Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

[Maruha 0]

Привет, девочки! А в садик обычный ходите или спец.?Анжелика, если не секрет, что генетики говорят? На что можно надеяться?Я спрашиваю потому что наши дети могут быть очень разные.Могут учиться в обычной школе( без звезд с неба), иметь сохранный интелект.А могут не дотягивать и до спец .школ.

Мы в обычный сад ходим, но я прошусь в специализированный, там специалисты по сильнее. Генетики не каких прогнозов не делают, сейчас у нас развитие на уровне 1.5-2 года. Я тоже тут читала историю, про женщину с таким же синдромом, так вот она до 7 класса училась в обыкновенной школе, потом стало тяжело, развитие физическое протекало по возрасту, только рост маленький, в 35 лет 136см.

[ИринаЛиля 0]

Это про нас,мы не то что о школе мечтаем,а просто жить,ходить своими ножками,и научиться простейшим бытовым навыкам! А вообще лечение нам на пользу я прям не нарадуюсь Поедем летом наверное,вообще записаны на 25 марта,но фонд так быстро не соберет наверное денежку вся надежда на них

Алла, но у вас же до 5 лет было все не плохо, Светик могла бы ходить в школу.Но вот так случилось.Вам, почемуто выполо больше трудностей преодолеть, но все будет хорошо, надо верить.Мы с вами .Если могу чем то помочь, то с удовольствием.

[Maruha 0]

Всем привет! Давно не общались. У нас радостная новость, 9 июня едем в Одессу на дельфинотерапию, уже купили билеты. Потом расскажу как съездили. У меня вопрос к маме Лили, вы ездили в Сочи отдыхать на чем? И как Лиля дорогу перенесла?

[Вадюшка 0]

Здравствуйте! Меня зову Елена,у меня сын Вадимка с синдромом Корнелия де Ланги,ему 15 лет.Диагноз нам поставили в возрасте 5-ти лет и сказали,что лечения не существует,поставили инвалидность 100% пожизненно.Вот так мы и жили не на что не надеясь 10 лет.А тут совершенно случайно нашла информацию о клинике профессора Васильева в Израиле,в которой лечат безнадежных больных с помощью биокоррекции.А еще на одном форуме прочитала что семью ,где девочка больна нашим синдромом пригласили в эту клинику,сказали что у них есть методы лечения.....Я была в шоке.Правда семья по понятным причинам туда еще не попала - лечение стоит 10000 евро.Очень хотелось бы узнать,может кто слышал про эту клинику и лечился там?Эту информацию я узнала несколько часов назад,вот случайно пришла на ваш форум,смотрю а здесь оказывается столько деток с нашим синдромом и все так похожи на моего Вадюшку,значит мы не одиноки....
У нас сейчас ночь,завтра утром буду прозванивать в эту клинику,хочу попасть туда на предварительный осмотр,благо мы живем в Израиле,прям надежда появилась Потом отпишу результат.Кстати вот адрес сайта: http://www.biocorrect.co.il/about.html

 

Фото Вадюшки выставлю позже,завтра его нафотаю и выставлю.
Еще хотелось бы узнать как Ваши детки,какие у них конкретно симптомы,в каких школах учаться?
Мой Вадимка Слава богу ходит,сам кушает,но не разговаривает,а в основном гудит,еще любит рвать бумагу - это его допинг,его это успокаивает.В общем у него сильная умственная отсталость,ходит в спец.школу для аутистов и умственноотсталых.И еще он до сих пор ходит в памперсах,не понимает ходить в туалет.И рост и вес у него не соответсвует возрасту.Вот такая общая картина.Хотелось бы узнать как развиваются другие дети с аналогичным синдромом.
Заранее всем Спасибо

[Вадюшка 0]

Вот вставила 3 фотки в журнал ,посмотрите моего сынулю.....

[Svetylia 0]

.А еще на одном форуме прочитала что семью ,где девочка больна нашим синдромом [/quote
Привет!будем рады общению,может это про нас вы читали,мы пытались попасть к Васильеву,но несколоко фондов отказали, так как говорят ,что клиника неизвестная,откликов мало и т д!Так что будем рады узнать новости у вас !!!Мы пока лечимся у Скворцова в Москве,хотим сьездить в Питер,в институт мозга!
А ,как вы за 15 лет не слышали,что у вас в Израиле есть такой врач,как Васильев???
Расскажите,какие препараты принимаете?Как занимаетесь???Заходите в наш жур пообщаться

[neilova** 0]

Maruha , желаю вам удачно сьездить на дельфинотерапию

 

Еще хотелось бы узнать как Ваши детки,какие у них конкретно симптомы,в каких школах учаться?
Мой Вадимка Слава богу ходит,сам кушает,но не разговаривает,а в основном гудит,еще любит рвать бумагу - это его допинг,его это успокаивает.В общем у него сильная умственная отсталость,ходит в спец.школу для аутистов и умственноотсталых.И еще он до сих пор ходит в памперсах,не понимает ходить в туалет.И рост и вес у него не соответсвует возрасту.Вот такая общая картина.Хотелось бы узнать как развиваются другие дети с аналогичным синдромом.
Заранее всем Спасибо

Мы пока нигде не занимаемся , тоже не разговариваем и в туалет не просимся , до года развивались не плохо , а сейчас совсем медленно А бумагу мы не только рвём , но ещё и жуём , этой зимой начала , прям замучалась уже отбирать у неё газеты , журналы и тд и изо рта вытаскивать

[Вадюшка 0]

.А еще на одном форуме прочитала что семью ,где девочка больна нашим синдромом [/quote
Привет!будем рады общению,может это про нас вы читали,мы пытались попасть к Васильеву,но несколоко фондов отказали, так как говорят ,что клиника неизвестная,откликов мало и т д!Так что будем рады узнать новости у вас !!!Мы пока лечимся у Скворцова в Москве,хотим сьездить в Питер,в институт мозга!
А ,как вы за 15 лет не слышали,что у вас в Израиле есть такой врач,как Васильев???
Расскажите,какие препараты принимаете?Как занимаетесь???Заходите в наш жур пообщаться

 

Да про вас я как раз и читала. Честно говоря мне самой странно как это может быть,что эта клиника не настолько известна,вот и я о ней совершенно случайно узнала(из вашего же объявления),хотя периодически интересуюсь этой проблемой,в инете рыщу....

 

вобщем я созвонилась с клиникой,там мне ответила не слишком приветливая секретарь,на мои вопросы отвечала размыто,сказала : "соберите все данные об истории болезни и вышлите к нам факсом. Мы рассмотрим ,можем ли мы вам помочь..."Ну вот я сейчас все и собираю,хотя чесно говоря оптимизма поубавилось,как все это странно,чтож они там все таки лечат....Скажите ,а вам они что сказали,когда вызывали вас на лечение?
Медикоментозного лечения особого мы не принимаем,хотя постоянно наблюдаемся у врачей,вот буквально вчера была у невролога,выписал только таблетки для сна,так как Вадик плохо спит,и еще мы периодически принимаем препараты железа,так как у нас хроническая анемия,хотя это железо у нас почти не усваивается из за проблем с метаболизмом.Вот такие дела...

[Вадюшка 0]

Maruha , желаю вам удачно сьездить на дельфинотерапию

 

Мы пока нигде не занимаемся , тоже не разговариваем и в туалет не просимся , до года развивались не плохо , а сейчас совсем медленно А бумагу мы не только рвём , но ещё и жуём , этой зимой начала , прям замучалась уже отбирать у неё газеты , журналы и тд и изо рта вытаскивать

Да мы тоже всю жизнь рвем бумагу ,жуем собственные футболки,одеяла,полотенца и тд.,обожаем пластиковую посуду рвать на полоски - вот такие у нас развлечения.....
Я посмотрела ваши фотки - девчушка у вас такая сладкая,голубоглазая!!!Удачи вам и здоровья!!!

[Вадюшка 0]

Вставила в журнал сегодняшнюю фотку.Вадику 15 лет.

[ИринаЛиля 0]

Здравствуйте девочки! Давно не общались, не могла войти на форум.Да мы ездили с Лилей на юга много раз и всегда поездом.Переносим его прекрасно.В этот раз в Анапу полетим самалетом.Если нет внутричерепного давления, то все поездки проходят хорошо.

[ИринаЛиля 0]

Алла! Как вы со Светочкой съездили в Анапу? Первый раз все-таки.Понравилось ли ей, а тебе .В каком санатории были? Мы тоже едим туда 1 июня.

[gulfiya 0]

Привет. Меня зовут Гульфия.

[gulfiya 0]

Привет. Я Гульфия мама Аделины. 9 мая нам исполнилось 4 годика. У нас тот же с-м, что и у всех здесь. Я уже где-то про нашу доченьку писала, но только не могу найти. Еще не совсем здесь разобралась. Методом тыка уже чего-то достигла. Мы ходим в дет. садик "компенсирующего вида". Научились кушать сам-но. В горшочек просимся, садится сама. Нам этот с-м(неполная форма) поставили в 1г. по внешним признакам, Хотя генетик не решался его поставить (много несовпадений). Родились мы очень тяжело в 38 нед. Вес при рождении был 3200, рост 50см., головка 32см. В год мы весили 6300кг при росте 73см. На данный момент наш рост 93см. вес. 12 кг.
Я никак не пойму где и как здесь фотографии вставить.

[neilova** 0]

gulfiya, написала у вас в журе про фото , надеюсь у вас получится . Кстати рост и вес у вас при рождении был нормальный , обычно такие детки с меньшими параметрами родятся , мы в 38 нед . родились 44 см и 2100 , головка 29 см , а сейчас , в почти 5 лет 95 или 96 см и вес почти 18 кг , головка 46 см