Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

синдром ретта - 21


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 249

#1 Ленок1804

Отправлено 04 Апрель 2014 - 17:23

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.
предыдущая тема СИНДРОМ РЕТТА 20

НУ что вы тему новую не заводите))) я уже забыла как это делается, а приходится мне)))
Изображение

что то через радикал вставить таблицу у меня не получилось, поэтому она слегка меньше предыдущей, кому надо разберется.
  • 0

#2 Ленок1804

Отправлено 04 Апрель 2014 - 17:39

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.
А где "старички" так сказать, у вас все нормально? подгузниками мы пользуемся либеро 7, что будет дальше даже не знаю, это самое большое что у нас продают. мы стали вредные))) видать с годами все вреднеют и здоровые и не очень))))) Новичкам привет всем и удачи вам :P в предыдущей теме ссылку на этот сайт дать не могу, вы ее переполнили))) ищите сами как хотите))) кстати по поводу сан курортного лечения, я прошу что бы нам не указывали эпелепсию, но процедур нам все равно как то мало назначают хотя и диагноз у нас стоит дцп а не ретто. а кому куда путевки в соц защита дает?
  • 0

#3 MamaLery

Отправлено 05 Апрель 2014 - 14:35

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ура Новая тема)
Я просто не умею создавать новую Ждала пока кто-нибудь сделает)

Через другие сайты можно все гораздо дешевле найти

надо поискать, я даже не знаю какие еще сайты есть

Марина, может ты смотрела без аксессуаров 38 тыс.? Мы точно брали гораздо дороже. Мне кажется, около 60 тыс. руб весь комплект.

наверно, потому что я смотрела еще Плико, она так же стоит. Точно помню.
Что-то наверно намудрила :)

У нас Алена тоже сонливая. Может тоже от топамакса...

а Аленка давно его принимает?
Ну вот, мы вчера увеличили дозу, до максимально нам назначенный и сегодня долбанул приступ :(

Девочки, не пойму как выглядит гипервентиляция. Лера иногда дышит громко и часто, но как бы на эмоциях. И, мне кажется, это еще и на ее движения влияет. Не знаю как описать. Вчера сидела она в стуле перед сном, сделает такой вздох и ногами дернет. И так несколько раз. Потом вообще раскричалась и все время так дышала, как будто километр пробежала, вся напряглась еще как струна. Это оно или это что-то еще?
Когда радуется, тоже рот открывает сильно и громко дышит.
  • 0

#4 Ленок1804

Отправлено 05 Апрель 2014 - 17:19

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

Скорей всего это оно, очень похоже, насчет ног ,
У нас вроде такого не было, правда я сейчас уже
Не помню
  • 0

#5 Ленок1804

Отправлено 05 Апрель 2014 - 17:22

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.
MamaLery вы хотите коляску Макларен купить
А вы спите на улице ? Для таких маленьких
Мне кажется она не совсем практична, в обычную
детскую вы что уже влазите?
  • 0

#6 MamaLery

Отправлено 05 Апрель 2014 - 19:46

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ленок1804, в обычной коляске она плохо сидит, вперед вся клонится или вбок.
А в трости-коляске ноги об колеса трутся. Она у меня высокая девушка)
Не, мы хотим Плико наверно брать. Ага, бывает нечасто, но спит на улице.
Макларен нам еще не подойдет, еще потому что мы сейчас сидим плохо.
  • 0

#7 Ленок1804

Отправлено 06 Апрель 2014 - 13:06

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.
MamaLery а раньше вы хорошо сидели?
  • 0

#8 MamaLery

Отправлено 06 Апрель 2014 - 18:25

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ленок1804, год назад мы даже за ручку ходили. Два месяца назад еще Лера ползала, сидела и сама садилась. А потом начались приступы и теперь она только лежит и переворачивается :(
  • 0

#9 idilia

Отправлено 08 Апрель 2014 - 12:01

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

) ищите сами как хотите)))

от добрая девочка :P :)
  • 0

#10 idilia

Отправлено 08 Апрель 2014 - 12:04

idilia

    Дока

  • Пользователи
  • 1 380 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Кишинев

а. Это оно или это что-то еще?

оно
  • 0

#11 Ленок1804

Отправлено 08 Апрель 2014 - 13:50

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

от добрая девочка

ага я стараюсь :P

Не, мы хотим Плико наверно брать

а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите?

А потом начались приступы и теперь она только лежит и переворачивается

а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались
idilia,Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?
  • 0

#12 MamaLery

Отправлено 08 Апрель 2014 - 16:30

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва

оно

Спасибо) мама моя говорит, что ей кажется что Лере дышать что-то мешает.... Ну я ей не говорила ничего про понятие гипервентиляции. То есть, бабушка вот тоже заметила.

а сколько сейчас плико стоит?у вас уже есть инвалидность?вам ее оплатят или вы за свой счет хотите?

Плико 62т.р. стоит. Не, инвалидности нет, мы только врачей проходим сейчас для комиссии.
Пока присматриваемся к коляскам.
Пока не знаю каким способом будем приобретать)

а как часто у вас приступы идут? рано они у вас начались

Сильные с обмяканием и сном не часто на Топамаксе, но есть еще вздрагивания, зависания подозрителтные. Похоже, лекарство не очень подходит.
Да, начались рано так :(
  • 0

#13 Ленок1804

Отправлено 08 Апрель 2014 - 16:34

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

Сильные с обмяканием и сном не часто на Топамаксе, но есть еще вздрагивания, зависания подозрителтные.

мы когда то то же на топамаксе сидели, нам помогла у нас тогда сильные были с остановкой дыхания, не все вздрагивания и подвисания являются приступами, это может болезнь их о себе знать дает
  • 0

#14 MamaLery

Отправлено 08 Апрель 2014 - 17:51

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ленок1804, хорошо бы, чтоб у нас тоже это было не приступы.
У нас тоже начались приступы с остановки дыхания и посинением лица, жуть.
Но на лекарствах уже были гораздо реже и не такие сильные.

У нас сейчас такой дурдом, что мне кажется, что у Леры не Ретт, а что-то в сто раз хуже Крики весь день Я все надеялась, что пройдет скоро, а становится только хуже
Гулять невозможно У меня у самой наверно уже скоро припадки начнутся.
  • 0

#15 Ленок1804

Отправлено 08 Апрель 2014 - 17:59

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

У нас сейчас такой дурдом, что мне кажется, что у Леры не Ретт, а что-то в сто раз хуже

все через это проходят :D
вы как с криками боретесь?
я когда не могла успокоить оставляла ее одну в комнате, помогало, она успокаивалась))) я добрая)))
  • 0

#16 MamaLery

Отправлено 08 Апрель 2014 - 19:50

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ленок1804, Ленок1804, терпим крики. Иногда тоже прикрикиваю, правда не помогает. Но мозг мой кипит.
Она у меня реально молчит только когда спит и ест. Остальное время нытье. Причем не плачет, слез нет, а скулит, воет, или визжит, кричит.
А мне че-то жалко ее оставить в комнате, она у меня не успокаивается так. Мы неразлучные с дочкой)
Нет, ну правда да, что вот так ужасно у всех было?
У нас именно не случаются истерики, а просто фоновое нытье постоянно.
  • 0

#17 Ленок1804

Отправлено 08 Апрель 2014 - 20:42

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.
А музыку какую нибудь про бывали, Они любители этого. А бывают у нее перекуры от нытья?
  • 0

#18 MamaLery

Отправлено 08 Апрель 2014 - 21:33

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва

Да, классику слушаем. Моцарта любит. Но это минуты, а потом опять нытье.
Перекуры бывают, если на руки взять. Если вместе полежать. Любит если подуть в лицо) Щекотки немного) Но это тоже минуты. Раньше мультики любила, а сейчас ничего, просто ничего не радует. Постоянно несчастное лицо. Еще молчит, когда руки грызет.
  • 0

#19 Ленок1804

Отправлено 08 Апрель 2014 - 21:51

Ленок1804

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 652 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:московская обл.

Да, классику слушаем. Моцарта любит. Но это минуты, а потом опять нытье.

какую вы музыку включаете ей))))
моя попму в вашем возрасте любила, помню как под жанну фриске на горшке открывалась)))
давно нытье началось?
а лфк вы дома занимаетесь?
  • 0

#20 MamaLery

Отправлено 08 Апрель 2014 - 22:23

MamaLery

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 319 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Ленок1804, да, ей детские песни надоели, и мы на классику перешли )))
Попсу попробую тоже)
Началось нытье год назад. Но тогда были именно ни с того, ни с сего истерики, с закатываниями, не успокоить было, орала, аж голова дергалась. Но это было не постоянно. А вот с осени она стала ныть все время. И тогда же руки перестали работать и потекли слюни.
ЛФК да, занимаемся каждый день. Тоже орет все время.
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 3

1 пользователей, 2 гостей, 0 анонимных


    ТаниКа