Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Татьяна Т

Ребёнок ждёт помощи от взрослых. Света Ханджина .1 год.

Рекомендуемые сообщения

x_00f57623.jpg
С самого рождения Света находится в больнице, она родилась недоношенной и в тяжёлом состоянии, не дышала. Сначала в больнице. Св. Ольги на искусственной вентиляции лёгких 5 дней, потом задышала самостоятельно и пошла на поправку.
Врачи сказали Светулей заниматься, массаж, зарядка, физиопроцедуры. Обязательно с 3х. мес. начать реабилитацию ДЦП. Мы смогли поступить с 4х. мес. и активно массировались, принимали препараты для кровообращения.
С 6ти мес. Света перестала развиваться, ей сделали ЭЭГ и сказали эпилептическая готовность, массаж не отменили, но он ничего не дал. В 8мес. мы поступили всё в ту же б-цу Св. Ольги и после очередной ЭЭГ нам поставили синдром Веста. Отменили все процедуры и таблетки, назначили Конвулекс+топомакс. Долго упорно мы пили эти лекарства, приступы нарастали. Дошло до 70эпизодов в день. Через 2 мес. после назначения лекарств прокололи редкий препарат СЕНАКТЕН ДЕПО и приступы купировались. Света начала переворачиваться, ей был уже 1год. К сожалению, радовались не долго, опять что-то не так, сон нарушился, ела плохо. В той же б-це где нас уже знают, сделали ЭЭГ, опять эпилепсия, уже генерализованная. Увеличили дозу лекарств, толку нет. Поступили осенью уже в Педиатрическую Академию. ВООБЩЕ СКАЗАЛИ, ЧТО ПРИ НАШИХ ПРОБЛЕМАХ ПО ВСЕМ СПЕЦИАЛИСТАМ БЕГАТЬ НЕ НАДО, А НАБЛЮДАТЬСЯ У ОДНОГО ВРАЧА, КОТОРЫЙ НАС ХОРОШО ЗНАЕТ. В Педиатрии прошли обследование ЭЭГ., видео ЭЭГ, МРТ (всё платно). Перевели на конвулекс+ клонозепам. Прокололи СЕНАКТЕН ДЕПО, не помог.
Заведующий и профессор неврологии сказали в один голос: Ребёнок безнадёжный, проблему в головном мозге не устранить, будет как растение, готовьтесь мама морально.
Но лечащий врач нам при выписке сказала что, ищите клинику за границей, там квалифицированные специалисты, а мы сделали что смогли. Если уж в Педиатрической Академии так нам говорят.....но отказ писать не хотят и что не могут больше ничего сделать для положительной динамики,тоже не пишут.
Сейчас Свете нужна квалифицированная помощь, ей 1год7мес. приступы не купированы, не развивается, эпилепсия убивает клетки мозга и не даёт Светуле набирать жизненно необходимые навыки. У неё ДЦП, синдром Веста генерализованная гипсаритмия, гидроцефалия,гипоплазия мозолистого тела головного мозга.Не развивается. ПОМОГИТЕ СВЕТОЧКЕ ХАНЖИНОЙ!!!
На 27 января собрано: :169 тысячи 00 руб.
ОСТАЛОСЬ: 631тысяч00 руб.
спасибо ВСЕМ, кто помогает малышке!!!!!
x_3646500d.jpg
x_3be52db7.jpg
x_4ec56943.jpg
x_decded2e.jpg
x_cf87ed5c.jpg
x_decded2e.jpg
x_6fdb4a7f.jpg
x_e01283c4.jpg
x_15b5f7e1.jpg
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ:

 

===========================================
Внутреннее структурное подразделение
№2003/01701
р/сч.30301810355006005507 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ(ОАО)
к/сч.30101810500000000653
ИНН:7707083893
БИК:044030653
код ОКПО:09171401
код ОКОНХ:96130
КПП:781432001
№ счёта 4230781025507800334448
получатель Ханжина Ольга Алексеевна
Приморское отделение № 2003
197372 Санкт Петербург,Богатырский пр.41 лит.А,корп1 пом.27н
==========================================
Яндекс.Деньги 41001814850167
==========================================
Билайн мобильные деньги (номер телефона для пожертвований) +7 (905) 277 33 67
==========================================
Почтовый перевод :
Россия, 197372 г. Санкт-Петербург, ул. Яхтенная д.29, кв.72
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ В КЛИНИКЕ ГЕРМАНИИ. ЦЕНА РЕАБИЛИТАЦИИ И ПРОЖИВАНИЯ 20000 ЕВРО.
ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЮ ВСЕХ, КТО ПОМОГ И ПОМОЖЕТ!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мама Светочки говорит, что приступы каждую ночь и график сбит капитально, отсыпаются днём, а ночью выходит на связь между приступами.
Как можно к этому привыкнуть... Видеть как ребёнок так мучается...
Врагу не пожелаешь. Очень жду помощи от одного фонда.
Люди на дом приносят Оле деньги. Это тоже очень хорошо.
СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ! А ТУТ В ОБЩЕМ И НЕТ ТАКИХ, ЕСЛИ ЗАШЛИ И ЧИТАЮТ ТАКИЕ ИСТОРИИ, ЗНАЧИТ УЖЕ ДУША НЕ ОТДЫХАЕТ)) НЕ ИЗ ЛЮБОПЫТСТВА ВЕДЬ...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

От Оли, мамы Светланки пришло очень короткое и очень горькое сообщение:
СЕГОДНЯ СВЕТЕ ТЯЖЕЛО!!!!!!!ПРИСТУПЫ..............................

Сердце кровью обливается, как представлю это...
На копейку мы не обеднеем, а у ребёнка появится надежда избавиться от этих мучительных приступов. Ведь она не понимает, что с ней происходит, смотрит на маму и не понимает, почему она помочь не может((((((
Помогите ей....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И ещё позже:
Девочки всем привет!Сегодня нейрохирург нам сказал,что операция неизбежна!Света в очень тяжёлом состоянии!В понедельник он нас записал к эпилептологу и она должна подтвердить способ лечения.
Они плотно сотрудничают с клиникой в Германии и они сами решат между собой здесь или в Германии оперировать Свету.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

от Ольги пока никаких сообщений, это тревожно.. приступы участились. Страшно подумать, что и этой девочке мы не успеем помочь...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

мы обратились в "1-й Медицинский Пантелеймоновский фонд".
Одним из учредителей фонда является врач-нейрохирург Ляпин Андрей Петрович.
Ольга и Света с ним встретились, А.П.. решает сейчас....возможно, ребенку показана хирургическая операция - рассечение мозолистого тела (каллозотомия) либо своими силами обойдутся либо в Германию в клинику с которой они сотрудничают, но на это нужны деньги, а они за короткое время не соберутся!! По опыту знаю.
А Свете хуже с каждым днём.
Сегодня пришло сообщение о Оли:
Сегодня в воде,которую так сильно любит Света,купать было невозможно,крики,визги,выгибается и нытьё....Что то Свете совсем тяжко.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо тем, кто помогает Светланке.
Два человека точно знаю отправили ей денюжки.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ольга Ханджина:
Света пока всё так же приступы частые,то ноет пронзительно,то играет смеётся.Но вобщем сейчас ей тяжело!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

СВЕТА В ТЯЖЁЛОМ СОСТОЯНИИ,ЕЙ НУЖНА СРОЧНАЯ ОПЕРАЦИЯ КАЛЛОЗОТОМИЯ.
ЧЕМ БЫСТРЕЕ,ТЕМ БОЛЬШЕ ШАНСОВ НА ВЫЖИВАНИЕ!!!!!!
Светочке очень нужна Ваша помощь, не оставайтесь равнодушными!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля Ханджина написала сейчас:
Состояние Светули не изменилось.

Пожалуйста, помогите малышке избавиться от боли.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ольга написала:
мы сегодня были у эпилиптолога,она очень категорично отностся к Билефельду,а про Баварию наоборот положительно,но только что касается операции.А вообще врач сказала ещё медикаментозно есть смысл полечить и через месяц посмотреть....Сделать видео ЭЭГ.НО,операция всёравно будет.Во что бы то не стало мы должны уехать в Германию.

 

Пришли неско ответов на запросы в клиники Израиля и Германии,
ответы тут: http://vkontakte.ru/topic-22129485_2400786...set=last#scroll
В общей сложности лечение стоит от 20 000 до 33 000 евро.
ВРЕМЯ РАБОТАЕТ ПРОТИВ МАЛЫШКИ!, ПОЖАЛУЙСТА, ВНЕСИТЕ СВОЮ ЛЕПТУ В ЛЕЧЕНИЕ СВЕТОЧКИ. Маленькие дети не должны мучиться от изилечимых болезней и безденежья взрослых !!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля написала:
Светульке по прежнему тяжело,приступы нарастают и видоизменяются

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сумма огромная для этой семьи, есть ещё один ребёнок.
Мама делает всё возможное для сбора и поддержания стабильного самочувствия Светочки до желаемой поездки на лечение. Операция, как стало оизвестно неизбежна.
Другие клиники выставили сёт на сумму от 25 000 до 33 000 евро, сюда включены и проживание и трансфер, переводчик ( Оля не знает немецкий).
Спасибо всем, кто по мере своих возможностей помогает девочке избавиться от этих мук!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кира Ерохина о результатах поисков альтернотивной клиники для лечеия Светочки написала Вконтакте:
Вот подробный ответ из клиники в Германии (SCHOEN Klinik) о том, что будет входить в лечение/пребывание там. Сразу же прощу прощения за качество перевода - мне было довольно сложно переводить подобный текст с немецкого языка... Счет я переведу и выложу в группе чуть позже.

 

Глубокоуважаемая госпожа ЕРОХИНА,
большое спасибо за Ваш запрос в отношении Светы Ханжиной, 1,8 лет.
На данном этапе у девочки такого возраста имеются следствия того, что она была рождена недоношенной, что вылилось в судорожный Церебральный парез, а также тяжелую форму эпилепсии, не поддающуюся медикаментозному лечению.
В грудном возрасте у девочки диагностировали синдром Веста и назначили препараты, которые и применяют до сих пор, Конвулекс (Convulex),Топамакс (Topamax) и Синактен ( Synacthen).
МРТ-исследование выявило также гидроцефалию, и генерализованную гипсаритмию.
Мы - большой центр детской неврологии, нейрологической реабилитации, а также центр эпилепсии детей и молодежи. Поэтому мы подходим, наверное, наилучшим образом для лечения заболевания Светы. Мы занимаемся лечением детей с тяжелыми заболеваниями центральной нервной системы, такими же как у Светы.
В Вашем случае я предложил бы четырехнедельное пребывания на нашей нейро-педиатрической станции B („зеленый пункт“). В это время мы сможем дополнить диагностические исследования проведением бодрствующей ЭКГ и ЭКГ сна, необходимым лабораторным испытаниям и – в случае необходимости – обновленного исследования MRT мозга (если Вы решаетесь на пребывание у нас, пожалуйста, пришлите нам СD-ROM с МРТ заранее, чтобы я смог решать, вообще необходимо ли обновленное исследование).
Мы можем попытаться тогда оптимизировать медикаментозное лечение эпилепсии, одновременно решая, возможно ли применить альтернативные методы лечения, такие как как ketogene диета, имплантация стимуляторов блуждающего нерва или будет поставлен вопрос о хирургическом вмешательстве для девочки для лечения эпилепсии.
Параллельно ребенок будет получать интенсивную нейро-реабилитацию, которая состоит из физиотерапии и трудотерапии, возможны, также музыкальная и глотательная терапия.
Ребенок будет также наблюдаться нашей специальной группой для детских нарушений моторных функций организма, чтобы решить, можно ли медикаментозно влиять на судорожный паралич положительно или потребуются инъекции Ботулина-токсина, а возможно, даже интратекального баклофена.
Наконец, ребенок сможет быть обследован нашиими коллегами из детской ортопедии и хирургии позвоночника по поводу того, нужно ли проводить оперативные вмешательства для лечения опорно-двигательного аппарата.
Пожалуйста, дайте знать нам, заинтересованы ли Вы в таком стационарном пребывании.

 

С уважением,
Prof. med. Martin Staudt
Главный врач,
Klinik für Neuropatdiatrie und Neurologische Rehabilitation
Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Tel. +49 8038 90 1418 begin_of_the_skype_highlighting +49 8038 90 1418 end_of_the_skype_highlighting Fax +49 8038 90 3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@schoen-kliniken.de>>

 

Стоимость лечения 33 000 евро!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×