Для тех кто живет с ФКУ, сезон 32

[Лешик* 9]

Лен, какие адвокаты, какие нормативные акты? Их нет уже давно!
Все отменено. С тех пор, как нашим детям сняли инвалидность, нам ничего не положено, т.к. все прописано именно для детей-инвалидов.

 

Свет, но ведь у многих есть инвалидность, и думаю надо делать все и для тех у кого есть инвалидность и для тех у кого ее нет.
Не надо крайностей.
Ведь девочки из нашей темки получили пусть даже на год, два ,

 

Потом - считаю надо пробывать все что нам доступно.
На это и надется чинуши - ведь они нам отказывают - им за это деньги платят и премии не малые
Они ведь и рады тому- нам отказали, и они надеются что мы больше не придем.

 

Благодаря тому что мы не остановились на одном отказе, а ругались в городе с кем только можно и на разных уровнях - худо бедно гидролизат у нас получают все и инвалиды и неинвалиды, причем на еще и долги регулярно отдают.
И мы с 2 девочками так поддерживаем друг друга - делимся
И еще и с Наташей Ивушкой поддерживаем друг друга.

 

Согласна с девочками - надо добиваться инвалидности по невозможности самообслуживания.

 

 

 

КАРИ***,

 

разобралась с журналом и друзьями

[Jokonda*** 0]

Jokonda***,
Света, в целом я очень во многом согласна с тобой, но
Да не будут они платить, не будут. Они знают, что в нашей стране мама, у которой ребенок не заброшенный и успешный, и так сделает все возможное и вырастит здорового налогоплательщика. То же и с макаронами!

 

Да я понимаю, что не будут, только не попросишь 10 - не получишь 5
Я пытаюсь формулировать требования, а там пусть сами решают - зарплату, пособие или инвалидность вернуть. Сейчас требовать нечего - нет оснований. Написать в минздрав, президенту, ссылаясь на тот ответ, потребовать разработки новых доков, они же не могут ответить, что такие документы есть, а если есть - пусть предъявят, а мы напишем в комитет по защите прав человека...

 

да и вообще, что за дискриминация по диагнозу?

[Jokonda*** 0]

Свет, но ведь у многих есть инвалидность, и думаю надо делать все и для тех у кого есть инвалидность и для тех у кого ее нет.
Не надо крайностей.
Ведь девочки из нашей темки получили пусть даже на год, два ,

 

Согласна с девочками - надо добиваться инвалидности по невозможности самообслуживания.

 

Сегодня дали - завтра отнимут, а послезавтра гидролизат перестанут давать, и что? Вопрос надо решать не на день и не на год.
Нашим девчонкам еще рожать, а ребят в армию потащат, нам нужны конкретные документы, на которые можно ссылаться, отстаивая наши права. Я же не против инвалидности, дадут - хорошо, а не дадут - пусть заменят чем-то другим

[КАРИ*** 0]

КАРИ***,

 

разобралась с журналом и друзьями

 

Да, Лен, спасибо

[*VICTORY* 0]

Девочки, из личного опыта: за компенсацией на продукты можно обращаться в управу. Но на нее можно рассчитывать только если доход вашей семьи не превышает прожиточного минимума на каждого члена семьи, пенсия не учитывается. Заявление можно писать один раз в год и прикладывать платежные документы (чеки и т.п.)
Еще на тему нашей дискуссии: конечно нельзя забывать о том, что дети наши растут, и диету желательно соблюдать на протяжении всей жизни (ведь диабетикам инсулин выдают, почему люди с ФКУ вынуждены его покупать самостоятельно?) А ведь девчонкам нашим еще и к беременности нужно готовиться...

[crazycat* 0]

Немножко отвлеку вас. Была сегодня в "Марии" там появились лопрофины крекеры, вафли, рис, мука, колечки для завтрака. НО не спешим кидать в воздух чепчики и кричать УРА! Цены такие, что не знаю кто в состоянии будет покупать это.
Низкобелковый рис 500г-640руб, малобелковые макароны 500г-640 руб, вафли 400 с чем-то, крекеры (если не ошибаюсь) 150г 630 руб. Колечки к завтраку тоже что-то около 600руб.

[off-line 0]

Да я понимаю, что не будут, только не попросишь 10 - не получишь 5
Я пытаюсь формулировать требования, а там пусть сами решают - зарплату, пособие или инвалидность вернуть. Сейчас требовать нечего - нет оснований. Написать в минздрав, президенту, ссылаясь на тот ответ, потребовать разработки новых доков, они же не могут ответить, что такие документы есть, а если есть - пусть предъявят, а мы напишем в комитет по защите прав человека...

 

да и вообще, что за дискриминация по диагнозу?

Они сейчас и говорят, что диагноз, каким бы он ни был, не имеет значения. Инвалидность только по социальным показателям.
Несколько лет назад, не более трех, не помню уже точно... от мам детей-инвалидов было к Президенту открытое письмо. Этот вопрос широко освещался по центральному телевидению. В письме поднимался вопрос о зарплате лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, о включении в стаж и т.п. Было собрано много подписей. Помню, что подписывалась и я, знакомым всем ссылки рассылала. Результат был. Именно после этого письма копейки по уходу увеличили до тех копеек, которые по уходу за ребенком-инвалидом выплачивают сейчас - что-то ок. 1500, точно не помню цифру, не жалко стало Президенту.

[Козерог 0]

Нам нужно доказать, что наши дети не могут самообслуживаться. Для нас питание - жизненно важный процесс, именно правильное питание нас делает здоровыми. Пусть покажут мне ребенка, который может сам себе рассчитать суточный рацион и приготовить.

 

Галь, под самообслуживанием они понимают что ребенок умет одеваться, умываться, есть самостоятельно и т.п. А готовить себе и другие дети не могут.

 

осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, о включении в стаж

Время ухода за ребенком-инвалидом с советских времен включается в стаж. Заслуги президента тут нет. И мамы детей инвалидов на 5 лет раньше идут на пенсию.

[Jokonda*** 0]

Время ухода за ребенком-инвалидом с советских времен включается в стаж. Заслуги президента тут нет. И мамы детей инвалидов на 5 лет раньше идут на пенсию.

 

на пенсию раньше пойдут мамы те, кто ухаживал за ребенком-инвалидом до 8 лет, а в стаж вкл. с января 2009 только

[АрискинаИП** 0]

Привет! К сожалению, что бы пробить стену бюрократии в нашей стране нужно действительно посветить этому все свое время. А у многих родителей его просто нет ...

Слава богу, хоть кто-то это понимает...

 

мое мнение про генетику - они никогад не будут на нашей стороне - они те же чинуши, но от медицины - они как флюгеры - куда и откуда на них дунут - туда они и нас склоняют

Это к сожалению так, и это нужно учитывать.

 

Гидролизат для больных ФКУ всех возрастов можно оформлять через медицину
Деньги на еду можно платить через райсобес , там же платят пособие на детей, многодетным на одежду, почему нельзя ФКУшкам на макароны?
Маме по уходу за ребенком с ФКУ надо платить зарплату, т.к. она растит налогоплательщика, который вырастет нормальным и будет работать на казну. Пусть из статьи расходов на материнский капитал платят, ведь платят же просто за роды, а растить-то каково?
Для всего этого нужна новая нормативная база, чтобы знали ОНИ и знали МЫ где, чего, откуда

Я полностью согласна, нужно разрабатывать ситстему, механизм соц. потдержки семей с ФКУ.

 

Девочки - вот не увидла не одного мнения по поводу моего предложения - начать с массовой "атаки" на блоги президента и премьера?

 

потдерживаю. Готова отослать от нашей ОО письмо. в любой день.
Если будет соц потдерка, статус инвалида и не нужен.

 

В смысле ФОНД?

я имею ввиду ФОНДЫ благотоворительный. они занимеются сбором и перераспределением денег на конкретные нужды.

[АрискинаИП** 0]

Нам нужно доказать, что наши дети не могут самообслуживаться. Пусть покажут мне ребенка, который может сам себе рассчитать суточный рацион и приготовить.

 

На это мне ответили, что даже обсолютно здоровый ребенок требует контроля со стороны взрослого, это для них не аргумент...

[иголочка22 0]

Немножко отвлеку вас. Была сегодня в "Марии" там появились лопрофины крекеры, вафли, рис, мука, колечки для завтрака. НО не спешим кидать в воздух чепчики и кричать УРА! Цены такие, что не знаю кто в состоянии будет покупать это.
Низкобелковый рис 500г-640руб, малобелковые макароны 500г-640 руб, вафли 400 с чем-то, крекеры (если не ошибаюсь) 150г 630 руб. Колечки к завтраку тоже что-то около 600руб.

 

Да уж!!! проще заказать в Америк выйдет в 2-3 раза дешевле даже с доставкой , вообще не понимаю что они такие цены гнут??????????

имею ввиду ФОНДЫ благотоворительный. они занимеются сбором и перераспределением денег на конкретные нужды.

 

Благотворительные фонды наврят-ли нам что-то будет давать... у них своя специфика и свои заболевния. Вот Любовь Викторовна предлагала нам сами искать спонсоров от ее отрагнизации( а также организовывать поездки в санатории ит.п. -Но на это нужна куча времени!!!и просто так этим никто заниматься не будет, вот если-бы от нас выдвинуть человека что-бы этим занимался, но для этого надо ему хотя бы что-то платить типа зар. платы(хотя бы с тех же спонсорских денег), тогда дело пошло-бы веселее я думаю. Любовь Викторовна предлагала любую деятельность от ее общества НО за нас она ничего делать не будет в. том числе и привлекать спонсоров.

[Jokonda*** 0]

именно после этого письма копейки по уходу увеличили до тех копеек, которые по уходу за ребенком-инвалидом выплачивают сейчас - что-то ок. 1500, точно не помню цифру, не жалко стало Президенту.

 

1200 руб при условии, что лицо, ухаживающее за инвалидом, не работает, не получает пенсию(на себя) или других пособий, оформляется в райсобесе.

[Рузана 0]

Я пытаюсь формулировать требования, а там пусть сами решают - зарплату, пособие или инвалидность вернуть. Сейчас требовать нечего - нет оснований. Написать в минздрав, президенту, ссылаясь на тот ответ, потребовать разработки новых доков, они же не могут ответить, что такие документы есть

в минздраве мо мне однажды ответили, что у них нет правового акта согласно кот нам должны закупать мб продукты. Думаю так, раз нужен правовой акт, то действовать надо через Единую Россию, только их законодательные инициативы одобряет Президент, я это от многих депутатов слышала. Хорошо бы выйти на кaкого-нибудь популиста от этой партии, но более менее порядочного, поплакаться ему. Либо же всем нам и нашим родственникам вступать в ряды ЕР И Выдвигать своего кандидата. Раз уж напрямую не получается, хитрость какую-то надо придумать, а может даже аферу. У нас аферисты всегда на коне: мавроди, чубайс, андре,й разин., и т.д

[АрискинаИП** 0]

Вот Любовь Викторовна предлагала нам сами искать спонсоров от ее отрагнизации

Смешно...
Я и говорю хотелось бы! если бы это было легко. Мы до 2010 года были включены в ФОНД благотворительный, они нам Новогодние праздники, подарки. Из их средств я зарегестрировала организацию. в 2010 году фонд уехал из нашей республики...
Другие имеют специфику.

 

Был бы фонд потдержки редких заболеваний или генетических, ведь никто от этого не застрахован.

 

в минздраве мо мне однажды ответили, что у них нет правового акта согласно кот нам должны закупать мб продукты. Думаю так, раз нужен правовой акт

Мне тоже так ответили. Должны поликлиники, согласно закона подать список на поставку в аптеки безбелковых продуктов, а там по цепочке влать должна внести дополнения в бюджет.