Гипоспадия 9

[matanya 0]

Дорогая Светочка(Мамаська)!!!Поздравь и от нашей семьи своего замечательного сыночка!Здоровья ему и пусть он будет самым счастливым на свете!!!!Я по вам очень скучаю!Целую!

[Ярославa 0]

Поняла, спасибо. может ему неудобно принимать в измайлово официально? Еще, Марина, подсткажите, пожалуйста, ему звонить на вот эти контакты:
Файзулин Айвар Кабирович
faizulin-urolog@yandex.ru
+79857673341
г. Москва, Измайловская детская городская клиническая больница
И, если Вы с ним созванивались раньше, в какое время лучше звонить (это его мобильный, как я поняла)? Я так волнуюсь. ему ж наверно все звонят((((... неудобно как-то...
Если первый раз консультироваться на Соколе потом опять ехать все равно в Измалйловскую, чтобы он дал квоту? или он и там может направление выписать?

http://www.rodim.club/conference/index.php?s...t&p=7361410 тут писала когда удобнее звонить, а когда не звонить (сообщение 688). Еще девочки дозваниваются в выходные. Я так поняла, что на соколе удобнее тем, что вроде он там специально приезжает для консультаций, а в Измайловской вы в любом случае будете общаться между делом, там всегда большой наплыв пациентов. ОТ себя добавлю, что Файзулин готов конечно всех консультировать 24 часа в сутки, себя не жалеет, давайте хоть мы его немного пожалеем. На счет квоты я не поняла, квота это вроде для не москвичей. Евгения, если Вы уже сейчас волнуетесь и нервничаете, напишите перед тем как звонить и ехать на консультацию все свои вопросы на бумажке. Сама такая же, во время консультаций мозг набекрень, а потом понимаешь, что ничего не понимаешь и не помнишь.
В моей подписи дана ссылка на информационный топ, просто жмите на нее и попадаете куда нужно.

[МамаМарина 0]

Девочки! Обращаю ваше внимание, что электронный адрес Файзулина Айвара Кабировича
f888ак@yandex.ru
Пишите письма только туда.
Письма, отправленные на faizulin-urolog@...останутся без ответа, тк ящик не работает.

[МамаМайя 0]

Не говори «гоп» пока не перепрыгнешь или не так страшен черт как его малюют…..
Родились мы со стволовой проксимальной формой. При рождении ребенок не писал сам вообще, поэтому из роддома был экстренно переведен в хирургию новорожденных Русаковской больницы, там нашли отверстие (в роддоме его не нашли, оно оказалось в складочке ближе к основанию писюна) и вставили катетер. Примерно через неделю катетер сняли, врачу не понравилось как писает, опять вставили, через пару дней сняли окончательно. А вскоре и совсем домой нас выписали для набора веса (родились 2210, из больницы выписывались 1980).
Далее начались мучительные поиски хирурга, вроде поначалу остановились на Русаковской на замечательном докторе и прекрасном человеке Руненко, но как-то стала мелькать инфа, что гипоспадия все-таки не его «конек», полезла в интернет, наткнулась на этот замечательный форум, прочитала все запоем. А потом после 6 месяцев проявились проблемы с неврологией, в 10 мес поставили угрозу ДЦП, началась эпопея лечения в 18 ДПНБ. К 1 году и 2 мес.состояние ребенка стабилизировалось, и мы вроде немного вздохнули и опять озадачились проблемой выбора, но при ОРВИ и температуре 38,4 случились у нас фебрильные судороги, поэтому окончательное решение вопроса об операции мы отложили минимум на полгода. По ходу пьесы мы продолжали свои поиски: показались Врублевскому в Филатовке (он успешно прооперировал то ли подвенечную, то ли дистальную стволовую форму лет 10 назад моему двоюродному брату), Демину в 38 больнице, Файзуллину в Измайловской. К Айвару Кабировичу были записаны на операцию (он нам поставил сначала пеноскротальную форму, потом в направлении на операцию - мошоночную). Но сердце было не спокойно. Не знаю почему…. Отчасти этому поспособствовали бурные обсуждения на форуме по поводу достоверности, искренности и полноты выдачи форумчанами информации, в т.ч. о послеоперационных последствиях/осложнениях. И я поняла, что все-таки своего доктора мы так и не нашли. Оговорюсь сразу, что Белград и Радоша Джиновича мы изначально в принципе не рассматривали как реальный вариант, т.к. у нас и своих докторов хороших вроде бы хватает, а тут ехать куда-то далеко, платить не самые маленькие для нас деньги и по сути без 100% гарантий результата (ведь не дураки, понимаем, что бывает всякое). И вот как-то на занятиях по йоге во время медитации мой мозг вместо релаксации стал выдавать мне инфу примерно такого содержания: Почему я отмела Белград? Есть ли хоть одна действительно серьезная причина, чтобы даже не думать об этом варианте? Так я мучительно перебирала причины: далеко ехать; родственников рядом не будет; денег впритык, а если вдруг не дай Бог что… хватит ли нам средств; окажут ли нам всю необходимую помощь в случае чего; чем и кем мы там вообще будем защищены, ведь никакой контракт не заключается; вся инфа о докторе только из интернета, а можно ли ей доверять; ехать в Белград лишний раз для первичного осмотра, чтобы доктора посмотреть и себя показать лишних средств нет; как вообще там организовать свой быт, в особенности при не очень уверенном знании английского языка и мн.др….. Так я перебирала все эти доводы и на каждый довод всплывал антидовод. Когда я поняла, что не могу найти для себя ни одну действительно убийственную причину, то начала копать.
Очень помогли отзывы родителей уже прооперированных в Белграде деток, выложенные и на нашем сайте, и в группе на гипоспадия.народ.ру Спасибо им большое за внимательность и отзывчивость. Я списалась со всеми, и все мне ответили, и каждый максимально возможно помог.
Далее все действия по схеме: изучаешь сайт savaperovic.com, пишешь Ричарду, посылаешь по форме фотки писюна (как отправить фотки и в каких ракурсах снять написано на сайте), а также желаемую дату операции. Мы написали письмо в конце октября, через несколько дней пришел ответ, что желаемый нами февраль подтверждают, возможная дата операции 21.02, стоить операция будет 4200 евро (эта сумма включает все связанное с пребыванием в больнице и операцией). Мы согласились. Потом надо было направить номер рейса прилета, в ответ присылают телефонные номера доктора и его помощников. Фонд организует в аэропорте встречу и проводы, надо только еще фотку семьи прислать для водителя. Нам порекомендовали прилететь за день-два.
Мы выбрали дату прилета 19.02.2012, купили билеты Аэрофлота (туда-обратно), дни пребывания рассчитали тютелька в тютельку, чтобы снять все повязки/катетеры в Белграде, и только потом улететь. Получилось всего в Белграде 17 дней.
Далее необходимо было определиться с местом проживания. Сняли апартаменты относительно недалеко от клиники. Бронировали их на сайте apartmentsapart.com, кто действительно заинтересуется – пишите – в ответ кину контакты владельца апартов, напишите ему, может получится забронировать напрямую у него без комиссии агентства, а она, кстати, 102 евро. Обошлись апарты нам в 40 евро за сутки. Две комнаты (гостиная, спальня, небольшой кухонный уголок в гостиной), большой совмещенный санузел с теплым полом, стиральной и сушильной машинами, на кухне плита, холодильник, электрический чайничек и минимум посуды (кое-что пришлось докупать). В апартах есть кондей, всегда горячая вода, отопление газовое, греет максимум до 20,5 градусов. Помещение оказалось полуподвальным, зимой нас ждал в связи с этим неприятный сюрприз: сырость, плесень, особенно на кухне, отдраили и выветрили все как могли, теперь можно жить. Приезжайте!))) Хозяин обещал весной отремонтировать кухню (она больше всего пострадала), но естественно уверенности в этом нет. Ну не приспособлены белградские постройки к такой снежной зиме (один из таксистов сказал, что последний раз так много снега в Белграде было 20 лет назад). Сырость и подтекающие стены отмечали практически везде. Рядом с апартами в 1 минуте пешком маленький магазинчик 24 часа, где можно купить что-то из еды, воду, бытовую химию. Там же мы сразу купили две симки и пополнили балансы. В 15 минутах пешком находится 24 часовой супермаркет Макси, судя по их количеству в городе, это сеть супермаркетов типа наших вездесущих Магнолий или Ашана-сити . Там уже и мясо купить можно, и кучу всего остального в расширенном ассортименте. Не могу не написать о том, что в Сербии очень вкусные продукты (мало импорта, хорошо развитое свое сельское хозяйство), и в общем стОит все по сравнению с Москвой несколько дешевле. Мы готовили еду сами в апартах, в ресторанах не питались, готовую еду не заказывали. Однако, есть нюансы: невозможно купить гречку, ее просто нет в магазинах, и были трудности с покупкой черного чая, т.к. в стране пьют преимущественно кофе.
Стоимость такси до клиники и обратно в один конец составляла примерно 300 динаров, на тот момент курс был 1 евро=108 динар, т.е. чуть меньше 3 евро. Мы почти всегда таксистам оставляли чаевые 5-10%. Самая дорогая поездка была у нас в другой конец города в район Новый Белград около 800 динаров (примерно 7,5 евро), поездку с площади Теразие (центр) до апартов в 1100 динаров в расчет не беру, сами виноваты, надо было заранее у таксиста выяснять по какой тарифной зоне он будет считать, а так до центра примерно 600-700 динар в один конец. В общем самое честное и быстрое такси PinkTaxi, его особенно рекомендую.
Итого потратили: на еду, такси, подгузники, лекарства, игрушки, музеи, сувениры и прочие повседневные расходы 1000 евро; операция 4200 евро; авиабилеты около 25000 рублей; проживание 680 евро, т.е. в общей сумме примерно 6500 евро.

 

Теперь собственно о том, что связано с операцией.
Прилетели за день до планируемой операции, нас встретил шофер фонда, сказал, что на следующий день необходимо к 8 утра явиться в клинику Белмедик. На всякий пожарный пишу адрес клиники, где проходила операция и все остальные манипуляции: BEL MEDIC Opšta bolnica Koste Jovanovića 87, 11000 Beograd.
Накануне операции приехали в клинику к 8 утра, нас осмотрел Радош Джинович, сказал, что форма стволовая средней трети, операция завтра, отправил там же к педиатру. Педиатр все подробно спросила о ребенке, осмотрела его. На операцию сказали прибыть не позже 8.30, последний стакан воды в 2 ночи, грудь (а мы все еще не отказались от груди, спецом до операции тянули) можно давать до 5 утра, но без фанатизма, чтобы ребенка не рвало. Анализы, которые мы привезли, у нас приняли, т.к. по срокам все в порядке было. Попросили сдать общий анализ мочи, можно было уехать в апарты и потом не позже чем через 2 часа привезти мочу в клинику. Мы так и сделали, порадовались, что взяли с собой детские мочеприемники, т.к. приноровились собирать анализ только с ними.
В день операции приехали к 8.30, нас сразу отвели в небольшую палату (кровать, диванчик, жк телек с хдми разъемом – бертие ноут с мультами и провод, телефон, санузел, небольшой коридор), периодически кто-то заходил, брали анализы, снимали ЭКГ, меряли давление и пр., потом зашла на беседу анестезиолог (очень приятная женщина, очень улыбчивая и чрезвычайно релаксирующе на нервных родителей действующая), поспрашивала о ребенке, рассказала об анестезии, потом мы подписали информированное согласие, через какое то время пришел помощник анестезиолога, дал премедикацию в сиропе, наш ребенок с нее совсем очумел, истерил, пытался уйти из палаты, при этом его нещадно шатало. Через часок его забрали. Через три часа сыночка привезли в палату, все это время мы сидели в холле перед палатой, нервно пили кофе (персонал приветлив и постоянно предлагает чай/кофе). Зашел Радош, но сразу поговорить не получилось, т.к. наш боец стал буянить, еле вдвоем с мужем удерживали. Выгибался, визжал. Ну все по-разному из наркоза выходят. Через часок поутих и всю ночь спал. Вечером еще раз зашел Радош, сынок уже спал, я с ним лежала на кровати, следила за ним, муж вышел поговорить с Радошем, вернулся довольный: операция прошла по плану, сделали все по максимуму. Ночью регулярно приходили медсестры, промывали катетер, снимали всякие показания и прочее. Я приноровилась спать на маленьком диванчике.
На следующий после операции день регулярно заходили проверять состояние, промывать катетер и пр. В районе 15.00 нас уже готовы были отпустить «домой». Еще раз зашел Радош, дал наставления, мы наконец заплатили за операцию, а то он все время говорил потом-потом.
В последующие дни нам было предписано раз в день промывать катетер, который в мочевой пузырь вставлен (физраствор и шприц дали в клинике), 2-3 раза в день мазать головку антибиотической мазью, в течение 7 дней антибиотик в сиропе, клеить марлевую повязку под мошонку, чтобы каками не испачкать писюн в повязке (все покажут и расскажут в клинике). Антибиотик, мазь, марлевые повязки и лейкопластырь купите в аптеке, на лекарства рецепт дадут в клинике. Нас предупредили, что иногда ребенок будет беспокойным, но мы не должны паниковать, т.к. болеть скорее всего будет животик из-за антибиотиков, если будет совсем плохо, то можно добавить пробиотик. Радош акцентировал внимание на том, что все-таки пися - периферический орган и в принципе послеоперационная боль в чем-то сравнима с порезом на руке. Видимо уж больно тревожными мы выглядели))))
Также доктор назначает, когда в следующий раз явиться на перевязку. Перевязки каждые 3-4 дня. Здесь нюанс – необходимо настроиться на длительное ожидание, иногда приходилось ждать перевязку по 2-3 часа, это конечно несколько утомляло(((( Берите еду, питье, чем развлечь ребенка.
Все перевязки Радош делает сам, это обычная практика.
Доктор почти всегда на связи, даже если его нет, не стесняйтесь, звоните в Белмедик, вам помогут.
На 11-й день после операции сняли основную повязку с писюна. Отек к тому времени уже почти спал, шов был еле заметен, внешний вид абсолютно не испугал.
На 13-й день после операции сняли мочевой катетер и стент из писюна, доктор остался доволен своей работой и заживлением тканей, дал нам прощальные рекомендации, назначения и наставления, и мы счастливые пошли домой в ожидании первого пописа. Радош сказал, что больно писать будет только первый раз. Так в общем и было. Сынок немного кряхтел, когда первый раз сикал.
Сегодня 14-й день после операции собираем вещи, поглядываем за состоянием сына, скоро поедем гулять в центр. Завтра – домой. Пока следить за струей возможности нет, т.к. все время в подгузниках, как потеплеет – дома будем голопопить и следить.
Выводы делать рано, сами понимаете, слишком мало времени прошло, но мы не жалеем, что в итоге решились. Надеемся и верим в то, что все будет хорошо. А как иначе? Правда, скажу по секрету, в силу своей мнительности, даже при самом благоприятном исходе я буду переживать и тревожиться вплоть до появления внуков))))
Доктор действительно внушает доверие, спокойный, позитивный, уверенный в своих силах хирург.
В Белград ехали с мыслью о том, что город, скорее всего не увидим, т.к. ребенку будет больно, плохо и прочее, мы будем безвылазно сидеть в апартах. Через день после операции наш сын скакал, как ни в чем не бывало, обезболивающие мы никакие ни разу не пили. Беспокойство иногда высказывал, поначалу явно его беспокоил животик, потом его раздражали трубки, иногда говорил «Боо» и показывал на область паха. Всегда спасали ситуацию мультики и кабельный канал BabyTV, конструктор, новые бибики, а еще титя и соса (за последнюю Радош нас все время отчитывал))))). В общем, мы гуляли каждый день, иногда по два раза. Мы жили почти обычной жизнью, и это нас очень воодушевляло.
Прошу прощения, что так длинно, может слишком много внимания я уделила бытовым вопросам, но хотелось бы верить, что сей труд))) поможет кому-то в выборе или в преодолении нерешимости, как в свое время мне помогли другие отзывы. Если кому-то что-то еще нужно – пишите в личку, постараюсь помочь.
Полезные телефоны:
PinkTaxi (звонишь, называешь адрес подачи, тебе в ответ через сколько минут приедут и номер такси, обычно подача за 1-3 минуты, не дольше!!!), везут нормальным маршрутом и считают по правильному тарифу (как правило). http://www.pinktaxi.info/
Звонили для заказа с мобильного по телефону 065 488 99 77 (он указан на сайте)
Полезные сайты:
Наш доктор на странице сайта клиники, в которой оперировались http://www.belmedic.rs/en/rados_djinovic.html
Отличнейший план Белграда, с маршрутами наземного транспорта и всем-всем остальным (при наведении курсора на объект появляется знак вопроса, жмите, там инфа про него) www.planplus.rs
Местная «Магнолия» www.maxi.rs
Схема пешеходного экскурсионного маршрута по центру http://beocity.ru/beoposts/peshehodnaya-ek...kalemegdan.html
Сайт зоопарка (отличное место, не забудьте посмотреть там белых львов) http://www.beozoovrt.izlog.org/
Сайт гида русскоязычного плюс там неплохие апартаменты они предлагают http://maki78bg.narod.ru/
Три крупных торговых центра в новом Белграде, из них нам больше всего приглянулась Дельта, т.к. в ней есть SuperMaxi, ассортимент товаров шире:
http://www.en.immooutlet.com/
http://www.usceshoppingcenter.com/
http://www.deltacity.rs/

[Мамаська 0]

Еленочка, "Ягусик" и МамаМариночка - спасибо вам, родные! Очень приятно и трогательно! Жаль, вы все так далеко!
После знакомства с вами, теперь вроде и легче, что мы не одни, но и труднее, т.к. вы так далеко. Географически...

 

Танюшик, спасибо за поздравления!!! Мы не отмечали, так, скромно тортик испекли, свечи задули и всё.
Мы т.ж. очень скучаем за вами! Я уже Юльчику писала, вас бы (Маринку, тебя и Юльчика) - и ДР был бы СУПЕР!

 

МамаМайя, огромное спасибо за такой подробный и ценный отчёт, хотя, если кто-то захочет, то без писем вам,
не обойдтся Желаем вам полного выздоровлени и чтоб всё было идеально! Лёгкой дороги и удачи! Спасибо!

[ЮМА 0]

МамаМайя спасибо за отчетик!!! Скорейшего выздоровления малышу и удачи конечно!!!

 

Мамаська!!! это да... весело бы получилось все разговоры про писюны бы были :D

 

А мы расклеились, температура 39, горло ну и все такое А еще манту все таки плохая... палочка у нас прижилась- дрыхнет теперь, деть незаразный и небольной конечно же..... пипец короче, прописали поливитамины пить и гулять как можно больше... а мы еще и с температурой теперь...... вот и не знаю, как теперь с повторной операцией быть????? вдруг какой-нибудь отвод дадут от нее???

[МамаВладика 0]

МамаМайя, молодцы,что так подробно написали!Спасибо!Читаешь и надеешься,что когда-нибудь и у нас в России будет такой же уровень. Есть врачи,которые уже оперируют так,но у вас прям совсем идеально всё прошло. А по какой методике вас оперировали? Очень удивила фраза,что боль сравнима с порезом на руке)

[Пеппилотта 0]

Не говори «гоп» пока не перепрыгнешь или не так страшен черт как его малюют…..

 

МамаМайа, спасибо огромное! Очень вдохновляет ваш опыт. Наискорейшего выздоровления вашему малышу!

[нежныймамулькин 0]

МамаМайя, молодцы,что так подробно написали!Спасибо!Читаешь и надеешься,что когда-нибудь и у нас в России будет такой же уровень. Есть врачи,которые уже оперируют так,но у вас прям совсем идеально всё прошло. А по какой методике вас оперировали? Очень удивила фраза,что боль сравнима с порезом на руке)

под всеми словами подписываюсь!как хочется, чтобы и у нас все так же было!!

[Анастасия-мама 0]

а на какой адрес вы еще писали?я писала на drdemin@rambler.ru

Я первый раз написала тоже на этот адрес, а потом на этот urodemin@gmail.com, и он мне до этого писал, чтобы я лучше на этот адрес писала...

[Анастасия-мама 0]

документ, подтверждающий полномочия представителя:
родитель — паспорт с соответствующей записью в графе «Дети»;
усыновитель — решение суда об установлении усыновления, либо свидетельство об усыновлении, либо паспорт с соответствующей записью в графе «Дети»;
опекун — документ, подтверждающий назначение его опекуном малолетнего.
насчет отсылать отсканированные документы,наверное да,я то все лично делала

Спасибо, а я св-во о рождении указала в этой графе, хорошо не отправила, исправлю... Скажите, а после того как пришла квота, вы через сколько поехали на операцию?

[МамаРыбка 0]

Спасибо, а я св-во о рождении указала в этой графе, хорошо не отправила, исправлю... Скажите, а после того как пришла квота, вы через сколько поехали на операцию?

квота была готова 2 февраля,мы промазывались андрактимом-не на чем было оперировать,должны были лечь 5.03,но из за карантина ложимся 12.03,если не заболеем.ТТТ

[МамаАлеши 0]

МамаМайя,спасибо за отчет!Вы молодцы!!!!!!Удачи Вам в дальнейшем!

 

квота была готова 2 февраля,мы промазывались андрактимом-не на чем было оперировать,должны были лечь 5.03,но из за карантина ложимся 12.03,если не заболеем.ТТТ

Все будет хорошо!

[Мамаська 0]

Юльчик, выздоравливайте Про разговоры, надеюсь, не о них Ну или не о детских

[МятежнаяМама 0]

Не говори «гоп» пока не перепрыгнешь или не так страшен черт как его малюют…..

 

Мамаська, с Днём рождения сыночка! Пусть у вас всё будет хорошо!
МамаМайя, очень интересный отчёт. Приятно было читать. Напрасно ты переживала, что много написала. Чем больше инфы тем лучше. Жизнь она ж длинная… Единственное, многие не потянут по деньгам и плюс английский язык надо знать. По поводу расхождения выставленной формы гипоспадии в сторону усложнения диагноза читаю не впервые. Цену себе что ли набивает?
Мой сынок тоже не беспокоился когда писял сразу после операции, и вообще за ним заметила, что его это всё действительно беспокоило не больше чем рана на пальце. Я всё время удивлялась, когда девчонки писали как больно было малышам мочиться. Джинович прав – периферический орган, но важный же блин. Корень – одним словом.
Майя, искренне рада за вас. Пусть а вашей жизни будет эта одна –единственная удачная операция!!!
Анастасия-мама, скажите, пожалуйста, вам написал кто-нибудь, хотя бы в личку, отзыв о лечении из тех, кто ехал издалека и с большой надеждой в Москву? С какими результатами они вернулись домой? Насколько я помню , вы ведь даже не проконсультировались дома через год после операции, а берёте на веру заочную консультацию и отзывы незнакомых вам людей. К сожалению, почти все неудачи умалчиваются. Всё просто – врачи читают форум. На мой взгляд, ваше решение слишком импульсивно.
Девочки, может стоит ввести за правило, не писать в общей ветке фамилию оперировавшего врача? А писать только о результате операции. Лично мне не важны условия пребывания в больнице, я согласна бы была на полевой госпиталь, лишь бы там происходили чудеса исправления. Кому будет интересно, где и у кого оперировались, спросят через личку. Может хоть так, форум станет откровеннее. (Если это кому- то надо кроме меня).
В последнее время просто жалею времени на форум. Каюсь. Это эгоистично по отношению к новеньким. Жизнь после лечения гипоспадии наполнилась другими приятными событиями. Чего вам всем искренне желаю.
Ещё, по поводу споров о размере струи и урофлоуметрии, заморский профессор Куков вообще считает это очень относительным показателем. На мой опыт, скажу, что если анализы в норме и нет сильных потуг при пописе, то всё неплохо. Если есть сомнения проведите урофлоуметрию сами, в нете можно найти как это сделать. На УЗИ можно узнать остаточную мочу после мочеиспускания.