Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Предыдущая тема Синдром Ретта 18

 

 

 

067bb5c7fe06.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ЕЛЕНА С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!!!!!!
e3c75492b09b.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ПОЗДРАВЛЯЕМ ЕЛЕНУ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

 

863c3f887517.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ЕЛЕНА, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! ЗДОРОВЬЯ И ВСЕХ БЛАГ!

 


в журнале выставила фотки Викули

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Елена и Ольга!!!!

 


Поздравляем!!!!

 


a7849597b49e.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лена, Ольга примите наши поздравления!!!
denr-43.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ЕЛЕНА И ОЛЬГА ! ДЕВУШКИ, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ !!!

 

animacionnye-kartinki-61.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Татьян, спасибо за ссылку на новую тему !!! :shuffle:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всех именинников поздравляем с Днём Рождения!!!! :happy::happy:

 

Девочки,а что слышно по поводу желающих на испытания Нового лекарства??Я знаю,что у нас в Чернигове семья собираеться связаться с Олей Тимуцей,чтоб она им подсказала куда обратиться????да и мы с мужем подумываем,может попробовать,спрашиваем местных врачей мнение и Наде (Муми маме),я тоже сегодня писала,что б узнать её мысли по поводу Нового лечения,а то везде так по-научному написано,что я даже не понимаю имеет ли смысл,то что там написано. :rolleyes::wacko: :wacko:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
и Наде (Муми маме),я тоже сегодня писала,что б узнать её мысли по поводу Нового лечения

Надя, напиши, пожалуйста, для всех, что ты думаешь по поводу объявленных клинических исследований и целесообразности принимать в них участие :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ольга С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!!!
82b1c86859e9.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, напишу по поводу лекарства. Это не по-настоящему лекарство от синдрома Ретта, которого мы так ждём. Оно не влияет ни на причину болезни , ни на механизм её развития, ничего специфического. Это очередная молекула, которая "может быть, улучшит работу мозга, укрепит связи между нервными клетками... :bla: " и каким-то образом несколько улучшит состояние больных. Всё довольно в общих чертах. механизм действия на молекулярном уровне ещё изучается. Это лекарство они планируют применять и при аутизме разных видов. А разработали его по заказу американской армии для уменьшения последствий травм мозга.
Немножко про эту молекулу: в организме все процессы регулируются очень сложным образом различными биологически активными молекулами, которые сам же организм и производит. Одни из них вызывают воспаление, другие его подавляют, одни усиливают иммунныя реакции-другие угнетают, одни усиливают рост и развитие определённых клеток и тканей-другие замедляют... Молекулы, усиливающие рост тканей и клеток, называются факторами роста.Их изучено уже немало, некоторые из них научились производить и использовать в лечении - например, факторы роста для клеток крови. Есть молекула под названием "инсулиноподобный фактор роста-1" (IGF-1) -он влияет на развитие нервных клеток. Вот это новое лекарство NNZ-2566 - это синтетический аналог IGF-1 .
Кстати, клинические испытания IGF-1 при синдроме Ретта уже ведутся в Бостоне с 2010 года, результаты обещают в 2014. Там делаются подкожные уколы 2 раза в день, а это новое лекарство будет даваться через рот.
Вобщем, прорыва здесь никакого нет.
Ещё хочу сказать две вещи про клинические испытания вообще.
1.Клинические испытания проводятся по общепринятым правилам и схемам. Так вот, если говорится о фазах 1 и 2А - значит, проверяется безопасность лекарства и определяется безопасная доза. Только в фазе 2Б начинают оценивать эффективность лекарства.
2. Участники делятся на группы - часть из них получает плацебо ("пустышку"), но не знают об этом. Иногда, правда, проводится ротация- во втором цикле участники меняются местами, но чаще получившие пустышку так с ней и остаются( но всегда определенный процент из них испытывает улучшение :D ).
И ещё- часто условием участия в исследовании является знание английского (говорить и писать) .
Вобщем, мне кажется, что рваться в это исследование не стоит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да уж... :pod-tches: И ещё неизвестно как поведет себя организм после этого внедрения через год-другой (даже у мышей)... пусть тренируются.... на ..... кошках !!! :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

муми мама, спасибо

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

муми мама, спасибо :flowers:
я вот уже давно не верю, что мы дождёмся лекарства, смирилась. Мне только хочется, чтобы хоть когда-нибудь учёные смогли решить эту загадку и помочь хотя бы следующим поколениям с этим диагнозом.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×