Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Svetylia

Особые Дети Синдром Корнелии Де Ланге

Рекомендуемые сообщения

Подскажите. у нас только сейчас в годик пошли первые зубки. за неделю сразу 4. они еще только проклюнулись, а врач говорит что зубы уже плохие серые. с этим ничего нельзя сделать? а еще дочка постоянно рассматривает свои руки.часами может смотреть на пальчики, перебирать ими, и ничего ей больше не интересно. и когда берешь ее на руки, в вертикальном положении стала часто выгибать спину и закидывать голову назад. + ко всему стала закатывать глазки. врач эпилиптолог сказал что эпилепсии нет. тогда что это? у кого-нибудь было такое? да и очень беспокоит что голова не растет. на кт признаки краниостеноза. сказали когда мозгу будет тесно в черепе, прийдется делать операцию. но говорят вам пока рано, так как мозг не растет. кто-нибудь сталкивался с этим? еще у нас дисгенезия мозолистого тела. гидроцефалия, энцефалопатия и генерализованная церебральная атрофия. пили пантогам. ставили актовегин и кортексин. улучшений никаких. ребенку только годик. даже не знаю что нас ждет дальше.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моя долго с ручками играла.У нас зубик первый в 9 мес появился.Жевательные очень плохо прорезывались,да и до сих пор на половину вылезли.А почему у вас серые не знаю.И тем более что с этим делать.У нас агенезия мозолистого тела,гидроцефалия тоже есть.Были судороги при температуре,поставили эпи,сидим на противосудорожном. А вот головка совсем не растет.Как остановилась на 45 и все.У нас диагнозов тоже куча и все серьезные,главное не падать духом.Наши детки тоже всё чувствуют и настроение мамы в т.ч.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Моя долго с ручками играла.У нас зубик первый в 9 мес появился.Жевательные очень плохо прорезывались,да и до сих пор на половину вылезли.А почему у вас серые не знаю.И тем более что с этим делать.У нас агенезия мозолистого тела,гидроцефалия тоже есть.Были судороги при температуре,поставили эпи,сидим на противосудорожном. А вот головка совсем не растет.Как остановилась на 45 и все.У нас диагнозов тоже куча и все серьезные,главное не падать духом.Наши детки тоже всё чувствуют и настроение мамы в т.ч.

у нас вот недавно при температуре 39 тоже судорги начались сильные, задыхаться стали, синеть. нам прописали депакин. пить постоянно. а по поводу того, что головка не растет, что вам врачи говорят? какие прогнозы? нам сказали что пока не готовы общаться с нами на эту тему, но прогнозы неутешительные. мол если природой не заложено, то ничего с этим не сделаешь. диагнозов у нас куча и ни одного точного.

 

Расскажите пожалуйста кто и как развивал своих деток в раннем возрасте. в годик, в два. как научить ребенка хоть чему-нибудь? и еще такой вопрос. я в декретном на 1.5 года. скоро на работу уже выходить, а ребенок инвалид. и как быть в данной ситуации?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наши врачи плечами пожимают и не только они.Педагоги тоже ничего предложить не могут.Все только твердят: занимайтесь,учите себя обслуживать хотя бы,а "мы посмотрим,что у вас получится".

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добавила фотки, смотрите журнал
У вас такая лапочка дочка и сыночки.Не отчаивайтесь девочки.Это совет так сказать бывалых.Все описанные прблемы и у нас были и еще КАКИЕЕ! Представляете девочки,а нам 21 ноября исполнилось 14 лет!!!ВОТ! Так что живем и боремся! Много фото в одноклассниках заходите пишите.я там больше бываю.Буганова Алла!Рада буду хоть чем то помочь!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ангелочку Полиночке -мягких облачков.Не стло доченьки Светы ,мамочки с большой буквы,она так боролась за свою дочу!!!ТАКАЯ мужественная мамочка! Дай бог ей терпения!!!
Ну почему судьба так нестправедлива,почему уходят детки!!!! :fieee:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

http://www.rodim.club/conference/journal.php...amp;comm=669161 вот ссылочка на ее журнал !!! Мягких облачков тебе Полиночка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте. Моей дочке 1 годик. но по развитию и внешним параметрам на годик мы совсем не тянем. Ребенок не ползает, не сидит, даже голову не даржит, неберет в ручки игрушки, как-будто ей это совем и неинтересно. Она не гулит, практически не реагирует на звуки, не откликается, когда ее зовут, безучастна, и совсем неэмоциональна. Она не смеется и не улыбается, даже не понятно, узнает она нас или нет. Постоянно спокойная, много спит, может долго находится в комнате одна, на ручки не тянется. навыков никаких. В годик наш рост 69 см, а окр.головы 40 см. И голова за полгода выросла всего на 1 см. Наблюдаемся у многих врачей и не один толком не может сказать, что с нами. Поставили врожденный гипотериоз, но почему-то только в 8 месяцев. По снимкам недоразвитый мозг. Генетики предполагают синдром де ланге, но пока его не подтвердили. Может быть вы что-нибудь нам подскажете. Есть ли какие-нибудь анализы, выявляющие данное заболевание. Или что-то еще.

Моей доче 8 месяцев, и все как у Вас с развитием один в один. Она у нас еще не слышит, но операцию не делают вес сильно маленький. Синдром ставят по внешним признакам. С едой становится только хуже, срыгивать снова стала и чаще, а еще мы очень плохо какаем, и плачем из-за этого.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моей доче 8 месяцев, и все как у Вас с развитием один в один. Она у нас еще не слышит, но операцию не делают вес сильно маленький. Синдром ставят по внешним признакам. С едой становится только хуже, срыгивать снова стала и чаще, а еще мы очень плохо какаем, и плачем из-за этого.

 


мы пили антирефлюксные смеси,кормили только в вертикальном положении. а еще у нас гастрит выявили. но со срыгиванием постепенно справились. само как-то постепенно прошло. и какаем переодически с трудом. нам смесь семилак помогала. с ней какалось лучше )) ну и пить побольше

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Всем! я новоприбывшая мамочка с ребятёнком с таким же синдромом как и у деток всех здесь собравшихся мам ! Живём мы в Латвии, в городе Рига! Здесь у нас практически ничего не знают про этот синдром! и мамочек с детками с таким синдромом тоже огромная редкость, вот я и решила к вам присоединиться! вас тут так много....а я одна...и хочется советов послушать и наблюдений других мамочек которые столкнулись с этим синдромом Напишу всё по порядочку!
Беременность изначально была сложная! анализы показали что что то не так на сроке 14 недель...после чего делали амниоцинтез! показало что всё в порядке... Родился мой сынуля на 31 неделе беременности...при помощи кесарева...У меня была тяжёлая форма преэклампсии(сильно повышенное артериальное давление) у меня оно было 100 на 190...пришлось врачам спасать мне жизнь!(хотя я себя нормально чувствовала)...и срочно вытаскивать ребёнка...врачам насколько я поняла уже было всёравно выживет ли ребёночек! но ребёночек выжил.... весил мой кроха 1кг и 10 грам и 36 см... уже там в роддоме в реанимации генетики заметили что он не обычный родился...внешние признаки указывали на этот синдром! ручки маленькие, и личико такое необычное! и после выписки из больницы...спустя 3 месяца мы поехали к гентикам! они осмотрели его и сказали что скорее всего этот синдром у нас есть, но что бы поставить окончательный диагноз надо было сдать анализ на этот синдром....у нас в Латвии этот анализ не делают, предложили отправить кровь малыша в Америку на анализ этот...и сказали что стоить это будет 1600 евро....мы отказались...таких денег у нас не было...да и какой смысл платить такие деньги если это мы только узнали бы есть он у нас или нет! никакого лечения нам не предстояло! и мы решили наблюдать за развитем! сейчас Нашему Максюше 3 года, но развиты мы примерно на 1 годик, может чуть меньше....Очень позитивный, солнечный ребёночек! наш лучик солнышка....все его очень любим.....проходим реабилитации разные! Физиотерапия, эрготерапия, массаж, микрологопедия.....наблюдаемся у невролога и эндокринолога...вообщем делаем что можем....и вот я уже давно зрела на поездку в Москву на диагностику...и решила уже начать что то узнавать хотя бы....слышала что для иностранцев в Москве очень дорого будет стоить эти все диагностики....но надо узнать наверняка....сколько нам это будет стоить.....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте!
Я очень рада,что обнаружила этот форум,и есть возможность обсудить как растут и развиваются наши детки.
Я Алиса,у меня мальчишка–Петька,ему сейчас год,мы живем в СПб. Синдром поставили в первые недели после родов.
Родились маленькими,1300 и 36см, в 3,5мес выписались домой.Успел перенести в больнице сепсис,на фоне чего появились скопления жидкости в голове. Сейчас потихоньку рассасывается,как и обещала невролог.
Из того,что сильно нам мешало и мешает,псевдобульбарный синдром,кушали через зонд(ставим через рот)и с ним же выписались домой,и до сих пор иногда прибегаем к его помощи.
Сейчас едим много из прикормов,всё протёртое,полужидкое,с ложки или шприца(очень выручает,если не хочет рот открывать).
Воду,молоко пёрхает,но поить при желании можно,правда я как то не успеваю.
Из умений голову держит,в вертикальном положенииможет закидывать назад,переворачиваемся с 7,5мес,сейчас работаем над ползанием,на 4ках стоит,если ставлю,сам встаёт с моей помощью,если фиксирую голову и руки.
Игруши,грызушки очень любит,недавно начал их держать и трясти,много стучим.
Из занятий основное для нас это гимнастика Войта,очень хорошая методика,ЛФК,бассейн,массаж и недано начали с логопедом массаж(зондовый и обычный).
всё,что назначает невролог работает на нас,появляется больше эмоций,больше гулит,узнаёт нас.
Речь только в виде гуления и гласных звуков.
Со стулом долго были проблемы,выручали свечи и палочки,педиатр советовала не переживать и дождаться,говорит,когда пойдут прикормы в полном объёме все случиться. Так и вышло,слава богу!

 

Вкраце,наверное,всё,думаю когда создам журнальчик,там и продолжу рассказ о нас.
Сейчас мы ото всех отдыхаем и ловим лето,чтоб напитаться силами на год вперед.

 

Мне очень интересно,что помогает вашим деткам развиваться?
Сколько в сутки кушали ваши малыши в нашем возрасте? И как часто вы их кормили ?

 

Мы сейчас,кушаем 3р,по 200–230гр,сидим часа полтора. А надо бы 4р по 200,но с нашим режимом это нереально успеть,и если раньше я его докармливала ночью 1р через зонд,то теперь решили уйти от этого и посмотреть как будет себя вести ребетёнок.

 

Думаю другие вопросы появятся позже.
Желаем всем вам сил и любви!
Буду рада общению!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
что нас ждет дальше.

Наталья здравствуйте,присоединяйтесь к группе в одноклассниках ,мы с девочками с нашим с-мом создали-КАЧЕСТВО ЖИЗНИ называется,найдите меня Буганова Алла,там группа,она закрытая для мамочек ,которые не хотят афишировать своих деток,там любые вопросы и т д.....Заходите!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×