Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

Мукополисахаридоз


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 33

#21 Оксанка***

Отправлено 23 Май 2012 - 20:24

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область

Со взрослыми сложнее. Порой они сами отворачиваются от мира и людей.

Да, такое часто бывает... Таких людей расшевелить намного сложнее, со временем они становятся недоверчивыми, озлобленными, стараются не появляться на людях... ведь в их жизни так много боли и страданий, а наше общество умеет лишь добавить их своим отношением...

Видимо осознание горя, болезни, душевных ран этих деток пришло ко мне с годами и родим.ру тому поспособствовал основательно

Я рада, что это так Ты умничка
  • 0

#22 Оксанка***

Отправлено 02 Июнь 2012 - 21:54

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
А мы сегодня были здесь :D Нам очень понравилось И нам тоже вручили сертификат.
  • 0

#23 веснушка77**

Отправлено 04 Июнь 2012 - 17:11

веснушка77**

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 495 сообщений
Сил вам Вы правельно многое написали Я думаю многие люди так поступают из за страха(((( Страха что так в етой жизни все зыбко..........
  • 0

#24 Оксанка***

Отправлено 07 Июнь 2012 - 21:12

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
веснушка77**, спасибо.
страх в таком случае-это низко, по мне...
  • 0

#25 Оксанка***

Отправлено 17 Июнь 2012 - 23:43

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
"Остальные только взглянули на него и ничего не ответили. Точно на нем вдруг проступили признаки какой-то скрытой болезни. Он был в этом неповинен, но на нем словно лежало клеймо, и остальные потихоньку от него отодвинулись. Они были рады, что сами не больны этой болезнью, но все же не вполне уверены — и поэтому отодвинулись. Ведь несчастье заразительно" (Э.М.Ремарк)
  • 0

#26 Оксанка***

Отправлено 19 Июнь 2012 - 18:32

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
Изображение
Изображение

Вот так мы отметили 1 июня в НЦЗД.
  • 0

#27 Оксанка***

Отправлено 22 Июнь 2012 - 22:54

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
Изображение
ЛЮБЛЮ И как можно не любить своего ребенка?... И как страшно зависеть еженедельно от двух флакончиков живительной жидкости... И новость о том, что в ближайшее время этих флакончиков может не быть-выбила из колеи. Это значит-резкое ухудшение состояния, это значит, откат назад в плане развития и здоровья, это даже может значить что-то очень-очень страшное... но думать об этом не хочу, не могу...
Пишу письма, ищу, к кому можно обратиться, чтобы привлечь внимание, боюсь, ОЧЕНЬ БОЮСЬ. Я знаю, что борьба-это единственный способ выжить для моего ребенка... И для других таких же деток, мамы которых сейчас ещё находятся в счастливом неведении, но это ненадолго, если в ближайшее время мы эту ситуацию не изменим... Сейчас, о страшной новости знают все лишь несколько мам, которые, как и я пишут, ищут, просят и БОЯТСЯ. И в эти минуты я ненавижу свою страну, которая заставляет тебя жить в страхе за своего ребенка, за его жизнь, его будущее... А мне все ещё хочется её любить...
Помолитесь за нас, милые, мы должны справиться сейчас с этим Иначе просто нельзя.
  • 0

#28 Notabene*****

Отправлено 23 Июнь 2012 - 06:19

Notabene*****

    Девочка, живущая в сети...

  • Пользователи
  • 9 050 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва, Ю.ТУШИНО
Оксана,это финансовые проблемы или организационные? В смысле вы купить не можете или их негде купить?
  • 0

#29 Оксанка***

Отправлено 23 Июнь 2012 - 07:59

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область

В смысле вы купить не можете или их негде купить?

Негде, Наташ, т.к. приходят они в Россию строго под необходимое количество нуждающихся в этом лекрстве. Поставки идут примерно раз в 2 месяца. Под продажу не идут,т.к. спроса нет, кто сможет сам приобретать лекарство стоимостью в сотни тысяч еженедельно? :(
  • 0

#30 Оксанка***

Отправлено 02 Июль 2012 - 13:05

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
Написала в журнале, но думаю, что и здесь тоже надо
Пожалуйста, проголосуйте Попросите проголосовать ваших родных и близких. Мы потеряем наших деток просто из-за бюрократических проволочек Ну не должно так быть Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ НА ВАШУ ПОМОЩЬ

http://democrator.ru...em/7776/history

Необходимо собрать как можно большее количество подписей. Надо создать общественный резонанс проблемы. Ведь не одни мы такие, сколько раз подобные проблемы были и с другими лекарствами из-за сертификации. Пора как-то урегулировать это
  • 0

#31 Оксанка***

Отправлено 11 Октябрь 2012 - 01:50

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
вот здесь есть статья о нас. Если не трудно, оставьте комментарий. Спасибо :mascha:
  • 0

#32 Оксанка***

Отправлено 19 Октябрь 2012 - 16:38

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
Мы снова без лекарства...
Если сможете, помогите Я без Ваших голосов ничего сделать не смогу
Однажды мы сдвинули эту глыбу, под названием "чиновничий бюрократизм". Сейчас снова... Проблема в другом теперь, но для наших детей нет разницы, в чем проблема... Им просто очень хочется жить...
Проголосуйте
Вот тут
  • 0

#33 Оксанка***

Отправлено 14 Май 2013 - 07:16

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
ПРИГЛАШАЮ
Завтра 15 мая в ТЦ Европейский в 12 часов состоится открытие фотовыставки Рикка Гудотти "В фокусе - Синдром Хантера"
Будут журналисты и известные люди, сочувствующие нашей проблеме.
Угощения и развлечения прилагаются

Приходите, мы будем рады видеть всех



http://www.km.ru/zdo...ra-fotovystavka

http://www.webmed.ru...ndrom_khantera/

http://www.sibmedport.ru/article/7686/

Это те немногие ссылки, в которых рассказывается о нас.
  • 0

#34 Оксанка***

Отправлено 11 Сентябрь 2014 - 11:20

Оксанка***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 1 857 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:г. Королев Московская область
В теме давно не писала. Хотя не думаю что ею особо интересуются... 16 октября в г. Королев Московской области будет открытие фотовыставки под названием "Редкое счастье". Приходите!
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных