Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[Маруля 0]

Я плакала .. Вот это Победа !!!!!

[toma.*** 0]

[toma.*** 0]

Мы лечим, учим,реабилитируем...бросаем на спасение своего малыша всё-молодость,здоровье,личную жизнь, работу.Но вот ему 17 кончается школа и ЧТО ДАЛЬШЕ?
Я помещу письмо реальной девочки,милой ,умненькой ,искренней и очень больной.Она всё понимает и спрашивает нас - а что же ждёт её дальше...тема разговора- одиночество.
В этом году у меня появился страх одиночества. Наверно, он появился,в следствии моего диагноза:ДЦП.Я на инвалидной коляске,передвигаюсь с трудом дома. Я боюсь заканчивать школу,потому что потеряю связь с лучшими подругами.В будующем я боюсь остаться без родных, без детей и мужа.... Для меня вся жизнь не будет иметь смысл. Я не знаю что делать,я потерена,в последнее время, я чувствую себя брошенной.... Я не хочу взрослеть."Что дальше?.",-просыпаясь,задаю себе этот вопрос.Знаешь, я скажу что боятся одиночества так же плохо,как и бояться смерти.
Как страшно-одиночество в 17 лет,такой вопрос в 17 лет,такие мысли в 17 лет!Это в Москве, среди родных,при наличие компа и телефона. А что телефон,она же всё понимает,эта девочка...
ОДИНОЧЕСТВО СРЕДИ ЛЮДЕЙ...Где вы,люди????

[Oksa_na 0]

toma.,
В Леви "Одинокий - друг одиноких"

[Мама Лена** 0]

В Леви "Одинокий - друг одиноких"

1920036[/snapback]

Но не для людей с ДЦП!!!

[toma.*** 0]

Олеся Белая и пушистая прислала:
из книги "Неутомимый наш ковчег" (1)
опыт преодоления беды
Часть первая
СУДЬБЫ

 

«Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные, проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный, забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни. Об этом мы должны помнить»

 

митрополит Антоний Сурожский «Пути христианской жизни»

 

От авторов и об авторах:
Мы - родители взрослых детей с тяжелыми нарушениями развития.
Тому, что обычные ребятишки осваивают с легкостью, - умению ходить, произносить слова, об-щаться, прилично вести себя на людях, - научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьезные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих по-ведение...
С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно по-этому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.
Эта книжка – часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы со-бирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авто-ров.

 

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажет-ся, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постара-емся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не по-зволить прийти в отчаяние от ее безысходности.

[Мама Лена** 0]

toma.,

Олеся Белая и пушистая прислала:
из книги "Неутомимый наш ковчег" (1)

Тань, Олеся только часть тебе прислала или целую книгу?

[toma.*** 0]

утомимый наш ковчег" (2)
История первая.
ВАСЯ МАСЛЕНКИН
Самый младший герой нашего «исторического романа» - 13-летний Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все – мама Оля, целых четверо старших - две брата и две сестры, и даже пле-мянник – полугодовалый Ванечка.
Ребенок для чистой радости
Я его очень люблю.
Он для меня все - сын, любимый человек, тепло и радость, и свет в окошке. Оправдание бестол-ковой моей жизни и ее содержание. Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или кто-нибудь другой на сегодня, например, Шрек, или Джеки Чан, или любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум - а что, похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем-нибудь хорошим).
Он - награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на собрании родителей детей-инвалидов услышала от священника, что это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась за советом, сказал: «А я не знаю, наказание это или награда…» Я теперь знаю, давно знаю - награда. Он вообще награда, не мне лично. Какое же это наказание, кому - эти глазки удивительные до-верчивые, эта готовность каждого обнять?
Я начинаю скучать по нему, как только расстанусь. Я готова с ним обниматься целый день: сер-жусь за что-нибудь, ругаю, а головка рядом окажется - забудусь и поцелую.
Он ребенок, который никогда не вырастет. Горькое «дети выросли, стали чужими» к нему не-приложимо. У меня была такая теория, что в доме всегда должен быть младенец до трех лет - для чис-той радости. Вот Бог и послал мне - навсегда - такого чистого младенца. Которому я не перестану быть нужна. Который всегда меня будет любить, и при этом не постесняется об этом сказать, и поцеловать, и утешить, и прижаться крепко-крепко…
А когда он родился, когда впервые услышала эти ужасные слова - синдром Дауна, трисомия, - я ведь была в постоянном ужасе, отчаянии. Долго была. Стыдилась из подъезда выйти. Если бы любая другая инвалидность - я готова принять и героически преодолевать трудности, но только не умственная отсталость. У меня, отличницы… Жила отдельно от мира, как за стеклянной стеной. Совершенно была не готова. Никто не бывает готов, наверное. Ничто не утешало: только вот если бы проснуться и понять, что все это - дурной сон.
Он чувствовал и был как ангел: не капризничал, давал выспаться ночью. Он у меня пятый, мне есть с чем сравнить. А я все вглядывалась в его лицо и не верила, но не могла не видеть что-то особен-ное.
Потом привыкла. Обиды на жизнь не было никогда: почему, если кругом столько несчастья, ме-ня оно должно обойти?
А потом оказалось, что это НЕ НЕСЧАСТЬЕ.
Он рос, и начал ходить, и сказал «мама», и выучил первые буквы, и прочел первое слово… И был очень смешной, и милый, и всех любил, и обнимал незнакомых бабушек в трамвае, с мужчинами здоровался за руку, и у всех (ну, почти у всех) теплели при этом лица.
Он очень хотел к детишкам. Когда приходили с ним за братишкой в детский сад, его было труд-но оттуда вытащить. Но однажды нас попросили уйти с утренника - а вдруг будет мешать? Не потому, что мешал, а впрок, заранее. Шли домой и плакали - оба.
Начитавшись всего прогрессивного, пыталась устроить в детский сад: знала, как важна для него ранняя социализация. Если была согласна воспитательница, противилась няня, даже не видевшая его («ты не одна здесь работаешь»), если уговаривала заведующую и врача, то отговаривали в поликлинике («зачем вам это надо?»). В логопедическом саду попросили бумагу из управления образования. Я при-несла ходатайство от начальника этого управления: «Прошу вас по-матерински отнестись…». Не по-могло, все равно не взяли. В специальный сад для детей с олигофренией даже не стали смотреть: «Мы берем обучаемых детей»… Такого хорошего. Такого умного. С прекрасной характеристикой от учи-тельницы, которую приглашали специально, частным образом, готовить его к этой проклятой комиссии. Характеристику читать не стали, а мне сказали фразу, которую не забуду никогда: «Что ваш ребенок может дать нашим детям?»
И сейчас хочется кричать, всем «не пущающим», теперь уже в нормальную школу, чиновникам: может! И больше, чем вы думаете! Даже если у него ничего из школьной премудрости не получится ус-воить! Он даст ВАШИМ детям (а на самом деле они все наши) возможность ВИДЕТЬ ДРУГОГО ЧЕЛОВЕКА, не такого, как они. Понимать, жалеть, помогать, уважать - и тем расти душой самим, и уводить мир хоть на один шажок от войны - к миру, от равнодушия - к любви, от хаоса - к красоте…
(Все годы его жизни, моей борьбы за его полноценную жизнь меня удивляло одно: ведь те, кто мне отказывает, в абсолютном большинстве женщины, матери. Что, они не представляют, что у них или их дочерей мог родиться такой ребенок? Что, и тогда они говорили бы так же? Ничего не поделаешь - у каждого из нас свое испытание. Сейчас, пережив все, легко судить других, но ведь я помню, как в дет-стве на другую сторону улицы переходила, увидев умственно отсталого подростка!)
Почему-то люди боятся наших детей. В основном, конечно, потому, что не знают. Хотя и многие из нас опасаются, что здоровые дети будут наших обижать. Полно, почему мы так любим повторять, что мир жесток, ведь мир - это мы с вами? Какое-то время мой сын все-таки учился в почти обычной школе. Он радовался общению с детьми, и они радовались ему. Я не помню, чтобы кто-то его обидел. Ему дарили игрушки, пытались учить, обнимали при встрече и прощании. Мальчик, любивший под-раться со всеми подряд, его не тронул ни разу. Учитель его уважал. Надо ли говорить, что и другие ро-дители не высказывали никаких претензий?
Сейчас Васе 13 лет. Я могу рассказать целую повесть о мытарствах с его учебой. О пролитых слезах, обидах, отчаянии, о глупых стереотипах, несправедливости, надеждах, о маленьких и больших успехах, которые никого не интересуют, о том, почему я забирала сына оттуда, где его соглашались держать, и пробивалась туда, куда его брать не хотели. Я могу, но не буду. У каждого из нас есть своя история хождения по мукам. Друг друга мы не удивим, а оппонентов не убедим. Нужны вдохновляю-щие примеры побед, но это не мой случай. Я далеко не все сделала для своего ребенка, далеко не все, что знала и могла. Я виновата перед ним больше чужих дядь и теть…
Я вожу его в специальную школу и не перестаю мечтать о массовой. При этом я то и дело падаю духом, а в моменты просветления пытаюсь себе внушить, что все происходит как надо, что главное - не зацикливаться, не переставать жить, что есть вещи, которые мне никто не может помешать делать для ребенка, а я в своих не нужных никому переживаниях их не делаю.
Я против всяких инвалидных елок и фестивалей, как и любых «черт оседлости». Конечно, я по-нимаю, что мой сын не такой, как все, и никогда таким не будет. И слава Богу. Вообще не существует никаких «всех», только единственные и неповторимые, но на нашей крошечной планете, в нашем Ное-вом ковчеге нам все равно спасаться - или погибать - вместе.
Просто я хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Хочу, чтобы он общался со здоровыми деть-ми, учился у них всему. Чтобы у него были друзья вне дома. Чтобы его мир был как можно богаче: с музыкой, живописью, книгами, творчеством. Чтобы научился плавать, управлять лошадью. Чтобы вел дневник. Чтобы учил английский, и историю, и химию с физикой тоже, и победил математику, и писал сочинения. И мы бы путешествовали с ним. И чтобы был здоровым и уравновешенным, но по-прежнему умел бы радоваться и любить. В общем, я хочу для него всего того, что и для других своих детей. Кроме семьи. Не верю я, что у него будет семья, хотя и знаю о таких случаях. А может, не готова отпустить от себя. Вот и думай, кто кому больше нужен. Да, других детей я готова выпустить из-под крылышка, даже хочу, чтобы выросшие дети скорее стали самостоятельными. Но не Клоп. Как же я смогу без него? Наверное, поэтому я не представляю, как он будет жить после меня.
Я хочу, чтобы он работал и чтобы работа ему нравилась. Он, как мой старший сын, историк, оп-ределился с детства: его любовь - животные. Он знает о них в сто раз больше меня, не знаю даже отку-да. Теперь, водя его на кружок при живом уголке, я тоже выучила что-то, но до него мне далеко. Может быть, получится, чтобы он работал в нашем зоопарке? Пока мне кажется, что это приносило бы ему ра-дость. Только надо, хотя и поздновато уже, научить его не бояться труда. Ведь в любой работе есть не только интересное…
Я знаю, чего не сумела пока. Слава Богу, он живет в семье, и у него есть братья и сестры, кото-рые его любят. Но! Он все-таки на особом положении: маленького, любимого, набалованного дитяти, хотя уже совсем большой. Ну, кровать свою он кое-как убирает. Ходит иногда в магазин за чем-нибудь несложным. Но этого мало: помощником себе я не воспитала его. И часто делаю за него то, что он мог бы сделать сам. Вот это я считаю большим упущением.
Второе. Он часто капризничает - и дома, и на людях, и как-то это ему сходит с рук. Понятно как - учитывая диагноз. Этого нельзя делать, ибо социальные навыки и культура не врожденные, они воспи-тываются, и инвалидность не может быть здесь помехой. А у меня нет достаточной твердости, уверен-ности, последовательности в требованиях к нему. И этим я предаю его, осложняю его будущую жизнь, жизнь без мамы, которая всегда рядом.
Третье. Я очень страдаю из-за того, что общество и государство (да, и государство, которое при-няло хорошие законы, но не выполняет их: не хочет знать моего ребенка, не видит в нем полноценного гражданина, изгоняет из общества здоровых - от детского сада до трудоустройства) враждебны по от-ношению к инвалидам. Но пока я страдаю, страдает и ребенок: оттого что я невеселая, нервная, от моих, возможно, нереальных задач и требований к нему. Ну не родились мы с ним в Америке или еще где-нибудь. Значит, так надо было.
Вообще я думаю, что самое главное - это верить в него и быть последовательной. Сделать так, чтобы наша жизнь не зависела ни от каких чиновников. Или хотя бы меньше зависела.
Господи, знаешь ли Ты, как я благодарна Тебе за Ваську? Как мы все, я и мои четверо старших, его любим? Он дал мне так много, как никто, точно. Он мне прочистил мозги, отнял возможность го-няться за ложными ценностями вроде карьеры и славы и показал истинные. Он научил меня любить. По крайней мере его. Разве можно его не любить? Других, здоровых, труднее - но после Васьки понима-ешь, что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны. Смотреть внутрь. Прощать. И самому трудному: думать не о себе… И продолжает учить каждый день. Открытости миру и каждому встреч-ному. Верности. Умению радоваться всякой мелочи...

 

Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает, люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: «Го-вори слова». Он говорит: «Все, спим». Утыкаемся друг в друга и засыпаем до своей остановки.
Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем! Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая сова, но она маленькая…
Я пишу, а он похрапывает на моей кушетке. Сейчас лягу и я, поглажу мордочку, и, не просыпа-ясь, он поцелует мою ладонь…
Сынок, ты знаешь, как я тебя люблю?
Все, спим.

 

мама Оля

 

(Добавить комментарий)
Извините, но может быть Вы знаете что-то подходящее. Сын моего друга (Кричевец, дцп, говорит не внятно, ходит после операции с поддержкой, закончил школу. И потерял круг общения. Куда-то его недавно возили, в какой-то клуб, но никто с ним там не общался, кроме взрослых. Приехал возбужденным и разочарованным. Буду благодарен за любую информацию.

[lenor 0]

Девчонки, кто-то писал
расскажу одну историю как из меня не вышло акушерки..
мои цатые принятые роды..все прошло на ура..
мамочка в коридоре зашитая ждет перевода......
пьем чай с врачом...
-она-ты ничего не заметила?
-я- на что?
--детка даун
--??? отечный просто
--нет даун!
--да ладно вам до анализа нельзя диагноз ставить
--даун!! иди скажи мамаше!
-не пойду я никуда!
....ругались долго...ребенок оказался все таки с сд
главный врачрд и зав родблоком и психолог опеки какой то откуда взялась так и не поняла..и меня как принимавшую ...короче стояли все и уговаривали мать сдать ребенка..я в шоке была у меня не было слов.....
мать рыдала ..и увидев что я плачу все доводы приводила мне...я потом взяла больничный...это был не шок даже..я себя чувствовала так гадко что учавствовала в этом цирке....в итоге всем миром ее уговорили...ребенок в интернате..а я проработав еще пару месяцев уволилась.....
при увольнении гл врач сказала что рд не место для сердобольных....
странно..когда я училась я хотела как то по другому..

 

Моя домашняя акушерка как-то рассказала, что окончив фельдшерское училище и уже имея достаточный опыт домашних родов она несколько месяцев работала в роддоме. Вот кое-что из ее рассказа:
Пришла, думала - сейчас всех спасу, оказалось - никому это не нужно.
Уволилась, потому что в результате 3-4 месяцев работы чуть не рассталась с разумом от творящегося там. Город Москва, кстати...

[Natalias 0]

Мне очень понравилась история про Васю Масленкина. Просто так, по-матерински написано.
И вот это.

Разве можно его не любить? Других, здоровых, труднее - но после Васьки понима-ешь, что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны.

[алькин** 0]

Да осознавать, что когда дети вырастут они столкнуться один на один с НАШИМ обществом невыносимо тяжко. Вот и наш купается в мамино-папиной ласке, окружен заботой и любовью, а что завтра? Здоровья уже никакого и дай Бог вырастить до совершеннолетия. Хорошо что есть надежда на старшего сына, что поддержит... Мы прививьм навыки самообслуживания, выживания, но поможет ли ? Если работают руки хотя бы есть надежда: компьютер,худ. перевод с иностранного или еще что-то, а детки умные, но не владеющие даже руками... и тем и другим нужен постоянно медицинский уход, врачебное наблюдение... Почему в других странах такие мысли не приходят в голову родителям детей -инвалидов с такой остротой, хоть по человечески они переживают о будущем детей, они АБСОЛЮТНО уверены, что их общество НИКОГДА не сделает его изгоем, он никогда не лишится квартиры, не станет бомжом, у него такие же как у всех гражданские права...
Что убивает, так то большинство всех инвалидских общественных организаций - полная профанация, они ничего реально не делают, не пытаются даже изменить законодательство, не создают лобби , их прикормили и они счастливы. А мы не можем бросить больных детей и идти бороться за наши права, переубеждать сытых политиков в безнравственности законов...
Изменится ли наше общество ? Пока надежд мало...

[Скрепочка** 0]

Я только начала читать, но уже все в слезах. Так больно это читать. А когда читаю про больницы, сразу вспоминаю свое послеродовое время. И помню каково это лежать, когда ты ничего не знаешь, что с ребенком. И лезут всякие мысли. А врача все нет и нет. Проходит ночь и день уже прошел, а ты все лежишь, сама утыканная этими трубочками. Наконец приходит медсестра - вас переводят в общую палату. Там девочки говорят, где можно глянут на малышку. Сутки после операции, я не могу стоять, сил нет, но я иду. Иду к заветной двери, там где лежит моя малышка. Отделение реанимации и интенсивной терапии. Стучусь, мне открывают. Часы приема днем, а сейчас вечер. Медсестра проводит меня к доче. Такая махонькая, прозрачная вся и всюду торчат трубочки. Еле дошла обратно, чуть не свалилась там в коридоре. А дальше... а дальше перевод в ДБК, где мы провели почти месяц, пока не набрали двух кг.

 

Но это так, отступление. А написать я хочу, про женское мужество. Ведь это надо мужество иметь, чтобы идти вперед. Я прекланяюсь перед вами. А почему? Да потому что за месяц в больнице, сколько отказников мы повидали. Вот бокс напротив. Привозят малыша. Странно. Отделение реабилитации недоношенных и маловесных детей, а этот малыш явно доношен. Симпатичный, кругленький, розовый. Только медсестра смотрит на него как-то совсем печально. Вот его разворачивают... а у него нет ручек. Только до локтя. К нему никто не приходит, он никому не нужен...
Вот бокс через один. Там маленькая девочка. У нее синдром Дауна. Мама отказалась от нее. Несколько дней к ней никто не ходит. А вот идет не знакомая женщина. Это ее бабушка. Она решила забрать девочку себе...
А вот бокс в другом крыле. Здесь лежит девочка. Хорошенькая, мама ее обожает. Только девочка никогда не увидит свою маму...

 

Как же хочется, чтобы такое не случалось никогда и все детки были здоровы!!!!

[Жаба Гребешкова 0]

Симпатичный, кругленький, розовый. Только медсестра смотрит на него как-то совсем печально. Вот его разворачивают... а у него нет ручек. Только до локтя. К нему никто не приходит, он никому не нужен...
Вот бокс через один. Там маленькая девочка. У нее синдром Дауна. Мама отказалась от нее. Несколько дней к ней никто не ходит. А вот идет не знакомая женщина. Это ее бабушка. Она решила забрать девочку себе...
А вот бокс в другом крыле. Здесь лежит девочка. Хорошенькая, мама ее обожает. Только девочка никогда не увидит свою маму...

Да,тяжело на отказников смотреть,душа рвется....а я часто по больницам-приходится!К ним подойдешь переодеть,попу смазать,а они так смотрят.....потом пол дня плачу хожу...

[Белая и пушистая 0]

Анонс!!Анонс!!Анонс!!Анонс!!Анонс!!Анонс!!

 

Скоро, совсем скоро, состоится Предновогодняя ярмарка-распродажа изделий творческих мастерских Центра лечебной педагогики(Москва).
В числе других изделий там будут продаваться работы, сделанные родителями детей с особыми потребностями (и моего труда там есть малая толика!)
ПРИХОДИТЕ!
Покупайте милые сувениры в подарок родным и близким к Новому Году и к Рождеству!

 

14 декабря 2006 года, ст. м. Университет (ул. Строителей, 17б), с 17 до 19 часов.

 

Желающим вышлю красочное приглашение (но можно приходить и просто так

[Таёжка 0]

А у нас в городе, оказывается, есть девочка, которая заболела чем-то серьезным в 7 лет, после того, как ее систематически избивали в школе, и ее хотели было отдать (!) в интернат (!) навсегда (!!!), но не отдали - знаете почему?! Потому что у нее была маленькая сестра, которую надо было через год отвести в садик, а водить и забирать было некому - мама у них работала двое суток через трое. Только поэтому было решено старшую "вытаскивать"! Вытащили, она умственно и физически полноценна, только до сих пор (она уже взрослая, моя ровесница) она очень странная, нелогично себя ведет, за что опять же вся школа ее ненавидела и била Обо всем этом ее мама при ней (и при младшей девочке) рассказала нам во время семейно-дружеского распития вина И девочкам обеим это совершенно нормальным кажется, как в магазин вернуть не подошедшие туфли Она не помнит, чем болела, говорит, что вообще не помнит тот период времени. До и после помнит, а тут как отшибло.
Ходила я, как мне тут посоветовали, в поликлинику, поузнавать насчет особых детей в моем городе. Одна регистраторша меня прямо послала в "пешее эротическое путешествие" (ну понятно ведь, что у регистратуры обычно адреса подслушивают или подсматривают, чтобы ограбить, это все знают), а другая, которая со мной знакома - ой, ужас какой-то, мне стыдно Она округлила глаза и начала твердить, что "у нас "таких" нет! у нас "таких" нет!!!" таким тоном, как будто это ее личная заслуга. Я даже как-то не нашлась спросить - что, не рождаются, что ли? Но подозреваю, что она имела в виду, что "особых" у нас в городе нет, потому что - отдают...

 

Может быть, можно мне все-таки с кем-нибудь из здешних мамочек в Москве пересечься? Хотя бы просто погулять, пообщаться Я бы чего-нибудь вкусненького привезла там, ну или помогла бы...