Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Лешик*

Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

Рекомендуемые сообщения

С. Натали - нет - наш лечебный продукт - это коктейль из аминокислот, уже прошедших "распад" - то есть то что должен был делать организм, но не делает из-за блока - мы получаем в готовом виде. Кроме того там много сбалансированных микроэлентов и прочего, что мы не получаем в результате однобокой диеты.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, Лешик! Меня зовут Елена.Мне дали ссылку на ваши сообщения Хотелось бы пообщаться с мамами с такой же проблемой. Мой сынуля,Артемка,родился 25.04.2005, мы еще совсем маленькие, и нам поставили ФКУ. Для нас это был просто шок. Никогда не думаешь, что это коснется твоей семьи.Старший сын,Ваня,у нас здоровый, сейчас ему 2 г.7 мес. Пока мы кормим малыша смесью Лофеналак и грудным молоком.Я с ужасом думаю, как жить дальше? Смотрю на старшего, и понимаю, что маленькому этого всего не видать. И чем кормить, как организовать все? И так у детей плохой аппетит, а тут еще и дать нечего. Генетики дали книгу Вкусная диета, но хотелось бы пообщаться с мамами, которые более опытные уже. Расспросить о проблемах. Меня вот интересует, как ребенок воспринимает ограничения в питании, когда они начинают понимать, как быть? Хорошо ли пьют смеси? Как общаются с другими детьми? Садик? Как другие воспринимают болезнь? Мы никому не сказали, знают только родные, не хочу жалости, шепота за спиной. Первого сына я кормила грудью до 1,8 мес, и была твердо уверена, что второй обязательно будет молочный, нам этот процесс нравился обоим. Было очень трудно психологически понять, что мое молоко много вредно. Все, с кем я общаюсь не понимают меня, удивляются, почему я даю смесь, когда есть молоко, и достаточно. А я делаю вид, что мне так удобней.Но как дальше? Страшно. Хотелось бы узнать такой момент, как вы контролировали дозу грудного молока? Перевели на бутылочки? Сцеживались? Вообще интересно все, так не хватает общения. Расскажите как это было у вас, пожалуйста.Где покупаете продукты? Может приведете ссылку на их сайт? Или прайс лист? Как прикармливали? Заранее благодарна. Мы живем в Уфе.20.07.05 0:15

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да... теперь я лучше понимаю, почему твоя дочка не хочет это пить. Удачи вам и эдоровья!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Леночка!
Не переживайте, моей доче уже скоро 5 лет.
Лен ты напиши куда инфу сбрасывать на эту страничку или на мыло!
САмое главное для себя уясни - стыдного ничгео в нашнй болезни нет. НАши детки при соблюдении диеты ничем не отличаются от обычных детей - они так же развиваются и также живут в этом мире. Единственное отличие - это наше питание! Но ведь сколько деток то же ограничены в питании сразличными заболеваниями!!!!
С каждым дне м ассортимент наших продуктов все увеличивается!
Сейчас я заказываю продукты в Москве и в Питере.Напиши куда удобнее тебе писать. Пишу на страничке и сбрасываю на мыло в конфе. А ты сама опрелелись, где тебе удобнее получать информацию!!!
Рада, что ты откликнулась!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Ленчик.(можно так?).Конечно лучше по мылу общаться, я просто на многих форумах объявилась, могу запутаться.Спасибо за поддержку, я понимаю все, просто пока не привыкла.Иногда кажется, что здоровый, забываешь, а как вспомнишь, сразу тяжесть такая. Потом конечно наработаю схему, режим. У нас папа боится что он будет отсталым, хотя у нас анализы в норме все, я слежу. Все равно относится к нему по-другому, не как к старшему. Посмотрим, говорит, как Артемка будет к 2 годам буквы знать. Мы с Ваней до 2 лет все буквы знали, сейчас слоги складывает. И бесполезно ему объяснять, что дети не должны так рано читать. Буду рада пообщаться. Мой адрес salz@yandex.ru. Как начали вводить прикорм? Когда? Сдавали на ДНК с мужем?Мы сдали с мужем, у него нашли ген, а у меня нет, сказали, что видимо мутация редкая. Как папа ко всему отнесся, когда узнал? Еще есть дети? Планируете? Пиши.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас проблема с папой. Он сам хотел второго ребенка, радовался и прикалывался, когда узнали, что еще один мальчик, я ждала Дашеньку. Родился Артемка.25 апреля, потом позвонили, сказали, что анализ немного непонятный. Я 13 еще надеялась, а 14 позвонили, пригласили с мужем в центр. Короче, в норме у всех показатель 2, и меньше, а у Артемки первый анализ был 12 на 5 день в роддоме, а повторный 14. Нам дали смеси лечебные, рассчитали пропорции. У меня перевернулся мир. Я стала совершенно по другому все видеть. Не хочу ни с кем общаться, гулять-только с семьей, никого не надо. Все изменилось сразу. Я уже проревелась.Но до сих пор не могу осознать, принять это. Артемка-чудо, сладкий мой мальчишечка. Он спокойней чем Ваня, спит, сосет. Хорошенький-не могу, люблю безумно. Молока много было, распирало, а я вынуждена давать ему смесь, он орет, не нравится, я понимаю, что от этого зависит его жизнь, и стиснув зубы толкаю бутылочку. Как другие к бутылке приучают? Я такую дыру сделала, что льется без проблем, а ему не нравится. сцеживалась по 2-3 часа, сейчас уже нет, лактация установилась. Так тяжело все это морально. Я поняла,, что просто кормить ребенка грудью, давать ему когда он просит-такое наслаждение, удовольствие. Я бы наслаждалась своим ребенком, крошкой, если бы не все это. Сказали ограничить молоко до 400 мл в день.И я старалась не пить, терплю когда грудь набухает, а он орет, ищет ее, сую бутыль. Я пытаюсь пока не думать о диете последующей, когда он начнет есть все. Но заходя в магазин невольно понимаю, что все это-нельзя будет ему. Только овощи, бахчевые, крахмалы,сладкое, фрукты. Крупы, оказываются тоже много белка содержат, мука,как без этого? Ну ладно-мясо, можно прожить как нибудь, рыба, курица-нельзя, но молочное, творог, яйца, крупы, хлеб? Я не могу ничего сказать пока как дальше будет. Нас наблюдают, корректируют диету.Постоянно сдаем анализы.Жалко его, плачет, каждые 10 дней. Самое ужасное, что никто не виноват. Мы оба-носители мутированного гена, Ваня,старший, то здоровый. Если бы знать все это, можно было бы до зачатья провериться на ДНК заболевания, до 12 недель взять пункцию, и при наличие-прервать беременность. Хотя не знаю, пошла бы я на это. С 10 нед. берут только, а это уже большой срок для аборта, там уже все сформировалось. Случаи такого заболевания в России-1:10000 новорожденных, везет, как утопленникам. Но мне сказали, что мы в этом году-четвертые у них в Башкортостане. Вот так вот. Муж мой в таком же шоке, старается относиться к Артемке так же как к Ване, но вижу, что не может, трудно. Говорит, что не осознал, то и дело проскальзывает, что «дебилом будет», «как кошака завели», «он нормальный не будет уже никогда, не женится», «в школе успевать не будет», я обижаюсь, такой же ребенок, главное лечить постоянно.А что делать? Вся беременность-как один день, без проблем, токсикоза, гипоксии, роды нормально, обвития не было. Артема такая лапуля у меня. Спокойный! Не сравнить с Ваней. Даже непривычно. Тот с рук с титьки не слазил до 3 месяцев, когда начал немного лежать один, мы с облегчением вздохнули. А этот-поесть, лежит, гулит, болтает, ручки разглядывает, соску сосет. Надует, поворчит, сменю, болтает, сам засыпает. Итак целый день, когда мы вдвоем-вообще красота. Я Ваню с руками на ночь пеленала наверно до полугода, чтобы спал, а то просыпался, вздрагивал, орал. Этого же-с месяца или меньше без пеленок. Руки раскидывает только так.Спать ложится в 9-10, спит до 7-9 красота, может всего 1 раз пососать за ночь, а нам еще 3 мес нет.Я просто наслаждаюсь им, кукла моя.Делали массаж, электрофорез. Анализы держим в норме, последний раз было 4,8, вот сегодня пойдем узнавать еще. Я сейчас даю ему смесь в течении дня, а когда выпивает норму, или когда немного остается-грудь.Ночью-только грудь. Иногда мне кажется, что он мало молока выпивает, иногда,что больше нормы. Меня беспокоит неопределенность, хоть и анализы хорошие. На смесь полностью не хочу переводить, а весы детские-очень дорого, да у нас их не найти, у взрослых большая погрешность. Как считаете, это нормально?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лена, не охота о себе персказывать. Скажу только - на ДНК я сдала, но результаты не сказали. У нас это наследственное - у моего двоюродного брата двое мальчикой - 7,5 и 1 г. с Ф К У.
Я с мужем в разводе, дочу воспитываю сама.
А мужу скажи, у меня МАрго до сих пор не хочет буквы учить, но зато мы пошли в шахматную школу!
Знание букв это не показатель развитости ребенка!
Я это могу сказать как кандидат пед. наук!!!
Не в кое случае нельзя ребенку внушать негатив, тем более он и сам поймет, и очень скоро, он не совсем такой как все! в плане еды, а в остальном ничем не отличается. Моя общается со всеми детками, и никто еще не сказал, что с ней что-то не в порядке.
Я на мыло скину несколько наших фоток, посмотрите и пусть твой муж скажет - какое у него впечатление!
А о бо мне тут и на страничке "Наша семья- мама и я" и на Страничке для общения и в особых детях есть разная инфа, если не лень - почитай!!!
И главное - никакой паники и уныния.
Пусть нас не много, но и не так уж и мало!!
Потом дам адреса девчонок, то же пообщаетесь!!!
На мыло отправила инфу из Питера, попозже о МОскве и эл. адреса.
Пиши мне и сюда и на мыло!!!
Надо поддерживать страничку, чтобы к нам присединялись такие же родители и что бы о нас знали и другие.
Тут очень душевные люди и очень хорошо поддерживают!!!
Пиши

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лена, мы в смесь до года добавляли - леч.продукт, молочную смесь (или грудное молоко, пока у меня было), немного меда и лимооный сок (свежевыжатый). Приучали тоже с боем, сначала кормили с ложки, потом один раз, когда уснула во сне дали ей бутылочку (сначала просто соску, в нее потихоньку капали смесь). Ты занешь у нас она нормально ела эту кашку, с удовольствием. Молочную смесь дадвали "Инфомил" он есть до полугода, до года. Он той же фирмы, что и Лофенолак, и специально приспособлен для диетического питания. Он очень хорошо смешивается с ЛОфенолаком, без комочков.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ерунду и очень нехорошую говорит твой муж, даже обидно. Сейчас по статистики - среди детей больных нашей бякой - тех которые регулярно принимают леч. продукт и сидят на строгой детей нет ни дебилов, ни умственно отсталых! Все зависти от родителей. Елси твой муж такой сторонник раннего развития - то вперед! Нив коем случае - никаких плохих аналогий!!!
У меня Маргоша пошла в 11 месяцев, стала говорить после года, после 2 уже трещала целыми фразами. С июня пошли в детскую шахматную школу.
Единственный ее недостаток - лень. У нее очень хорошая память. С осени собираемся начать заниматься с ней музыкой. Она нормально рисует и прочее, прочее.
да, она не вундеркинд, но и вполне нормальный, для своего возарста ребенок!!!
Дай почитать своему мужу я с ним пообщаюсь.
Если хочет дам адрес одного папы из Красноярска - уних девочка пошла в школу, говорит большая умница! Вторая - здорва. Ситуация ка у вас - только наоборот!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, забыла - муку и макароны - мы едидим чуть ли не с полгода - есть специальная - почитай - я скинула тебе на мыло.
Так что не все так плохо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

С.Натали. Спасибо за понимание. Ваша поддержка очень важна для нас. Пиши, если хочешь на страничку для общения.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я почитала на ящике прайс, но нам пока рано, конечно. Спасибо за поддержку, давай общаться! А почему ваш папа ушел? Не выдержал? Сейчас видитесь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Буду рада фоткам. Полазила в твоей инфе, не нашла.Жду на мыло.Могу выслать наши.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Про папу написала в Наша семья - мама и я, Мамашки - перекличка - почитай, полистай, найдешь.
Сейчас не встречаемся, я сразу отсекла и все.
Если лень лазить - найду и перешлю тебе на мыло по конфе.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Схема введения прикорма грудным детям с Ф К У
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Соки фруктовые 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 100 100
Пюре фруктовые 10 20 30 40 50 60 70 80 90 90 100 100
Пюре овощные 10-40 70 100 130 150 170 190 200 200
Каши 10-40 70 100 130 150 170 190 200
Кисели, компоты 10-30 50 60 70 80 90 100
Супы 5-10 20 20 30 30
Хлеб малобелковый 3 5 5 5 10 10
соусы 3 3 5 5 10
десерты 5 5 10 10

 

Цифры указывают на примерный объем блюд в граммах с учетом возраста ребенка

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

×