Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Решила вот начать тему об эпилепсии... так как у меня ребенок не только ДЦП, но и симптоматическая эпилепсия... я знаю, что у многих такие проблемы :( . А есть еще дети просто с эпилепсией, как самостоятельной болезнью... это страшная болезнь. Хотелось бы общаться с родителями , узнавать как кому удалось победить судороги... как живут с этой болезнью, как она повлияла... Делитесь опытом :) .

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А вы что принимаете и получилось ли купировать приступы?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы принимаем сейчас Депакин по 90 мкг/кг... это очень много. И клоназепам... тоже в порядочной дозировке... миоклонии не купируются, ничего не меняется.... причем мне кажется, что большая доза, что маленькая, все одинаково... такое ощущение, что вообще все равно... Пока не направляют в больницу, но думаю, что ближе к осенит надо лечь, что бы добавить гормоны...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

это п скольку вы за раз пьете?,мы принимаем 150-100-150 на ночь,так что... правда больше ничего,как то нам давали реладорм,но Сашка очень быстро к нему привык и не спал а просто дурел,потом невролог запретила нам принимать этот препарат,сказала что он тормозит развитие.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если писать как ты написала, то пьем мы 200-200-200 и клоназепам 3 раза тоже... а весим 7,5 кг... собственно,я посчитала уже не 90, а 80 получается на кг... А вы сколько весите? Про развитие и речи не ведем пока... для рзвития судороги бы купировать :( ... все препараты были, дол гормонов не добрались только... пока.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

весим мы так же,а между прочим старше вас :morgalik: ты на гормоны не спеши садится успеешь,а другие препараты вам не предлагали? есть же посильнее противосуорожные,я слышала о допомаксе,правда точно незнаю что за зверь,просто у моей знакомой сыну когда допакин перестал помогать они перешли на этот препарат

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А мы и не торопимся пока на гормоны, очень страшно... жуткие побочные эффектты, отеки там всякие... А можно поподробнее про Допомакс... или я сама могу в инете посмотреть, просто долго не была в сети...

весим мы так же,а между прочим старше вас

Да, Сонька, одно время была с гипотрофиеей , а теперь выглядит пухленькой... конечно, маленькая.... мы с мужем крупные люди, высокие... а если бы были маленькие,то ее она бы могла даже в норму по весу и росту попасть :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А мы и не торопимся пока на гормоны, очень страшно... жуткие побочные эффектты, отеки там всякие

 

Линчик, не надо бояться гормонов - вы же не на всю жизнь на них "садитесь".... Мы 3 раза кололи синактен депо. Отеки были и давление поднималось, но с этим можно и нужно успешно бороться с помощью диакарба, аспаркама и капотена. А судороги реально уходят. У нас после второго курса ремиссия была целый год! В любом случае, множественные приступы гораздо хуже побочных эффектов от синактена. Меня удивляют мамочки, которые спокойно смотрят на припадки и с ужасом думают о гормонах. Линчик, это не про вас, а вообще.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А топамакс довольно-таки "старый" и известный препарат. Мы пьем его уже второй год. Цена сумасшедшая, но уменьшает количество припадков. Так что я тоже "голосую" за него. Еще мы пьем депакин хроно 600 в сутки.
Год назад было 1100 в сутки, так что 900 - это не предел. Сильно упали тромбоциты и мы начали экстренно его снижать. Как раз в то время была ремиссия, поэтому все прошло хорошо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

poli-kiri* Спасибо... очеень ценная информация, будет мне о чем с неврологом поговорить..

Меня удивляют мамочки, которые спокойно смотрят на припадки и с ужасом думают о гормонах. Линчик, это не про вас, а вообще.
:no: Как вы правильно заметили, это не про меня... "боюсь" сказано для примерного описания ситуации.. на самом деле я уже мало чего боюсь :wacko: ... приступов у нас немного... и они какие-то постоянные, независимо от того сколько и чего мы принимаем.... А на гормоны все равно придется... может осенью... сейчас еще и очень жарко, Соньке тяжело и так...
Еще бы хотела поговорить какие у кого приступы есть или были.... у нас мало заметные непосвященному миоклонии... этакие вздраивания.... может все тело, может отдельлные мышцы... трудно даже посчитать их количество в сутки, только примерно, глаза уезжают в сторону с поворотом головы (в любую сторону и тоже часто)... судороги у нас не сериями идут (раньше были серийные)... Так вот, может у кого были похожие судороги? даже не знаю какую информацию я жду, а вдруг кто-то что -то знает про такие судороги.... что-нибудь полезное? :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас похожие судороги, линчик....вздрагивания были раньше, а сейчас замирания с легким отводом глаз и головы влево + "подтягивание" подбородка. Сериями по 20-30 приступов. Сознание не теряем, пены нет, но немного не в себе в этот момент. И кроме меня и моей мамы их никто не замечает.
Линчик, какая у вас форма эпи? Что симптоматическая - это понятно, у нас такая же...Но конкретное название есть? У нас синдром Веста, трансформирующийся в парциальную эпилепсию.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас затрудняюсь ответить точно... каждый раз пишут по разному, пишут тяжелая форма... вот 4 месяца назад ставили раннюю эпилептическую энцефалопатию и формирующийся синдром Уэста... после пишут все , что эпилепсия, что инфантильные спазмы и миоклонии, вот, считаю, что ничего конкретного. Знаете, некоторые у нас врачи , которые пишут про инфантильные спазмы, подразумевают синдром Уэста, хотя это не одно и то же...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Синдром Веста и Уэста - это одно и тоже. Но инфантильные спазмы не являются синонимом синдрома Веста, точно.
Линчик, мы были такие же до года. 200-300 в сутки спазмов и миоклоний. Точнее не скажу, потому что все посчитать не могла, сердце разрывалось и мозг отказывался это принимать... А вот после синактена картинка ЭЭГ значительно улучшилась, гипсаритмия ушла, инф. спазмы тоже, сейчас скорее всего абсансы.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×