Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Лешик*

Для Тех, Кто Живет С Фенилкетонурией

Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте, друзья! нас всех объединяет общая проблема. У наших детей наследственное заболевание - фенилкетонурия!
Итак, здесь у нас будет гостевая комната - здесь я буду записывать всех постоянных и новых родителей и деток с нашим диагнозом - ФКУ.
Это надо для того, чтобы мы знали друг друга и наших деток, где мы живем!

 

Лешик* (Лена), Армавир, Россия, дочка Маргарита, 16 ноября 2000 года

 

crazycat (Наташа), Москва, Россия, сын Кирилл, 5 июля 2002 года

 

Олюська (Оля), Ростов-на-Дону, Россия, сын Владислав, 11.12.2004г

 

МамаСвета, Москва, Россия, дочка Люба, 26 ноября 1993 года

 

Руслан, Россия, Москва, Тимур , 12 августа 2005 г.

 

Минчанка, г.Минск, Беларусь, Дочь Мария, 10 декабря 2004 года

 

Юлия,Дальний Восток,Комсомльск на Амуре,сын Кирилл 27 февраля 2002 года

 

Козерог (Людмила), Воронеж, внук Егор, 30 января 2006

 

Topolina (Алевтина), г. Пушкино Московской области, дочка Аэлита, родилась 18 января 2006.

 

снежик, Беларусь. Гомель, Снежана, 09.09.1991г

 

Хатшепсут (Лена), Артем, Башкортостан,Уфа, 25.04.05.

 

Юлия К. , дочь Виктория , 3,5 года(7.10.2002г.), г. Чита

 

Дашечка (Аня и Роман), Волгоград, Россия, дочка Даша 06.03.06 г.

 

лапочка + (Люба), Оренбурге, Россия, дочь Алёнка, 13 апреля 2004г

 

Аленка и Ники (Ольга), Екатеринбурга, сын Никитушка, 14 октября 2004 г.

 


alkonavt (Юрий и Анна), Беларусь (Орша), сын Антон 14 августа 2004 года.

 


vredina(татьяна) г.ростов-на-дону, дочь Анна, 16 июня 2005г

 

ОксанаСПБ, Эдгар 21 апреля 2003 года. Мама Оксана Санкт-Петербург

 

Настя 82, дочь Анна, Краснодар, 8 апреля 2006 год.

 


KARMEN, Татьяна, сын Вадим, Москва, 5 апреля 2006г.

 

wildbee, Ольга, сын Максим, Москва, 5 июля 2000

 

melnicov-den (Денис и Марина), Россия, Волгоград, дочь Мария, 17 декабря 2004 г.

 

Aleksandra ( Александра) г. Пермь, Россия, сын Константин 31 августа 2003 года

 

OSV (Сергей, Юлия) Россия, Москва, дочь Глафира, 18 декабря 2004

 

fentesy сын Алексей 20.01.2001 Россия, Москва Северо-западный округ

 

venata (Наташа) г.Санкт-Петербург, доченька Дашунька родилась 04.04.04

 

Яна*(Яна), Мурманск, Россия, дочка Даша, 10 ноября 1999 года

 

Kami2 (Камилла)Израиль ,г. Ашдод,дочка Мишель, 13.12.2003г.

 

Милен (Марина), город Сергиев-Посад Московской области, Дочка Юлия, родилась 31.05.2005

 

Мамуля79, Алла, Санкт-Петербурга , Сын, Коля, 13 июня 2003г,

 

Famile21, Света, г. Алапаевск Свердловской обл., дочь Лера , 06.01.2005

 


без имени, Мордовия г.Саранск, сын Коля 11 сентября 2001г

 

iriwka, (Ирина), Москва,сын зовут Станислав, 28 апреля 2006 года

 

Lenchik (Елена), Россия, г. Воронеж, дочь Анастасия, 26 марта 2002 года

 

Татьяна2320, Москва, сын Евгений, 3 марта 2006 года

 

Klevcylja(маша),г.Мончегорск,Мурманская обл,дочь Ксюша,07.02.06.

 

Valent, Алексей ,г.Столбцы ,Беларусь ,11.11.2006 г

 

Ksenya, Ольга, дочь Ксения, Башкортостан, Уфа, 03.03.2006 г

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лешик
Привет!
Только транички для общения в другом разделе...
Но в принципе и здесь можно.
У моего сына ММД,ЗПР, дифункция подкорковых труктур.
На свой страх и риск в этом году я перевела его в общеобразовательную школу. Посмотрим, потянем там или нет. По этому случаю мы идим ве каникулы и подтягиваем наши слабые места.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Самые часто задаваемые вопросы у родителей наших детках - где и какие продукты можно приобрести. Наим уже подбрана определенная информация о наших малобелковых продуктах. Она собрана в здесь: Информация о малобелковых продуктах -где купить

 

Мы будем рады, если вы будете пополнять ее новыми источниками приобретения наших продуктов!

 

Другой вопрос - что и как приготовить из наших скудных продуктов. Мы то же постарались и открыли темку, в которой собираем рецепты для наших деток.
Принимайте участие!
Эти рецепты можно найти здесь: рецепты малобелковых блюд

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Коротко про наше заболевание: фенилкетонурия - наследственное заболевание, связанное с тем, что в результате сбоя на генетическом уровне происходит нарушение обмена веществ, когда белок, посткпающий в организм, не расщепляется на аминокислоты (их 40(.
Есть среди них самая страшная - фенилаланин, которая при большой концентрации в организме начинает разрушать мозг и центральную нервную систему.
Не леченный ребенок становится полным идиотом в интеллектуальном плане, плюс всякие физиологические расстройства - экзема, нарушения психики, судороги и пр.
Схема возникновения этой болезни - когда у мамыи папы совпадает рецессивный (поврежденный ген), но сама болезнь возникает лишь в 25 % случаев, 50 % детей таких родителей - носители рецессивного гена (со всеми вытекающими послествиями) и 25 % абсолютно здоровых детей.
Мы попали в 25 % первых - диагноз фенилкетонурия.
Сейчас в России во всех роддомах проводится скриниг всех новорожденных на выявление врожденных генетических заболеваний, в том числе и фенилкетоурии. На 5 день из пяточки берут кровь, на 3-4 недели уже известно, болен ли ребенок или нет.
В случае заболевания назначается лечения, основанное на диеттерапии. Лечение - употребление каждодневно лечебного продукта + строжайшая диаета со строгим учетом естественного белка. Полностью исключается любое мясо, рыба, птица, соя, практически все молочные продукты.
Со строгим учетом разрешаются праткически все овощи, фрукты, некоторые крупы. Существует экскрузионная технология, основанная на создании крахмалопродуктов с низким содержанием белка - амилофены (мука, крупы, конфеты и пр.)
Минимальный срок нахождения на диете - 12 лет, максимальный определяется состоянием ребенка и мнением врача-генетика.
Каждый месяц сдается анализ на специальном листке - кровь из пальца - для контроля уровня фенилалалнина в крови, диета составляется с учетом результатов анализа и веса ребенка, его возраста.
Про то как это было у нас, напишу сгодня вечером.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А теперь напишу как это было у нас.
Диагноз нам поставили в 2,5 месяца т.к. мы родились 16 ноября, то легко посчитать, что наши анализы из Краснодара (мы прикреплены к этой медико-генетической консультации) пришли во второй опловине декабря и нас просто потеряли.
Вся абсурдность ситуации в том, что завполиклиникой как бы мне немало обязана - я учила в нашем педе двух ее детей, и она вроде бы всегда пожалуйста, а тут...
Короче когда мы в середине января - а это быдо нам уже считай 3 месяца приехали на консультацию - то чего мы только не наслушались. Как будто бы мы сами потеряли анализы и пр.
Сразу генетичка "обрадовала" нас, что типа нам каюк и что из нас получится вообще непонятно(!). При том что мы даже без диеты соответствовали всем положенным нормам для ребенка ее возраста. как теперь я понимаю, что спасло нас то, что малая была на грудном вскармливании полностью причем по требованию
Сразу оказалась, что у нас почему то маленькая голова - а это подозрение на микроцефалию (!), как потом оказалась, что наш мудрый генетик посмотрела не на ту строчку - всего лишь, замечательно - не правда ли?!
Потом начались будни - переход на диету - от грудного к бутолочному вскармливанию, постоянные взвешивания, расчеты, анализы - из кровь из пальчика и пр. преелести.
Расчет питания нам производится автоматически по специальной компьютерной программе.
Конечно, вспоминая наше состояние в тот момент - до сих пор плачу. Недели две я проплакала. Потом я прочитала всю литературу, доступную на тот момент, облазила все интернет-ресурсы, все формумы и сайты, и пришла к выводу, что они просто придурки - специально зачем-то нас пугают, в принципе это самое плохое, что может случится, главное достичь без потерь несколько рубежей - самый главный - до года, вот здесь если ты выдержишь, то успех будеещго твоего ребенка закладывается на многие годы - мы и делалаи массаж и плотно общались с нервопатологом, и делали физорпоцдуры - оособенно электорфарез на шейный отдел позвоночника - замечательная процедура, оосбенно полезная для детей до года.
Единственно, что нам дали отвод от прививок, кроме гепатита и полиэмелита, но надо сказать, что наша поликлиника нам вообще почти ничего не делала. Все прививки уже в 2 года я дела частным образом, с помощью нашего домашнего педиатора.
Стоит сказать, что поликлинике мы как не были нужны, так и не нужны до сих пор, все врачи, все процедуры - сами и на комерческой основе.
У нас аллергическая реакция на манту, с ноября месяца ждем фтизиатора, который у них до сих пор, наверное в отпускуе, их невропатолого и др. специалистов.
Оформили инвалидность у нас по социальной дезадаптации.
По поводу лечебного продукта - очень дорогой, нам его оплачивает местная администрации, по рецепту из краснодара.
Все остальные продукты - мука, вермешель, конфеты, печенье и пр. очень дорогие - мы покупаем сами. В Коренево делают часть продуктов - но они ужасные. Мамочки из Питера присылают продукты по лучше и магазин в Москве при генетической консультации вот источник наших дополнительных продуктов.
все остальное питаемся как гооврится из местных ресурсов.
Сами ищем продукты по принципы где меньше белков, что бы высчитать из положенной нормы и как то разнообразить рацион.
В основном - это ововщи, нашему государству мы не нужны - технологии дорогие, а качества нет никакого.
Есть в Москве Макмастер - фирма по макаронам, но я до нее так и не достучалась, где их рынок сбыта в Москве - тайна покрытая мраком. Доставляют нам из питера со склада.
Сейчас моя знакомая уехала на каникулы к маме в другое государство и мы растягиваем, ждем когда она вернется.
Можно нам все форуктовые карамельки, немного зефира, очень редко чипсы.
Все соки, минеральные воды.
Печем хлеб сами - купили хлебопечку. но к сожалению Кореневская мука очень не качественная и иногда хлеб получается просто ужасным. Француская мука очень дорогая, мы ее не берем. присылают муку шветскую , помоему - и цена вроде бы нормальная и качестов - не сравнить с отечественной.
вот так мы живем.
Развиваемся мы в пределах нормы. У нас проблема с глазками - близорукость и астегматизм, и на этом фоне - госоглазие. пока носим, иногда, очки и ходим на процедуры. если лучше не будет - придется делать операцию. но это позже, пока не хочу этим заморачиваться.
Марго - заядлая левша, любит рисовать, но по своему.
Сейчас начали ходить в десткую шахматную школу - уже 1, 5 месяца. Могу сказать только одно - ей нравится.
Пока все, если что вспомню, то еще напишу.
Если получилось несколько сумбурно, простите, сами понимаете задевает за живае и пока очень сильно болит.
Но я стараюсь смотреть на все с отпимистической точки зрения.
пишите.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лешик
А ты не знаешь, неусваемость лактозы или молочного белка имеет место к вашему заболеванию? У моих 2 подруг дети не усваивают молочные белки, у мальчика даже аллергия высыпает. Они правда, сдавали анализы только на лактозную недостаточность. Может еще что надо? А вообще несусваемость молочки у насочень часто встречается.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мленочка, точно нет - это совсем другое заболевание, тоже связанное с обменом веществ, таких деток как правило переводят на соевые молочные смеси.
Оно тесно связано с аллергией, детям делают тесты на неусваемость продуктов.
посоветуй им проконсультироваться с врачом на предмет соевых смесей для искусственного вскармливания.
Гооврят хороший инфамил (или энфомил) соевый, найнц неплохой и многое других.
ксати, язнаю, что у них может быть проблема и с натуаральным сахаром - у моей подруги начиналось с молока, а теперь, из-за врачей ей приходится покупать продукты с сахорозаменителем.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мамочки и папочки, дети которых больны фенилкетонурией!
Если вам нужна информация, где можно заказать продукты - хорошая мука, макаронные изделия и прочее по достаточно разумной цене и лучшего качества, чем кореневские - информацию, если надо помещу завтра на этой страничке!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Лена, у моей подруги сын с таким же диагнозом, но ему определили поздно(пропустили в п-ке) и он очень тяжёлый. Подруга очень за ним ухаживает, питание и тд. Сейчас на даче они, ближе к осени узнаю у неё что -нибудь полезное для Вас.(питание ) у неё сыну 16 лет-большой опыт. они состоят в обществе таких детей. :flowers: -это Вам

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Тома, конечно с удовольствием пообщаюсь с твоей подругой - ее опыт очень важен!
Спасибо!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лешик а чем ты сама питаешься? Ведь сложно это, когда ничего ребеночку нельзя, а тебе можно... как выходишь из положения?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Танюш, я питаюсь всем. Она тянется только к сладкому. Я ищу конфеты, где содержание белка приблизительно такое же как в наших и изредко даю ей.
А так она у меня такой едок, что впихнуть бы в нее что ей можно. Вместе кушаем редко. Ходим в кафе, где я ей заказываю картошечку овощи, себе что хочу. Она ест, не просит и еще и подгоняет -ешь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Она ест, не просит и еще и подгоняет -ешь.
Не ребенок, а золото... остается уповать на то , что будет такое время, когда ей можно будет лопать все подряд :torrrrt: .
А я думала ты прячешься по углам с котлетами и колбасой :histeric:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Слава богу нет! ;)
Мы сначала стараемся или ее покормить, или вместе с ней есть то, что она не попросит.
Она очень привередливая к еде, что-то новое ее заставить съесть просто невозможно. Папа мой говорит, что и я в детстве была страшная привереда в еде. :new-russ:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я так понимаю, ваш лечебный продукт это типа смесь ферментов, расщепляющих белок? Извеняюсь за любопытство.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

×