Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

Синдром Коэна


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 22

#21 Аннеточка Мучанко

Отправлено 12 Октябрь 2012 - 13:22

Аннеточка Мучанко
  • Пользователи
  • 4 сообщений
Спасибо большое. Там я зарегистрирована и периодически советуюсь, очень много там подчерпнула. Нам конечно бы сейчас с последствиями гормонов разобраться, а там уже будем смотреть по обстоятельствам. Некоторые именитые эпилептологи питерские нас откровенно бояться, мы когда были у Болдыревой С.Р. на приеме (вся стена регалиями увешана) так она наши обследования через стол нам швыряла и говорила что я ерундой занимаюсь и пичкаю лекарствами ребенка зря, а ЭЭГ не лечится. Хотя у нас на тот момент уже 3 приступа развернутых было и все обследования из НПЦ. Ну да Бог ей судья. Хорошо, что я ее тогда не послушала. Я просто боюсь что сейчас происходит явный регресс у ребенка, у которого и так было много нарушений, и регресс этот закрепиться. Я и на этом форуме всю ветку про эпи прочитала. Ну будем надеяться, что это только последствия гармонотерапии. А с синдромом я еще не разобралась, очень мало информации, просто не могу понять рассматривать его отдельно от эпи и решать проблемы или в сочетании? Почему я так зациклилась: у нас по 8 типу существует два вида обучения класс коррекции и особый ребенок. Мы пока в классе коррекции, но на данном этапе возникают большие трудности в усвоении программы (хоть мы и на индивидуальной программе домашнего обучения) Для меня класс особый ребенок - это выход в тупик, я прекрасно знаю что оттуда выхода никакого нет и после школы - ПНИ. Вот этого я для себя принять и не могу, мы еще "царапаемся", но думаю на долго не хватит, ведь результаты контрольных тестов не подделаешь. Извините, что так много пишу, но как то я обычно пытаюсь оптимистично, а тут накрывает :crank:
  • 0

#22 K_Inga

Отправлено 12 Октябрь 2012 - 16:39

K_Inga

    Старожил

  • Пользователи
  • 511 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва
Аннеточка, вы смотрели детей с СК в группе на Фейсбуке? Ссылки в 4-м сообщении /inde...s...t&p=7336567

когда были у Болдыревой С.Р. на приеме (вся стена регалиями увешана) так она наши обследования через стол нам швыряла и говорила что я ерундой занимаюсь и пичкаю лекарствами ребенка зря, а ЭЭГ не лечится

Идиотизм. ЭЭГ лечится именно в таких случаях, когда страдает интеллект и психика. Можно найти массу научных статей по лечению бессудорожной эпилептической энцефалопатии (напр. Зенков Л.Р. с соавторами).
Отрывочек из его статьи:
http://www.mediasphe...etail/107/1177/
Терапия: средство первого выбора — вальпроат (депакин хроно). Средства второго выбора — ламотриджин, топамакс, этосуксимид, фелбамат, сультиам, стероиды. Противопоказаны фенитоин, фенобарбитал, карбамазепин, нейролептики группы фенотиазинов, трициклические антидепрессанты. Фармакотерапия в первую очередь ориентирована на подавление эпилептической активности на ЭЭГ, поскольку улучшение психических функций, особенно когнитивных и речевых, часто отстает от нейрофизиологической динамики. В резистентных случаях эпилептической афазии и социальных нарушений с агрессией (при наличии четкого эпилептического фокуса) — хирургическое лечение [17]. Обязательны настойчивая семейная и групповая психотерапия, психосоциальная реабилитация, коррекционные педагогические воздействия.

  • 0

#23 K_Inga

Отправлено 08 Декабрь 2014 - 11:43

K_Inga

    Старожил

  • Пользователи
  • 511 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Москва

Добрый день всем! Как ваши дела, что нового? Моему сыну в этом году исполнилось 18 лет. Закончил школу и получил инвалидность 1-й группы с детства. Продолжает принимать противоэпилептические препараты, хотя эпилептолог пытался начать отмену. Ничего хорошего из этого не вышло. Перешли во взрослую поликлинику, попали к адекватному эндокринологу, которая сразу стала лечить его гипотиреоз, назначила небольшую дозу эутирокса. В общем, особых перемен (+ или -) в самочувствии и развитии нет.


  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных