Спинальная Мышечная Атрофия Верднига-гоффмана

[Ванда 0]

Здравствуйте!
Моему золотому ребенку - младшему был поставлен диагноз спинальная амиотрофия. Информации много, методов лечения нет, есть только терапия. Возможно у вас есть информация о подобных случаях и методах их лечения. С методиками стволовых клеток и лечения вальпроатами мы знакомы (одну из них пробуем, другую готовимся пробовать).

[Rigonda** 0]

Ванда, Мальчишка у Вас замечательный. Но... Генетические заболевания не лечатся. На сайте Вы пишете, что надеетесь на ошибку генетиков. Может пересдать генетические анализы для уточнения диагноза?
Самое важное сейчас - Вы должны суметь принять ситуацию и ребенка в том виде, как есть. Что вполне может случиться и так, что никакие Ваши сверхчеловеческие усилия не помогут ребенку стать полностью здоровым.
И еще. Цитирую Ваши слова с сайта "Заинька мой, моя жизнь и твоя прочно связаны, и если нужно (да простит меня твоя сестра) я пожертвую своей, чтобы спасти твою". Надеюсь, что этого никогда не случится.

[Катерина и К* 0]

ВАНДА! Ваш сынок-просто прелесть. Ужасно читать про возможные последствия, но сегодня Ваш сынулька один из самых красивых, милых и очаровательных детей на свете! Сил Вам и ЛЮБВИ!

[toma.*** 0]

Я предлагаю(проверено на себе)жить сегодняшним днём.И радовать ребёнка всем,что может его обрадовать. Делать всё,что положено и не думать,а жить.тогда будет легче всем. И сыночку в первую очередь. давайте,вливайтесь к нам.

[Ванда 0]

Дорогу и вправда осилит идущий!
Пересдали, увы генетики не ошиблись... Хотя знакомый медэксперт сказал, что подобные диагнозы нужно сдавать по принципу: кровь-микроскоп, свежачок так сказать.. Иначе можно много чего увидеть.
Не думаю, что какие либо усилия направленные на сохранение жизни и здововья ребенка являются сверхтитаническими. В любом случае сдаваться не будем.
Пока время на нашей стороне, идут исследования, может лекарство или лечение будет найдено.
Честно, наслаждаюсь каждой минутой с сынулей... При этом готова работать сутками, только бы это помогло. Он научился так чудесно смеяться, просто хихикалка
Девченки, спасибо Вам. Мы хотим и с удовольствием присоединимся к вашей компании.
С уважением, Ольга.

[Милеся*** 0]

Ванда,
Почитала ваш сайтик, грустно , онечно. Но не настраивайтесь на худшее!
Я вот нашла на сайте инвалидов девушку -Glyukozka, екоторая с таким же диагнозом - живет и радуется. Она охотно отвечает на все вопросы, обратитесь к ней, может она вам чем нибудь поможет.

 

http://www.disability.ru/forum/index.php?i...280e71d4088f9fb

[Rigonda** 0]

Ванда, Welcome!

[Ванда 0]

Спасибо девочки!

[Leemonka 0]

Ванда,кокой у Вас сынуля замечательный,улыбчивый.Не думайте о худшем,Радуйтесь,молитесь,лечитесь,живите.Всё У вас будет хорошо.