Юлианначка** 0 Опубликовано 3 Декабря 2012 дозировка была 1750, на наш вес это был очень большой перебор, но врач настаивал на этой дозе...года 4 мы на ней были, потом я сама стала уменьшать дозировку, в итоге чем больше уменьшала, тем лучше у нас становилось развитие, ну и ночной мониторинг мы делали для контроля, т.к. уменьшала дозу я без одобрения врача, то и мониторинг Максиму я делала каждые 1,5 месяца,удовольствие не издешевых , но мне надо было понять , что происходит с эпи-активностью (с уменьшением дозировки кеппры, она уменьшалась), ну и как итог:со всеми результатами поехала к врачу, где он подивился и отменил кеппру, заменив на топамакс, совершенно не наш препарат, но решили рискнуть, до сих пор пока на нем 2,5 года А вес какой был? У нас сейчас 25кг, а дозировка 1000 в сутки Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 4 Декабря 2012 А вес какой был? У нас сейчас 25кг, а дозировка 1000 в сутки Сначала вес был 15-16 кг, потом чуток поправились, да мы и сейчас то весим всего 25 кг., Максим очень худенький, а дозировка у нас на вес очень превышала Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Чебураха 0 Опубликовано 5 Декабря 2012 Девчонки кто консультировался у Мухина??? Можете написать отзыв? У нас новая невролог в поликлинике уже второй раз меня к Мухину шлет, мы консультировались у....., да у кого мы только не консультировались, последние годы ходим к Айвазяну, блин правда счас его консультация стоит 10 000 рэ, охринеть, но и Мухин тоже консультирует недешево, поэтому хочу для себя решить стоит так сказать прыгать, или смысла нет, кстате кто былу Мухина сколько стоит его консультация, а то я чего то цен на сайте не нашла, подскажите. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Светалана 0 Опубликовано 5 Декабря 2012 его консультация стоит 10 000 рэ Ужас, ну и цены((((( +ЭЭГ, +лекарства....эх(((( Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Чебураха, Мы консультировались, очень давно, не впечатлило, не понравилось может ещё и потому, что назначеное лечение абсолютно не пошло, наоборот ухудшило состояние (меня потом на Талдомской ругали за то , что я видя ухудшение продолжала лечение), но я то думала Мухин назначил, значит правильно , вот и доводила дозу до терапевтической, плохо то что с ним связаться никак нельзя,лечение не пошло и надо или опять записываться на консультацию, а она не дешевая и ждать приема долго, во всяком случае раньше так было.Вообщем не понравилось мне и второй раз к нему ехать желания не возникало. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
marpyl 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Я была в Морозовской у Яковлевой, чтобы дали подтверждающую диагноз справку для получения инвалидности. Мне доктор понравилась, она сказала, что в Невромеде нам оказали адекватное лечение. Это только первое впечатление, но если будет туго с деньгами, пойду к ней. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Я была в Морозовской у Яковлевой мы тоже были у неё, совершенно не понравилась, хотя мне её рекомендовали, она нас даже и слушать не стала, мы ей были неинтересны ,да оно и понятно ребенок у меня тяжелый, с её стороны были такие фразы: "Зачем ко мне пришли", "Вы не сдесь должны наблюдаться" и как итог написала наблюдение в психдинспансере и сказала больше к ним не приходить, хотя с 2,5 лет наблюдались у них, правда врач Лысова была.Больше к ним не ездили, наблюдаемся в НИИ педиатрии на Талдомской, ну и раз в год 6 псих.б-цу посещаем для галочки. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Чебураха 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 С Мухиным понятно, наверное не буду ничего менять, останусь в Невромеде, может и не к Айвазяну т.к 10 000 т.р за 30 мин консультацию для меня кучеряво, а вот к Яворской или к Дорофеевой еще куда не шло, еще буду записыватся к психиатру, ездили в наш районый психдиспансер, нам сразу дали направление в 6-у больницу на консультацию, съездили, консультация вообще бред, этакое условное бла-бла-бла, все плохо, ложитесь будем лечить, вроде решилась стали собирать, почитали отзывы, пообщалась с мамочками........, короче не положила, ищу теперь детского психиатра если у кого есть неплохой киньте контакты, мне посоветовали Б.Л. Шпрехер, работает в той же 6-ой больнице в отделение ЭПИ+психиатрия...Еще вопрос кто нибудь колол кортексин??? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 мне посоветовали Б.Л. Шпрехер, работает в той же 6-ой больнице в отделение ЭПИ+психиатрия... Мне он понравился, но я к нему ходила с жалобой, нам кеппру не хотели выписывать, дело долгое было, я писала жалобы, мне отписки с отказом ,в итоге попала к Шпрехеру и вопрос решился в мою пользу, к нему бы я с Максимом тоже съездила на консультацию, но нет контактов, а в 6 мы "наблюдаемся" у Рыбик :-( Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Юлианначка** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 , наблюдаемся в НИИ педиатрии на Талдомской, ну и раз в год 6 псих.б-цу посещаем для галочки. в нии педиатрии у кого? , ложитесь будем лечить, вроде решилась стали собирать, почитали отзывы, пообщалась с мамочками........, короче не положила, ищу теперь детского психиатра если у кого есть неплохой киньте контакты, мне посоветовали Б.Л. Шпрехер, работает в той же 6-ой больнице в отделение ЭПИ+психиатрия...Еще вопрос кто нибудь колол кортексин??? Правильно не положила, у меня знакомые там лежали - жесть. Мамы в ужасе - дети в истерике.Про хорошего психиатора - Асанов Али Юрьевич клиника нервных болезней(На улице Россолимо).Нам он в универе психиатрию читал.Кортексин кололи во время ремиссии, как пьяному припарки. Я не увидела никакого эффекта, ни хорошего , ни плохого, хотя все индивидуально. Питерские, например, рекомендуют его колоть и во время приступов(в книжке докладов на конференции была напечатана лекция с такой точкой зрения)... А наши(московские) страхуются. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Ирина МН*** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 в нии педиатрии у кого? У Перминова, зав.отделением психоневрологии, наблюдаемся у него уже 7 лет (но эпилептологов в Москве очень многих объехали, остановились на НИИ Педиатрии, надо же у кого-то официальные справки брать) Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Чебураха 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Мне он понравился, но я к нему ходила с жалобой, нам кеппру не хотели выписывать, дело долгое было, я писала жалобы, мне отписки с отказом ,в итоге попала к Шпрехеру и вопрос решился в мою пользу, к нему бы я с Максимом тоже съездила на консультацию, но нет контактов, а в 6 мы "наблюдаемся" у Рыбик :-( Мы тоже у Рыбик, а как вы тогда к нему попали??? Я сегодня позвонила в 6-ую, попросила конткты Шпрехера, сказали хрен вам а не контакты, записывайтесь к Рыбик а ужо через неепроситесь к Шпрехеру, записалась опять к Рыбик, по мне как врач она вообще не але, вот зачем спрашивается такие работают, по идеи я тоже могу одеть белый халат, выучить пару умных формулировок, медицинских названий и вперед, херачить всем напрввления н госпитализаци. Я конечно не обьективна, может она и специалист то неплохой, только как то не проявляется в ней это и вид ду нее был такой-О боже мой как мне надоели эти долбанутые дети с их вечно ноющими родителями. А ее ответ, меня убиллл , мол если мы не ляжем что вы нам выпишите? был ответ -Мол выпишу сонопакс, но вам он не поможет..... Пилять ну вот как, как так можно..... Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Чебураха 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 ""Правильно не положила, у меня знакомые там лежали - жесть. Мамы в ужасе - дети в истерике" -- Вот и я почитала отзывы аж поплохело, а мой так еще и видит плохо, егож вообще надо за руку первое время водить, что бы он сооринтировался и привык че где находится. Короче еще раз получила подтвержение тому что бесплатная медицина это МИФ Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
zveroboy*** 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Да девоньки! У нас в стране эпилептиков не лечат. Я была везде: в НИИ педиатрии, в 6, в солнцево, у мухина. В результате 2 дня назад вернулась из Израиля. Там 3 недели выводили сына из статуса. Лечение новое экспериментальное. Обошлось нам все вместе с обследованиями в 10000 $. Пока есть динамика к лучшему. Но это пока. Что дальше будет - страшно подумать. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
marpyl 0 Опубликовано 6 Декабря 2012 Да девоньки! У нас в стране эпилептиков не лечат. Я была везде: в НИИ педиатрии, в 6, в солнцево, у мухина. В результате 2 дня назад вернулась из Израиля. Там 3 недели выводили сына из статуса. Лечение новое экспериментальное. Обошлось нам все вместе с обследованиями в 10000 $. Пока есть динамика к лучшему. Но это пока. Что дальше будет - страшно подумать. Скиньте, пожалуйста, ссылку на клинику. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
