Синдактилия-10

[mamamaya 0]

Продолжаем разговор )))
Зоя, к 5-й операции ручки, наконец-то поняли, что им нужно от операции получить )))

[ЗОЙ 0]

Продолжаем разговор )))
Зоя, к 5-й операции ручки, наконец-то поняли, что им нужно от операции получить )))

 

[СофиМама 0]

А мне на 8 апреля госпитализацию предлагают. )) Сама апрель просила, а сейчас кажется что уже скоро так и страшновато становится.

[vedmo4ka22 0]

А мне на 8 апреля госпитализацию предлагают.

А как вы так скоро все провернули? Неужели вам уже квоту дали? Мы ж вроде в один день доки подавали...Или сами туда звонили?

[vedmo4ka22 0]

И вот еще со старой темы свой постик перетащу, может кто еще что напишет...Вычитала вот тут недавно фразу "Синдактилия верхушка айсберга". Хожу думаю . ЧТо мол дети с синдактилией, как правило, имеют сопутствующие заболевания. Кто-то из опытных мам на этот счет что-то скажет? Успокойте.

[СофиМама 0]

Наталья, так я так поняла, что если ты документы в Минздрав сдала и они их приняли, квоту они тебе дают, вопрос лишь подтвердит ли наличие мест лечебное заведение. В нашем случае то все наоборот, сначала Альбрехта нас взять согласилось, а потом уж документы я подала. А как документы подала письмо Александр Владимировичу написала об этом. Он спросил какие у меня пожелания по дате госпитализации и обещал копию вызова выслать как только во всероссийской системе нашу заявку увидит. По закону Минздрав 3 дня доки рассматривает, лечебное заведение 10 дней. Откуда вам про месяц сказали я не знаю.

[СофиМама 0]

http://www.proctosite.ru/vmp.htm тут вот процедура оформления квот хорошо описана, правда профиль другой у больницы.

[vedmo4ka22 0]

СофиМама,
Да! в принципе все так! Доки приняли - квоту дадут. Но нам сказали в минздраве, что через месяц позвонят и скажут когдаза ней(бумагой) подъехать. А Александру Владимировичу я тоже писала, он тоже меня спросил. Я на сентябрь прошусь, ближе к годику

[СофиМама 0]

через месяц позвонят и скажут когдаза ней(бумагой) подъехать

Может сами работники не очень быстро работают или квот у вас в регионе больше просят. Но месяц тоже не очень долго. Я в начале пути думала, что гораздо дольше квоту просить буду.

Я на сентябрь прошусь, ближе к годику

Моя ж постарше. А в сентябре может мы на вторую операцию напросимся и вам компанию составим.

[vedmo4ka22 0]

А в сентябре может мы на вторую операцию напросимся и вам компанию составим

А можно две квоты в один год? Если да, то компании будем только рады!

[СофиМама 0]

А можно две квоты в один год

Как я поняла 1 квота-это лечение одной болячки. Т. е. в одну квоту может входить несколько госпитализаций. Как я поняла тут важно как Альбрехта после операции статус квоты поставит. И даже если я что- то не допоняла (оч. путано у нас в минздраве объясняют и много лишней информации), не думаю что есть ограничение по количеству квот на человека в год. В любом случае время покажет...

[mamamaya 0]

"Одна квота - один наркоз" - так однажды Зое, по-моему, Сафонов ответил. Поэтому, одна квота - это одна успешная поездка (успешная - в смысле, прооперировали, а не уехали просто потому, что ребенок заболел, или карантин на отделении случился...)
Количество квот в год не ограничено. По мере возможности у ЛПУ принять ребенка и по количеству квот в регионе... Хотя, чаще, чем раз в полгода ездить нифига не прикольно! Надо же и отдыхать ребенку, и восстанавливаться после операции... И мама тоже не железяка, чтоб персены без перерывов есть )))

 

По поводу вершин айсбергов... ВСЕГДА, если у ребенка определяется какая-то явная патология стараются провести полное обследование на предмет "а не часть ли это чего-то более масштабного". Иногда находят связи, иногда нет. Утверждать однозначно, что если есть синдактилия, то есть и еще что-то, тем более, СТРАШНОЕ!!!! - не верно.
Например, косорукость может быть частью синдрома Холта-Орама, например, (синдром рука-сердце, когда имеется мутация, при которой поражена(-ы) рука(-и) и имеется порок сердца), или ТАР-синдрома, когда кроме косорукости присутствует тромбоцитопения (мало тромбоцитов).
В нашем случае косорукость сочетается с патологией шеи и лопатки, но является изолированным симптомом.

 

Тань, а тебе предлагают госпитализацию на 8 апреля, или вызов уже пришел?
Наташа, "позвонить через месяц" не означает, что вызов в департамент не придет раньше ))). Это значит, что к этому времени вам точно смогут сказать что-то определенное. Хочешь - можешь хоть завтра позвонить и поинтересоваться как у вас дела... Можно даже с мотивировкой, что одновременно со знакомой подавали документы и им уже пришел вызов. По башке тебе за это точно не настучат (ты же через провод будешь! )))) на безопасном расстоянии), а информация, возможно, будет )))

[Mangela 0]

можешь снимок показать?

Рентген в формате ceph, у меня на компьютере не открывается. Могу файл прислать, если надо

[СофиМама 0]

а тебе предлагают госпитализацию на 8 апреля, или вызов уже пришел?

У меня Александр Владимирович уточнял согласие на эту дату по электронке. Я согласилась. Теперь в пн жду копию вызова и перчень анализов (тоже по электронке), оригинал в приемном покое будет.

Хотя, чаще, чем раз в полгода ездить нифига не прикольно

Апрель - сентябрь перерыв месяца 4-5 получается. Но это я щас такая храбрая, пока не съездила. А там видно будет. Может и не сентябрь, а позже. Может и следующий год.

[vedmo4ka22 0]

СофиМама, mamamaya, - Майя в феврале уедет, Таня в апреле собирается....А мы вас ждать будем и кулачки за вас держать.

А там видно будет. Может и не сентябрь, а позже. Может и следующий год.

Ой я бы 2 раза в год однозначно не поехала. Таня ты героический поступок хочешь сделать А я, девочки, вот уже сейчас смотрю на малышку, думаю об операции и наркозе и слезы наворачиваются. Жалко маленькую.