Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

У кого детки с синдромом Ретта?


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 11

#1 toptop

Отправлено 23 Март 2011 - 14:52

toptop

    Интересующийся

  • Пользователи
  • 56 сообщений
Здравствуйте мамочки и папочки деток с синдромом Ретта . Давайте пообщаемся у кого как продвигаются дела, поделимся опытом в воспитании. Моей дочери 8,5 лет диагноз поставили в 4,5 года в Москве.
  • 0

#2 ТаниКа

Отправлено 24 Март 2011 - 15:41

ТаниКа

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 120 сообщений
  • Имя:Таня
  • Пол:Женский
toptop,

Здравствуйте,а нас здесь уже много и мы давно тут общаемся,сейчас у нас уже 15 темка-Синдром Ретта -15..Так что присоединяйтесь-будем рады общению.
  • 0

#3 toptop

Отправлено 24 Март 2011 - 16:31

toptop

    Интересующийся

  • Пользователи
  • 56 сообщений
ТаниКа
Спасибо за приглашение
  • 0

#4 name it

Отправлено 20 Июнь 2011 - 23:25

name it
  • Пользователи
  • 4 сообщений
zdrastvuite moei dochenki 4 godika y nas sindrom retta bydy rada obcheniy s drygimi mamochkami
  • 0

#5 vasimama

Отправлено 21 Июль 2011 - 12:42

vasimama

    Старожил

  • Пользователи
  • 786 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:екатеринбург
name it, чуть выше ссылка на тему, где пока происходит общение :)
  • 0

#6 larisa kr

Отправлено 13 Сентябрь 2011 - 10:12

larisa kr

    Новичок

  • Пользователи
  • 12 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Забайк.край
Здравствуйте, я Лариса, дочке моей Дианочке 8,5 лет. Я тут новичок, еще ничего не знаю, хотелось бы пообщаться на тему Ретта с товарищами по несчастью, ведь кажется, что мы такие одни в целом мире. Вы все откуда, С забайкалья или из других городов нашей необъятной страны?
  • 0

#7 Ириска*М

Отправлено 16 Сентябрь 2011 - 22:36

Ириска*М

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 292 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Белгород
Здравствуйте, Лариса. Я Наташа, дочь Иринка - 9 лет 11 месяцев. Нас здесь много мы из разных городов России и не только. Но мы все в темке Синдром Ретта -16.Присоединяйтесь.
  • 0

#8 larisa kr

Отправлено 17 Сентябрь 2011 - 08:55

larisa kr

    Новичок

  • Пользователи
  • 12 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Забайк.край

Привет всем где найти тему16
  • 0

#9 Андрей и Ирида

Отправлено 29 Ноябрь 2011 - 10:35

Андрей и Ирида

    Свой человек

  • Пользователи
  • 210 сообщений
  • Пол:Мужской
  • Город:Московская область, Щелковский район
Добрый день. Я Андрей, у меня у старшей дочке на прошлой неделе подтвердился диагноз синдром Ретта. Нам 2,5 года. Живем в Медвежьих озерах, Щелковском районе, МО. Подскажите почему я вижу только 3 темы. Вроде их должно быть больше. Да и последнее сообщение оставлено в сентябре месяце....
  • 0

#10 Аделина601

Отправлено 30 Ноябрь 2011 - 22:36

Аделина601
  • Пользователи
  • 1 сообщений
Всем Здравствуйте и Доброй ночи Заранее хочу извиниться перед модератером... дело в том, что хотелось бы предложить вам посетить сайт, который полностью посвящён синдрому Ретта, всем нам, я считаю надо держаться вместе, т.к. это генетическое заболевание действительно очень редкое, но вот в чём проблема, все мы сидим похоже на разных сайтах, создаём отдельные темы по синдрому Ретта, т.е. получается вся информация разбросана по необъятным просторам интернета... Дорогие мамочки и папочки, зайдите, пожалуйста, сюда: http://www.rettsyndrome.ru, давайте будем держаться вместе и решать проблемы, давать советы, рассказывать о своём опыте, делиться, поддерживать друг друга, ведь кто, если не мы? Ещё раз извините, если посягнула на чьи-то права, я здесь новичёк и пришлось потрудиться, чтобы найти именно эту тему, а ведь можно сделать всё гораздо проще и доступнее)
  • 0

#11 Lydmila

Отправлено 26 Ноябрь 2012 - 16:50

Lydmila
  • Пользователи
  • 1 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Украина, Винница

Здравствуйте мамочки и папочки деток с синдромом Ретта . Давайте пообщаемся у кого как продвигаются дела, поделимся опытом в воспитании. Моей дочери 8,5 лет диагноз поставили в 4,5 года в Москве.

Здравствуйте, меня зовут Людмила. Моей дочери 4 года. Обнаружили синдром Ретта. Не ходит, не разговаривает. Подскажите какие лекарства с таким диагнозом Вы пробовали и какие эффекты? Так, как в Украине нет специальных лекарств.
  • 0

#12 Ириска*М

Отправлено 25 Декабрь 2012 - 21:37

Ириска*М

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 292 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Белгород

Здравствуйте, меня зовут Людмила. Моей дочери 4 года. Обнаружили синдром Ретта. Не ходит, не разговаривает. Подскажите какие лекарства с таким диагнозом Вы пробовали и какие эффекты? Так, как в Украине нет специальных лекарств.

Здравствуйте, Людмила Я Наталья, у меня дочь 11 лет ходит, но не разговаривает и себя не обслуживает. Не хочется Вас огорчать, но лекарств специальных от нашего заболевания нет не только в Украине, а и во всём мире. У моей Иришки сопутствующее заболевание эпилепсия поэтому мы принимаем противосудорожные препараты и все.
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных