Туберозный склероз-3

[Incantevola 0]

Девочки, подскажите кто наблюдается у Дорофеевой, как записываетесь на прием? звоню в этот НИИ не могу дозвониться ....может номер не тот в инете.

[Алена-Максим 0]

Девочки, подскажите кто наблюдается у Дорофеевой, как записываетесь на прием? звоню в этот НИИ не могу дозвониться ....может номер не тот в инете.

 

На почту ей напиши,с пометкой Туберозный сколероз,что к ней на прием хочешь попасть...она ответит через пару дней...

[Incantevola 0]

На почту ей напиши,с пометкой Туберозный сколероз,что к ней на прием хочешь попасть...она ответит через пару дней...

 

спасибо, дозвонилась наконец-то, записалась!

[Алена-Максим 0]

Вот и настал долгожданный день Детсада гос-го...завтра первый день.Приходим сегодня с Эсей туда,со своей медкартой...смотрит на нас медсестра .как на пришельцев...видете ли у них таких детей за 30 лет не было в практике...начинает уговаривать отвезти в спецсад (хотелось бы посмотреть,как она своего ребенка с нормальным интелектом туда бы повела,чему моя дочь сможет там обучиться,на кого будет смотреть..кому будет подражать,и почему особенные дети вообще должны туда ходить,если в каждой группе обычного сада будет парочка детей отличающихся от остальных,глядишь и здоровые вырастут понимающими и знающими,,и не такими озлобленными и надменными на всех кто им неровня),объясняет это тем .что у них нет таких гипервозбудимых детей..с ней очень тяжело( да уж а Эся на приеме себя ввела...ужосающе...но ей это свойственно..истерила...психовала..кусалась)...ведь у низ еще и здоровых 20 штучек...кто за ней будет смотреть...что я вроде как должна понимать,я же мама...Я объясняю...что Эся гипервозбудима,но не настолько неуправляема..скорее всего она больше невоспитанна( и это конечно же моя вина).Встал вопрос о нашей Эпи...для них врачей ,не связанных с неврологией..Эппилепсия..это обязательно..падение на пол...судороги..и пена изо рта..им видетили страшно...Я ответила,что Вы дочь мою не знаете...вы посмотрите..понаблюдайте...детей и здоровых много гипервозбудимых..ну и так как выхода у них нет(комиссию мы прошли,она нас пропустила.путевка есть)пришлось ее взять..но с таким...большим НО,что вроде как посмотрят...результат...вышла я вся в слезах и расстройствах,2,5 месяца нас мутозили по всяким врачам...а теперь сам сад не хочет..ну правильно кому нужна такая ответственность...И почему такая несправедливость в нашем государсте...почему наши дети должны быть обязательно изолированны от превилегированных здоровых сословий.

[Nastia_58 0]

Вот и настал долгожданный день Детсада гос-го...завтра первый день.Приходим сегодня с Эсей туда,со своей медкартой...смотрит на нас медсестра .как на пришельцев...видете ли у них таких детей за 30 лет не было в практике...начинает уговаривать отвезти в спецсад (хотелось бы посмотреть,как она своего ребенка с нормальным интелектом туда бы повела,чему моя дочь сможет там обучиться,на кого будет смотреть..кому будет подражать,и почему особенные дети вообще должны туда ходить,если в каждой группе обычного сада будет парочка детей отличающихся от остальных,глядишь и здоровые вырастут понимающими и знающими,,и не такими озлобленными и надменными на всех кто им неровня),объясняет это тем .что у них нет таких гипервозбудимых детей..с ней очень тяжело( да уж а Эся на приеме себя ввела...ужосающе...но ей это свойственно..истерила...психовала..кусалась)...ведь у низ еще и здоровых 20 штучек...кто за ней будет смотреть...что я вроде как должна понимать,я же мама...Я объясняю...что Эся гипервозбудима,но не настолько неуправляема..скорее всего она больше невоспитанна( и это конечно же моя вина).Встал вопрос о нашей Эпи...для них врачей ,не связанных с неврологией..Эппилепсия..это обязательно..падение на пол...судороги..и пена изо рта..им видетили страшно...Я ответила,что Вы дочь мою не знаете...вы посмотрите..понаблюдайте...детей и здоровых много гипервозбудимых..ну и так как выхода у них нет(комиссию мы прошли,она нас пропустила.путевка есть)пришлось ее взять..но с таким...большим НО,что вроде как посмотрят...результат...вышла я вся в слезах и расстройствах,2,5 месяца нас мутозили по всяким врачам...а теперь сам сад не хочет..ну правильно кому нужна такая ответственность...И почему такая несправедливость в нашем государсте...почему наши дети должны быть обязательно изолированны от превилегированных здоровых сословий.

А

 

Ален, держись, дорогая!!! Вот за что я не люблю наше государство, что на фиг мы ему не нужны, при чем не здоровые и не больные. У них свои игры.
Забей на мнение всех окружающих, это твой ребенок и ты делаешь так, как считаешь нужным. Нет у нас в стране сострадания и понимания, уважения к инвалидам вообще на грани фантастики. И поверь мне, в России это в самой запущенной форме.
Вот я всем своим знакомым говорю, пусть в чужой стране менталитет другой, язык чужой и т.д, но тут для моего особого ребенка будущее хорошее. На нее не будут тыкать пальцем и отказывать в помощи. Кстати, мы в сад записались без проблем на май месяц. При чем когда муж сказал, что есть небольшая задержка психо-моторного развития ну и + диагноз озвучил, никто даже не намекнул, что могут не взять. была только одна просьба, взять справку по прививкам от врача, что у нас свой график. Все. Я обожаю эту страну.

[Николашка 0]

воооот, это я каждый раз говорю, когда нас пытаются уговорить отдать малую в спец.садик\школу

чему моя дочь сможет там обучиться,на кого будет смотреть..кому будет подражать,и почему особенные дети вообще должны туда ходить,если в каждой группе обычного сада будет парочка детей отличающихся от остальных

Н-И-З-А-Ч-Т-О!пока нас сама школа не попрёт

 

и ты не соглашайся Алён ,хер им всем,другое дело если б слюни пускала и как кабачёк была а тут наоборот нужно пока не поздно к нормальным деткам что б от них как губка впитывала

 

мы вон с нашей Элс,разговаривали по поводу Алишкиного развития,так она сама сказала.что сейчас разница заметна,когда она только пришла в группу она вообще как истукан,сидела и ей побарабану было всё а сейчас она со всеми вместе и играет и калякает там что-то,тупит страшно конечно,но лучше ж чем вообще ничего правда ж?

 

и даже какие-то словечки стала повторять из песни что они там поют все вмести..т.е какие-то шаги и сдвиги есть,пусть небольшие...но всё же

 

а если б была с такими же детьми как она,от кого б она и чему научилась?ничему вот и всё

[Алена-Максим 0]

Николашка и Настена..спасибо Вам за поддержку...но с каждым днем мне становится все тяжелее...ухожу из сада со слезами на глазах...Во все мотношении к нам...(слишком долго все описывать)я вижу что моей дочери здесь не рады...они только и ищут способы .чтобы отправить ее в спецсад..такое чувство что мы уже 4-ый день подряд ходим ,как на экзамен..мои нервы начали сдавать...я не сплю до утра...а потом весь день еле тоскаю ноги...я уже не могу держать себя в руках..срываюсь...и наверное Эся это почувствовала...вдруг перестала даже садится в туалет...встает..говорит.что все...и тут же делает свои дела в штаны...Вот и найдется теперь повод от нас отделаться..Я в ступоре..не знаю.что делать..перепробывала все...говорю своему ненаглядному...может черт с ними.давай в частный отдадим..а он мне:Ну ты же знаешь у нас сейчас нет такой возможности...Вообщем некому даже поплакаться...Плюс ко всему..нам "лояльно"объяснили.что Эсе не место на новогодней елке...даже не буду описывать какой ком стоял у меня в горле,наверняка сами поймете...
Тут еще МЮ прописала нам от гипервозбудимости гребаный Магний Б6..У Эси была ремиссия 1,5 месяца..и на следующий же день после приема срыв...Через два дня..я его сама отменила..не знаю.что дальше будет...

[Николашка 0]

нам "лояльно"объяснили.что Эсе не место на новогодней елке...

херассе

 

я на такие мероприятия сама не хочу ходить,просто что б себя полным отстоем не чуствовать(не знаю как объяснить по другому даже..)

 

но если у тебя есть желание то они не имеют право отказать ребенку в посещении Ёлки.это вообще трындец
тебе Алён нужно быть более грубой с такими людьми,и пригрозить им жалобой в нужную инстанцию о том что твоего ребенка тут ущемляют в правах...пойди к заведующей садики и тупо наехать,они всяких жалоб побаиваются...так что пора их на место ставить

[Катя_икс 0]

Здравствуйте девочки! Вы вот про детсад пишете,я у мамы спрашивала своей,видать раньше время другое что ли было,но с моим поступлением в детсад проблем не возникало,хотя и приступы у меня были тогда...как щас помню в самом садике у меня их не было...вот в школу брать категорически отказывались считали что я умественно отсталая,хотя в каком месте непонятно..
да ужжжж..про государство слов нет..если деткам нравится в саду посещайте пока есть возможность,у меня сынуля вообще не разговаривал тоже,как начали ходить,сразу словечки ,предложения появились,пытается стишки рассказывать,но всё же для 3х лет плоховато по сравнению с другими..мы на предпоследнем месте в группе по уровню развития...очень слабо..хотя и занимаюсь с ним..в остальном вроде всё нормально..
Сейчас правильно :терпения вам самое главное,вы такие умницы,вам памятники ставить надо,мамам сильным таким,которые не бросаете и делаете всё для своих деток.читаю что вы пишите и прям слёзы наворачиваются,как вспоминаю моей маме со мной было тяжело и страшно..

[Nastia_58 0]

Ален, два дня перечитываю твое сообщение и пребываю, мягко сказать, в огромном шоке. Я вообще еще поражаюсь на твою реакцию, я б уже разнесла к чертям этот сад, заведующую и всех вместе взятых, если бы к моему ребенку было такое отношение. НЕ ИМЕЮТ ПРАВА ограничивать вас в чем-то. Вы прошли комиссию и пошли они в сад (а лучше на другие три буквы) со своими мыслями и пожеланиями. Их дело воспитывать, так как они могут воспитать ребенка, если у самих полностью отсутствуют такт, понимание, терпение и сострадание. Не понимают по хорошему, грози письмами в министерство образования и т.д. Что ж сделать, если по другому в России не выжить.

[Алена-Максим 0]

Ален, два дня перечитываю твое сообщение и пребываю, мягко сказать, в огромном шоке. Я вообще еще поражаюсь на твою реакцию, я б уже разнесла к чертям этот сад, заведующую и всех вместе взятых, если бы к моему ребенку было такое отношение. НЕ ИМЕЮТ ПРАВА ограничивать вас в чем-то. Вы прошли комиссию и пошли они в сад (а лучше на другие три буквы) со своими мыслями и пожеланиями. Их дело воспитывать, так как они могут воспитать ребенка, если у самих полностью отсутствуют такт, понимание, терпение и сострадание. Не понимают по хорошему, грози письмами в министерство образования и т.д. Что ж сделать, если по другому в России не выжить.

 

Да Настен..ты права..но я пока терплю...чтобы Эсе не навредить..ведь 9 часов в день она будет находится с абсолютно чужими людьми..и я не хочу чтобы мои плохие отношения с ними... отразились хоть как -то на ней.И понятно,что жалобу я смогу накатать всегда ..и будут они .как шолковые ходить...но не люблю я решать все конфликтом...поэтому и оставляю это на потом...дальше видно будет...В данный момент..начинает все налаживатьсяи... более или менее терпимо...по краней мере с воспитателями...Надеюсь все будет тип-топ и держу хвостик пистолетом.
Всем спасибо за поддержку...иногда просто накатывает у меня...а так то я полна позитива

[МамочкаВАлечка 0]

Всем привет=)

 

Девочки кто знает какие нибудь действительно хорошие клиники за границей?

[Incantevola 0]

Алена-Максим, ой могу Вам только посоветовать небераться терпения. Мне кажется в наших садах и школах, мы еще много раз к сожалению столкнемся с тем что наших деток не хотяттам учить.
У нас сейчас тоже делемма. Нашли лекотеку, догвоорились, завтра повезу документы. Из садов нам в комплектации ДОУ предложили только сад с группой особых детей, там детки с разными заболеваниями, как я поняла он комбинированный то есть есть группы и здоровых, говорила с заведующей по телефону - никакой конкретики, после праздников пойду напрямую сней поговорю, но туда сказали можно с двух лет приходить по 3 часа занятия (дефлектолог, психолог ) но уже когда ходить будем, пока еще нам туда рано. И вот надо определяться с садами, а я не знаю куда нам? в логопедический? обычный? вы как выбирали сады? нам надо на очередь встать, точнее мы стоим, но надо скоректировать сады в которые хотим.

 

Были мы на приеме у М.Ю., убираем топомакс и вводим кеппру в сиропе. Тоже назначила магне В6, кудесан, карнитен. я боюсь давать их.
Девочки, кто убирал топомакс как убирали? она нам расписала по пол таблетки убирать раз в неделю, мне кажется это очень быстро.

[МамочкаВАлечка 0]

Девочки!Кто сдавал на генетику?Сколько вы ждали результата?У нас уже 5-ый месяц пошёл,всё ждём.

 

У нас дела в принципе по старому,ищу зонегран,будем пробовать его.Появился новый вид приступов,резко падает и вытягивается,при этом мелкая дрожь и приступ около минуты,жуть
Насчёт детского сада вообще Жопа,нам комиссия по инвалидности написала посещение спец.сада,а сад нас не взял,назвав нас умственно отсалыми,что мы себя не обслуживаем,сами не едим,на горшок не ходим и так далее.Ну и фиг с ними,сама занимаюсь.

 

Закончила институт,пошла учиться на права,вообщем нагружаю свою голову по полной,чтобы мысли всякие не посещали.

 

Саня более менее,только постоянно чем то не доволен,всё ноет и ноет.Ходим с ним кататься на горки,такой давольный)Сажусь,его на себя,и катимся,визжит,лыбится

 

Всех с наступающим!!! И конечно же ЗДОРОВЬЯ НАШИМ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫМ Деткам!!!!!

[Nastia_58 0]

Валюш, а разве так может быть, что путевку дали, а сад не берет? Тем более сад для особых детей, это ж уже говорит о том, что ребенок не умеет многое? Если бы умел, то пошли бы в обычный. Блин, прям бесит меня такой подход.

 

Еще насчет клиник за границей, скажу так. У нас отличная клиника,которая работает только с детками с ТС. Там и генетики, и неврологи, и эпилептологи, и нейрохирурги... Но, если бы у мужа не было страховки от работы, мы бы не то что без штанов остались, а остались бы без квартиры, машины и еще родителей бы сделали бомжами, и то не хватило бы. Для примера мрт стоит без страховки 15 тыс, видео ээг около 60 тыс долл и это за 48 часов, а возможно понадобится делать его до 7 суток. Знаю людей, кто делал операции на мозг в Германии, так им там предлагали врачи сами делать ээг длительное в России и приезжать уже с данными. Я думаю, все таки Германия более доступна по финансам. Если тебе надо больше инфы по Германии, могу тебе вконтакте написать, кто там был, а ты уже свяжешься и распросишь все, что тебя интересует.