Синдром Ретта 19

[Андрей и Ирида 0]

Поздравляем именинниц!! :happy:

[marin** 0]

Что-то потерялася я.
Хотела сказать про ликвиджен, давала где-то три месяца не помню точно, текли слюни очень часто, я писала про это, сейчас не даю уже недели три - слюней нет. Может конечно совпадение, но мне кажется из-за него.

[marin** 0]

Ольга и Лена, поздравляю!!!!

[муми мама 0]

Что-то потерялася я

Наверно, многие потерялись, потому что нет ссылки в старой теме. Я тоже еле нашлась
Насчет ликвиджена- что-то не верится, что он мог на что-то повлиять, это всего лишь жиры, которые легко всасываются, их часто добавляют в пищу даже малышам для набора веса. Может, это смена противосудорожных повлияла?

[marin** 0]

Может, это смена противосудорожных повлияла?

Слюни потекли как раз когда начала давать ликвиджен, буквально в первую неделю я это заметила, противосудорожные я еще не трогала.

[marin** 0]

Наташа, у тебя последнее собщение в предыдуще теме, допиши внизу у себя в сообщении, что мы перебрались в новую тему, а то новенькие тоже скорее всего потерялись, если получится.

[Natuska L 0]

Нет возможности отредактировать, к сожалению.

[Ленуська@ 0]

ДЕВОЧКИ ! НАДО У СЕБЯ В ЖУРНАЛАХ ССЫЛКУ НОВУЮ ДАТЬ !!!

 

а новеньким в сообщении отправить

[Ленуська@ 0]

вот скажите пожалуйста - холодные ручки и ножки присущи при СР. У Аньки ОЧЧЧЕНЬ часто руки-ноги холодные, а нос теплый. Значит ли это что ребенку холодно? Или это просто конечности холодные? Хотя ноги в ботинках, носках и т.п. а всё равно холоднющие. Если только не жарища на улице.

[ТаниКа 0]

вот скажите пожалуйста - холодные ручки и ножки присущи при СР. У Аньки ОЧЧЧЕНЬ часто руки-ноги холодные, а нос теплый. Значит ли это что ребенку холодно? Или это просто конечности холодные? Хотя ноги в ботинках, носках и т.п. а всё равно холоднющие. Если только не жарища на улице.

 

У нас тоже постоянно холодные руки и ноги,особенно ноги,иногда прям синие становятся,поэтому ходим всегда в носках,стоит снять и сразу же мерзнут,да и в носках иногда ледяные.Наверное,от того,что они мало двигаются,кровообращение нарушено,и от этого страдают сосуды.

[катяИженечка 0]

муми мама,спасибо вам!!! Хотя так хотелось,что б это было именно то лекарство,которое поможет нашим доченькам
У Женьки тоже почти всегда холодные ножки-мы даже летом дома в носочках

[Ang 0]

вот скажите пожалуйста - холодные ручки и ножки присущи при СР. У Аньки ОЧЧЧЕНЬ часто руки-ноги холодные, а нос теплый. Значит ли это что ребенку холодно? Или это просто конечности холодные? Хотя ноги в ботинках, носках и т.п. а всё равно холоднющие. Если только не жарища на улице.

 

Да, у нас эта же проблема, мы и спим в носочках, если уж ноги совсем холоднющие, к ногам ложу бутылку с хорошо теплой водой, чтоб согреть.

[Елена Новикова 0]

Мне тоже почему то не верится, что на нашем веку изобретут лекарство... Хорошо бы хоть когда-нибудь в будущем, чтобы другим детям помочь.

 

У нас тоже холодные руки и ноги, и ещё кончик носа, но не постоянно бывают периоды когда всё тёплое, но от чего это зависит понять не можем.

 

Говорила с эпилептологом, она сказала с конвулекса ( таблетки пролонгированные пьём) возможен набор веса ((( мы как раз и набрали сильно, но и отменять сказала нельзя(((

 

По поводу встречи: всё в силе?! Посмотрела прогноз погоды на воскресенье + 20 +23 переменная облачность, но вроде без осадков. Просто если точно встречаемся, то мне было бы удобней всё купить в пятницу вечером. А шашлык уже сейчас заказывать надо, мы в одной палатке всё время мясо берём много лет, в выходные может и не быть или не промаринован.т.к. разбирают быстро. А куриный сама замариновать могу на кефире-очень нежный получится, если бедро без кости взять, тоже за двое суток надо. Как быть то?!

 

Ang, что то вас давно не слышно, ничего не пишешь.

[Зелёный дворик*** 0]

Елена Новикова, я очень жду воскресенья У нас, кстати, есть небольшой навес от дождя (складной), мы его с собой возьмём, ну хоть несколько колясок под него поместятся, если вдруг что-то решит накрапывать.

 

А про ледяные ноги - это да... мы даже в тёплую погоду (ну плюс 10-15) иногда напяливаем ей зимние ботинки, иначе льдышки. А руки и при плюс 20 могут быть прохладные.

[Настина мама 0]

Чего-то я тоже потерялась. Спасибо за поздравления! У меня Настя тоже всегда мерзнет,руки ,ноги ледяные,поэтому даже в жару в колготках гуляли