Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

синдром ретта - 21


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 249

#21 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 01:17

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО
вот я отстающая)) пока дочитывала старую тему и пыталась в ней ответить, но не вышло :D "тема переполнена" мне ответили)) а вы уже тут строчите. в общем копирну сюда...

А можете рассказать, что у кого вписано в ИПР?
Хочется, не прошляпить ничего...

список

Нам не вписывают санаторно-курортное лечение из-за эпилепсии,хотя мы 3 года в ремиссии,пойду воевать скоро biggrin.gif

сейчас не вписывают в ИПР никому. В соцзащите встаёте на очередь на путёвку на основании инвалидности, а потом приносите справку от врача, что у вас нет противопоказаний. Это как я поняла.

Девчонки из МСК вписывают специальную одежду (конверты, чехлы на коляски).

Девочки из Москвы, расскажите, пожалуйста, как вы это делаете :hellp: Вижу в списках "спецодежда", в описании вижу только 1.Комплект функционально-эстетической одежды для инвалидов с парной ампутацией верхних конечностей. 2.Ортопедические брюки 3.Рукавицы утепленные кожаные на меху (для инвалидов, пользующихся малогабаритными креслами-колясками).4.Шерстяной чехол на культю бедра (для инвалидов, пользующихся малогабаритными креслами-колясками) 5. Пара кожаных или трикотажных перчаток (на протез верхней конечности)
6. Кожаная перчатка на утепленной подкладке на кисть сохранившейся верхней конечности 7. Пара кожаных перчаток на деформированные верхние конечности.
как у вас написано в ИПР и под каким названием у вас всё это звучит в чеках на компенсацию? или в направлении?
списки же федеральные, насколько я понимаю, почему остальные этого не могут получить?

А коляски кто вписывает? Тоже ортопед? Памперсы - педиатр?
А если они не напишут, то комиссия МСЭ не напишут тоже?

напишут, но будет очень сложно добиться.
коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

Я уже прям не верю, что капризы когда-то закончатся. Даже гулять невозможно уже.

мы гуляем практически всегда под музыку, без неё можно даже не выходить на улицу, т.к. поначалу может посидеть тихо, но потом вой на всю улицу будет. А так я маленький плеер либо свой телефон в капюшон сую, музыку на минимум включаю, никому не мешает, а Даша с улыбкой))

У нас Алена тоже сонливая. Может тоже от топамакса...

у нас на топамаксе тоже было что-то с чем-то... как тряпка((
  • 0

#22 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 09:46

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?

все на томатной, лиза преспокойненько лежит себе на балконе дожидается своей очереди :)

а так нормально, приступы шпарят, не так чтобы часто, но есть дни мамадорогая :wacko: (((
  • 0

#23 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 09:49

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

у нас тогда сильные были с остановкой дыхания,

вот и у нас такие, для меня теперь раз плюнуть сделать исск дыхание, вытащить язык из горло, :wacko: ужасть,
  • 0

#24 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 09:54

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

мы гуляем практически всегда под музыку,

ага, мы тоже )) но только я ей музыка, сейчас правда поспокойней, а арньше все 2 часа прогулки я что называется пела и плясала :D иначе ор и крик :) манипуляторши :)
  • 0

#25 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 10:04

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО
idilia, Вера, я тоже поначалу видела смысл помощи при приступе, чтобы задышала, как в медучилище учили. Но эпилептолог объяснил, что эти остановки не так опасны, потому как всё-равно задышит. Не мешать ребёнку в это время, удобно уложить только, набок. Опасность в длительности приступа (более 10 мин.) и в серийности, т.к. есть опасность, что начнётся отёк мозга. Я теперь при недолгих приступах ничего не делаю, колю только если долгий, либо несколько за день. Если у кого-то другие мысли, расскажите как ведёте себя при приступах вы :mascha:
  • 0

#26 MamaLery

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:08

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва

напишут, но будет очень сложно добиться.
коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

Спасибо, в пн как раз к неврологу идем. Поговорю с ней.

мы гуляем практически всегда под музыку, без неё можно даже не выходить на улицу, т.к. поначалу может посидеть тихо, но потом вой на всю улицу будет.

ага, мы тоже )) но только я ей музыка, сейчас правда поспокойней, а арньше все 2 часа прогулки я что называется пела и плясала иначе ор и крик манипуляторши

Капец, а я то размечталась, что Лера перестанет вообще кричать и будет прелестной девочкой..
А вы то уже большие, и все равно девчонки крикухи....

Если у кого-то другие мысли, расскажите как ведёте себя при приступах вы

у Леры только началась эпилепсия, и нам все как и вам объяснили, я то же самое делаю.
  • 0

#27 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:19

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев
Зелёный дворик***, так она не просто не дыщит некоторое время, сначала останавливается дыхание, потом синеет, потом глаза через голову и тряпка, бездыханное, тряпичное тело, труп, и как оставить ее в покое????? поначалу я ее била по щекам и трясла и сама канеш истерила, пока наш папа не начал ей открывать рот и делать исскуст дыхание надвливая на грудную клетку, она немного откашлялась и пришла в себя, сейчас становится нормой такое 1 в месяц или плтора
  • 0

#28 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:23

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

и в серийности, т

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные :crank: а что ты колишь?
  • 0

#29 Ленок1804

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:26

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

Девочки из Москвы, расскажите, пожалуйста, как вы это делаете Вижу в списках "спецодежда", в описании вижу только

так спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь)))
или вы уже стали москвичами?

коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

а нам все невролог выписывал

idilia, Вера, я тоже поначалу видела смысл помощи при приступе, чтобы задышала, как в медучилище учили.

я то же поначалу пыталась что то сделать, а потом перестала))) то же кажется что бессмысленно

Капец, а я то размечталась, что Лера перестанет вообще кричать и будет прелестной девочкой..

у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся, если в общественном месте, то музыка порой нас спасает, сейчас мы любим "желаю что бы все были здоровы" и "облака", а буквально недавно любили "я уеду жить в "Лондон" и "мамонтенка")))
  • 0

#30 Ленок1804

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:28

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные а что ты колишь?

серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец)
мы реланиум кололи, когда совсем страшно было, права приступ уже успевал к это времени закончится)))
Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность
  • 0

#31 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:37

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность

я не обращаю внимание на ее не дышит если она в сознание, но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать? :crank: а сколько по времени она без сознание находится незнаю, потому как мы быстро начинаем что то делать, не сразу приходит в себя бывает, но по времени не скажу, вот сейчас задумалась даже приблизительно, :)
  • 0

#32 Ленок1804

Отправлено 09 Апрель 2014 - 11:43

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать

мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на всякий случай))
просто ничего не менялось, что делали что нет, по времени было одно и то же, пока приступ не пройдет
  • 0

#33 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 12:17

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО
idilia,

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные cranky2.gif а что ты колишь?

это и есть серийные. реланиум. но последний раз колола в том году. потом повысили клоназепам, приступы стали реже, серийность пропала.

так она не просто не дыщит некоторое время, сначала останавливается дыхание, потом синеет, потом глаза через голову и тряпка, бездыханное, тряпичное тело, труп, и как оставить ее в покое?????

точно также проходят и у нас сильные приступы. ничего не делаю, выходит сама. время засекаю. если около 10 мин. и дольше, то укол.

серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец)

я тоже не спец, но когда врачу описывала наши приступы, что у нас 6-7 за сутки с перерывами, он тоже назвал их серийными.
  • 0

#34 MamaLery

Отправлено 09 Апрель 2014 - 12:32

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва

у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся

вот это то и сложно, ПОНЯТЬ ))))


У Леры приступы такие: она начинает как будто глотать, потом синеют губы и лицо, она превращается в тряпочку, потом вроде розовеет и засыпает.
Когда было много раз в день, тоже страшно было, что отек мозга будет. Она даже писала мало в те дни, жидкость не выходит. Некоторым детям с частыми приступами даже мочегонное выписывают.
Девочки, у меня вообще капец, у нас еще и у мужа моего эпилепсия. Но у него купированная. Приступы крайне редко. Раз в несколько лет. Он постоянно тоже аэп пьет. И вот 2 недели назад тоже приступ был. Я думала с ними обоими свихнусь. Причем, у него приступы классические, в том виде как все себе представляют эпилепсию.
Я просто везунчик.
  • 0

#35 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 12:47

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО

ак спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь)))
или вы уже стали москвичами?

Лен, так вот я и не пойму и спрашиваю, списки для ИПР что, не федеральные, разные? финансирование и у нас, к примеру, на коляски, нормальное, узнавала. Я поэтому и прошу москвичек подсказать, как у них конкретно по бумагам это всё называется и по чекам. Я у своих хочу потребовать, пусть мне откажут, но письменно. Но на данном этапе я вижу в списках, что могу потребовать - ортопедические штаны и всё, остальное как-то не по нашему диагнозу...
  • 0

#36 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 12:48

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО

Я просто везунчик.

:D

у нас приступы в течение жизни видоизменяются.
  • 0

#37 Ленок1804

Отправлено 09 Апрель 2014 - 13:05

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

у нас приступы в течение жизни видоизменяются.

что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

Я просто везунчик.

да уж тут не поспоришь)))
  • 0

#38 Ленок1804

Отправлено 09 Апрель 2014 - 13:13

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

что могу потребовать - ортопедические штаны и всё, остальное как-то не по нашему диагнозу...

ортопедические штаны, подозрительное название))) интересно что это за вещь такая)))
а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))
  • 0

#39 idilia

Отправлено 09 Апрель 2014 - 13:24

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на вс

точно также проходят и у нас сильные приступы. ничего не делаю, выходит сама. время засекаю. если около 10 мин. и дольше, т

ну вы открываете мне америку, я в шоке, как на это можно посмотреть и ничего не делать :crank: вы - сила :) как то слабо верится что сама выйдет, и страшно

что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

:D не надейся )))

ортопедические штаны

и мне интересно стало что это ха штука такая, может и нам надо :D
  • 0

#40 Зелёный дворик***

Отправлено 09 Апрель 2014 - 13:26

Зелёный дворик***

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 104 сообщений
  • Имя:Катя
  • Пол:Женский
  • Город:МО

то серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

я про Дашу пишу))

а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))

а им-то какая разница, сошьют что есть в каталоге и что попросишь, только как сделать, чтобы мне это оплатили?
что мне у них спрашивать?
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 3

0 пользователей, 3 гостей, 0 анонимных