Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Svetylia

Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

Рекомендуемые сообщения

Аллочка, даже если кажется, что ничего не получится надо пробовать.Если не возьмется, то может подскажет что-то .Она работала с такими девочками.Работает она параллельно с вертибрологом, т.к. чаще всего у наших деток защемление в верхней части позвоночника.У нас как раз оно имеется.Зовут ееЗагузина Нина Осиповна Д.226 79 24 моб.918 435 90 11.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, подскажите, как здесь загружаются фотки?Хочется показать вам дочу и не получается.Просмотрела Катину галерею, такая Дашуля прелесть. И фото супер, вот что значит профессионал.Алла как у вас зубки менялись?В нашем синдроме часто бывают аномалии с зубами.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Про фотки все знает Катюша,она у нас спец!!А у меня в основном все фото в моем мире,я тоже в журнал свой не могу вставить.спасибо за телефончик.буду звонить. :super:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зовут меня Ирина, мою девочку Лилия.Мне удалось вставить фотки в жур.Посмотрите.В моем мире посмотрела ваши фото.У вас очень дружная семья.Девочки просто красавицы.И Света с Лилей так похожи.Создается впечатление, что мы родственники.Правда?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да ,я сама удивляюсь,как похожи такие детки!!! :beb: Не зря наверное только по фото и выставляют такой диагноз!!!Я надеюсь,что Светочку поставлю еще на ножки :( А как Лиля общается? :super:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мамочки! Хочу вселить надежду в Ваши сердца! СДМ Корнелии де Ланге -диагноз, а не приговор. Конечно лечение такого ребенка требует больших сил, немалых денег и времени, но сегодня это возможно, в то время, как еще 20лет назад не только лечение, но и диагностика этого состояния была невозможной. Я наблюдала девочку 5.5 лет, которая прошла 3 курса лечения в Киевской клинике нейрореабилитации "Истина"и была потрясена резким и стабильным прогрессом в ее развитии. СДМ проявлялся задержкой речевого, психического,кинетического развития на фоне двусторонней пирамидной недостаточности. При диагностике в клинике были обнаружены множественные нарушения развития органов: сердца, почек, сосудов головного мозга (атипичная закладка сосудов мозга, артериовенозное шунтирование церебральных сосудов, поликистоз почек и др). Лечение состояло из медикаментозной терапии, индивидуально подобранной по типу сосудистых нарушений этого ребенка, психологической, психоречевой корррекции, кинезотерапии, массажа, биоритмокоррекции, сенсорной коррекции (аромо,-музыко-, светотерапия), психокоррекции родственников, бытовой реабилитации. После такого лечения, длительностью до 1 мес, во время перерыва в лечении ( до 6 мес), состояние ребенка не только не ухудшилось, но и продолжало улучшаться и на сей день полностью ушла аутоагрессия, стереотипные движения, уменьшилась раздражительность, плаксивость, улучшился аппетит, началось психоречевое развитие.

 

Сайт клиники проф.Лущик - http://www.istina.kiev.ua.
Вся базовая информация и контакты - на сайте. Обращайтесь, связывайтесь с Ульяной Богдановной - она многим помогла и помогает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мамочки! Хочу вселить надежду в Ваши сердца! СДМ Корнелии де Ланге -диагноз, а не приговор. Конечно лечение такого ребенка требует больших сил, немалых денег и времени, но сегодня это возможно, в то время, как еще 20лет назад не только лечение, но и диагностика этого состояния была невозможной. Я наблюдала девочку 5.5 лет, которая прошла 3 курса лечения в Киевской клинике нейрореабилитации "Истина"и была потрясена резким и стабильным прогрессом в ее развитии. СДМ проявлялся задержкой речевого, психического,кинетического развития на фоне двусторонней пирамидной недостаточности. При диагностике в клинике были обнаружены множественные нарушения развития органов: сердца, почек, сосудов головного мозга (атипичная закладка сосудов мозга, артериовенозное шунтирование церебральных сосудов, поликистоз почек и др). Лечение состояло из медикаментозной терапии, индивидуально подобранной по типу сосудистых нарушений этого ребенка, психологической, психоречевой корррекции, кинезотерапии, массажа, биоритмокоррекции, сенсорной коррекции (аромо,-музыко-, светотерапия), психокоррекции родственников, бытовой реабилитации. После такого лечения, длительностью до 1 мес, во время перерыва в лечении ( до 6 мес), состояние ребенка не только не ухудшилось, но и продолжало улучшаться и на сей день полностью ушла аутоагрессия, стереотипные движения, уменьшилась раздражительность, плаксивость, улучшился аппетит, началось психоречевое развитие.

 

Сайт клиники проф.Лущик - http://www.istina.kiev.ua.
Вся базовая информация и контакты - на сайте. Обращайтесь, связывайтесь с Ульяной Богдановной - она многим помогла и помогает.

 

извините, адрес сайта был указан с ошибкой - правильный адрес http://www.istyna.kiev.ua

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да ,я сама удивляюсь,как похожи такие детки!!! :beb: Не зря наверное только по фото и выставляют такой диагноз!!!Я надеюсь,что Светочку поставлю еще на ножки :( А как Лиля общается? :super:

Привет, Алла!Да, пропала.Конец четверти, хвосты подтягиваем.Люлек общается жестами.Если я настаиваю она может сказать несколько слов.А Светик Любит воду?Нам, кстати, назначили курс лечения.Сегодня консультировалась с нашим невропатолого.Она сказала. что припараты очень хорошие.Будим принемать.Вы получаете медикоментозное лечение?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Светик Любит воду?
Воду не любит,как купаемся кричит выгибается,боится чегото,ну потом может чуть посидеть ,если с игрушкой какой или ручку под воду подставлять,как массаж.
припараты очень хорошие
А ,что за препараты,если не секрет??
Вы получаете

Да были в августе в НПЦ В Солнцево,после этого такой сдвиг хороший был,а сейчас чтото опять неважно,наш невролог сказал,что это все временно.Едем на следующий курс 20 ноября туда же в Солнцево на две недели,лечение платное 68 тыс-фонд оплатил,я бы сама не осилила,а на месте никакого лечения нет,приходится ехать за три девять земель!
Люлек общается жестами
Да Света тоже все показывает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Воду не любит,как купаемся кричит выгибается,боится чегото,ну потом может чуть посидеть ,если с игрушкой какой или ручку под воду подставлять,как массаж.
А ,что за препараты,если не секрет??

 

Да были в августе в НПЦ В Солнцево,после этого такой сдвиг хороший был,а сейчас чтото опять неважно,наш невролог сказал,что это все временно.Едем на следующий курс 20 ноября туда же в Солнцево на две недели,лечение платное 68 тыс-фонд оплатил,я бы сама не осилила,а на месте никакого лечения нет,приходится ехать за три девять земель!Да Света тоже все показывает.


Не секрет конечно.Церебрум компазитум, убихинум компазитум, коэнзим компазитум, акатинол, мексидол, церепро и финибут.Вы что-нибудь из них принимали?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Не секрет конечно.Церебрум компазитум, убихинум компазитум, коэнзим компазитум, акатинол, мексидол, церепро и финибут.Вы что-нибудь из них принимали?
Представляешь из всего этого стали пить только акатинол и то я сама его назначила так как наша невролог кроме пантогама ничего не знает,поэтому мы и едем в Москву,чтоб хоть что то назначили из лечения :vertag: А это все в уколах?А акатинол ,как вам назначили в какой дозе?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Рада знакомству! Моей Машеньке 3г11м. у нас тоже синдром Корнелии Де Ланге. Очень хочется пообщаться с мамами таких же детишек, как вы растете, что умеете. Машенька сейчас ходит в детский сад, ей очень нравится и детишки ее любят, правда стала часто болеть. До сих пор не говорит, только какие-то не понятные звуки произносит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Машенька сейчас ходит в детский сад
Вам очень даже повезло,что ходит в детский сад,значит все у вас будет хорошо! :yahooo: Заходите к нам в журнальчик и на мой мир :hellp::dver: у нас там фотки,и ваши рады увидеть!!Чем вы лечите дочу :shuffle:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет, девочки! А в садик обычный ходите или спец.?Анжелика, если не секрет, что генетики говорят? На что можно надеяться?Я спрашиваю потому что наши дети могут быть очень разные.Могут учиться в обычной школе( без звезд с неба), иметь сохранный интелект.А могут не дотягивать и до спец .школ.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А могут не дотягивать и до спец .школ.
Это про нас,мы не то что о школе мечтаем,а просто жить,ходить своими ножками,и научиться простейшим бытовым навыкам! :histeric::det-mas::shuffle: А вообще лечение нам на пользу я прям не нарадуюсь :friends: Поедем летом наверное,вообще записаны на 25 марта,но фонд так быстро не соберет наверное денежку :fieee: вся надежда на них :devaha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×