Синдром Ретта 19

[Ленуська@ 0]

Сегодня Анька "крутила" велосипед. Классно так !!! Полусидя, прикрепляют ножки к тренажеру и включают его сначала медленно, чтоб почувствовала свои движения. Будем и вечером ходить, когда зал освободится от занятий . Ну ножки разрабатывать просто здорово!
А вечером заяц прям дорогу нам переходил, а я настолько никак к этому не привыкну, что вместо того, чтоб фотик доставать, бегаю за ним как дура малолетняя с коляской...
Девочки, у кого у девченок приступы -нам инструктор одна показала точки, нажимая на которые можно предотвратить приступ. Их в свое время научил один старенький профессор из России ! Предаставляете - помогает ! (ттт) Надо сильно можно (и я делаю так) даже ногтем надавливать на точку в носогубной складке поближе к носу и ещё с двух сторон основани ногтя большого пальца прям кончиками соих ногтей (сильно!). Вчера как только пытался начаться приступ - я сразу так делала - за день ни одного (хотя до этого дня по 4 приступа в день ловила жутких!). А сегодня сразу не успела к ней, приступ уже начался - так я снова стала так нажимать - первые 2 складывания прошли сильные, и больше не развился - остановился ! (ттт ) кстати наши складывания на этого смайлика похожи, только медленней и лежа.

[Настина мама 0]

Ленуська@, спасибо,попробуем.Никогда не слышала о таком. Начали пить опять ликвиджен и приступов меньше стало,а если все таки случается,то она потом не засыпает хоть. не знаю,может совпадение конечно

[Елена Новикова 0]

есть небольшой навес от дождя (складной), мы его с собой возьмём,

давай! у нас есть навес возле сарая, и в гараже навес + ваш, детей спрячем. Но надеюсь дождя не будет!

Сегодня Анька "крутила" велосипед.

А вечером заяц прям дорогу нам переходил

Здорово как!

Надо сильно можно (и я делаю так) даже ногтем надавливать на точку в носогубной складке поближе к носу

Об этом давно знаю. Каждый раз нажимаю, но нам не помогает совершенно.

ещё с двух сторон основани ногтя большого пальца прям кончиками соих ногтей (сильно!)

Мне говорили на подушечки мизинцев надо сильно нажимать, но нам тоже не помогает. С большим надо попробовать.

worthy.gif ) кстати наши складывания на этого смайлика похожи, только медленней и лежа

я видела у одного мальчика приступы складывания, сначала даже не поняла что это.

[Андрей и Ирида 0]

Сегодня Анька "крутила" велосипед. Классно так !!! Полусидя, прикрепляют ножки к тренажеру и включают его сначала медленно, чтоб почувствовала свои движения. Будем и вечером ходить, когда зал освободится от занятий . Ну ножки разрабатывать просто здорово!
А вечером заяц прям дорогу нам переходил, а я настолько никак к этому не привыкну, что вместо того, чтоб фотик доставать, бегаю за ним как дура малолетняя с коляской...
Девочки, у кого у девченок приступы -нам инструктор одна показала точки, нажимая на которые можно предотвратить приступ. Их в свое время научил один старенький профессор из России ! Предаставляете - помогает ! (ттт) Надо сильно можно (и я делаю так) даже ногтем надавливать на точку в носогубной складке поближе к носу и ещё с двух сторон основани ногтя большого пальца прям кончиками соих ногтей (сильно!). Вчера как только пытался начаться приступ - я сразу так делала - за день ни одного (хотя до этого дня по 4 приступа в день ловила жутких!). А сегодня сразу не успела к ней, приступ уже начался - так я снова стала так нажимать - первые 2 складывания прошли сильные, и больше не развился - остановился ! (ттт ) кстати наши складывания на этого смайлика похожи, только медленней и лежа.

 

Можно поподробнее про велосипед, если можно фото. И попонятнее про точки... спасибо )

[Елена Новикова 0]

Зайдите, пожалуйста ко мне в журнал, там фоток немного и СПИСОК ПРОДУКТОВ ДЛЯ ВСТРЕЧИ.

[Ленуська@ 0]

велосипед - это транажер (сниму видео, покажу).

 

про точки - там где начинается ноготь от пальца (основание) - нажимать сильно , захватив двумя пальцами (вернее своими ногтями) с БОКОВ большого пальца (с двух сторон от ногтя). Я проделывала это минуту (прежде чем закончился приступ), пробуя то левый, то правый большой палец, и по хаотичной очередности нажимая вместе с тем точку посередине носогубной складки (ближе к носу) тоже - то ногтем, то пальцем сильно. Вобщем все это было достаточно хаотично, но уверенно. А так у нас обычно приступ от 5 до 9 минут.

 

Ну не знаю, как ещё яснее...

[Ленуська@ 0]

Лена, а мы не можем в журнальчик зайти... ..........можно?

[Natuska L 0]

Зайдите, пожалуйста ко мне в журнал, там фоток немного и СПИСОК ПРОДУКТОВ ДЛЯ ВСТРЕЧИ.

Я написала комментарии.

[Елена Новикова 0]

Лена, а мы не можем в журнальчик зайти... aiaiai.gif ..........можно? data.gif

Конечно, я добавила вас в друзья!

[Юльчина мама 0]

ОКСАНА С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!Ты любишь погрустить в часы заката —
И в светлый полдень, если он дождлив…
Погода тут ни в чём не виновата:
Ведь даже дождь по-своёму красив!

 

То чувства тонкие в твоей душе играют
И настроенья флёр прозрачный ткут.
Грусть нам о смысле жизни помогает
Задуматься, умерив бег минут!

 

Мы чувств высоких светлые мгновенья
Тебе желаем испытать не раз:
И грусти мимолетной дуновенье —
И счастья упоительный экстаз!

[ТаниКа 0]

Надо сильно можно (и я делаю так) даже ногтем надавливать на точку в носогубной складке поближе к носу и ещё с двух сторон основани ногтя большого пальца прям кончиками соих ногтей (сильно!)

 

Интересно,попробуем!!!

 

Мне говорили на подушечки мизинцев надо сильно нажимать, но нам тоже не помогает.

 

И нам тоже,неоднократно пробовала,но никакого эффекта.

 

 

 

ОКСАНОЧКА,ПОЗДРАВЛЯЕМ

 

[Настина мама 0]

Оксана с днем рождения!!!

 

[катяИженечка 0]

Вчера сделали ЭЭГ- 10мин.Постоянной эпиактивности-нет,но два всплеска видны,доктор сказал разсенивать,как навязчивые движения Жэкины кивки,а не как приступы,но сердце как-то не на месте,ведь я вообще ни чего в этом не понимаю

[Елена Новикова 0]

Вчера сделали ЭЭГ- 10мин.Постоянной эпиактивности-нет,но два всплеска видны,доктор сказал разсенивать,как навязчивые движения Жэкины кивки,а не как приступы,но сердце как-то не на месте,ведь я вообще ни чего в этом не понимаю wacko.gif 4u.gif

Катя, успокойся! Судороги ты не с чем не перепутаешь, я тебя уверяю! А АЭПы всегда начать пить успеете.

[OlgaSa 0]

А нам пришел результат из лаборатории - "определена делеция гена MeCP2". ВЮ говорит, теперь на очереди анализ х-инактвации для меня. Маленький шажок вперед..