Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

Пожалуйста,помогитеАлия,8 лет,фармакорезистентная форма эпилепсии


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 24

#1 Гульназ*

Отправлено 27 Август 2013 - 12:11

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Сбор денег производится под мою личную финансовую ответственность. В случае материальных претензий обязуюсь возместить всё из своего собственного кармана

Алия росла здоровым ребеночком, но в 2 года с ней случился первый эпилептический приступ. Врачи не смогли сразу поставить окончательный диагноз. Только через полгода ей поставили диагноз Эпилепсия. В это время мама была беременна второй девочкой. На фоне нервного потрясения и переживаний начались преждевременные роды. Врачи решили сохранить беременность, но это было ошибочное решение. В итоге, в результате длительного безводного периода, кислородного голодания в мозгу у Лилички произошли необратимые изменения, которые привели ее к инвалидности и диагнозу ДЦП. Врач-окулист детской поликлиники не стала смотреть 2-месячного ребенка, и отправила домой "приходите через месяц". Тем самым она упустила начинавшееся заболевание глаз. И теперь Лилечка ничего не видит. Бог им судья, и каждый из нас ответит за свои ошибки. А у родителей сейчас нет времени и сил доказывать свою правоту, все силы брошены на то,чтобы помочь девочкам стать самостоятельными.
Эпилепсия у Алии сейчас прогрессирует и сказывается уже на психике и умственных способностях. В России врачи не смогли подобрать препарат, который купировал бы приступы, количество которых доходит до 30 в день. Клиника Текнон (Барселона, Испания) готова принять Алию для полного обследования и назначения лечения, которое будет восприниматься ее организмом без побочных эффектов. Возможно в Испании смогут подобрать препараты из самых последних новинок. Если нет, то будет решаться вопрос о разработке кетогенной диеты или имплантировании электростимулятора. У Алии еще есть все шансы стать самостоятельной, здоровой девочкой и догнать своих сверстников по развитию. Помогите, пожалуйста, оплатить лечение в клинике Текнон (г.Барселона).

Телефон Билайн для перевода средств +79033424834 ( телефон мамы Эльзы)

Вы можете пополнить номер с баланса своего телефона Мегафон, Билайн, МТС, а также российской картой VISA/Mastercard через:
*Ruru https://www.ruru.ru/init-payment/15
*Mobi money https://www.mobi-money.ru/order/bee

- Если Ваш оператор мобильной связи Мегафон, Вы можете пополнить номер Билайн со счета своего мобильного телефона по ссылке: https://money.megafo...transfer/phone/

- Если Ваш оператор мобильной связи МТС, Вы можете пополнить номер Билайн со счета своего мобильного телефона по ссылке: https://pay.mts.ru/webportal/payments

- Если Ваш оператор мобильной связи ТЕЛЕ2, Вы можете пополнить номер Билайн со счета своего мобильного телефона по ссылке: https://market.tele2.ru/

- Если у Вас есть банковская карта любого российского банка, Вы можете пополнить номер Билайн по ссылке: http://mobile.beelin...k/pay/index.wbp

Так же можно отправить СМС на короткий номер 3116 , с текстом
bee 9033424834 200, где 200 сумма перевода, вы можете указать любую сумму от 10 до 15 000 руб. Услуга только для России и только МТС, МЕГАФОН, БИЛАЙН, Смартс, Utel.

Для МТС отправлять СМС без слова bee
Просто цифры 9033424834 200
Остаток на счете телефона после перевода должен быть не менее 50 руб.Стоимость SMS-сообщения для абонентов МТС определяется тарифным планом, для абонентов других операторов - бесплатно.
Остаток на счете телефона после перевода должен быть не менее 50 руб.Стоимость SMS-сообщения для абонентов МТС определяется тарифным планом, для абонентов других операторов - бесплатно.
  • 0

#2 Гульназ*

Отправлено 27 Август 2013 - 12:13

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Телефон МТС дя перевода средств +79172716992 Карта Сбербанка Получатель: Советское ОСБ №6669/0250 г.Казань Счет № 40817810762199523440/51 Банк получателя: ОСБ Банка Татарстан 8610 г.Казань к/с 30101810600000000603 БИК 049205603 КПП 165502002 ИНН 7707083893 Хасановой Эльзе Рустамовне Номер карты 5469620015121286 QIWI -кошелек +7 905 314 54 35 Веб-мани рублевый R916382539432 долларовый Z652609868772 евро E591163487753 гривны U919120270362 Яндекс деньги 410011963289456
  • 0

#3 Гульназ*

Отправлено 27 Август 2013 - 12:19

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Вся информация о сборе средств, поступивших платежах, история девочек, документы находятся По этому адресу http://vk.com/aliyaililiya. Если у вас нет возможности помочь материально, пожалуйста, помогите распространить информацию Мама девочек - моя сокурсница, я даю свою голову на отсечение, что это не мошенничество. Я всегда помогала конфушницам, надеюсь, вы не обойдете стороной эту историю, ведь у этой истории должен быть счастливый конец Я очень надеюсь на вашу помощь...
  • 0

#4 Гульназ*

Отправлено 28 Август 2013 - 09:39

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Наши последние новости: ночь у Алии прошла беспокойно. Она просыпалась несколько раз, начинала ходить по дому, не находила себе места. Затем через полчасика успокаивалась и ложилась спать. И так в 1час ночи, в 4 часа и в 6 утра. Во сне несколько раз вскрикивала. Сейчас спит. Надеюсь, хоть утром поспит спокойно и восстановится. Лилия видимо чувствует, что Алие плохо, и тоже капризничает. А когда Алия начинает плакать, присоединяется к ней и получается дуэт ревущих девочек Друзья, ниже предоставлен отчет о поступлениях. Как видите, сбор идет очень медленно, и это не радует. Помогите нам собрать нужную сумму в срок Важна любая помощь: материальная, информационная (пригласите в группу своих друзей, сделайте репост), молитвенная и, конечно же, ваши добрые слова и поддержка Только благодаря вам у нас все получится Мы успеем --------------------- Поступления за 27 августа: Билайн +300 руб. в 10:45 через Сбербанк +100 руб. в 11:50 через Cyberplat Сбербанк +200,+300 руб. от Ольги Алексеевны С. Всего за день 900 руб. На 27.08.2013 собрано: Билайн-8871,78руб., МТС - 2400 руб., Сбербанк- 2450руб., Яндекс-деньги - 200 руб. Итого: 13921,78 руб. Остаток сбора 819 878,22 руб. Сбор до 20 октября Спасибо всем неравнодушным
  • 0

#5 Гульназ*

Отправлено 29 Август 2013 - 15:19

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Отчет за 28 августа: Билайн +100 руб в 12:05 через DeltaTelecom +300 руб. в 14:02 через Euroset Спасибо огромное Всего в кубышке 14 327,78 руб. А надо 819 478,22 руб.
  • 0

#6 Гульназ*

Отправлено 29 Август 2013 - 15:21

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Сбор идёт очень медленно - это обычная ситуация в сборе для ребёнка с диагнозом Эпилепсия. Многие считают, что это не смертельно, а значит не срочно, но это неправильно Ведь такие дети, без своевременного обследования и правильно назначенного лечения, обречены всю жизнь страдать от болей. К тому же большое количество приступов влияет на общее развитие ребенка. Алия ещё маленькая и у неё есть все шансы стать здоровой и начать жить полноценной жизнью Подарите нашей девочке возможность обрести здоровое детство С вашей поддержкой мы многого добьемся

Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-57004466_28514993
  • 0

#7 Гульназ*

Отправлено 29 Август 2013 - 15:30

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Сегодня были с Лилей (младшей) на иппотерапии, а потом поехали на занятия в Центр VERA. Педагог Центра, которую тоже зовут Вера, узнала о нашем сборе и передала для Алии 500 руб. Спасибо ей большое и за бесценные занятия с Лилей и за материальную помощь Алие На Билайн поступило 101,21 руб. от анонимного благотворителя. Большое Вам спасибо
  • 0

#8 Гульназ*

Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 13:24

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Поступления за 29 августа: Билайн +101,21 руб. в 12:12 Сбербанк +5000 руб.,+2000 руб Всего: 21 428,99 руб. Осталось собрать: 812 377,01 руб. Поступило за 30 августа: Киви +300 руб. Яндекс-кошелек +149 руб. Подарок от провайдеров Киви +200 руб Всего в кубышке 22077,99 руб. Осталось добавить 811 728,01 руб. 31 августа наш счет пополнился. Билайн +200 руб. в 1:53 Яндекс-кошелек +1000 руб. Итого у нас 23277,99 руб. Осталось 810 528,01 руб. Поступления за 1 сентября: МТС ++1000 в 17:45 через Comepay Яндекс-деньги +110 руб. Всего с начала сбора: 24387,99 руб. Осталось собрать: 809418,01 руб. Отчет за 2 сентября: МТС +100 руб. в 14:39 Отчет за 3 сентября: Билайн +470 руб. в 09:04 +200 руб. в 17:04 Карточка Сбербанка +5000 руб. от Гузель Рафаэлевны с пожеланием "Удачи Вам" Спасибо Всем большое С Вашей помощью в копилочке уже 30157,99 руб. Осталось положить еще 803648,01 руб.
  • 0

#9 Гульназ*

Отправлено 06 Сентябрь 2013 - 10:01

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
4 сентября мы смогли собрать еще +2000 руб. от Галины Мартазовой на руки +1000 руб. на МТС в 22:45 Спасибо небезразличным людям Всего у нас уже 33157,99 руб. И осталось всего 800648,01 руб.
  • 0

#10 Гульназ*

Отправлено 06 Сентябрь 2013 - 10:02

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
5 сентября поступило: Билайн +500 руб. в 8:54 +100 руб. в 11:59 +100 руб. в 19:31 На руки от Йога-студии Shanti через Саманту Гаджиевой +4020 Спасибо Всем огромное В копилочке уже 37877,99 руб. Осталось собрать еще 795928,01 руб.
  • 0

#11 Гульназ*

Отправлено 10 Сентябрь 2013 - 14:56

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
За 6 сентября у нас прибавилось на Билайн +300 руб. в 13:39; +600 руб. в 21:10. Итого в копилочке 38777,99 руб. Осталось положить еще 795028,01 руб. 7 сентября поступило: Яндекс кошелек +300 руб. Билайн +395 руб. Всего у нас сейчас 39474,99 руб. А надо еще 794333,01 руб. Спасибо огромное всем сочувствующим добросердечным людям 8,9 сентября поступлений, к сожалению, не было... А до 20 октября остается все меньше времени. Время бежит, летит, уплывает, ускользает, а наш сбор тянется, ползет, тащится.. А надо чтобы вместе со временем летел и сбор От кого это зависит? От нас с Вами, от нашего желания, старания, возможностей. Так давайте, пусть каждый из нас в силу возможностей постарается исполнить желание Алии- жить без болезни, жить без боли
  • 0

#12 Гульназ*

Отправлено 10 Сентябрь 2013 - 15:20

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Наши будни... Сегодня с утра Алия с Лилей были на занятиях по иппотерапии. Как всегда- это море эмоций, свежего воздуха и последние теплые лучи осеннего солнышка А вечером Лилия занималась лечебной физкультурой с инструктором. Наш инструктор был в отпуске и вот, наконец, мы снова заимаемся Лилия была очень рада снова "размять косточки" и занималась с большим удовольствием
  • 0

#13 Гульназ*

Отправлено 10 Сентябрь 2013 - 15:22

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Вчера всей семьей ходили в парк развлечений "Кырлай". Покатались на колесе обозрения. Хотели еще погулять, но от большого количества детей Алия стала очень возбужденной. А большое количество эмоций может спровоцировать приступы. Поэтому мы постарались побыстрее уехать оттуда, пока не начались приступы. Вот так наша болезнь не дает Алиюше сполна насладиться детскими радостями. На днях я получила приглашение из Клиники Текнон для получения визы в Испанию для меня и Алии. Со следующей недели буду заниматься подготовкой и сдачей документов для получения визы. Для этого мне надо будет забронировать билеты. А у нас еще даже половина суммы не собрана? Осталось 41 день Пожалуйста, давайте успеем
  • 0

#14 Гульназ*

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 17:34

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
10 сентября поступило На Билайн +200 руб. в 9:26 +100 руб. в 11:44 +20 руб. в 13:36 +200 руб. в 21:15 +500 руб. в 23:53 На МТС +200 руб. в 15:09 Итого за день 1220 руб. 11 сентября на МТС пришло + 1000 руб. в 17:47 +3000 руб. в 23:08 Итого за день 4000 руб. Всего в копилке 44694,99 руб Осталось собрать еще 789113,01 руб
  • 0

#15 Гульназ*

Отправлено 12 Сентябрь 2013 - 17:36

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
В Клинике Текнон мы будем находиться 6 дней. После этого надо еще 8 дней жить на квартире и ждать когда расшифруют все энцефалограммы и будут готовы анализы. Так будет дешевле, чем жить все эти дни в Клинике. Вчера забронировала квартиру недалеко от Клиники. Чтобы вышло дешевле будем жить вдвоем с еще одной мамочкой и ее мальчиком. Выходит 60 евро в день на двоих, с каждого по 30 евро. Всего 480 евро. Когда возьмем билеты обратно и будет известно время отъезда, возможно сумма еще откорректирутся. В понедельник надо будет внести предоплату за квартиру 20 процентов. Уже начинаются расходы А еще основная сумма за лечение далека от завершения. Пожалуйста, не откажите в помощи
  • 0

#16 Гульназ*

Отправлено 23 Сентябрь 2013 - 11:44

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Поступления за 12 сентября: Билайн +50 руб. в 5:44 Сберкарта +300 руб. Яндекс-кошелек +0,99 руб. Итого за день: 350,99 руб. Поступления за 13 сентября: Билайн +500 руб. в 8:47 +100 руб. в 9:34 +100 руб. в 9:34 +100 руб. в 12:26 +50 руб. в 21:18 +100 руб в 21:18 +500 руб. в 22:54 с банк.карты 510069...5268 МТС +100 руб. в 15:14 Сберкарта +300 руб. Яндекс-кошелек +50 руб. Итого за день: 1900 руб. Поступления за 14 сентября: МТС +100 руб. в 17:19 Итого за день: 100 руб. Поступления за 15 сентября: Сберкарта +1000 руб. Билайн +43 руб.в 12:57 МТС +30 руб. в 08:59 Киви-кошелек +70 руб. Итого за день: 1143 руб. Поступления за 16 сентября: Билайн +100 в 8:43 +50 в 14:03 Карта Сбербанка: +500 с карты 5469...7558 +100 с карты 4276...9806 Яндекс-кошелек +500 руб. в 19:02 +300 руб. в 23:21 Всего за день:1550 руб. Поступления за 17 сентября: Билайн +100 в 10:39 +500 в 13:22 +50 в 21:08 Сберкарта +500 с карты 4276...9630 Всего за день: 1150 руб. Перевела деньги с Билайна на карту сбербанка 5000руб., сняли комиссию -247,50 руб. Перевела деньги с Билайна на CONTACT 7000 руб., сняли комиссию -219,30 руб. (получается дешевле выводить через CONTACT). Поступления за 18 сентября: Билайн +11 руб в 8:53 +940 в 14:30 +1000 руб. с карты 546938...9496 Карта Сбербанка +300 руб. с карты 4276...9110 МТС +200 руб. в 19:05 Всего за день 2451 руб. Поступления за 19 сентября: Билайн +100 руб. в 10:06 +200 руб. в 21:44 Сбербанк +100руб. с карты 4276...8696 МТС +100 руб. в 21:23 Всего за день 500 руб. Всего в копилочке 53240,83 руб. Осталось собрать 780567,17 руб.
  • 0

#17 Гульназ*

Отправлено 25 Сентябрь 2013 - 13:24

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Сегодня ночью у Алии было 11 приступов. Ночь мы практически не спали.. Сейчас она уже проснулась, немного попила чай и снова легла спать. С одной стороны во сне быстрее восстанавливается нервная система, с другой стороны- большая часть приступов у Алиюши именно во сне. Вот и не знаешь, давать ей спать или не давать... Из-за того, что я не отхожу от Алии, мы отменили занятия Лилечки с логопедом- дефектологом. Остается только ждать, когда серии приступов закончатся и можно будет жить обычной жизнью Большое спасибо всем за поддержку Теперь я знаю, что я не одна в борьбе с болезнями девочек И эта поддержка очень бодрит, не давая впасть в депрессию.
  • 0

#18 Гульназ*

Отправлено 25 Сентябрь 2013 - 21:08

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Поступления за 21 сентября: Билайн +92,50 руб. в 9:35 +200 руб. в 10:23 Карта Сбербанка +100 руб. с карты 6390...1978 +12000 руб. с карты 5469...8736 Итого за день 12392,50 руб. Поступления за 22 сентября: Билайн +200 руб. в 13:13 +45 руб. в 16:27 Итого за день: 245 руб. 23,24 сентября поступлений не было Всего в копилочке 65878,33 руб. Осталось собрать еще 767929,67 руб. Низкий поклон добрым сердцам
  • 0

#19 Гульназ*

Отправлено 26 Сентябрь 2013 - 13:54

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
посчитала все расходы, которые еще нам предстоят, кроме оплаты самого лечения. Проезд Казань- Москва-Барселона- Москва - Казань на нас двоих с Алиюшей 51500 руб. Страховка 1100 руб. Аренда квартиры на 8 дней, после выписки из Клиники, когда мы будем ждать результаты анализов и итоговую косультацию с доктором - 240 евро или 10560 руб. Всего получается 63160 руб. И это плюс к тому, что еще надо на лечение 767930 руб. Всего получается 831090 рублей. Сумма существенно увеличилась, а это значит, что расслабляться рано и надо еще очень постараться собрать всю сумму до отъезда Друзья, я очень- очень на Вас надеюсь Поступления за 25 сентября: Билайн +188 руб. в 17:49 Карта Сбербанка +50,37 руб. с карты 4276...5764 Итого за день: 238,37 руб. Всего в копилочке 66116,70 руб. Осталось собрать еще 830851,30 руб. (767691,30 руб. по счету Клиники + 63160 руб. за проезд и проживание) Спасибо огромное за помощь
  • 0

#20 Гульназ*

Отправлено 02 Октябрь 2013 - 09:33

Гульназ*

    Свой человек

  • Пользователи
  • 228 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Химки
Поступления за 26 сентября: Билайн +50 руб. в 15:10 Яндекс-кошелек +100 руб. Всего за день 150 руб. Поступления за 27 сентября: Билайн +90,51 руб. в 17:03 +498 руб. в 22:50 +100 руб. в 15:10 Итого за день 688,51 руб. Поступлений за 28 сентября не было Поступления за 29 сентября: Киви кошелек +1000 руб. Билайн +100 руб. Итого за день: 1100 руб. Поступления за 30 сентября: Билайн +500 руб. Сбербанк +100 с карты 4276...5341 Итого за день: 600 руб. Поступления за 1 октября: Билайн +100 руб. +100 руб. в 12:58 Сбербанк +500 с карты 4276...6998 Итого за день: 700 руб. При выводе средств с Билайна (5000 руб) комиссия составила -159,50 руб. При выводе средств с МТС (7500 руб.) комиссия составила -300 руб. Стоимость лечения в Клинике оплачена спонсором 833800 руб. Всего в копилке 68887,71 руб. Сумма к новому сбору 136000 руб. Осталось собрать 67112,29 руб. Спасибо огромное всем, кто помогает СПОНСОР ПОЛНОСТЬЮ ОПЛАТИЛ СЧЕТ КЛИНИКИ Большое спасибо этому человеку, низкий ему поклон, и пожелания долгих лет жизни и здоровья Мало того, он оплатил счет еще одному мальчику, которые едут в Клинику одновременно с нами У меня слезы наворачиваются от счастья Неужели мы с Алией все-таки поедем, неужели наша цель, наша мечта теперь уже реальность, неужели до желанного здоровья Алиюши остаются считанные дни? Большое спасибо всем, кто помогал с рассылкой, финансами, кто молился за нас и переживал Я очень-очень благодарна Вам
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных