Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

Прошу, Подарите жизнь моей племяннице


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 42

#21 Sensia*

Отправлено 25 Январь 2013 - 13:57

Sensia*

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 604 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва.Медведково
Господи,дай вам трпения и возможности,а ей Регине силы Сделала запрос о больницах в Израиле на своей страничке в одноклассниках
  • 0

#22 max09

Отправлено 31 Январь 2013 - 07:39

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Спасибо,Sensia*. В понедельник 24 января Регина с мамой и братом прилетели в Санкт-Петербург в институт гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой на дообследование, где также планируется проверить брата Регины на совместимость в случае трансплантации костного мозга. Эта поездка стала возможной благодаря помощи модератора сайта "RostovMama.ru" Натальи. В настоящее время Регина сдает опять много анализов, биопсию. Самочувствие у Региночки ухудшилось. Ей необходима трансплантация в самое ближайшее время Пожалуйста Помогите Разместите эту просьбу у себя в журналах, в соц. сетях, Живых Журналах - везде, где её могут увидеть Именно активный перепост может помочь в итоге выйти на людей, которые могут найти необходимые деньги Заранее благодарю
  • 0

#23 Впервые2

Отправлено 31 Январь 2013 - 13:53

Впервые2

    Старожил

  • Пользователи
  • 569 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва, ВАО
а вы не обращались в фонд Чулпан Хаматовой? вроде бы тот профиль... собрать 500 000 евро немыслимо в интернете, на мой взгляд
  • 0

#24 max09

Отправлено 07 Февраль 2013 - 08:00

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Впервые2, согласна с Вами Но все равно помощь
Мы обращались во множество фондов, везде свои жесткие условия сотрудничества. С некоторыми фондами мы сотрудничаем.
В фонд Чулпан Хаматовой еще не обращались.попробуем,спасибо
  • 0

#25 max09

Отправлено 11 Февраль 2013 - 10:02

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Сегодня мы ожидаем результаты анализов из Питерского Института гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Очень верим, надеемся и молимся, чтобы ответы оказались более утешительными и у нас еще было время для сбора средств для сложной операции Спасибо Большое Всем, кто не помогает нам в нашей беде СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб) По состоянию на 10.02.2013 Собрано: 108976,50 руб Осталось собрать: 20 106 023, 50 руб
  • 0

#26 max09

Отправлено 13 Февраль 2013 - 08:03

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Новости из Питера : Доброго вечера всемОгромное спасибо за участие. Цитогенетика не показала отсутствие реакции на Гливек.Молекулярка не прояснила ситуацию т.к. НЕ ДОСТАТОЧНО БЫЛО ВЗЯТО КОСТНОГО МОЗГА ,лишь FISH показал,что организм реагирует не так,как надо. У Регины опять взяли кровь из вены.Сначала Руденко предложила переделать биопсию в пятницу,но потом передумала,и решила нас отпустить в Ростов.Анализы будут готовы во вторник. Я попросила письменный отчет о результатах диагностики на данном этапе для предоставления в фонды.Завтра заеду за ним,и выясню,почему не переделать бы биопсию.Почему врачи, имеющие опыт работы не выполнили все так,как полагается.Регина уже устала бороться и готова на трансплантацию. Она устала от постоянных головных болей,болей мышечных и суставных по всему тело,которые мигрируют по всему телу.Ее беспокоят судороги.С тошнотой мы справляемся при помощи антиоксидантов . Руденко спросила меня,как я отношусь к трансплантации.Я рассматриваю вариант операции,как крайнюю меру. Есть препарат второго поколения -Тасигна,которую назначают тем,кому не подходит Гливек.Но это импортный препаратНазначат ли его нам?Руденко сказала,что по поводу тасигны нужно консультироваться с Американскими представителями Новартиз. По вопросу занесения в базу для поисков донора , Руденко сказала,что нужно оформлять запрос . Для того,чтобы они начали работать , необходима гарантия,что мы платежеспособны .
  • 0

#27 max09

Отправлено 17 Февраль 2013 - 08:42

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
мы обращались в разные фонды не только в России, но и в Германии и Канаде. Из рос фондов реально помогает фонд Дарина и Я без мамы, ежемесячно с июля 2012 года приобретают для Регины дорогостоящий препарат Гливек (история об этом в первом посте). Фонд Подари жизнь отказался помочь даже на этапе покупки препарата, так как им был необходимо письменное уведомление от лечащего врача, что бесплатно этот препарат не дают, а врач такого конечно не дала, так как согласно федеральной программе такие больные должны получать бесплатно действующее вещество, которое есть также в рос заменителях – дженериках – непроверенных и непатентованных средствах – ну Вы понимаете. То есть до июля бесплатно давали Гливек, а с июля Генфатиниб и еще какую-то гадость, но врач Регины сама сказала, ей заменители нельзя, ищите Гливек.
Из немецких фондов откликнулся фонд Ein Herz fr Kinder, Германия, но они такую сумму на лечение полностью покрыть не могут, могут собрать часть, но для начала работы нужен опять-таки письменный отказ леч врача, что в России ей помочь не могут, но им никто никогда этого не даст.
Собственно говоря, ответ этой клиники из Германии единственное на сегодняшний день реальное предложение лечения, есть ответ еще одной клиники из другого города Германии, сумма там та же, но частями – 150 000 п.о и 350 000 если понадобится пересадка. В России нет не то, что стратегии лечения, даже толком анализы не могут сделать. Вот они сейчас в Питере и повторно сдают пункцию, так как врачи не смогли определить ее текущее состояние по тому образцу, который уже взяли, за врачами бегают, ВЫПРОСИЛИ, чтобы за свой же счет им разрешили сделать анализ на филадельфийскую хромосому, и как выяснилось, именно этот анализ показал то, что другие не показали. Врач в Питере уже предлагает пересадку костного мозга, хотя есть еще препарат – Тасигна – нового поколения (стоит правда около 300 000 руб в месяц), который может ей помочь, ведь все понимают, что пересадка – это далеко не гарант излечения. Сабина настаивает все же на Тасигне, у нас еще есть надежда, что результаты анализов будут такими, что будет возможность пролечить ее новым препаратом + курс лечения в Германии (150 000 евро вплоть до 9 мес пребывания в больнице). Но это только, если результаты позволят и в Германии возьмутся.

То есть, мы сейчас ждем окончательного заключения из Питера, состояние по факту, лечение, которое они могут предложить. Далее делаем еще раз запросы в старые и новые клиники Германии (Израиль вряд ли, слишком уж нам они коммерческими показались, им не анализов не надо, ни заключений, деньги по предоплате переводите и приезжайте, на месте разберемся), смотрим, что предлагают там. Подчеркну еще раз, пересадку рассматриваем в случае, если нет никакой более щадящей и эффективной альтернативы. Счет 500 000 евро выложили, так как ничего другого пока нет, определенности нет, , есть Регина с ухудшающимся состоянием и мама в панике, что немецкие специалисты заочно провозгласили переход хронической формы в острую в общем ждем результатов Головой об стену:)

Спасибо, что Вы рядом, Вы даже не представляете себе, насколько важно для Регины и ее мамы знать, что они не одни, каждое Ваше сообщение дарит маленькую надежду Любовь Любовь Любовь

Поддержите , пожалуйста, Группы помощи Регины в Одноклассниках и В контакте :

http://vk.com/club46282776

http://www.odnoklass...5363762428/news
  • 0

#28 max09

Отправлено 17 Февраль 2013 - 08:50

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Предварительное заключение врача в Питере
Изображение
  • 0

#29 max09

Отправлено 21 Февраль 2013 - 14:52

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
НОВОСТИ ОТ моей сестры , ИЗ ПИТЕРА, 19.02.13 Анализы Регины оказались до сих пор не готовы, лечащий врач Рудакова назначила им прием на пятницу, возможно к этому времени будет результат. Врача, отвечающего за Тасигну, Морозовой, сегодня не было. Сабина надеется попасть к ней завтра. Возможно, Регине придется сдать еще анализы, чтобы выяснить, можно ли ей назначить этот препарат. По поводу Руслана, после разговора с Морозовой, надеемся завтра, станет понятно, как долго Регине и Сабине нужно быть в Питере. Исходя из этого Сабина решит, стоит ли отправлять Руслана одного.

Обращались в эти и не только эти фонды.
http://www.rusfond.ru/search_help
http://www.advita.ru/
Им необходим был письменный отказ из Министерства в выдаче квоты,который они не дали конечно же(квоту мы до сих пор не получили.Они вообще молчат до сих пор. И отказ ни дают, ни квоту(((

Взяли некоторые анализы повторно, потому что они непоказательны оказались((

СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 20.02.2013 - обновление
Собрано: 121526,50 руб
Осталось собрать: 20 093 473, 50 руб

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ Это Вам Это Вам Это Вам
  • 0

#30 max09

Отправлено 26 Февраль 2013 - 00:20

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
А много ли ты знаешь о беде,
О боли, что ночами беспокоит,
О безысходности и трепетной душе
, О матерях, рыдающих от горя.

Не каждый знает, что такое жизнь,
Наполненная счастьем и любовью,
В которой нет ни слёз и ни обид,
В которой хочется лишь быть самим собою.

Как хочется спокойствия в душе,
Взаимопонимания и веры,
Чтоб счастье было главным на земле
И чтобы дети навсегда были здоровы
Изображение
  • 0

#31 max09

Отправлено 27 Февраль 2013 - 10:10

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
В пятницу будут готовы результаты анализов,которые брали повторно.
В настоящее время Региночка еще и простыла, ко всему прочему прописали ей различные противовирусные препараты. Очень надеемся, что она будет себя хуже от них чувствовать
После получения анализов на руки, будем заново отправлять их в клиники Германии. ( Спасибо за помощь девушке Лине с дружественного форума, которая работает в Германии )

СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 24.02.2013
Собрано: 127376,50 руб
Осталось собрать: 20 087 623, 50 руб

Спасибо, что Вы с нами

Регина в Питере. Ей очень нужна Ваша поддержка и Помощь
Изображение
  • 0

#32 max09

Отправлено 28 Февраль 2013 - 08:03

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Выкладываю результаты анализов, которые мы ждали с 28 января
Тут их четыре - два на костный мозг, два на кровь. Кровь сдали 12 февраля, когда выяснилось, что не хватило материала костного мозга, как видно из результатов, крови им тоже не хватило Ужас
На одном из результатов написано - "переделать", от руки Ужас, переделано ничего не было и сказали, что и не надо.
Страшно представить, что в пятницу за консилиум будет?


С 24 января Регина находится в Питере на обследовании. До сих пор готовы не все анализы То они недостаточно костного мозга взяли,то крови(((( На бланков анализов написано от руки "Переделать", но так и не переделали Что за некомпетентность и алчность наших врачей((( Не назначают препарата, потому что получат "свыше" по шапке, предлагают только отечественный некачественный аналог, от которого Регине становится очень плохо. И отказа в лечении не дают,чтобы иметь возможность обратиться уже в крупным серьезным фондом, таким как Русфонд

Ни в коем случае отечественная медицина не признает себя не состоятельной
Тасигна ( препарат, который желателен Регине) стоит около300 тысяч и конечно же нам никто ее не назначит,тк тогда придется выдавать ее за счет федерального бюджета.А на Гливеке мы может быть протянем какое-то время,а потом нас ждет рецидив,и тут уж нам никак не выкрутиться без трансплантации,которую Рудакова ( зав.Питерского Онко Иститута ) предлагала сразу. Ребенок на глазах таит и устал от жизни вообще.
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
  • 0

#33 max09

Отправлено 06 Март 2013 - 09:55

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
По состоянию на 05.03.2013 Собрано: 131 418 руб Осталось собрать: 20 083 582 руб :mascha:
  • 0

#34 max09

Отправлено 06 Март 2013 - 11:15

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
ИНФОРМАЦИЯ НА 5 марта 2013г : -какая была цель поездки в Питер? Регину направили туда из ОДБ, так как в Ростове не было возможности обследовать ее как следует, соответственно, цель - обследование -что в итоге имеем по возвращению? результат: брат не подходит 100% как донор, нужно искать донора по базе, состояние Регины, согласно их анализам - не критическое, то есть острой необходимости делать операцию по пересадке костного мозга сейчас там не видят. По факту - нашли мутационный ген в крови, тот, который не реагирует на лечение препаратом Гливек, то есть он будет прогрессировать и дальше и количество таких клеток увеличится, но исследовать его не смогли, по каким-то причинам, анализы сдавали дважды. В мировой практике в случае, когда такое происходит с генами и реакцией на Гливек, назначают Тасигну, но в нашей стране ситуация иная - действуют ограничения по приему этого препарата детьми и подростками - нет исследований. Получается, что институт транспланталогии, но транспланталогию сейчас делать не могут - по анализам не надо, поэтому отправили ждать домой, когда будет надо (то есть ухудшения состояния), предписали приехать через 3 месяца на обследование. -что дальше: предписали и дальше принимать Гливек, то есть действующее вещество - иматиниб. Подтвердили, что ей не желательно менять Гливек на дженерик, и что если есть возможность - приобретайте Гливек, для нас это означает - 32 тыс руб ежемесячно (это если брать с истекающим сроком годности в Москве, а если новый, то 78 тыс). До этого нам помогал фонд Дарина, препарата хватит до конца марта - дальше - нужно искать деньги и на это. ......................... Кроме того, в Германии нам еще в декабре по анализам сообщили, что уже нужна трансплантация , к тому же они предлагали еще и лечение, в том числе и побочных эффектов от принятия Гливека . Поэтому, так как ситуация с анализами и ее текущим состоянием неясна (можем реально сейчас терять драгоценное время жизни ребенка), необходимо обследовать и пройти курс лечения, прояснить ситуацию с состоянием и перспективами. Можем сделать это в Ульме, попросили у них изменить счет, раздробить на обследование и лечение и отдельно за трансплантацию, чтобы была возможность оплатить ГОРАЗДО меньшую сумму и уехать. Более того, новые результаты анализов и заключение специалиста отправила во все имеющиеся клиники в Германии с тем же запросом, что и в Ульм. Ждем ответ. Как только нам становится понятно, где нас могут принять и выставят счет, тогда и мы сможем принять решение, как действовать дальше.
  • 0

#35 max09

Отправлено 27 Март 2013 - 13:19

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
К сожалению, состояние Регины ухудшается.

Согласно последним результатам обследования (февраль 2013г.) в крови Регины обнаружен мутационный ген (привыкание организма к препарату), то есть организм перестал в должной мере реагировать на препарат Гливек. (назначенный пожизненно с марта 2011г. в ходе очередного обследования в Областной детской больнице, когда были выявлены изменения в общем анализе крови) Началось ухудшение. По информации российских специалистов трансплантацию костного мозга проводить еще рано, но, к сожалению, другой терапии/препарат ей предложить не могут. На нашу просьбу о помощи откликнулась одна из ведущих детских онкологических клиник Европы и предложила альтернативный вариант лечения – химиотерапию, которая позволит значительно отсрочить операцию по трансплантации и улучшить качество жизни в целом.
Но на сегодняшний день у них огромные очереди

Мы ожидаем новый счет из клиники Германии, в г.Ульм. К сожалению, у них огромные очереди На сегодняшний день Регине уже необходима химиотерапия Трансплантация в случае Регины нужна будет все равно, вопрос времени, возможно даже ближайшего, так как неизвестно,как быстро будет прогрессировать мутационный ген в организме. В Германии есть возможность максимально отсрочить трансплантацию и пройти курс химиотерапии, а может быть и не один (переход на другие препараты, которые в последнее время стали назначать, если возникает устойчивость к иматинибу, но почему-то в России их не назначают, непонятно почему, возможно из-за их цены (около 300 тыс за месячный курс)

Последние дни Регина плохо себя чувствует,появляется ряд побочных эффектов, очень сильно упало зрение (даже передвижение по квартире - испытание). Очень сильно болит них живота, очень быстро устает,почти ничего не ест. Были в ОДБ, нужна госпитализация в отделение гастроэнтерологии. Все это нужно лечить и срочно.

По состоянию на 24.03.2013
Собрано: 142 208 руб
Осталось собрать: 20 072 792 руб


Протяните руку помощи
Изображение
  • 0

#36 max09

Отправлено 01 Апрель 2013 - 13:01

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Вчерашнюю ночь Регина проплакала(при том,что не любит жаловаться) из-за болей в ногах ,а утром безумно голова болела.
Четвертого апреля будем у окулиста,а пятого в стационар дневного пребывания.

Мы все еще ждем обновленный счет из клиники в г.Ульме, где Регина может пройти курс химиотерапии. Такая задержка по времени получилась в связи с тем, что, во-первых, клиника эта в принципе очень долго выставляет счета, так как документы пациентов проходят несколько этапов - от глав.врача и до международного отдела, во-вторых, наше контактное лицо из международного отдела, Елена, до 8 апреля в отпуске и отслеживать процесс рассмотрения документов некому, и в третьих, самое главное, в клинике очередь на госпитализацию и согласно правилам они не могут выставить счет, пока у них не будет точной даты, когда они могут принять пациента. Мы стоим в очереди.


Собрано: 156 745 руб
Осталось собрать: 20 058 255 руб

Поддержите нас


Самые простой способ помочь Регине: КАРТА СБ : 639002529011103919 Будем признательны за любую помощь: молитвенную, информационную, материальную, слова поддержки...
Изображение
  • 0

#37 max09

Отправлено 24 Апрель 2013 - 07:56

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Поменялись реквизиты Сбербанка 1. Банк получателя Сбербанк: номер карты - 5469520015867096 В настоящее время проходит полное обследование в ОДБ в Ростове-на-Дону. Пришлось купить новые очки, зрение упало( Также необходим воротник шейный по назначению ортопеда. У РЕГИНЫ ПОСТОЯННО ЛОМИТ ВСЕ ТЕЛО. К сожалению, это будет пока не сменить препарат. Регине нужно переходить на другой препарат, например Тасигну. Когда я отсылала результаты этого обследования во все возможные клиники Германии, мне также часто приходили ответы, что согласно присланным результатам, трансплантация в настоящий момент не показана. Однако показан переход с Гливека на другие препараты, с другим действующим веществом. Проблема вся в том, что ни в Питере, ни в Ростове, его не назначают. Эти препараты ОООЧЕНЬ дорого стоят и видимо с ними не хотят связываться Ничего не понимаю... Но ведь и Гливек-то тоже ей не подходит. В июне повторное обследование в Питере. Квота уже получена. Также ожидаем обновленный счет из клиники в Германии.г.Ульм.
  • 0

#38 max09

Отправлено 24 Апрель 2013 - 07:57

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Друзья, многие думают, что при сборе больших сумм пожертвования в 50 - 100 рублей - это капля в море.... но океан состоит из капель....

Представьте, 1000 человек отправит на счет по 50 - 100 руб., это уже 50 000 - 100 000 рублей на счете... это не просто капля... это океан... помощи и любви
Кому-то эта капля поможет СПАСТИ ЖИЗНЬ
Поможем Регине ВМЕСТЕ
Изображение
  • 0

#39 max09

Отправлено 24 Апрель 2013 - 08:00

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
По состоянию на 21.04.2013
Собрано: 168 921,35 руб
Осталось собрать: 20 046 078,65 руб

Большое спасибо Всем, кто помогает
  • 0

#40 max09

Отправлено 05 Май 2013 - 14:14

max09

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 331 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:петровско-разумовская
Пасхальный день умыт особым светом,
Который сам Господь нам ниспослал.
Пусть отмечает праздник вся планета,
Все православные из разных стран
Вы, люди, друг за друга помолитесь,
И попросите счастья и добра,
А все обиды позабыть стремитесь
Желаю вашим душам я тепла
Изображение
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных