Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[dumpa 0]

Сил, мужества, терпения... и больше радостных событий, они вам так нужны!
По поводу отношения к особым детям... Наверно, нас не учили, но при встрече с ними я чувствую неловкость и вину какую-то, что у меня хорошо, а ребенок, который ничем моего не хуже, страдает... Боюсь как-нибудь обидеть, не знаю, как себя вести . Заговорить, похвалить, ободрить?! А если я этим обижу того, кому и так безумно тяжело? Чаще всего делаю вид, как будто не заметила. У нас во дворе гуляет маленькая девочка (лет 3-4), особый ребенок, по-моему, ДЦП...Бывает, смотрю, как они играют с мамой, восхищаюсь ее мужеством... Может, она мое внимание принимает за что-то другое?

[людлер 0]

Рожала тяжело(без внимания медиков), когда заметили, что рожаю обкололи промедолом, им некогда было(день рождения отмечали)... Потом все бегали, сердцебиения у ребенка почти нет... а у меня родовая деятельность тоже на 0.
Родила слава богу и "той акушерке". Дай бог ей здоровья . В суете она подошла ко мне , погладила по голове и сказала"надо", правда слегка надавила под грудь...
И ВОТ ОН КРИЧИТ... даже скорее свистит "Витас отдыхает" ... Моего синеголовушку положили мне на живот , я даже успела его погладить." Ребенок здоров"--(7/8 бал.)--подписываюсь под прививкой .
С 15-15 до 21 лежу в родовом , но состояние совершенно невесомое - я не ощущаю времени. Жду встречи.
пьяная акушерка переводит в послеродовое.
На следующий день ребенка принесли в 5 утра и все...
говорят слабенький после родов...прошло 3 дня --начинаю конкретно истерить ... оказывается кровоизлияние в мозг и началось воспаление оболочек головного мозга...
Круги ада в больнице описывать не буду...
Вопрос от всех врачей "почему ждали 6 дней и не везли к ним?" не знаю...
Море антибиотиков, и всяких капельниц... Выписываемся ...прогноза нет (как и что дальше - на все воля божья ).
ПРошло 6 мес постоянноголечения, узи , массаж и т. д.
И "О ЧУДО" сын здоров..ОТ невропатолга - гипервозбудимостьи еще диатез. Ну разве это проблема...?!
А невропатолог говорит, что еще все может быть....
Вот и живу на вулкане ... Пошел, но не хочет сказать -мама.
То , что у других деток "ну все же разные" -я понимаю--- Но очень сильно боюсь, а вдруг аукнется чья-то халатность на моем малыше..
Я преклоняюсь перед ВАМИ. Я передумала уже обо всяком за этот год, но как бы я себя чувствовала - я даже боюсь себе представить .
А ВЫ молодцы, мне нужно научится у Вас не бояться, а просто наверное любви.
Мы вроде бы уже и не особые детки, мы теперь особая мама.
Мое вам искреннее почтение, я смогла только почувствовать как это , ведь всем не будешь говорить , что этого не должно было случиться, а произошло..

[Сплюшка* 0]

Наверно, нас не учили, но при встрече с ними я чувствую неловкость и вину какую-то, что у меня хорошо, а ребенок, который ничем моего не хуже, страдает... Боюсь как-нибудь обидеть, не знаю, как себя вести  . Заговорить, похвалить, ободрить?! А если я этим обижу того, кому и так безумно тяжело?

 

ППКС к великому сожалению Мы все преклоняемся перед вами и вашим мужеством, но вместе с тем не знаем как отнестись и помочь в реальной жизни, поэтому такая тема очень нужна, мы любуемся и любим ваших деток - самых прекрасных и замечательных, знающих все тайны мира, спасибо что пускаете нас в свою, непростую жизнь

[Роджерсия*** 0]

Это было в 2000 году. У меня был срок 31-32 недели. Беременность была первая, желанная, без особых проблем (небольшая железодефицитная анемия, низкое давление). Да, еще когда я была на 9-10 неделе на мои жалобы справа в нижней области живота(особенно когда были какие-то толчки в транспорте и т.п. врач отправила меня к хирургу. та безоговорочно поставила диагноз аппендицит! На мои робкие вопросы "Что делать?!" ответила:"Немедленно госпитализируем. Там тебя сначала ПОЧИСТЯТ! а потом соперируют." Вобщем тогда все обошлось - привезли в больницу, сделали УЗИ и оказалось, что это проблемы с кишечником!..
Вобщем-то долго я от этого кошмара отходила, но все со временем забывается..
И вот мои 32-33 недели, 11 июля, 5 утра. Проснулась от кошмарной (не преувеличиваю) боли в поясничной области. Вызвали скорую. Врач посмотрела, сказала, что отвезут меня на сохранение, родовой деятельности нет, не переживай, полежишь немного и все будет ОК.\
Приехали в 15 р/д, просидели 20 минут в приемном отделении, потом меня посмотрели и отправили ... в предродовую. Поставили капельницу, датчики на живот - не шелохнуться, и ушли - пересменка у них... Кричу:" ну скажите же, будет моя девочка жить?!" Нет никого...
Прошло время - шейка не раскрывается, схваток нет, прокололи мне пузырь.. и началось!
Лежа на родильном столе слышу разговор сестер и врача:
- плод маленький. Резать будем?
- давай, на всякий случай!!!!!!
Потуги. Позвали санитара (шкаф настоящий), который начал мою малышку из меня выдавливать. Выдавил. Закричала. 1300 вес, 33 рост, Дюймовочка наша.
Унесли ее на 4 этаж в реанимацию. Меня зашили и в коридор на 3 часа.
Потом привезли в палату - там еще 5 мамочек, у троих детки на 4 этаже. У одной женщины были двойняшки на 35 неделе. Когда прошло 4 дня, зашел наш врач, женоненавистник поганый, назвал фамилию этой мамы и сказал:"У вас было 2 ребенка, а теперь он один". И ушел, сволочь... А мы все вместе обнялись и плакали, плакали, плакали...
Потом меня выписали, а Дарьюшку мою отвезли в 13 б-цу, где провели мы долгих 2 месяца. Сколько там всего было - вспомнить страшно.
Сейчас нам 6 лет. Мы все это время боролись и трудились. Сначала нам ставили диагноз ПЭП (перинатальная энцефалопатия). В 1,5 года диагноз ДЦП,спастическая диплегия (поражение нижних конечностей) и рекомендации врачей "сдайте ее, другог родите" и многое другое. Спасибо нашему папе - не поверил он в это и мне не разрешил поверить! Мы болтаем без умолку, понемногу учимся самостоятельно ходить, посещаем обычный детсад, готовимся к школе. Вобщем, все идет своим чередом. Мы счастливы, что Дарьюшка у нас есть и мы растем вместе с ней, укрепляемся духом!
Каждую минутку думаю о своей Дюймовочке - как она будет жить дальше, в этом искалеченном духовно обществе? Страшно. Я знаю, что должна постараться воспитать её так, чтобы не принимала она близко к сердечку высказывания "небезразличных окружающих", чтобы не стеснялась саму себя, жила полноценной жизнью. Я горжусь своей крошкой - сейчас, в свои 6 лет, на вопросы детей "что у тебя с ногами?" она сама нашла ответ:" Я пока не очень хорошо умею ходить, но я обязательно научусь!".
Единственный вопрос, который меня по-настоящему раздражает - что говорят врачи? Что уж они только не говорили! Мы, к счастью, не соответствуем их прогнозам. В свое время мы просто не поверили в то, что наша малышка не научится говорить, мыслить и даже ползать - и этого не произошло.
Спасибо всем родителям, которые не боятся наших малышей и дают правильные объяснения своим деткам по поводу наших деток. Да порой и не нужны никакие объяснения - у детей свои представления. Просто вы даете нам возможность социальной реабилитации, а это очень важно для нас.
Мы все не вечные и наши дети будут жить после нас, поэтому важно постараться, чтобы потом быть спокойными за то, что мы не причиняем друг другу лишней боли...

[Изумрудная** 0]

dumpa, и все-все-все!!!
Вы нам нужны! В Ваших силах помочь нам стать неОсобыми! Поверьте, я пишу от сердца - меня тоже или не замечают, или слишком замечают. Я напишу от себя - Я очень хочу, чтобы к нам относились не как к неизведанному зверьку - может цапнет, может заразит.. И правильно пишут все - Вы можете вложить в своих деток человеческое отношение к нашим деткам - и тогда, когда они подрастут - общество станет другим..
ПРосто подойдите и познакомьтесь - и вы увидие -как нам это нужно!!

[Oksa_na 0]

Я пока не очень хорошо умею ходить, но я обязательно научусь!".

умничка какая!

[Жаба Гребешкова 0]

вложить в своих деток человеческое отношение к нашим деткам - и тогда, когда они подрастут - общество станет другим..

хочется,что бы наши дети были лучше ,добрее и человечнее.
От нас ,от того,что мы вложим в своих детей,зависит то,каким будет следующее поколение!

[Oksa_na 0]

В нашей истории нет слез..
есть испуг: "такие дети долго не живут!", "порок сердца, возможно срочно оперировать" (это "заключение" сделано на глаз на 3-ти сутки, цель: напугать меня, отобрать ребенка на время... а может на всегда)
есть уродские высказывания, уродское отношение (на мой взгляд)..
но весь негатив был переработан и оставлен вместе с теми людьми, которые его несли... На это ушло пол года
Слез нет, есть стереотипы (редко, но встречаю), есть незнание... Но, честно, не думаю, что люди должны знать что такое СД, не надо это знать так хорошо, как мы.. надо просто смотреть НА ребенка (взрослого) и видеть ребенка, видеть человека
А какие они, люди с Синдромом Дауна - да такие же разные, как и все остальные.. настолько разные, что любое описание будет очередным навязыванием очередного стереотипа..
если интересно, просто читайте наши истории, смотрите фотки.. и делайте выводы (выводы будут разными, т.к. Вы ведь тоже разные, как и наши дети)
ЗЫ
журнал свой открыла для всех
это наши первые два года

[Самая Довольная**** 0]

Девочки...........я Вам обещаю, что воспитаю своих детей...........достойными людьми, которые будут заслуживать общения с Вашими детьми, с Вашими ангелочками.Мы Вас уважаем......ценим.......поверьте это не просто банальные слова..........я, мне стыдно, но я не могу подобрать слова, слова ,которые выразят мои чувства..........пойду умоюсь........я вся в слезах................

[Djuna** 0]

Дорогие мамочки особых деток!
Присоединяюсь ко всем хорошим словам в Ваш адрес!

 

КОгда вижу где-то особого ребетенка, немного теряюсь, не знаю, как себя вести, чтобы не обидеть.
То ли улыбнуться, то ли делать вид, что не заметила...
Ведь я же не улыбаюсь всем подряд детям... Не расценится ли моя улыбка, как заострение внимания именно на этой семье...

 

Недавно с сыном были в больнице. Ему 5 лет. Сидим в очереди. приходит семья с девчкой с СД. Девочке около 2.5 лет. В принципе, обычная девочка. Веселая, развитая на свой возраст. Только говорит плохо, дикция очень плохая и координация немного похуже, чем у ее сверстников. Ну и внешность, характерная для СД.
Детки, которые младше моего Вадика, совершенно никак не отреагировали на нее. Мальчик лет 10 долго на нее смотрел,потом шепотом что-то сказал своей маме, мама что-то шепотом ответила.
Мой сын тоже долго присматривался к этой девочке, а потом спросил: "Мама, а эта девочка болеет?". Так как мы были в больнице, то я с чистой совестью ответила: "Да, болеет. Видишь, кашляет." Он помолчал, было видно, что его такой ответ не удовлетворил. Опять спрашивает: "А почему она так непонятно говорит?" .Я ответила, что он же тоже плохо выговаривает букву "С" и иногда его трудно понять, а она еще маленькая и у нее все впереди -- научится.
Пока мы с сыном разговаривали, естесственно, его внимание было приковано к малышке. Это заметили ее родители и я уже стала беспокоится, что им это не понравится. Потом сын пошел поиграть тоже с детьми. Когда проходил мимо этой девочки, запнулся и упал. Она тут же стала его поднимать и гладить по голове. Столько участия было в ее глазах! Мы переглянулись с ее мамой, улыбнулись друг другу.
А потом их вызвали в кабинет. Без очереди. А очередь была наша. Сын спросил, почему пошли они, а не мы. Я сказала, что ему же не жалко пропустить девочку вперед, мы подождем.
Когда пришли домой, я рассказала мужу, что видели девочку с синдромом Дауна, стала говорить, что мне очень понравилось, что у нее такая хорошая семья, и папа, и мама очень заботливые и любят ее. Сын услышал разговор и тут же вставил свое слово: "И эта девочка пожалела меня, когда я упал!"
Я была поражена! Она же не знал, про кого я говорила! Он не знает, что такое СД, я не говорила ему, что девочка какая-то особенная.
Но будучи в больнице, он и сам почувствовал ее особенность. И понял, что и я ее считаю несовсем обыкноенной девочкой, и поэтому рассказываю, скорее всего именно о ней.

 

Я очень постараюсь воспитать в своем сыне доброе и уважительное отношение ко всем людям - обычным и особым! Научу его понимать чужие трудности, не усугублять своим поведением и отношением жизнь особых людей, по возможности помогать им.
Но мне бы хотелось не ошибиться в этом, чтобы по своей неосторожности, по незнанию, не обидеть, не наступить на мозоль.

 

Буду Вам очень благодарна, если напишите, как лучше поступать в тех или иных ситуациях, чтобы быть правильно понятыми особыми детишками и их родителями!

[Крабика* 0]

томусь, ты умница, что завела эту тему, она нужная
то, что я прошла со своим сыном - и реанимацию, и ИВЛ, и пункции, и радость от того что лучше, и горе от того что он умер...это все показало мне насколько хрупка жизнь этих маленьких человечков, насколько все зыбко, насколько страшно, когда ты приходишь в отделение и с замиранием сердца подходишь к палате, где лежит твой ребенок, и с ужасом ждешь врача, который тебе сейчас скажет что у твоего ребенка ухудшение...я всегда крайне легкомысленно рассуждала, читая такие истории что меня такое не коснется, увы, коснулось...но коснулось всего на 2 месяца, на 2 месяца жизни моего сына...
после всего этого я другими глазами смотрю на особых деток, даже я бы не назвала их особыми - это дети! просто дети!
в журнале у К* я написала как-то, что когда я с Лялей гуляла в лесу, с мамочкой ребенка, у которого ДЦП встретилась, так она так робко спросила у меня можно ли рядом с нами постоять...что у меня дар речи пропал...а местные мамшки их прогнали, дабы не осквернять ЭстЕтику их детей, млин я чуть не плакала вместе с этой мамочкой...есть у нас такие люди, кто ведет себя совершенно мерзко, но очень радует, что есть люди, которые относятся с пониманием
а мамочкам я просто хочу пожелать сил и здоровья, счастье же у нас есть - это наши дети

[Lenadeivissa 0]

я вообще ничего не понимаю.....для меня и для моего ребёнка всю нашу жизнь все дети одинаковы.может кто просто менее воспитан И ВСЁ.а дети они всегда дети-милые сладкие любимые и всегда нуждающиеся в добром слове и ласковой улыбке.я своему сыну всегда объясняла-что да есть детки у которых со здоровьем проблемы есть.так эти детки больше остальных нуждаются в помощи.просто хотя бы дружеской.у нас есть несколько семей у которых детки болеют.в одной семье рядом аж 3 мальчика 18 14 и 6 лет.так они так радуются когда ян приходит играть.у них отставание в развитии.чтото типа

[Изумрудная** 0]

Как правильно поступать... Да не знаю - все мы разные, каждый по-своему изменен своей ситуацией.. Поэтому - про себя, может кто-то еще про себя напишет, и мы, ВСЕ ВМЕСТЕ научимся понимать друг друга!!
Я тоже раньше "не замечала" таких детей, а теперь жизнь сама повернула..
Да, я понимаю - непохожесть, необычность притягивает внимание, от этого никуда не денешься.Не знаю, я невероятно благодарна тем, кто со мной и Машенькой общается на равных.
Я понимаю - у каждого своя жизнь, и действительно - не каждому же встречному улыбаться .
Наверное - от встреч с такими людьми - как Вы, которые тут пишут - и тепло на душе, и улыбка на лице

[Oksa_na 0]

Девочки...........я Вам обещаю, что воспитаю своих детей...........достойными людьми, которые будут заслуживать общения с Вашими детьми, с Вашими ангелочками.Мы Вас уважаем......ценим.......поверьте это не просто банальные слова..........я, мне стыдно, но я не могу подобрать слова, слова ,которые выразят мои чувства..........пойду умоюсь........я вся в слезах................

просто мы росли без таких детей, их не было вокруг нас (наверное). поэтому нам не ловко.. да, мне тоже не ловко, когда я иду с Машейи везут ребенка в инвалидной коляске я не реагирую так же, как на обычных детей.. я этому только учусь.. боюсь обидеть (обычно всем маленьким детям я улыбаюсь, большим не всегда, по случаю)..
что бы дети умели общаться с разными людьми, надо общаться с разными людьми (чтобы играть на скрипке, надо играть на скрипке)
Думаю, если ребенок уже способен понять, можно объяснить подробнее в чем особенность наших детей, маленьким говорить, что люди все разные и т.п. общие объяснения..

[савок** 0]

Я не знаю что писать! Просто сижу плачу, привела Илью из гимназии, был праздник, весело шумно! Все думаю про сестру, про нашего Макарчика, как мучался он бедный за тот короткий промежуток что жил на этом свете. Если бы он остался то был бы особенным, но его нет... Что лучше, даже нет не то слово, как бы пошла его жизнь ни кто не знает. Может бог действительно есть и решает все за нас.
Мамы особенных детишек, я вот хоть и не хожу в церковь каждый день, но я верю что просто так такие дети не рождаются и рождаются они не у всех. Где-то читала что самый большой страх человека это страх неопределенности после смерти: есть другая жизнь или нет, если есть то что ждет тебя там.... Не знаю на счет рая, но в этой жизни вы заслужили спокойствия там... и себе и детям вашим и все те кто отворачивается от вас здесь, кто избегает и сплетничает за спиной - преклоняться будут, как там говорится: "И последние станут первыми"