Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
ЛюЛёК787

ВИКТОРИЯ РЯБЦЕВА - НЕЙРО-ДЕГЕНЕРАТИВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ С ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ПАТ

Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, мне 31 год, мужу 33. Мы воспитываем дочь Викторию, ей 8-мь лет, у неё редкое нейро-дегенеративное заболевание с генетической патологией. Обращаемся за помощью к неравнодушным людям. Дело в том, что мы получили счёт на 13060$ (или около 400 000 рублей) в Университетской Клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль), на дорогостоящее генетическое обследование, которое можно сделать только зарубежом. Сумма на обследование огромная, таких денег у нас в семье нет. ОБЩИМИ УСИЛИЯМИ ВОЛОНТЁРОВ И ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ, НА ДАННЫЙ МОМЕНТ СОБРАНО 50576 руб. 12 копеек. Данное медицинское обследование поможет моей дочери более точно поставить уже имеющиеся диагнозы, откорректировать способы и планы реабилитации, подобрать соответствующую терапию, улучшить качество жизни моего ребёнка. Пожалуйста, помогите!
6b5023437659.jpg
Вика - первый и пока единственный ребёнок в семье, эта чудесная девочка появилась в нашей семье на Рождество Христово в 2004 году. С этого момента она для нас стала единственной "Победой". Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её... Беременность мамы протекала без особенностей, Виктория родилась на 40-ой неделе, с весом 2 кг и ростом 49 см. Роды прошли хорошо, ребёнок самостоятельно задышал, взял грудь... Ничего не предвещало беды! На вторые сутки детский врач роддома №4 услышала в сердце девочки шумы, малышке поставили предварительный диагноз ВПС, после чего её сразу же перевели в отд. реанимации. Оттуда на 4-ые сутки жизни её повезли на КСП (карете скорой помощи) на консультацию в Областной Волгоградский Кардиологический Центр. Диагноз ВПС подтвердился!

 

С этого момента начались нелёгкие дни в нашей семье, мы, тогда молодые родители, вступили на тропу неизвестности, страха, боли и самое главное непонимания... Как же так, вроде ничего не предвещало беды? Почему ребёнок, которого мы ждали и любили - родился с проблемами в здоровье? На этот вопрос мы до сих пор не знаем ответ, да мы уже и не ищем его... После тяжелых дней в роддоме нас ждало месячное пребывание в отд. патологии новорожденных МУЗ больницы №5, далее лечение в кардиологическом отделении ГДБ №8, оформление инвалидности. Несмотря на всё это, Вика была на редкость спокойным и без проблемным ребёнком - спала, кушала, играла, очень редко плакала и была всегда в хорошем настроении. До шести месяцев развивалась по всем нормам - во время стала держать голову, улыбаться, брать игрушки, переворачиваться, гулить! А тем временем мы, родители, ждали сложного момента в жизни...

 

В 8-мь месяцев дочке сделали операцию на открытом сердце! Благодаря опытным кардиохирургам и педиаторам ВОКЦ, которые провели очень сложную и глобальную работу, сердце Виктории стала работать по-новому. Казалось бы всё самое страшное позади, но тут нас ждало другое испытание. Когда Вике исполнилось 11-ть месяцев, у дочери начались судороги - это был ещё один переломный момент в нашей жизни. Малышка только-только начала отходить от одной проблемы в здоровье, как наступила следующая. После этого в жизни нашей семьи было всё: длительное пребывание в реанимации ГДК больницы №8, мучительно долгое лечение в неврологическим отделении этой же больницы, с недельными перерывами дома... Так продолжалось с около 1,5 лет. Шло время Вика не развивалась, в свои 1,8 она очень сильно отставала в психо-речевом и моторном развитии. Постоянные судороги, неудачно подобранная противоэпилептическая терапия отягощали состоянии ребёнка. Я постоянно обращалась ко всем медицинским специалистам города, начался вояж по врачам всех рангов и мастей, которые в один голос утверждали: "У вас все будет хорошо! Девочка поползет или сядет со дня на день. Ждите! Судороги прекратятся..." Но этот день так и не наступил. Мы не хотели просто ждать - лечение было предпринято по максимуму! Но увы и ах... мы набрались смелости и объявили войну Волгоградской медицине, я не собиралась сдаваться и сидеть просто ждать - когда всё само собой наладиться, на кону всей моей жизни стояло здоровье моего единственного ребёнка!

 

Мучительные судорожные приступы Вики привели нас в мае 2006 года, в Москву, там специалистами НИИ удалось основательно обследовать девочку и подобрать правильную медикаментозную терапию, поставить диагноз. С этих пор их дочка проходит там постоянное лечение, благодаря этому у Виктории уже более 3-х лет нет эпиприступов, далее стоит вопрос о снятии соответствующей терапии. В свои 8-мь лет она умеет самостоятельно сидеть, ползать, вставать и стоять, держась за опору, любит, когда мама ей читает книжки, с папой она играет в мяч, интересуется игрушками. У неё много друзей. Мы всегда и всюду вместе! Она (Вика) пока не умеет ходить (гуляет на улице в коляске) и говорить, потому, что она страдает редким генетическим нейро-дегенеративным заболеванием с множественными пороками развития организма, но она постоянно трудиться, чтобы научиться это делать! Каждый прожитый день - это уже маленькая победа! Ребёнок лечится и реабилитируется без перерыва, посещает больницы и санатории городов России. Мы постоянно занимаются с дочкой дома. Малышка хорошо отвечает на лечение, небольшие результаты есть после каждого курса. Мы очень надеются на помощь Бога и неравнодушных людей, ведь уходит бесценное время! У Виктории может быть нет полноценного шанса выздороветь, но у неё есть возможность максимально качественно приспособиться к окружающей её жизни!!! Вика - солнечный ребёнок, очень добрая, с большими неограниченными душевными возможностями. Она борется за свою жизнь, поэтому, глядя на неё, учишься жить заново...

 

У меня часто спрашивают: "Если бы была возможность вернуться в прошлое, Вы бы поменяли его?" На что я с уверенностью отвечаю: "Если бы можно было поменять ход прошлых событий, я бы оставила всё как есть, отдав эту возможность тому, кто хочет изменить своё прошлое. Я вынуждена была посмотреть на мир с другой стороны и я рада, что эта безысходность заставила меня стать сильнее, мудрее и добрее. Я стала другим человеком, поменяла кардинально род деятельности и жизненные принципы. Сейчас в моей жизни есть всё самое дорогое - любимый муж и дочка, лучшего не найти!!! А вы хотели бы что-то поменять в своем прошлом???"

 

Я очень надеюсь на то, что этот рассказ затронет чьи то сердца, и кто-то нам обязательно поможет...

 

Реквизиты для благотворительной помощи:

 

1) Счёт в Сбербанке РФ:
Банк получатель: Волгоградское отделение 8621
Получатель: Красноармейское отделение 7247/07247
ИНН 77707083893
БИК 041806647
Кор. счёт 30101810100000000647
Счёт №42307.810.3.1114.0852832
Получатель: Рябцева Татьяна Славиковна.

 

2) Пополнение на федеральный номер Биллайн (мамы Виктории-Рябцева Татьяна Славиковна). 8-905-336-08-58.

 

3) Карта СБ РФ 4276 1100 1084 0797 Рябцев Сергей Викторович.

 

4) Яндекс деньги, номер кошелька 410011351210961.

 

5)WebMoney:
Z981052430477-доллары.
R148008082254-рубли.
E412934529433-евро.

 

Документы:

 

d4ae1b1073adt.jpg
d100649e1431t.jpg
aa4fdfa411c0t.jpg
904ca42493f9t.jpg
f9dce801d3e7t.jpg
0aaf35ed6d35t.jpg
32fe72cada0at.jpg
0bf8084ac0e8t.jpg
a03cd378474dt.jpg

 

CБОРЫ ВЕДУТСЯ ТАКЖЕ НА ДРУГИХ РЕСУРСАХ:
http://echo.msk.ru/doc/872251-echo.html
http://www.blogimam.com/2012/03/viktorii-r...-vasha-pomoshh/
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,94923.0.html
http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...0&start=100
http://vk.com/rabtsevavika

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×