Синдром Ретта 19

[Natuska L 0]

Девочки, как у вас обсоят дела с выдачей подгузников и пелёнок по Москве?

У нас дают раз в месяц, с 20-ого числа до конца месяца, в течение 10 дней можно получить. Раньше было в любой день и давали больше, чем на месяц. Мне кажется, ЦСО сами эти порядки устанавливают, как им удобнее.
Если написано на выбор(так у Алёнки в ИПР)-дают, что хочешь взять, я всегда сама решаю У Толяна прописано кол-во пеленок и кол-во памперсов-дают строго по кол-ву.

[mamasonika 0]

Девочки, здравствуйте всем! Я мама девочки СР...Постоянно читаю форум...Не писала, но в курсе всех событий ))))...Девочки у нас сейчас такая ситуация...С ножками совсем беда...Правая нога- стопа внутрь, левая- ходим на ребре...Там уже даже мозоль образовалась...Ходить совсем трудно...по улице сейчас только в коляске гуляем ( раньше могли вокруг дома за ручки). Чуть походим и капризничать начинает...видимо болит...И я хотела спросить, кто делал операцию на ножки по методу Узильбата...Как рез-ты? Можно ли вернуть стопы в изначальное положение? Или нам уже поздно ( Соне 8 лет)?

[вера титова 0]

здравствуйте,операцию по Ульзибату делают в любом возрасте,до 18 точно,только думаю вам надо,с ортопедом и хирургом консультироваться,они точно скажут,поможет вам операция или нет

[galinka_04 0]

:mascha: Всех с прошедшими Днями Рождениями!!! :mascha:

[Елена Новикова 0]

Мне кажется, ЦСО сами эти порядки устанавливают, как им удобнее.

Видимо так, только как с этим бороться?! Я написала письмо в департамент, завтра хочу отправить по обычной почте, надеюсь поможет.

Если написано на выбор(так у Алёнки в ИПР)-дают, что хочешь взять, я всегда сама решаю У Толяна прописано кол-во пеленок и кол-во памперсов-дают строго по кол-ву.

Наташ, а как дословно у Алёны и у Толика написано? В Кцсо к кажой запятой цепляются, мне интересно как у других.

 

кто делал операцию на ножки по методу Узильбата...Как рез-ты?

К ортопеду конечно вам надо, только он решить может.

[наташа8106 0]

Девчат, привет! Соскучилась за вами. Только сегодня вернулась из Анапы, отчёт в журнале, приглашаю. Извините, что поздно: всех поздравляю с прошедшими Днями рождения!

[Natuska L 0]

...Девочки у нас сейчас такая ситуация...С ножками совсем беда...

Я нашла на сайте Дети-ангелы http://www.detiangeli.ru/reabil.html консультируют он-лайн врачи из этой клиники. Надо кликнуть на надпись "хирург по Узильбату".

[ТаниКа 0]

И у нас в соц.защите сейчас маразмы.В прошлом году нам вписали в ИПР стул для душа и сидение на унитаз,сказали,ждите,а на днях пошли,думаю год уже прошел... и говорят,типа у вас неправильная формулировка и такого в перечне нет.

 

А еще сказали,что теперь,когда обувь ортопедическую приобретаешь самостоятельно,то надо ее приносить и показывать,что она ортопедическая(не понимаю,зачем тогда мы берем в магазине сертификаты на эту обувь вместе с чеками?!?!)---интересно,а они специалисты,чтобы определять ортопедическая обувь или нет?!,чувствую ,скоро и памперсы использованные приносить будем в мусорных мешках и показывать

[мама Каринки 0]

Н-да,что-то меня здесь игнорят по полной((((((((ладно

[Елена Новикова 0]

Только сегодня вернулась из Анапы, отчёт в журнале, приглашаю.

Наташ, ну ты метеор, только вернулись и уже отчёт! А мы неделю назад приехали а я всё пишу... )))Лодырь)))

чувствую ,скоро и памперсы использованные приносить будем в мусорных мешках и показывать biggrin.gif

нда, эт точно. было бы смешно, если б не было так грустно.

Н-да,что-то меня здесь игнорят по полной((((((((ладно

.......... ну я например ничего не могу ответить про рефлексы...

[Ленок1804 0]

Н-да,что-то меня здесь игнорят по полной((((((((ладно

да не игнор это мы же не все знаем, просто незнаем что ответить)))

Девочки, здравствуйте всем! Я мама девочки СР.

привет вливайтесь, оперироватся ни когда не поздно, но лучше через ортопеда
вы где живете?
Елена Новикова,
а вам какие подзники выдают?

[Елена Новикова 0]

а вам какие подзники выдают?

нам Либеро 7

[мама Каринки 0]

да,ничего страшного.просто депресняк накатил.инвалидность начали оформлять((((

[ТаниКа 0]

Н-да,что-то меня здесь игнорят по полной((((((((ладно

.... ну я например ничего не могу ответить про рефлексы...

 

Я тоже не знаю,единственное,что раньше у нас была дистония мышц-только не знаю,это и есть те самые рефлексы или это другое???А так давно не показывались врачу.Хотя в последнее время просто ужжжжасно ходит.

 

Не обижайтесь!!!!Кто знает,тот ответил бы ,тут у нас что-то совсем не густо...

[Настина мама 0]

У Насти бывает,что нога дрожать начинает,поменяешь положение и проходит.