Эпилепсия

[Andre® 0]

Я читала,что Сабрил дает результаты в первые 10дней, чем он и хорош. Как у Вас было?  Или Вы его сразу начали в сочетании пить? Где Вам его назначили (в стационаре)?

2171911[/snapback]

 

Мое ИМХО, что если препарат подходит, то изменения начинаются чуть ли не с первых дней его приема...
Длительный опыт применения сабрила есть у Malinteso, но она сейчас в сеть не выходит в связи со сменой места жительства. Он им помог сразу, причем количество приступов сразу упало что-то с 800 до очень приемлемого на этом фоне количества. Со зрением у них врожденные проблемы, так что с этой точки зрения сабрил не оценить.

[Andre® 0]

Последним для меня аргументом по отказу в использовании сабрила послужило мнение одного из сотрудников Авенсиса (московский офис), который в приватной беседе "прояснил" ситуацию: по препарату выявлено действительно очень много побочек и сейчас решается вопрос об отзыве препарата с рынка (не знаю как относиться к этой информации - не проверить-, но говорилось о 80% случаев полной или частичной слепоты при длительном использовании).

2171573[/snapback]

 

С рынка его вряд ли отзовут. Скорее ограничат примененение и круг лиц, которые могут его назначать. Это так же, как с фелбаматом (талокса) - из-за тяжелейших побочных эффектов его применение ограничили тяжелыми формами эпилепсии, но в некоторых странах (в Европе, по-моему) он запрещен к использованию, в США назначают ограниченно.

[Andre® 0]

Мы принимаем сабрил уже 4 месяца в сочетании с Топамаксом. Но у нас приступы ушли именно на топамаксе. Сейчас Топамакс дозу увеличивают, Сабрил  продолжаем  в дозе <50 мг/кг - вроде бы считается доза ниже терапевтической
и нам обещают, что Сабрил будут постепенно отменять.
в 11 мес были  у окулиста, определили миопию+астигматизм. Но насколько я знаю побочный эффект сабрила  - сужение полей зрения -это несколько другое.

2171871[/snapback]

 

То, что доза ниже терапевтической - ничего не значит! Здесь речь идет о взаимном усилении действия, а это несколько другая область. Я знаю примеры, когда депакин назначается в пару к ламикталу, например, в каких-то смешных количествах. При этом повышение депакина картину по приступам не улучшает, а уменьшение - резко ухудшает. Так что будьте внимательнее: врачи могут только предполагать в данном случае и ставить эксперимент "а что будет, если...".

 

Да, и кстати, будьте внимательны и с топамаксом: дозы надо увеличивать ОЧЕНЬ медленно и у него есть какая-то магическая концентрация 6 мг на кг в сутки, после которой он начинает вести себя иногда весьма непредсказуемо...

[Sasiy 0]

Люди, объясните мне на пальцах чем отличается органическое от неорганического поражение ЦНС? По каким обследованиям его могут поставить? Чем опасно???
Нам всю жизнь ставили ДЦП, а сейчас получила выписку из НПЦ, написали органическое поражение ЦНС (постгипоксическая ПВЛ, умеренное истончение задних отделов головного мозга). Левосторонний гемипарез. Эпилепсия симптоматическая, парциальная. Умеренная задержка психо-интеллектуального развития.
Чем в будующем нам грозит такой диагноз???

[Andre® 0]

Формулировку "неорганическое" поражение ГМ не встречал. Орагническое - это когда есть визуальные свидетельсва поражения структур ГМ (чаще коры ГМ).

 

Прогнозы - дело неблагодарное. Все зависит от компенсаторной способности мозга, а у детей она огромная. К тому же нередко функции утраченных структур берут на себя другие отделы мозга. Надо надеяться.

[Акулина 0]

Познакомила по инету с мамой из Швеции
У ее сына синдром Веста
Она рассказывает, что им убрали судороги гормонами (ЭЭГ стала идеальная, а была как из учебника про СВ, даже не специалист мог увидеть гипсоритмы)
Вставляю ссылку, чтобы не исковеркать название
Adenikortikotropnij gormon
поиском не нашла
кто знает отзовитесь

[Рыбка в кошке* 0]

Познакомила по инету с мамой из Швеции
У ее сына синдром Веста
Она рассказывает, что им убрали судороги гормонами (ЭЭГ стала идеальная, а была как из учебника про СВ, даже не специалист мог увидеть гипсоритмы)
Вставляю ссылку, чтобы не исковеркать название
Adenikortikotropnij gormon
поиском не нашла
кто знает отзовитесь

2219636[/snapback]

Это синактен депо. Нам кололи 3 раза. Первый раз помогло на 2 месяца, второй - на год, третий не помог. Побочек просто море

[Светалана 0]

На одном форуме нашла такую информацию:
"Эпилепсию с большим успехом лечат в Израиле,моему родственнику делали операцию по внедрению электродов,сейчас он абсолютно здоровый человек,если нужно вот телефон врача,который ассистирует на этих операциях он говорит по русски"
Кто-нибудь знает о таком способе лечения эпи?

[Рыбка в кошке* 0]

Светалана,
В России тоже такое делают. В Бурденко, например....

[Andre® 0]

На одном форуме нашла такую информацию:
"Эпилепсию с большим успехом лечат в Израиле,моему родственнику делали операцию по внедрению электродов,сейчас он абсолютно здоровый человек,если нужно вот телефон врача,который ассистирует на этих операциях он говорит по русски"
Кто-нибудь знает о таком способе лечения эпи?

2222173[/snapback]

 

Вероятно, речь идет о том, что называют Vagal Nerve Stimulation. В Москве делают, она стоит что-то около 7-8 тыс долларов, кажется. Но это не панацея, бывает, что полностью убрать приступы так и не удается...

 

Что касается синдрома Веста, то синактен-депо тут - препарат выбора и нередко он помогает справиться с гипсаритмией на ЭЭГ и вообще нормализовать ситуацию по приступам. у грудничков его вообще первым пробуют.

[Белена чёрная 0]

Девочки,срочно нужна ваша помошь!!!Я не знаю,что и делать.В аптеках Москвы нет "Реланиума" в инекциях,а мне срочно нужно!
Косте вчера стало плохо,начались сильные судороги,у меня была одна ампула на всякий случай,но больше нету!Сегодня обзвонила все аптеки,нигде нет!
Дорогие мои,у меня к вам просьба,может у кого-нибудь завалялось,или осталось лишнее и ненужное,помогите мне плиз...Я не знаю что делать!!!

2241226[/snapback]

Пожалуйста, москвичи, может у кого есть реланиум срочно

[Shusha** 0]

Я Свете 2 ампулы передала