :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

мамаСвета

 

Предлагаю ссылки по справочным материалам:

 


http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A4%D0%B5%...%80%D0%B8%D1%8F –краткая справка из энциклопедии
http://www.genetics.org.ua/articles/phenilketonuria.htm - легкое чтиво
http://www.roditeli.com.ua/view/fenil - статья врача
http://www.osp.ru/doctore/2006/01/058.htm -Нутритивная терапия фенилкетонурии в стрессовых ситуациях
http://cityref.ru/prosmotr/8413-0.htm - реферат очень подробный
http://adalin.mospsy.ru/r_02_00/r_02_08b.shtml - Психологическая подготовка к школе детей с леченой фенилкетонурией
http://obi.img.ras.ru/humbio/pathology/0001a2e3.htm - супернаучно
http://www.apteka.ua/news/hotnews/25/ - препарат
http://www.iramn.ru/book/b_006.htm -книга
http://urss.ru/cgi-bin/db.pl?cp=&lang=Ru&b...e=Book&id=33411 – книга
http://genetics.rusmedserv.com/refer/artic...html?template=8
мамаСвета

 

Сканы ФКУ- новостей http://s77.photobucket.com/albums/j72/fotkimu/

 

Продолжим список????

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Инвалидность для наших детей - вопрос злободневный...
Вот несколько ссылок любезно предоставленных

 

Торн

 

Что удалось найти для вас!
http://www.med-pravo.ru/OthDocum/MLab/ML1-30-1.htm
http://www.med-pravo.ru/OthDocum/RSFSR/MSo...nstrInval_1.htm

 

Для нагладности приготовьте для уважаемой комиссии, молочко (желательно из тетрафена) и дайте им попробовать(обязательно).
Подготовьте перечень продуктов которые ребенку есть нельзя.
Также будет уместным подготовить прайс со стоимостью продуктов которые показаны.

 

Я думаю если будете добиваться- все у вас получиться.
Удачи.

 

http://www.med-pravo.ru/Forms/080-u-97.htm
Советую внимательно просмотреть данный сайт, возможно вы для себя найдете еще много полезного.
Также думаю, что половина проблемы лежит все-таки в юридической плоскости.
Откажут - проконсультируйтесь с юристом.

 

http://ixxi.ur.ru/zakon/181.htm
и дальше по ссылкам

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Для каждого родителя вопрос взятия крови для анализа из пальчика ребенка очень трудный вопрос. Это очень болезненная процедура,е сли выполнять ее обычным способом, но уже многие перешли на ланцеты.
Вопрос - где их заказать и какой лучше - часто задаются на нашей страничке.
Вот несколько ссылок.

 

http://diabet.apteka.ru/basik/products/lancet/index.htm

 

http://www.med-magazin.ru/products/144/500/

 

ланцеты с доставкой по России

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Когда стоит вопрос о получении инвалидности, то возникает вопрос, что такое соц.пакет, кроме денежной компенсации.
Когда вы оформляете инвалидность то к пенсии вы получается соц. пакет - 550 (сейчас чуть болше) деньги и 450 р. соц. пакет в видет опреденных льгот ежемесячно.
В 450 р. - входит - 50 р. проезд, 50- р. сан.-кур. лечение и 350 р. - на лекарство.
Из всего этого - вы можете как-то оформлять ежемесячный проезд - 50% проезной, либо талоны - в зависимости от того как в вашем городе этот вопрос решается.
Имеете раз в год бесплатно проехать туда и обратно с ребенком на лечение.
И раз в год по путевке матери и ребнка бесплатно лечится в санатории.

 

Это все автоматически при оформлении инвалидности.

 

часть людей отказывается и получает эти 450 р. не льготами, а деньгами.

 

550 рублей - это компенсация на услуги ком. платежи - те которые не входят в 50% льготу и ряд других.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Начну потихоньку тему про продукты.
1. Гидролизаты.
Гидролизаты

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

×