Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

А Давайте Познакомимся?-2


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 751

#741 MiAnna

Отправлено 25 Август 2011 - 14:55

MiAnna
  • Пользователи
  • 2 сообщений
  • Пол:Женский
Привет меня зовут Аня дочка Милана наш диагноз делеция 11 хромосомы длинного плеча врожденный порок сердца задержка развития речи.
  • 0

#742 Danilka

Отправлено 25 Сентябрь 2011 - 14:18

Danilka
  • Пользователи
  • 5 сообщений
  • Пол:Женский
Всем доброе время суток
Даниил, 6 лет, уо, моторная алалия.
Донбасс, Украина.
Будем рады общению
Изображение
Изображение
  • 0

#743 Анютка Хмелевская

Отправлено 03 Октябрь 2011 - 10:40

Анютка Хмелевская
  • Пользователи
  • 1 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Г.АРХАНГЕЛЬСК.ПР.ТРОИЦКИЙ125.КВ5
Привет всемМеня зовут Аня.У меня сын Андрюша,родился с отсутствием предплечий обеих ручек.Ему сейчас год и семь месяцев.Очень тяжело морально,стараюсь не зацикливаться.Может я такая не одна,просьба всем мамам у кого похожая ситуация,откликнуться,буду ждать ответов
  • 0

#744 Малюша

Отправлено 03 Октябрь 2011 - 14:50

Малюша

    Свой человек

  • Пользователи
  • 158 сообщений
  • Имя:Любовь
  • Пол:Женский
  • Город:Ростовская область
Доброе время суток всем новеньким Очень хорошо, что вы зашли на Родим. Здесь очень много нужной и полезной инфы, да и просто можно пообщаться. Сходные диагнозы, ситуации ищите в темах, там идет активное общение. Но в теме идет обсуждение только по данной теме. Еще можно общаться в журналах, здесь мы о болезнях деток пишем, советуемся, плачемся, поддерживаем друг друга, обсуждаем и какие-то другие темы. Главное, что это, пусть даже виртуальное, общение нам очень помогает. Дорогие мамочки, главное не падайте духом Читайте, сейчас очень много информации. Общайтесь, и вы сами увидите, что в любой, даже самой безнадежной, ситуации что-то можно изменить. Главное в это верить Сил вам, и большого терпения А деткам дай Бог крепкого здоровья :mascha:
  • 0

#745 Katjonok***

Отправлено 04 Октябрь 2011 - 23:08

Katjonok***

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 299 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Deutschland,

Привет всемМеня зовут Аня.У меня сын Андрюша,родился с отсутствием предплечий обеих ручек.Ему сейчас год и семь месяцев.Очень тяжело морально,стараюсь не зацикливаться.Может я такая не одна,просьба всем мамам у кого похожая ситуация,откликнуться,буду ждать ответов

Привет Меня зовут Катя, дочурка Эмили, у нас похожая ситуация У нас отсутствует левое предплечье... А вообще нас тут много- здесь же в "особых детках" , тема называется" белый лебедь" . Присоединяйтесь Будем рады общению и добро пожаловать к нам в журнал
  • 0

#746 Оксанакузь

Отправлено 10 Октябрь 2011 - 11:53

Оксанакузь
  • Пользователи
  • 1 сообщений

Привет Меня зовут Катя, дочурка Эмили, у нас похожая ситуация У нас отсутствует левое предплечье... А вообще нас тут много- здесь же в "особых детках" , тема называется" белый лебедь" . Присоединяйтесь Будем рады общению и добро пожаловать к нам в журнал


Пишу прям сюда, потому что пока слабо здесь ориентируюсь.
Добрейшуго всем дня
Меня зовут Оксана, мою дочку (родилась 8.10.1995) так же, один врач поставил умственную отсталость, второй аутизм. а мне последнее время кажется, что это Ретт (было две заморочки вначале, похожих на эту болячку: с руками и с научением а потом разучиванием говорить).
Есть ли здесь уто-нибудь с синдромом Ретта с Украины?
Формально оба наши диагноза правильны (ведь и у.о. и аутизм у них всегда есть). Но, может быть, чтобы не заморачиваться с заведомо тяжелыми случаями, "Ретта" просто стараются не ставить?
В России, я знаю, этого уже не боятся, а вот у нас...
А - у Есть кто-то с Украины?..
  • 0

#747 Fine777

Отправлено 11 Октябрь 2011 - 09:35

Fine777

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 300 сообщений
  • Пол:Женский

Пишу прям сюда, потому что пока слабо здесь ориентируюсь.
Добрейшуго всем дня
Меня зовут Оксана, мою дочку (родилась 8.10.1995) так же, один врач поставил умственную отсталость, второй аутизм. а мне последнее время кажется, что это Ретт (было две заморочки вначале, похожих на эту болячку: с руками и с научением а потом разучиванием говорить).
Есть ли здесь уто-нибудь с синдромом Ретта с Украины?
Формально оба наши диагноза правильны (ведь и у.о. и аутизм у них всегда есть). Но, может быть, чтобы не заморачиваться с заведомо тяжелыми случаями, "Ретта" просто стараются не ставить?
В России, я знаю, этого уже не боятся, а вот у нас...
А - у Есть кто-то с Украины?..

Оксана, зайдите сюда /inde...howtopic=143021
  • 0

#748 feklusha06

Отправлено 11 Октябрь 2011 - 16:43

feklusha06
  • Пользователи
  • 2 сообщений
Всем здравствуйте Хочу поделиться информацией с родителями, чьи дети родились с микротией. В интернете много информации о том, с помощью каких имплантов лучше делать реконструкцию ушной раковины. Сегодня помимо реконструкции собственными хрящами и силиконовыми имплантами (о достоинствах и недостатках написано очень много), сегодня создан новый биосовместимыи материал на основе полиэтилена. Мы приглашаем хирургов для общения с родителями, чьи детки нуждаются в операции, консультирования по всем возникающим вопросам, а также демонстрации наглядных результатов проведенных операций. Мы хотим помочь деткам социально адаптироваться, нормально общаться со сверстниками. По всем вопросам пишите в личку - feklusha06@mail.ru
  • 0

#749 Рысюха

Отправлено 07 Ноябрь 2011 - 14:21

Рысюха
  • Пользователи
  • 1 сообщений
Всем здравствуйте Здесь мы новенькие Мы из Перми Гидроцефалия смешанная, преимущественно внутренняя, Денди-Уокера, ДЦП тяж степени.
  • 0

#750 Ёкараная Бабайка****

Отправлено 18 Ноябрь 2011 - 00:25

Ёкараная Бабайка****

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 915 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Россия, Пермский край, г.Березники
:privvv: Мы ждем "зайчонка".
  • 0

#751 МамаКостика2012

Отправлено 08 Июнь 2013 - 14:08

МамаКостика2012
  • Пользователи
  • 1 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Беларусь, Минск
Всем здравствуйте Новеньких принимаете? :D Меня зовут Наталья, мой сын Костик, ему 10 месяцев. Во время беременности и родов особых проблем не было, хоть и родился с обвитием пуповиной, Апгар поставили 8/8. Потом была "желтушка" - резус конфликт, билирубин 390. Выбрались вроде без видимых проблем. В 3,5 месяца нам делали уранопластику (зашивали расщелину неба), после наркоза в реанимации дал остановку дыхания, была повторная интубация, потом тяжелый бронхит. Выкарабкались. Развивались соответственно возрасту. В 6 месяцев нас смотрел невролог и ничего плохого не видел (как и до этого). А потом стало понятно, что дальше 6 месяцев развитие и не пошло. Мы сейчас в 10 месяцев умеем держать голову, переворачиваться на живот - на спину, сидим только с поддержкой, стоим с ослабленной опорой на ножки. Топаем по квартире если я держу его под подмышки. И все. Когда именно он замолчал я как-то не могу вспомнить. После операции он очень много "болтал", было очень много всяких звуков. А потом я поняла что ребенок молчит. Совсем. И я не могу сказать после чего это все случилось. Вот мы теперь лечим атанический-астатический синдром и обещают нам, когда исполнится годик, поставить диагноз АА-форму ДЦП. Причину никто не называет, на узи головного мозга было все хорошо, сейчас родничок закрылся, узи сделать нельзя. Вот такая наша история. Будем очень рады общению с вами и вашим советам. С уважением, Наталья и Костик :)
  • 0

#752 МамаЛинки*

Отправлено 16 Июнь 2013 - 14:59

МамаЛинки*

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 289 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:МО Подольский район

Всем здравствуйте Новеньких принимаете? :D Меня зовут Наталья, мой сын Костик, ему 10 месяцев. Во время беременности и родов особых проблем не было, хоть и родился с обвитием пуповиной, Апгар поставили 8/8. Потом была "желтушка" - резус конфликт, билирубин 390. Выбрались вроде без видимых проблем. В 3,5 месяца нам делали уранопластику (зашивали расщелину неба), после наркоза в реанимации дал остановку дыхания, была повторная интубация, потом тяжелый бронхит. Выкарабкались. Развивались соответственно возрасту. В 6 месяцев нас смотрел невролог и ничего плохого не видел (как и до этого). А потом стало понятно, что дальше 6 месяцев развитие и не пошло. Мы сейчас в 10 месяцев умеем держать голову, переворачиваться на живот - на спину, сидим только с поддержкой, стоим с ослабленной опорой на ножки. Топаем по квартире если я держу его под подмышки. И все. Когда именно он замолчал я как-то не могу вспомнить. После операции он очень много "болтал", было очень много всяких звуков. А потом я поняла что ребенок молчит. Совсем. И я не могу сказать после чего это все случилось. Вот мы теперь лечим атанический-астатический синдром и обещают нам, когда исполнится годик, поставить диагноз АА-форму ДЦП. Причину никто не называет, на узи головного мозга было все хорошо, сейчас родничок закрылся, узи сделать нельзя. Вот такая наша история. Будем очень рады общению с вами и вашим советам. С уважением, Наталья и Костик :)



Привет
Я-Лена, дочка Эвелина.
Официально у нас тоже стоит атонически-астатическая форма дцп.
Заходите к нам в журнальчик
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных