Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
anusha*

Низкорослость(дефицит СТГ)

Рекомендуемые сообщения

АндМарин*,
Я, наверное, просто невнимательно прочитала, что вы гормональными мазями пользовались, извини!
Марго давали инвалидность года 2-3, в самом начале. В Москве настаивали на получении инвалидности, им там же и все документы на установление инвалидности делали. Нашим МСЭК оставалось только подчиняться и соглашаться. Потому что без инвалидности в тот момент препарат для уколов бесплатно получить было невозможно! А потом все было отдано в ведение местных властей. У меня самой младшая дочь из особых- фенилкетонурия. И наша болячка тоже попадает в список инвалидностей без условий. Но! Когда мы в Анины 2 недели от роду понесли заключение генетика о нашей болячке в минздрав области, то нам сразу сказали- инвалидность вы не получите ни за что даже не мечтайте. Только в том случае, если ваш ребенок станет дебилом. Или выбирайте, оформите инвалидность- будет свой препарат покупать сами, не оформите- будете получать бесплатно. А у нас одна баночка стоит около 3тыс. и в месяц их нужно уже 7. Да еще и купить его невозможно нигде! Не поступает он в свободную продажу в принципе. Тогда мы еще петушились, думали что прорвемся, нам же положено по закону! А потом, когда деточка стала расти и хорошо кушать, мы посчитали во что нам обходится ее спец. продукты и плюнули. н
Никаких сил не хватит, чтобы каждый месяц за 20тыс. покупать лекарство и еще на 5-7 продуктов только для Ани.
Так же было и у Марго. Хоть и входит это заболевание в список на безусловную инвалидность, но переменившаяся власть решила иначе. Или бесплатный препарат при отсутсвии инвалидности, или инвалидность и смаостоятельная закупка препарата. И на комиссии главный аргумет таков был- ребенок же растет, какой же она инвалид! объясняли, что растет ведь только за счет гормонотерапии, показывали изначальные обследования- до лечения. Бесполезно. Вот если перестанет расти- тогда приходите. И все.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

vredina, да уж, любят в нашей стране усложнять жизнь инвалидам .....
ссори за офф.... у нас еще небольшие проблемы с ортопедией (вальгусные стопы) но включать бесплатную обувь в ИПР не хотят, типа у вас не все так сложно, сами купите... а знакомая без инвалидности, но у ребенка тоже вльгус, берет направление у ортопеда (в др. пол-ке) и бесплатно приобретает обувь ортопедическую! 4шт (2лето, зима и меж.сезон) а нам не дают такую спавку, тк в ипр не положено, и напрямую на фабрику не приехать, тк в ипр не вписана обувь.... жуть... в итоге по 2тр за обувку тратим, благо ножка не быстро растет, на долго хватает (в этом году 3 пары взяла) ....

 

по теме, vredina, подскажи, а гормоны влияют на организм в целом, кроме роста, есть ли изменения (не поправилась ли она, не испортились ли гормону женские например) в теле, были ли побочные явления?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

мы за 10месяцев пока что на 2см подросли , ну хоть что то....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

vredina,
Как приятно читать вот такие истории детишек!!! Терапия, на самом деле, дает хорошие результаты. Есть шанс стать нормальным человеком, а не карликом-изгоем))))

 

По поводу "всегда" - пожизненно колоть уколы... Тут все не так однозначно. Поясню. Есть несколько вариантов - изолированный дефицит гормона роста или отсутствие еще других гормонов гипофиза. В первом случае терапия на самом деле проводиться до пубертата, дальше рост может продолжиться на половых гормонах... НО! Гормон роста отвечает не только за линейный рост, а и за работу сердечно-сосудистой, нервной системы, за обмен веществ, еще за плотность костей и мышечную массу. После остановки линейного роста (закрытия зон роста) организму все-таки может потребоваться поддерживающая доза гормона.
Во втором случае - отсутствие еще и других гормонов гипофиза - речь идет о пожизненной терапии - это 100%%. Плюс к этому добавляются все те гормоны, которых не хватает..

 

В нашей стране пытаются идти по принципу - исполнилось тебе 18 лет, мы тебя вырастили - а дальше живи как хочешь. А тем временем потихоньку сдает сердце и появляется остеопороз у 25-30 летних людей. Грубо говоря - наше государство просто экономит. И пользуется тем, что пациент не знает реальной картины. В европе и сша уже давно терапия гормоном роста не зависит от возраста пациента, а зависит от конкретных показаний.

 

Так что возможно, есть смысл посмотреть ИФР. Если он не в норме - стоит задуматься.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сходили к эндокринологу, вроде все нормально, еще пол года витаминов, в марте снова к ней...
представляете, Галина похудела на 1кг за 3 недели!!! бабушка говорит что да, животик опал. штанишки спадают... за неделю до ДР было 17кг и 100,5см, сейчас 16кг и 101,5, за полгода подросла на 4,8см (в марте врач намерила 96,7см, в сентябре было 96,5см), говорит пока не критично, главное не меньше 4х см... пока время есть...
напугала опять больницей (или Тушинская или Морозовская) что надо узнать на сколько усваивается гормон, но для это болезненой процедуры ребенка будут вводить в ИСКУССТВЕННУЮ КОМУ!!! страшно, наркозов за 4г 10шт , рентгенов раз 20. мне жаль Галю уже... что же тогда, быть маленькой (по прогнозам около 140см) или проходить все эти болезненные процедуры и потом (после гормональной терапии) вырасти до нормального среднего роста (160см)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

anusha*, как ваши дела? хочется услышать что то приятное... на сколько сынок вырос? я так поняла раз за прошлый год вы выросли на 13см, то стали наверное уже больше метра... а мы вот только к метру приблизились.....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девченки зашла к Вам в Темку. Сама все время смотрю на своего ребенка младшего и переживаю. Ему 4 года он 98 см.
в 1 год -72
в 2 года - 80
в 3 года - 92
в 4 года - 98
В группе самый маленький (есть еще девочка меньше). Почти все дети в группе очень высокие. Мой по сравнению с ними кнопка. Я Сама маленькая тоже 158, муж с нормальным ростом.
Старший ребенок пошел в первый класс в 7 лет 110 см, был самый маленький. Сейчас 4 класс 138 см, средний стал, догоняет. Как Вы думаете нам переживать или не стоит. ребенок развит хорошо. Координация движений, физическая сила, речь, мышление с опережением(тьфу-тьфу-тьфу). Кушает тоже хорошо, практически все.
Когда нам сделали 3-ю прививку от гепатита, ребенок перестал рости. т.е с 6 месяцев до 9 он в росте не прибавлял. Пока мы не полечились. (Осложнение на поджелудочную дала прививка). т.е получаеться за 3 месяца см 6-9 он потерял, пока другие росли дети, да и родился раньше срока на 2 недели всего 49 см.
Как вы думаете нам стоит переживать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нам скоро 5 лет, рост 95 см. Легли в больницу на обследование с диагнозом гипофизарный нанизм. Через пару дней будут брать пробы с инсулином и клофиллином. Вопрос к тем, кому их делали - как проводятся (очень подробно, пожалуйста), в чем опасность проведения и как избежать и должен ли постоянно в палате находится врач?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

beitso,
Врач должен обязательно присутствовать!!! Постоянно!
При этих пробах (нам, правда, делали одну с клофилином) организм под нагрузкой препаратов находится в стрессовом состоянии - клофилин сильно понижает давление, инсулин, соответственно сахар в крови. Это дает возможность показать максимально возможный выброс гормона роста в кровь.
Опасности нет, если все под постоянным контролем. У нас за 1,5 часа медсестра не отходила не на шаг. мерила давление постоянно. После пробы ребенок пил кофе и ел шоколад))) - повышали давление. В стационаре в этот день в общей сложности провели часа 4.
Если есть еще какие-то вопросы, пишите. Где будете пробы делать??

 

Олюша,
У вас темпы роста хорошие. Плохо, когда меньше 4 см. в год. Тем более вы еще и физически хорошо развиты...

 

АндМарин*,

как ваши дела? хочется услышать что то приятное... на сколько сынок вырос? я так поняла раз за прошлый год вы выросли на 13см, то стали наверное уже больше метра... а мы вот только к метру приблизились.....

 

Мы растем. +1см в месяц стабильно. Сейчас уже наверное 103-104 см.

 

напугала опять больницей (или Тушинская или Морозовская) что надо узнать на сколько усваивается гормон, но для это болезненой процедуры ребенка будут вводить в ИСКУССТВЕННУЮ КОМУ!!! страшно, наркозов за 4г 10шт , рентгенов раз 20. мне жаль Галю уже... что же тогда, быть маленькой (по прогнозам около 140см) или проходить все эти болезненные процедуры и потом (после гормональной терапии) вырасти до нормального среднего роста (160см)

может не надо пугаться?? ;)
Можно обратиться в ЭНЦ - там хорошие специалисты. И пробы сделать все таки. и уже успокоиться - понять есть дефицит или нет...
Опять же повторюсь, под контролем пробы не должны представлять опасности. Особой болезненности не помню. Клофелин - давали таблетку. Потом ставили катетер-бабочку и несколько раз из него брали кровь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

anusha*, Спасибо за ответ!!!
А в кому вас невводили, деть в сознании был все время?
меня эта кома напугала, но может это в Морозовской так делают, и там 3дня минимум лежать надо... надо бы съездить в этот Эндокр. центр... я так поняла где мои кровь Галочке сдавали, там это все.... надо бы правда съездить и послушать хотя бы еще одно мнение, еще одного эндокринолога.... а то наша молодая, да еще мож перестраховывается, тк зная кучу наших болячек, сколько ребенок перенес, я бы тоже бы подумала, а надо бы дополнительно нагрушать ребенка еще?

 

думаю еще съездить к нашему нейрохирургу и спросить его на счет гормонок, как это отразится на мозге, можно ли вообще, вдруг нельзя? у Гали все же шунт стоит, вдруг давление поднимется или слишком опуститься и шунт сломается и тогда снова операция, аааа мне уже страшно!!!!!! :eek:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

АндМарин*,

А в кому вас невводили, деть в сознании был все время?

Кома - это то, чего быть не должно. Мы без сознания были минут 10-15 максимум. Просто был очень глубокий сон. Пыталась разбудить ребенка, но не получалась. Медсестра все это время была рядом с танометром, говорила, что так и должно быть... После процедуры сделала укол, поднимающий давление.

 

вдруг давление поднимется или слишком опуститься и шунт сломается и тогда снова операция,

:o
с клофелином сильно опускается.... <_<

 

думаю еще съездить к нашему нейрохирургу и спросить его на счет гормонок, как это отразится на мозге, можно ли вообще, вдруг нельзя?

насколько помню, противопоказанием к гормонотерапии являются опухоли ГМ. Поэтому еще делают томографию.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
насколько помню, противопоказанием к гормонотерапии являются опухоли ГМ. Поэтому еще делают томографию.

ого, у нас опухоль была, сейчас нет (в 2006г удалили), является ли это противопоказанием?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

anusha*, спасибо большое!!! Мы живем в Казани, папа (у нас еще грудной ребенок есть) с дочей в ДРКБ лежат в эндокринологии. Сегодня будут брать кровь на ИФР, а завтра или в среду пробу с клофелином, потом с инсулином. Но нам сказали, что никто сидеть рядом не будет, мол медсестра только будет заходить периодически :eek: , поэтому я в некотором шоке. Муж предложил взять ребенка на руки и ходить за медсестрой или замотивировать ей денежно что ли...но на ней еще другие дети - как-то неправильно выходит прям!!! У нас нет частных центров, чтобы полежал там несколько дней и сдал все анализы по человечески.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ИФР у нас=9 (норма от 58 до 406). Что это означает и как с этим быть?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас СоматомединС (ИФР 1) 72,3 (норма у нас написана такая - 2-6 лет 50-300) гиганты прямо по сравнению с beitso ... СТГ (соматотропин) 6,62 (норма менее 10нг/мл) ...

 

вроде все ОК, пока тогда витамины попьем, посмотрим на сколько еще вырастем и в марте еще кровь на гормоны сдадим, а там посмотрим....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×