Низкорослость(дефицит СТГ)

[anusha* 0]

Рост - один из основных показателей здоровья ребенка. Поэтому многие мамочки начинают волноваться, если их ребенок отстает от сверстников - самай маленький, худенький. Тема достаточно распространенная, много где обсуждаемая...... К счастью, в большинстве случаев, переживания оказываются напрасными.... Но не всегда

 

Так случилось с нами.
Тим родился 48 см., 2750 г. 7/8 по Апгар. Обычный, хороший, здоровой ребенок..., но мелковат. - Ну мама тоже не гигант (мягко сказано) - есть в кого....
Все у нас было хорошо - развивались, росли. Медленно, но росли. К году - 68 см., в 2 - 79 см., в 3 - 85 см. Наш педиатр считал, что все нормально - волноваться не о чем. И самый главный аргумент был: "Посмотри на себя! чего ты хочешь?!" Точно такого же мнения были и родственники, и друзья...

 

Казалось бы, тут можно успокоится, поверить доводам и ждать - авось, все-таки, когда-нибудь вырастет.......
Но я же мама! я же чувствовала, что с моим сыном что-то не так. Начинаю собирать информацию по проблеме роста - где, как можно обследоваться, какие сдать анализы. Районный эндокринолог - отказывает в проведении обследования. - Приходите после 5 лет. Но я ждать не намерена - скажите мне сейчас, что с моим ребенком?!
Так в 3,5 года мы попадаем в ЭНЦ РАМН и нас соглашаются обследовать - куча анализов, пробы с клофелином, рентген, МРТ. Мои опасения потдверждаются - у сына дефицит гормона роста... диагноз - гиопфизарный нанизм. Конечный рост без лечения - 140 см. Все встало на свои места. С одной стороны облегчение, с другой -

 

Знаю, что нас "таких" в Москве чуть больше 200 детей - это обследованных, кому установлен диагноз. Знаю, что есть ассоциация низкорослых. Но к сожалению, ни одного контакта, с кем бы можно было пообщаться на эту тему я не нашла.....

 

Надеюсь, что на нашей конфе, найдутся люди, кто знаком с данной проблемой. Очень прошу откликнитесь!!!!!!! Хочется узнать про таких деток, как растут, как развиваются, насколько результативна терапия?

[Svetylia 0]

ассоциация низкорослых. Но к сожалению, ни одного контакта, с кем бы можно было пообщаться на эту тему я не нашла.....

Я бы тоже пообщалась с такими людьми!У меня дочечка с д-зом с-м Корнелии де Ланге(амстердамская карликовость) сейчас ей 10 лет рост-110см ,вес-20кг,я сама тоже маленькая рост-146,вес-37,у нас наверное по наследству маленький рост по маминой линиии,а у нее по своей маме!Гормоны никогда не сдавала может тоже можно было что-то в свое время сделать,но увы,,, вы правильно делаете ,что бьете тревогу,надо вовремя лечить ,тем более сейчас медицина продвинулась да еще мальчик!!!У меня вторая дочка Даша ей 16лет рост-150,вес 42 думаю,что от силы еще 5см рырастет и все,конечно от генов много зависит!!!! Но нам ставят синдромальный нанизм,а он не лечится ,а гипофизарный нанизм вроде лечат,да и инвалидность кажется дают,,,А у вас какой рост?А развитие у мальчика нормальное?У нас соСветой кроме роста ещеи ЗПРРи много всякой кучи!!!

[anusha* 0]

Svetylia,
Согласна с Вами посностью, что от наследственности очень много зависит. Но наряду с этим есть и генетические нарушение - это я про ваш и наш диагноз..... А гены не вылечить, к сожалению.... Можно только симптомы.

 

я сама тоже маленькая рост-146,вес-37

А у вас какой рост?

144,5 см - 40 кг.

Но нам ставят синдромальный нанизм,а он не лечится ,а гипофизарный нанизм вроде лечат

Да, все верно. У нас есть шанс - терапия гормоном роста.

инвалидность кажется дают

В мае идем на МСЭ.

 

А развитие у мальчика нормальное?

ттт. у нас все в порядке, даже опережаем чуть-чуть. Тимоха начал говорить до 1 года, а выглядел на 6 мес. - так никто не верил, что это он говорит

 

У меня вторая дочка Даша ей 16лет рост-150,вес 42 думаю,что от силы еще 5см

150-155 см. - это "социально-приемлемый" рост. Жить можно!

У нас соСветой кроме роста ещеи ЗПРРи много всякой кучи!!!

Да, я читала вашу историю...

[anusha* 0]

УРА!!!
С завтрашнего дня начинаем тератию гормоном роста!!!!!

 

Сегодня получили рецепт, завтра съездием за лекарстом - и вперед!!!!

 

Теперь сижу соображаю,как объяснить ребенку, что уколы надо каждый день колоть???

[anusha* 0]

Зря я волновалась!
За две недели ребенок совершенно спокойно привык к уколам. Просто объяснили, что надо. Он спросил -а долго делать, ответили - ВСЕГДА. Тим видимо понял неизбежность уколов, сопротивляться не стал совершенно.
Да и у меня, чувствую, с каждым разом все лучше и увереннее получается.

 

Еще. Нам дали инвалидность на год.

[Svetylia 0]

Да и у меня, чувствую, с каждым разом все лучше и увереннее получается

А уколы ты сама делаешь?Я вот боюсь ,хотя мне тоже надо учится!Да у тебя мальчик умненький!!!

[anusha* 0]

Svetylia,

А уколы ты сама делаешь?Я вот боюсь ,хотя мне тоже надо учится!Да у тебя мальчик умненький!!!

 

У нас перед началом терапии было обучение. Дяденька из фирмы, которая выпускает наш гормон, рассказывал что да как.
Бояться не стОит. Если надо - значит надо!!! Ребенок ведь тоже все чувствует, что мама волнуется и сам будет дергаться...... Тут главное приноравиться.
Бабушка у нас тоже обучаемая оказалась . Сейчас ребенок с ней на даче и уколы она делает. Осталось только папу к этому делу подключить Но он реально боится

[Svetylia 0]

Но он реально боится

У меня тоже руки трясутся!Не знаю смогу ли вот хочу потренироваться на папе

[Zverik 0]

Мы тоже очень маленькие, при рождении были 49 см. и вес 3530 кг. Сейчас нам год и семь месяцев рост 72 см., вес около 10 кг. А как проверить этот гормон роста? Я знаю есть Т3, Т4, ТТГ, а у этого какой показатель?

 

P.S. Девочки подскажите пожалуйста как ребенка отучить от соски? Или пените меня в нужную темку

[anusha* 0]

Zverik,

Мы тоже очень маленькие, при рождении были 49 см. и вес 3530 кг. Сейчас нам год и семь месяцев рост 72 см., вес около 10 кг.

Девочка? А в семье как с ростом?
У эндокринолога уже консультировались?

 

 

 

А как проверить этот гормон роста?

Эта процедура достаточно сложная и, можно сказать, опасная..... Проводятся провакационные пробы с инсулином и клофелином. Под воздействием этих препаратов определяется максимальный выброс гормона роста в кровь. Анализ проводится на протяжении 2,5 - 3 часов в стационаре. Каждые полчаса берется кровь из вены. И еще часа 3 после этого нужно быть под наблюдением врача. Ребенку младше 3 лет не рекомендуется.

 

Я знаю есть Т3, Т4, ТТГ

Это гормоны щитовидной железы. Сдаются чаще всего при подозрении на гипотериоз, при котором также наблюдается задержка темпов роста.

 

Можно сдать Соматомедин С - это гормон является проводником гормона роста. Если он в норме, то дифицита гормона роста на 99% нет. В нашем случае этот гормон практически не определялся.

[Zverik 0]

Zverik,

 

Девочка? А в семье как с ростом?
У эндокринолога уже консультировались?

 

 

 

Эта процедура достаточно сложная и, можно сказать, опасная..... Проводятся провакационные пробы с инсулином и клофелином. Под воздействием этих препаратов определяется максимальный выброс гормона роста в кровь. Анализ проводится на протяжении 2,5 - 3 часов в стационаре. Каждые полчаса берется кровь из вены. И еще часа 3 после этого нужно быть под наблюдением врача. Ребенку младше 3 лет не рекомендуется.

 

 

 

Это гормоны щитовидной железы. Сдаются чаще всего при подозрении на гипотериоз, при котором также наблюдается задержка темпов роста.

 

Можно сдать Соматомедин С - это гормон является проводником гормона роста. Если он в норме, то дифицита гормона роста на 99% нет. В нашем случае этот гормон практически не определялся.

Спасибо, поищем, можно ли у нас его проверить.
У эндокринолога были и консультировались, но он у нас не ахти, единственный в городе, вот хотим поехать в Казань и там проконсультироваться.

[anusha* 0]

Zverik,

У эндокринолога были и консультировались, но он у нас не ахти, единственный в городе, вот хотим поехать в Казань и там проконсультироваться

Удачи Вам!

[Zverik 0]

Zverik,

 

Удачи Вам!

Спасибо, теперь ищем путного в Казани.

[anusha* 0]

Вот уже прошел целый год с того момента, как мы начали лечение! +13 сантиметров
Результаты очень радуют)))))

 

За этот год я все-таки нашла людей знакомых с нашим диагнозом не по наслышке
Сайт общественной организации ЭВЕРЕСТ
группа в контакте

[АндМарин* 0]

anusha*, Привет и Поздравляю Вас, очень хороший прирост!!!! Сколько сейчас сыночку, 4,5г? и какой рост в итоге?

 

Галинка в начале росла неплохо, но видимо операции и наркозы сказываются (за 3,5г 9 наркозов из них 4 операции) + еще аллергики, иногда применялись гормональные мази....
родились 3090/50см
в 1г 8,5кг 73см
в 2г 12,2кг 83см
дальше все меньше роста...
в 3г 90см, 12,9кг
4г 97 см, 15кг

 

сейчас расти что то перестала, в 4,8г 98см всего....

 

при этом ножка стопы практически не растет.... в 10м, когда ходить училась - 8см, обувь еле нашла (17р на 1,5 больше все же был) но по размерам меняла обувь через пол года примерно.... в 3г 22р, рост ножки практически остановился, 13,5см..... сейчас около 14см, носим 23-24р....

 

весной были у эндокринолога (4,5г) по росту весу, выглядим на 3г (нам столько и дают), по рентгену кистей рук на 2-2,5г только... сдавали кровь в ндокр. центре, на Соматомедин С, все на нижней границе, но есть... врач предупреждала, если все плохо, то ложиться в стационар (в эндокр. отд. Морозовской больницы) на процедуры (где каждые пол часа берут кровь) ..... в итоге она нам прописала витаминную терапию - йодомарин, Са Д3 никомед, поливитамины, до сентября все это курсами пить...