Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
toma.***

Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

Рекомендуемые сообщения

Вчера залезла в тему Годовастики.там мамочки обсуждают-ребёнок ходит на мысочках.Говорят в п-ке угроза ДЦП.И мамочки в недоумении-что такое за ДЦП?

Сегодня по телеку какой-то чинуша сказал дети с ДПЦ...

 

Моя знакомая на днях спросила- а дети с Дауном ,они ничего не понимают и агрессивные,опасные,да?

 

Чуть-что генетика,а сами не знаем,что такое генетика...

 

ДЛЯ ПРОСВЯЩЕНИЯ,по мере скромных наших возможностей-пишем о заболеваниях,популярно только и понятно! :umn:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ОСОБЫЙ МИР...

 

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)

 


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

 

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.

 

 

 

А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

 

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.

 

ИТАК, ЗНАКОМТЕСЬ!
:flowers:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

молодци что зтронули такой важный вопрос...
ведь это прежде всего дети...наши дети....
самые умные, самые красивые, самые любимые!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
по мере скромных наших возможностей-пишем о заболеваниях,популярно только и понятно

Таня,не поняла-это мне здесь про Юрочку написать,историю болезни или как?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да ,расскажи про вашу форму ДЦП,своими ,понятными словами,про роды коротко,что бы девочки беременные поостереглись и в конце своё пожелание-что ты ждёшь от общества,от встречных людей...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

надо с мыслями собраться,настроится так сказать на нужную волну...
попзже напишу,обязательно!

 

Спасибо вам большое за то, что поделитесь. Это очень важно. Еще раз спасибо.

 

Да, Гребешок права. нужно собраться с мыслями и написать доходчиво, без всяческих "расширенных желудочков" и "нормализованого оттока ликвора"...

 

toma. Сильная тема.

 

toma., спасибо за тему... Это очень важно понимать, что "другим детям" не нужно сочувствие им нужно нормально общение...

 


Leemonka, сижу и реву... Сил вам...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

у меня у тети сын (мой ровестник - 24 года) не знаю как правильно эта болезнь называется...

 

началось все с того что в 1982 году она родила аболютно нормального сына, но.... с пороком сердца. врачи обещали что к 6 годам все зарубцуется, а если не зарубцуется, то они "его сделают здоровым" - сделают операцию на сердце - и он станет "со здоровым" сердцем. В итоге в 6 лет ему сделали операцию на сердце. операция прошла удачно, сердце "починили", мальчик стал физически здоровым......но мозг в процессе операции передержали под наркозом и без кислорода....

 

мальчик перестал двигаться, он перестал кого-либо узнавать, даже маму, не говорит мычит, ходит под себя....здоровье ему "вернули"....а вот мозг "умер"...

 

моей тете врачи предлагали "сдать" сына в интернат на постоянку, отказаться от него и ...забыть про его существование...чтобы не мучить не себя не близких...у нее есть еще старшая дочь...

 

моя тетя оформила сына в интернат на ПМЖ, тк она не могла оставить его дома одного. на сиделку денег не было. а она должна была работать для содержания старшей дочери...так она в течение 24 (!) лет ездит в интернат к сыну ЕЖЕНЕДЕЛЬНО, а то и по 2 раза на неделе...дорога занимает на электричке в один конец часа 1,5 - 2...переодевает его (сам он не двигается и не встает с кровати), моет его, кормит..он ее не узнает...
на лето на время своего отпуска она берет его из интерната в деревню, он там перемещается на инвалидной коляске...

 

она не собирается с ним расставаться. а о его будующем без нее (когда ее не станет - ей примерно 60 лет) она не думает...не хочет пока думать..

 

Причина порока сердца - точно не известна. Либо она родила поздно (около 40 лет), либо тяжелая послевоенная жизнь и накопленные хранические болезни...некоторые родственники говорят это от того, что она "пила самогонку" во время беременности...злые языки всегда есть..

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

....любимый человек,свадьба...семья-теперь нас трое,мама,папа и наша маленькая,нежная,сильная,умница и красавица,наша желанная дочь Виктория.
.....Мы сидим с ней в театре,моя кроха в нетерпении-Мам,когда начнётся сказка,мам?Она с нетепрением ждёт чуда...выключили свет и сцена осветилась разными сафитами..заиграла музыка..Но почему же у меня сердце бьётся как сумашедшее,-А на сцене до боли знакомая сказка-ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК.
Мы с дочей знаем её на изусть,нам очень нравиться конец этой истории....
Моя девочка завораживающе смотрит за игрой актёров,я краем глаза наблюдаю за ней,вижу как меняется её личико,когда в спектакле происходит финальная сцена..
Остался один лепесток.....Моя доча берёт меня за руку,- Мамочка...знаешь что..и старается заглянуть мне в глаза,мама....
А я знаю,я чувствую что хочет сказать мне мой ребёнок..как хорошо что в зале темно,и никто не видит моих слёз..
Что,котёнок?
-Мама,шепчет моя кроха -подымись на сцену,забири для меня этот последний лепесточек.Я ТАК ХОЧУ ХОДИТЬ...
Родная моя девочка,мы непременнно разыщем свой лепесток,я обещаю...мы будем ходить и всё у нас будет хорошо.
Моя беременность была желанной и планированной.Мы молодые,здоровые,красивые,с особой важностью подошли к этому делу.Смешно и наивно,мы даже выбирали лучшие позы для зачатия. Перестали предохраняться и через 7 дней тест показал заветные две полосочки.Иначе и быть не могло.
Я Беременна!! У нас будет ребёнок.
У меня была лёгкая беременность,ни токсикозов,ни отёков,я наблюдалась как мне казалось у нужных и опытных врачей.
Читая умные книжки,я во избежании заразиться токсопласмозом,отдала знакомым на хутор своего домашнего красавца кота.
Милый мой кошара,с полными глазами ужаса не понимал,почему его вдруг пихают в тёмную сумку и увозят чёрт знает куда.
-Чип,мой хороший,мой милый,это ненадолго,я тебя потом забиру.
Я его не забрала.Чип умер на четвёртые сутки.Мне сказали-умер от тоски.
Разве кот может умереть от тоски????
Я знала что у меня будет девочка.интуитивно чувствовала,у меня под сердцем дочь.И когда на УЗИ подтвердили,у вас будет девочка...имя дала ей сразу же-ВИКТОРИЯ.
Вика,Вика,моя Викуша...
Семь месяцев беременности пролетели как один день,а потом...,не совсем хорошие недели,много стрессовых событий,на которые закрыть глаза было просто невозможно.
Утро...как же мне больно,что это кровь...???Вика,Викуша не пугай маму,прошу тебя..
Первым приехал муж,потом скорая-угроза преждевременных родов.
Поступила с открытием и родовыми схватками,которые к моему несчастью так и не распознали.Молодой врач посмотрел на УЗИ-берём на кесарево,хорошая семимесячная девочка...
К нему не прислушались.Стали капать партусистен,это при моём то враждённом пароке сердца,это было так долго...
А потом...меня всё же повезли в род.зал.Кесарево делать поздно,да и не кому....
У меня не было сил даже что бы кричать..я молилась и умоляла спасти мою девочку.
1.30 ночи...Родилась моя Виктория..1.800,43 см,по шкале Апгара 7\7,она так громко кричала,наверно за нас двоих.Лёгкие открылись дышит сама,---УРААА,это хороший знак.

 

Мне сказали что вызвали детскую реанимацию,мою дочь увозили в перинатальный-реанимационный центр,в другой город...
Спустя час после родов,я доковыляла до детского отделения...
Моя принцесса лежала в кювезике,окутанная трубочками,такая маленькая,беспомощьная..
Малышка,Прости Маму...видит Бог,Я так не хотела.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Месяц в больнице.....И вот мы дома,вес 2400,круглощёкие,подвижные,и как заверила меня наш неонатолог -у вас замечательная семимесячная малышка,всё будет хорошо.
Но бережённого Бог бережёт,с месяца массажи,а когда Вике исполнилось 5 месяцев нашей реабилитацией занялась лучший физиотерапевт города.
Приходя домой я записывала и зарисовывала все её движения,потом с Викой выполняли эти упражнения дома.
У нас был лишь повышенный тонус и перинатальная энцефалопатия.А неумение делать того что обычные детки делают в своём возрасте нам списывали на преждевременные роды.Массаж,гимнастика,купания КАЖДЫЙ ДЕНЬ и медикаменты(ноотропил,диакарб,баклофен,танакан,энцефабол
,кавинтон,магнеВ6,)
я думала мы избежим страшного диагноза,но увы...в полтора года нам поставили этот страшный диагноз-ДЕтский Церебральный Паралич,спастическая диплегия.
Придя домой из поликлиники,муж поинтересовался
-как у врача,что сказали?И почему ты заплаканная?то случилось?
-С этого момента наша жизнь станет совсем другой,если это горе нас объеденит,мы справимся,если нет...я справлюсь ОДНА.У Вики -церебральный паралич.
-Ерунда,у неё не может быть паралича,дети с параличом совсем другие...
-Я тоже так думала..
Мы вместе почти 10 лет.
И Я благодарна Богу за то,что рядом со мной сильный мужчина.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всего конечно не расскажешь,и косые взгляды прохожих,и шушуканье соседок,и просто посторонних людей...а может вы наркоманы,или алкоголики,а может вас Бог за какой то грех наказал...
Всё это уже перетерпелось,в сознании мир и душевный покой..нет обид и злобы.Есть мой ребёнок,самый обычный,самый любимый и ...давайте жить дружно!!!!
a2cdd9ea1fed.jpg
Берегите себя и своих близкких!!! :blu:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Leemonka,
как хорошо, что Вы написали этот рассказ. Да, я плачу, но что мои слезы по сравнению с тем, что вы пережили.
toma., Вы правильно сделали, что открыли эту тему. И вообще, знаете, после того как я "познакомилась" с особыми детьми нашей конфы я стала по-другому смотреть на особых ребятишек. Они все такие родные, такие хорошенькие. Только серце сжимается от обиды за них. И слезы из глаз...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

toma.
Всегда был против формулировки «люди с ограниченными возможностями».
Я не умею плавать, лёгкий я... Я тоже с ограничеными возможностями?

 

Leemonka
Как похоже на нас. Читал и всё перед глазами. Юлька в кровати с сеткой до пола (её еле спасли). Герка (тогда ещё не Герка :) ) в аппарате искусственного дыхания (лёгкие раскрылись только на 10 день).

 

Не напишешь всего, слов таких нет.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Именно с ограниченными возможностями...К сожалению.Я очень против слова ИНВАЛИД,а оно у нас -ОФИЦИАЛЬНОЕ В ДОКУМЕНТАХ.
А возможности наших детей и правда ОГРАНИЧЕНЫ- они ограничены у них в разной степени,в зависимости от тяжести болезни.
Серёж,и я тоже плавать не умею...Но это совсем другие ограничения.

 


Пишите о том:
1-какие проявления заболевания остаются.И особенно о умственных способностях,о характере ребёнка.
2-Чтобы вам хотелось от общества.
3-Более понятно о причине болезни,типа не пьяницы мы...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
toma., Вы правильно сделали, что открыли эту тему. И вообще, знаете, после того как я "познакомилась" с особыми детьми нашей конфы я стала по-другому смотреть на особых ребятишек. Они все такие родные, такие хорошенькие. Только серце сжимается от обиды за них. И слезы из глаз...

1630016[/snapback]

 

ППКС
очень нужная тема, причём , мне кажется, она полезна и как для тех у кого нет Особых деток, так и для тех у кого есть. Ведь от того, что будет больше взаимопонимания, выиграют и те и другие

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

×