Отношение Родственников К Особому Ребенку

[Rigonda** 0]

Понятно, что все ждут появления здорового, красивого умного наследника...

 

Когда стало ясно что у Надежды проблемы со здоровьем (последствия мозгового кровоизлияния), мой первый муж начал сильно пить. Первую свекровь больше всего волновало, что я не смогу работать и буду сидеть на шее ее сына. Но в три с половиной года Надя стала ходить в Центр восстановительного лечения для детей с поражениями ЦНС, вскоре я вышла на работу.
Моя мама долгое время предпочитала не замечать особенностей девочки и настаивала, чтобы я учила девочку английскому. Какой английский? Через день после занятия все забывалось.
Сейчас же, когда девочка успешно осваивает программу коррекционной школы и единственной нашей проблемой является повышенная утомляемость, ну бывает голова у дочки болит, до бабушки наконец дошло, что ребенок не такой, как все и она категорически настаивает на установлении инвалидности. Говорю ей "Никто Наде инвалидность не подпишет, т.к. она хорошо учится в школе и принимает участие в спортивных соревнованиях". Но наша бабушка уверена, что если дать на ВТЭК взятку, инвалидность будет.

 

А как Ваши родственники относятся к Вашим особым деткам? И изменилось ли отношение к Вам с появлением особого ребенка?

[Дятлова Екатерина 0]

У каждого своя история.
Моя мама, например, она живет в другом городе, звонила каждый день и спрашивала - ну я уже решила отдать ребенка в детдом или нет.
При том что ребенка она не видела ни разу.
Этот террор продолжся примерно год.
Сейчас она воспринимает ребенка таким как есть, в этом ей помогло осознание того, что бывает и хуже.

[Эрика 0]

У Дуси непереносимость молочного белка (в том числе и моего тоже), даже крошечные количества вызывают рекции от неукротимой рвоты до отека Квинке. Кроме того у нее правостороняя косолапость была, которую я успешно позже размассировала, обошлись даже без гипсования.

 

Свекровь, когда узнала, что у Дуси проблемы с ногой сказала: "А что же нам на УЗИ это не сказали?!" Я говорю: "А что бы было, если б и сказали?!"
На что она ответила: "А зачем уродов плодить?!"
Свекровь у меня профессор, доктор психологических и социологических наук, между прочим. Если бы так отреагировала деревенская бабуська, или женщина с 4 классами церковно-приходской школы, я бы даже и не обиделась на ее простоту или дурость.
После этого разговора мы с Дусей нашу свекровь-бабушку больше в своей жизни не видели и не слышали.
Папашка наш от нас ушел даже не из-за особенностей ребенка, а просто потому, что не справился с самим наличием этого ребенка, заскучал. То есть и здоровый ребенок для него оказался непосильной задачей.
Моя мама, когда даже видела последствия кормления молоком все равно упорно советовала "хоть по чуть-чуть" давать Дуське молочное, а на объяснения, что это может оказаться для нее смертельным - говорила - "не говори ерунду!", потом видела последствия и говорила "ну надо же, действительно организм не принимает, но надо еще попробовать". В конце концов я пресекла эти попытки элементарным запретом без объяснений "я так хочу и все".
А вот к косолапости у моей мамы было на редкость правильное отношение (не делать трагедии, а принять все возможные меры. Если ничего не поможет - не делать трагедии из этого все равно). На редкость, потому что лично мои физические недостатки и мои болезни вызывают у мамы резкое неприятие и отторжение.

[Белена чёрная 0]

У нас сначала, никто кроме меня не понимал что происходит, никто не подозревал, что бывают такие больные дети... свекровь до сих пор не понимает как это, что не излечимо? Муж уже адекватно воспринимает все... мама моя сначала тоже звонила и спарашивала, не решили ли отдать в интернат? А вот недавно приезжала, побыла с ней какое-то время и теперь любит ее "бедную девочку"... Свекровь как бы нормально относится, но не подходит к ней, хотя живет с нами... В общем неоднозначное у всех отношение. Знакомые некоторые делают вид, что ничего не знают и ничего не спрашивают... думают, наверное, что нам стыдно за Соню... А я хочу, чтобы все занли, что... да, СОня больна, ну есть больные дети,ну и что ... это не повод избегать нас или ее. В общем по-разному все относятся...

[Shusha** 0]

Наши близкие родственники слава богу даже и не думали мне предлагать сдать в интернат-детский дом,может потому что мы еще совсем маленькие??

 

мама все печалится что " он такой беленький,красивый мальчишка уже бы в это время бегал бы"

 

свекровь говорит что все у нас нормально,но меня ее позиция немного бесит,тк сказать что все хорошо ,это не есть что на самом деле все хорошо,на мой взгляд позиция страуса,тем более ничего не делая для внука

 

основной вопрос всех знакомых и родственников ,он не дурачек??

[Рыбка в кошке* 0]

основной вопрос всех знакомых и родственников ,он не дурачек?? 

 

Блин, прибила бы за такие слова... Дурачки - это они, а также черствые, непорядочные и глупые люди....

[Лешик* 9]

У нас в семье все нормально относятся к Маргаритке. Так как в нашей родне уже есть такой мальчик - мой племянник, уже пошел в школу. Просто когда родилась Маргаритка и нам поставили такой диагноз - все просто сказали - ну надо же прилепилась к нам эта гадость...
Сейчас в нашей семье родился еще один такой же ребенок - родной братик первого, ему уже годик.
так что в городе мы занимаем пальму первенства по этому заболеванию -еще есть двое таких деток, но мы не родственники.
Знакомые просто сочувствуют, что нам не все можно.
Так как Марго обыкновенный ребенок - во всем, никто ничего сразу и определить не может. Единственно - что когда говорим, что нам не все можно - сраз у все сочувствуют, что ей нельзя мясо кушать - с такой трагичностью в голосе, что даже смешно становиться.

[Эрика 0]

основной вопрос всех знакомых и родственников ,он не дурачек?? 

 

Вот видишь, это доказывает, что физические недостатки - это совсем не страшное в жизни! Всех инересует "соображалка", а не руки-ноги

 

Если честно, то мое отношение к людям с ограниченными возможностями ничем не отличается от отношения к людям здоровым. И вот почему:
Не все люди могут изумительно ирать на пианино, к примеру, заниматься споротом, заниматься интеллектуальным трудом - то есть у здоровых людей тоже есть то, что может каждый конкретный человек, и то, что он не может. Это раз.
Не всем под силу знать 15 языков, да и всю таблицу умножения, например я наизусть не помню. Я даже 2+3 считаю на машинке. При этом у меня сохранный интеллект. То есть и у здоровых людей есть проблемы с обучением, с восприятием, с мышлением, с интеллектом в конце концов. Не все мы эйнштейны - это два.
Люди различаются цветом кожи, разрезом глаз.... ну и в том числе по способности ходить, видеть, слышать.... мысль понятна, надеюсь - это три.
В конце концов здоровый человек за свою жизнь посещает столько же врачей, как и инвалид. С той разницей, что некоторые ходят в основном к неврологу, другие к кардиологу, третьи к ортопеду. У четвертых с детства язва и они так же каждый год лечатся в стационаре. Т.е. болеют все и любая болезнь - не сахар. Это четыре.
Ну и пятое - инвалидизироваться может каждый. Кто-то с детства, а кто-то к старости. И мне думается, что инвалидизироваться к старости намного страшнее: с детства у человека его инвалдность - это образ жизни. Он приспосабливается к тем возможностям, какие есть и другого не знает. А вот каково потерять то, чем обладаешь? Зрение, слух, движение - каково это потерять, если это имелось ранее. И то, вспомним Рея Чарльза.
Проблема особых людей - это проблема социальная, т.е. придуманная обществом, которое никак не может их принять себе за равных. И это беда. И пока мы будем инвалидов "отличать" от других людей, их жизнь останется катастрофичной: не будет до этого времени пандусов для колясок в магазинах, и проч.
Я наверное тоже считаю, что все у нас хорошо, несмотря на НМБ, на атопический дерматит, на косолапость..... И все было хорошо у меня, несмотря на генетическое заболевание - миодистрофию, инвалидизирующее, замечу, заболевание. Но я всегда относилась к себе как к обычному человеку, никогда инвалидность не оформляла. И это не позиция страуса: я делала ровно столько, сколько нужно для того, чтобы мне нормально функционировать, и сейчас делаю все возможное для здоровья Дуся. Мы - с особенностями, да. Но а кто без них?
Единственные люди, к которым я не могу относиться так, и выделяю их - это люди с серьезными психическими заболеваниями, в силу которых они опасны для окружающих.
Это единственная категория, "исключительность" которых я признаю.

 

И еще, я работаю с детьми, имеющие различные нарушения психики. И наилучшие результаты в психокоррекции достигаютя тогда, когда ребенок не чувствует свою особенность. И, главное, не чувствует постоянного напряжения и тревоги общающегося с ним. Если олигофрена с дебильностью (ребенка с умственной отсталостью легкой степени) пытаться адаптировать в подходящей ему здоровой среде (не в спец. английской школе конечно) - вы никогда не узнаете, и не поймете, что это больной ребенок, причем умственно неполноценный. Трое моих воспитанников с олигофренией с успехом в этом году оканчивают ВУЗы - получают гуманитарные специальности естественно. Это дети, родители которых не отрицали болезнь, конечно, но и не делали из нее большой проблемы. А вот одного мальчика в ВУЗ попросту не отдали (не стали даже и пробовать). Его мама постоянно твердила, что он инвалид, он не сможет, он не поступит, т.к. больной, что позориться ему не надо, что это просто чушь ит.д. Жалко, что она очень верила в его болезнь.

 

А со мной в классе учились близняшки - одна из них страдала ДЦП. У нее нарушены речь, письмо, двигательные функции естественно. И что? А то, что они обе, ОБЕ, учились в нашем спец. медицинском классе. Каждый год экзамены, выпускные = вступительные в вуз. А потом и эта девочка с ДЦП и ее сестра обе поступили в мед. вуз. Но и в классе их принимали одинаково. Единственное что, это то, что Элю никогда не перебивали в беседе. Мы, сами дети, никогда не задумывались, что Эля особенная, даже в голову не приходило.
Еще с нами в классе училасть Юля с вывихом тазобедренного сутстава и укорочением ноги. Она еще была полненькой, смешливая такая, очень добрая по характеру. Ходила, опираясь на палочку, сильно хромала. У нее дома мы отмечали первую сданную сессию - как вспомню, чего вытворяли... Количество ее друзей и подруг можно было фиксировать в книге Гинесса. Она же первая удачно, в отличие от многих одноклассников, вышла замуж, родила ребенка, и кажется не одного.
А вот что бы было, если бы родители этих девочек, моих подружек, уготовили им иную судьбу, пусть даже из побуждений большей заботы об их здоровье? Отдали бы в интернаты, ограничили их общение, излишне беспокоились бы о них?

[Лешик* 9]

да и всю таблицу умножения, например я наизусть не помню. Я даже 2+3 считаю на машинке. При этом у меня сохранный интеллект

Эрика -

с детства у человека его инвалдность - это образ жизни

Полностью согласна!!!!!
Эрика - спасибо за информацию - как всегда , лично для меня, ты вселяешь оптимизм!!!!

[лапочка+ 0]

Ой как хорошо написано!
И тема очень хорошая.

 

А вот от ношение бывает на самом деле разное. Моя мама например оказалась гораздо сильнее меня, она постоянно меня поддерживает, не только морально но и физически, поскольку я работаю Так она теперь прекрасно разбирается в диете и в продуктах, мне не приходится беспокоится.
А вот наш папа вообще не удосужился узнать, жива ли его дочь или нет.
Его мать недавно все таки признала мою девочку как внучку, конечно она давно об этом знала, но молчала.
А вот про нашу ФКУ никто из них не знает, и я думаю им совершенно не к чему этого знать.
Наши друзья просто удивляются почему нам нельзя так много продуктов, а в остальном отношение совершенно одинаковое, как к остальным.
И вообще, может у меня просто такой круг друзей, но мы никогда не считали инвалидов с любыми отклонениями изгоями, просто они немного на нас непохожи и всё. А остальном такие же люди.
Вот так.

[Shusha** 0]

Эрика,ты все правильно написала,только я не про то ...
Я не акцентирую на том что мой Сашка инвалид,просто он для меня маленький,и все.Может я так сильно хотела малявку,что Бог продлил нам грудничковый период незнаю...
И оформила я инвалидность не для того чтоб меня пожалели...
Насчет бабушки,просто сказать что все хорошо и ничего не делать для ребенка очень наверно удобно,сюси -пуси и я могу,а вот помочь не каждый хочет,я это имела ввиду,это долгая и неприятная история ,честно говоря у меня нет моральных сил писать.Просто одной бабушке я уже не доверяю Сашу и это грустно.

[Лешик* 9]

Просто одной бабушке я уже не доверяю Сашу и это грустно.

Я то же своей свекрухе малышку не доверяла, и когда мы расстались с мужем - она пыталась как-то наладить отношения, ноя не захотела. Она такая невежественная, просто тундра...

[toma.*** 0]

Я отвечу чётко на вопрос-отношение родственников.А какое оно,это отношение это с какой стороны смотреть.Начну с себя и мужа.У нас к больному ребёнку,кроме повышенной заботы самое нормальное отношение.Но,то что нормально для нас, не такое для других.Например мой отец.Он колосально сколько сделал,для нас и сыновей,но-постоянно предлагал,нет не сдать в интернат,типа отказаться ,но отдать ребёнка в садик специализированный. Чтобы ребёнок не отнимал столько сил у нас.Я туда съездила,посмотрела,нам этот вариант не приемлем,Мы столько сами занимались,что почти победили ДЦП(оно у нас не самое сильное ).Моя мама и бабушка категорически против каких либо спецучереждений и так обожают моих мальчишек, что я сама удивляюсь.Столько им внимания-бабушка ни разу не подарила что-либо просто,обязательно с какими-то сказками,стихами,с сюжетом.Она водила детей по театрам ,ходила в кафе с Володенькой.И на вопрос -зачем,ответила,надо ,чтобы всё человек испробывал.А вот родители мужа сразу поставили барьер.Во второй год жизни нам было намёками сказано,что лучше к ним не приезжать,не удобно им,уважаемым в городе врачам,что внук -плохо ходит.Я сразу перестала считать их за родню.Нет,конечно поздравляем с праздниками,но к внукам они не приезжают.Совсем.Не тянет видно.Зато брат мужа,просто растворился в детях.Личная жизнь к него не удалась,и он полностью посвятил себя ребятам.Лучше чем я или муж с ними ладит, и ухаживает тоже лучше.Постоянно приходят к нам двоюродные и троюродные сёстры и братья,их у нас масса,все прекрасно общаются,учителя из педагогов плавно переходят тоже в разрад наших друзей,почти родственников. А соседи наши,как увидели,что ребёнок болен,сразу взяли с нами пренебрежительно-наглый тон. Естественно мы поставили их на место и с тех пор они 16 лет не здороваются. Такое вот оно отношение,самое разное. И от того,что хотелось бы очень и очень далеко.
А об отношении к инвалидности вообще я потом напишу,на примерах.Только скажу,что инвалидизироваться может каждый,но до этого момента человек уже пожил нормальной жизнью,а инвалид детства-это особая тема .Унывать конечно не надо.Надо приспособиться и с этим жить .И для этого должно быть повышенное внимание и забота к таким людям и их нуждам.А то просто невозможно существовать,только сегодня услышала,что строят новые переходы и все без пандусов.Значит инвалиду на ту сторону не надо?...

[LA PAUSA* 0]

Мне самой то сказать нечего, но я всё равно скажуууууу!!!!!
Особый ребенок, не особый... да нет никакой разницы! Это всё от человека зависит! Можно подумать, что к обычным детям ВСЕ родственники относятся идеально, а именно - готовы не только на сюси-пуси, но и на реальную помощь....
Просто вы чувствительнее к этому... уязвимее... и помощи вам надо больше... Да и якобы причина на поверхности лежит...
А моё мнение - всё, что НЕ ТАК в отношениях родственников, это не от особенностей ребенка, а от особенностей самих этих людей

[toma.*** 0]

Да нет, я не согласна,во-первых было конкретно сказано нам ,что не стоит приезжать.Во вторых они просто растворились в детях от дочки. И потом вот Вы сами написали,что мы более уязвимы,а почему?Потому,что больные у нас дети.Т.е. мы как бы слабее,требуем больше заботы,на нас обращают внимание посторонние.Поэтому сильные и благородные люди встают за нас горой,во всём облегчают жизнь,действительно очень тяжёлую.А слабые и подлые просто устраняются от лишних забот.Кстати я повидала такие душераздирающие истории.Вот например одна семья из Подмосковья.С пареньком мы познакомились в монастыре на службе.Потом подошли,попытались чем-то угостить.Он шарахнулся от нас.тётка-прислужница с гордрстью сказала:он у нас так ходит ,не берёт никогда ничего. Раз за разом мы виделись,потом сдружились и даже попали к пареньку домой.Жил он (и живёт) в доме барачного типа,без воды и без туалета.Туалеты рядами на улице.Общественные.Вся семья состоит из мамы ,бабушки и Лёни. Очень чисто,и очень,очень бедно.Старенькая бабушка,мать, была видно редкая красавица,но стала выпивать от горькой жизни.Лёня,у которого полностью проблемы с руками,гиперкинезы.Каждый день в любую погоду идёт он на службу,в монастырь(идти почти час).А где же папа,где родня папина.Оказалось -Папа Лёнин военный,жили в прекрасной квартире,но когда родился больной с ДЦП Лёня, свекровь потребовала сдать в интернат-отказаться,И сына настроила. Молодой матери поставили условие-или отказ от ребёнка -инвалида или развод!!!Вика взяла малыша и ушла к своей маме.А тут перестройка,ничего они не смогли добиться и живут в ужасных условиях.Ну и где здесь нормальное отншение? Именно из-за болезни ребёнка распалась семья.Из-за слабости и подлости той родни со стороны мужа!И таких примеров-90 % наших семей неполные. Кстати, Люба+3, этот паренёк раньше тоже лежал в Царицино.Но теперь из Подмосковья не кладут.Мы заезжаем к ним летом,иногда...Перезваниваемся по большим церковным праздникам.
А я теперь людей оцениваю по отношению к инвалидам.И если оно достойное,то в разведку с таким человеком точно можно идти!
А отец мой про меня ехидничает: чтобы Татьяне нашей понравиться надо быть или сиротой или инвалидом.Я с этим согласна и не обижаюсь.