Гипоспадия (общаемся дальше)

[Whitelioness 0]

ДОРОГИЕ ДЕВОЧКИ, СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА!!!
Начну постихонечку свой рассказ! Не хочется упустить всех деталей, так как рассказы мамочек, которые уже лежали мне очень помогли и хочу что бы мой рассказ помог и вам!
Легли мы в понедельник 28 июня (госпитализация с 10-13) в Измайловскую больницу к Файзуллину АК! Нам 1 год и 8 меяцев! Сразу хочу сказать что сдавали мы все анализы по крови, каллу и моче в Инвитро (у нас прямо в доме, калл самы долгий 3-4 дня делали, хотя обещали 6 дней), а ЭКГ и ренген в Семейном докторе (тут же при тебе)! Все делается быстро, в районе 5000 руб. обошлось и без проблем!!!
Приятная женщина Татьяна нас оформляла, пока я заполняла все документы, муж рисовал (тут же дали карандари и листочки) с ребенком! Потом я взяла два пакета и масика и меня медсестра повела в палату, остальные два пакета муж передавал через справочную! Принесли мне в палату немного позже, т.к. пропуск делают где-то сутки (с паспортом у старшей медсестры), без него ты не можешь спускаться за передачками. А вот тебе могут передавать в любое время, желательно до 19.00 (даже дав охраннику 100 руб. сам принесет тебе с палату тутже) или попросить санитарку и она привезет, если что-то там скоропортящееся!
И так лежали мы в общей палате и это к лучшему, т.к. в бокс запись большая и нам гипоспадийщикам ;-) очень это неудобно, т.к. мы лежачие и оставлять одного малыша что бы сбегать в холодильник или в туалет невозможно, а постоянно кого-то просить тоже не получиться! А в общей палате другие мамочки могут посмотреть и детки постарше! С моим карапузом все охотно играли и девочки 6 лет и мальчики 15 лет! Нам было веселее и я могла поболтать неотходя от ребенка!
Туалет, душ, холодильник все это находится в коридоре, в палате только раковина и разетки в коридоре, так что берите удлиннитель! Но у нас в 1 палате (в 1 отделении хирургии на 3 этаже) и во второй нет около двери разетки в други палатах были и они могли протянуть, а мы бегали заряжали телефоны и двд (2 часа показывает и 2 заряжается)! Мультики у нас это спасение было (показывала мультики еще на телефоне), еще заранее подготовила несколько пакетов с игрушками и муж привозил на обмен, т.к. быстро игрушки приедаются малышу (любил доску для рисования (удобнее чем альбом и фломастеры), пластилин, машинки, говорящую книжку и ноут детский с буквами и цифрами, деревянные собиралки, деревянные кубики, книжки)! Вся личная гигиена пригодится обязательно, можно в душе помыться спокойно, это не 5 звездочны отель, но все довольно чито, убирают 2 раза в день полы, протирают тумбочки и подоконники, мусорку выносят 2 раза в день! Распорядок дня: градусники приносят около 6.30, в 6.45 - 6.50 приходит Файзуллин посмотреть, потом еще некоторые врачи другие ходят, а основной обходи в 7.45! Потом завтрак в 9.20 где-то (каши, хлеб с маслом, какао, запеканка творожная) потом обед около 13.00 в этом промежутке приносят кефир, молоко, творог, на обез суп, пюре с котлетой, огурец или помидор, чай, хлеб и вариации на эту тему, далее отбой с 14.00 до 16.00 из палаты просят не выходить, в 16.20 полдник - печенье, яблоко, молоко кефир, все агушевское! Еще приносят градусники! Ужин иногда приносят рано, а так около 18.00 - овощи, суфре рыбное и т.д.т.п. Все очень диетическое, специально врач диетолог разрабатывал, деткам отдельно, мамам отдельно! И по фамилиям очень милая тетушка смотрит и говорит что можно есть, а что нельзя! Кварцевание палат в 8.00 и в 19.00 - это все выходят, соответственно мы на кроватях выезжаем и сами включает лампы! Еще про холодильник, т.к. мой карапуз после операции вообще сидел только на кисло-молочной агуше ,потом пару дней ел творог, а потом только фруктовые пюре в банках, то все это хранилось в детском холодильнике в подписанном пакете, а еще есть для мамочек холодильник, тоже подписываешь пакет! это проверяется! Ну особо есть не придется! Только попозже мне мама привозила рыбку для масика и бульончик - это он ел, но маленькими порциями, т.к. лежит...мало энергии тратит...и еще жарко! Не переживайте по этомц поводу...дома догонит...ща лопает все что предложишь ;-)
Нам повезло, в палате были трое детей и трое мамочек, у меня была отдельная коровать у мачика тоже, большая на колесах! Другие мамочки спали на стульях (у них детки взрослые 6 и 10 лет)! Жили дружно все помогали друг другу! Одной девочке сделали лапораскопию раньше на день, а ложились вместе, так она так плохо от наркоза отходила, кричала, а мой спал и спал! Сама удивилась! Привыкают они, адаптируются хорошо! Еще здорово что у нас было 4 окна (угловая палата, в других по два окна) всегда было светло и открывали все окна, не так жарко было! И к нам всегда все первыми заходили!!! Лекарства нельзя с собой и колюще-режущие предметы, но я тайком в одежде пронесла и не светила (надо же яблочко масику порезать)!!! Перед госпитализацией ставила свечи виферона, там капала аквамарис и гриппферон, еще капала масло из трав на подушку, тоже от простуды! Вроде помогло!! Что упустила допишу!
А теперь о самом главном!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Whitelioness 0]

Как говорила уже легли мы 28 в понедельник, хотели сделать нам операцию во вторник, даже вечером сделали клизму и не кормила с 4 утра до 10 дня, т.к. была надежда что сделают, но отложили на среду! В этот день было 7 операций! Тем лучше наверное, т.к. лучше устроились и не так страшно (хотя наверное этим я себя успокаивала). Девочки, пила я все и афобазол и валерьянку и корвалол...НИЧЕГО НЕ ПОПОГАЕТ!!!!! Опять во вт сделали нам клизму (пережили мы этот момент хуже), сидели мои родные 13 кг на руках, попискивали и какали водичкой! До утра дожили .... вроде ничего! После всех обходов стали ждать...сказали, что мы первые...нервы на пределе...все операции начинают готовить с 9.30-10 утра и вот приходит медсестра ...дает простынку...раздеваемся и на каталку...мой распищался...чувствует неладное...тут же в процедурном делают укол успокоительного и стразу же увозят...ОН ОРЕТ.....Я РЕВУ....БЕЖА ВСЛЕД ЗА НИМ... .......... Соску разрешают оставить, и КРЕСТИК, кто крещеный и крестик на веревочке НЕ СНИМАЙТЕ! АК меня потом отругал что сняла! На цепочке нельзя, а на веревочке можно! Он очень верующий человек! И начались эти 2 часа мучений, нахлебалась успокоительных и сразу же начала делами заниматься иначе свихнешься! Перестелила кровать (сначала спали на моей вместе) ...принесла веревки, что бы привязать (сшитые бинты...мягкие они)...помыла всю посуду...передвинула кровати...написала всем смс, т.к. разговаривать не могла...и так реву все делая...а так вообще бы ....
Стою с коридоре....через 1.5 часа вижу Файзуллина...сразу к ниму...он приобнял...сказал что все хорошо...он еще на столе и его "упаковывают"!!! Я успокоилась! Тут же позвонил кому-то и спросил в реанимацию ли его или в палату...сказали что в палату! Ура! ЖДУ! Смотрю везут....лежит смирно...увидел меня обрадовался...ручки тянет счастье мое!!! В палате переложили, привезали...и сердце успокоилось!!!!
Потом самые тяжелые дни!Во-первых то что привязан...ночью хочет на бочек...а никак...пищит...плюс конечно же все болит...первые три дня не спишь не часок....если малыш плачет, то обязательно колите обезболивающее...ночью бегаешь и ищешь медсестру...она приходит и колит...очень болезненный укол, но помогает! Еще ставят капельницы (в катетер уже после операции в ручке стоит) тута же и антибиотики два раза в день! Крепче вяжите, что не сгибал ручку! И главное что бы КАТЕТЕР ИЗ ПИСЮНА НЕ ВЫДЕРНУЛ!!!! За уровнем мочи в мочеприемнике следите, что бы писал, они могут засориться! У нас не было! После операции отпаивать потихоньку водой! И дают порошочки - три раза в день успокоительное... пусть пьет...главное что бы малыш был спокоен...от этого зависит его здоровье и как все будет заживать! Файзуллин заходит на день раза 3-5, спрашивайте все сами! Пусть глупости, но спросите, он ответит и следйте всем его указаниям! Еще есть замечательный челоовек - это Виталий Михайлович - он лечащий врач, тоже много смотрит и рассказывает, главное спрашивать! Это им понятно...посмотрел...все хорошо..и пошел! Спать не будете еще потому что надо капать глицерином каждые 2 часа! И ночью и днем! Я ставила будильник и просыпалась ночью ...включала телефоный фонарик и капала (покажут как)! Спала сидя, т.к. мой потоянно просыпаясь требовал меня рядом, нос к носу (кровать его была выше моей, синяки были на бедре)! Потом с повязками смирился! А очень скоро начял приподниматься! Я потихонечку начала ослаблять руки, что бы мог играть на столике (нам потом достался столик, который подкатывается и регулируется...он больничный...брала свой, но он оказался менее убодным)! Так мы играли! Следила не за машинками, а что бы не пронул руками что нельзя! Мой слушался и до сих пор не трогает! Но дети разные! Следите! На 6 день нам разрешили сидеть! Т.к. уложить было сложно! Мы только сидели, а лежали на поспать! Сняли капельницу и давали антибиотики в виде сиропа три раза в день строго после еды! Тут дни тяжелые тем что бы занять ребенка, быстро все надоедает, меняли мультики несколько раз и игрушки, мой вообще непоседа! И время медленно тянется! Привыкаешь не есть и не спать! Но тут обнадежили, что на 9 сутки снимут повязку, но не факт! Но говорят загадками, типо перевязка и может быть "день рождение"!!! Файзуллин утром в пт 9 июля посмотрел и сказал сегодня перевяжим!!! И тут опять в 10 раз больше суточной нормы успокоительные и ожидание! Приходит...пошли говорит...несу масик...мочеприемник помогает нести мальчик по палате...идем в перевязочную! Малыша на стол ...я за дверь!!!! ОН ПЛАЧЕТ....БОЛЬНО ЕМУ СИЛЬНО....Я ПЛАЧУ ПОД ДВЕРЬЮ!!!! Тут говорят заходите! Мой сладкий бросается на меня...обнимает...прижимается...я в слезах...Файзуллин говорит что у нас все хорошо....объясняет как обрабатывать писюн ...и говорит сегодня домой...я в шоке!!! Несу малыша в палату! Солнышко мое плачет сильно...даже прошу позвать медсестру, что бы обезболила...пока ходили за ней...масик успокоился и уснул!!! Поначалу болел писюн, попискивал, ноги привязала, что бы не задевал! После обеда начал пробовать подниваться на ноги, решили походить! Девочки, как в первый раз...ноги разъезжаются, равновесие не держит, смотреть страшно! Но мой хохочет, ему так понравилось! Минут 5 типо походили и сразу сели, а то тяжело с непривычки! Сейчас бегает! Начал хорошо ходит в сб! Я ему делала массаж, обязательно надо и ножек и спинки, мой даже специально просил что бы помяла! Каждый день! Иначе долго не сможет номально ходить!!! Уехали мы в 17.00 выписку принесли в 13.00 ждали папу, т.к. рабочий день! Одарила всех конфетами и тортами, персонал хороший! Все всегда помогут и подскажут! Дома ходим без памперсов...писаем на все что можно...главное что бы струя была широкая...обрабатываем йодоперидом и пьем фурагин (т.к. долго стоял катетер)...уже пару корочек отвалилось!!! Торчат усики от швов (вроде они саморассасывающиеся)! Гулять нельзя! В конце недели поедем к АК на осмотр! Привычка от мамы не на шаг сохранилась по сей день! Ни пописать (в больнице писала два раза в день утром и вечером), ни посуду помыть...ни куда...даже берет за руку и сажает рядом...сидим в обнимочку и смотрим мультики!!! Вот такая вот идилия! Главное что он не будет помнить всех этих ужасов! Я все готова все сделать для для моего малыша! Как и вы моя дорогие мамочки! СЧАСТЬЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ! Остальное мы сделаем!!!

[Eva17_02 0]

Дай Бог чтоб у вас на этом все закончилось. Читаю рыдать охота, за что нашим деткам такие мучения. Ради них все пройдем.

[Whitelioness 0]

Спасибо большое!!!!
Еще надо будет немного напрячься, т.к. когда писает надо подтирать, что бы все было сухо! мазать постоянно! следить что бы струя была широкая! ночью так же не спишь! первые дни ему больно писать, хотя сейча тоже просыпается, когда писает! Кстати, еще привозили мне пеленки в больницу, большие подкладывала под малыша и меняла каждый день, а маленькие еще под попку, т.к. глицерин стекает когда капаешь, что бы не на мокром лежать, промокала! И протирала его каждый день мокрой тряпочкой, очень уж жарко! Ему нравилось! :-)
И дай Бог чтоб у нас на этом все закончилось.

[Whitelioness 0]

Мама Захара, вы пишите нам как у вас все пройдет...переживаем за вашего малыша!!!

[Shveta 0]

Whitelioness, спасибо за рассказ! Вам с сынулечкой скорейшего выздоровления и поставить жирную точку в этом эпизоде жизни
Напомню, у нас гипоспадия мошоночной формы, полетим на следующей неделе (нам будет 9 месяцев) на консультацию к Айвару Кабировичу. Он посмотрел наши фотографии, сказал, что форма очень сложная, ребенок к операции не готов и что нужна будет терапия..Очень переживаем с мужем, нервы уже сейчас на пределе..перед операцией обязательно надо будет пропить курс успокаивающих..
Я думаю, что пропишет нам Андрактим, сможем ли в Москве его купить? Из Европы нет возможности привезти...А уж операция, я так поняла, нам в этом году не светит, такая очередь огромная. Ну как доктор скажет..

[МамаНаташа 0]

Whitelioness, поздравляю вас с выпиской, пусть самое страшное останется позади и забудется как страшный сон. Здоровья и терпения Вам и вашему малышу. Пусть все заживет побыстрей!

[МамаНаташа 0]

Мама Захара, как у вас дела!! Прочитала про бужирование, аж жутко стало. Нашли ли мазь? Как ваш масик?В чем причина осложнения? пишите. переживаем.

[Whitelioness 0]

Девочки, спасибо большое!! Тем кому предстоит операция - набирайтесь сил, здоровья и положительных эмоций! Это важно! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Еще момент: кода будете капать глицерином не жалейте ...лейте как можно больше и чаще...прямо каждый час...я брала у медсестер банками...а не шприцами!!! А то когда будут снимать повязку (это жутко больно), то могут еще и кожу содрать! Так же возьмите с собой микролакс - клизмочки! Т.к. нельзя тужиться, а если ребенок не будет какать, то надо будет сделать (мы один раз делали...через 5 мин ребенок покакал без напряга)!!!
Еще у меня остался андрогель - это наш аналог импортного средства, а по сути тот же тестостерон! Из 30 пакетов мы потратили только 5 пакетов за две недели! Shveta - если вам разрешит АК мазаться андрогелем, то могу вам отдать по себестоимости за вычетом наших пакетов! Стоит он намного дешевле испортного! Чтобы не пропал!

[Eva17_02 0]

Shveta, удачи вам, расскажите как съездите, мы стоим на операцию на 22 февраля, но мы были на консультации 05.07 и места были на декабрь, но захотели в отдельный бокс, а он был только на февраль. Может вас тоже поставят на операцию на февраль, и вдруг встретимся.

[Eva17_02 0]

Whitelioness, скорейшего вам выздоровления, и спасибо за все советы, очень пригодяться, хоть как-то облегчить муки маленьким зайкам.

[Ви4ка 0]

А мой не давал капать глицерином, такие слезы крокодильи были. Приходилось втихаря или когда спит, но тоже щедро наливала. Потом малец привык потихоньку с уговорами все наладилось.

[Мамаська 0]

Девочки, какие же вы сильные!!! Читаю, а меня аж трясёт (((

 

Мама Захара, дай БОГ, чтобы всё наладилось у вас!!! И вы,
поскорее забыли о бужированиях! Чтоб всё в норму и навсегда!!!!

 

У нас новостей пока нет.. как будут - отпишусь! Всем сил и удачи!

 

Ну и, конечно же, ЗДОРОВЬЯ!!! Спасибо за отчёты!!!

[anzhelina 0]

Девочки, ПРИВЕТ!!!!! МЫ ДОМА!!!! УРА!!!!
Легли в АК в Измайловскую 28 июня прооперировали 30 июня, а выписались 9 июля!!! Подробности расскажу попозже...с мыслями соберусь сейчас!! Не могу понять почему на АК начинаются какие-то не понятные наговоры???? Мы выписались ничего ему не платя...лежали бесплатно...заранее тоже ничего не давали....он не на что не намекает вообще (поедем на этой неделе и ОБЯЗАТЕЛЬНО отблагодарим). Отношение у него было ОТЛИЧНОЕ....раз 5 на день заходил и фокус покажет ребенку и по головке погладит и за ручку подержит....он не многословен - это факт, но у врачей самой все надо расспрашивать тогда они рассказывают все спокойно! Ему просто некогда...у него бешенный поток пациентов! Я и с Рудиным общалась и по почте переписывались и лично....конечно он посговорчивее, но неужели не настораживает тот факт, что "вы мне мол заплатите, тогда сделаю", а не заплатите фиг вам!!! Что это за подход???? И значит есть у него время что бы болтавню разводить! У каждого свой выбор...мы шли за "волшебными руками Файзуллина" и остальное лирика!
Всех безумно рада видеть и слышать! И новеньких тоже!!! Не прощаюсь!

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!ВСЁ ПОЗАДИ!!!УРАААААА!!!

[Whitelioness 0]

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!! Без вашей поддержки было бы невыносимо! Я безумно рада, что есть такой форум! У нас уже отваливаются корочки