Синдактилия (тема 3)

[ЛенаТим 0]

Здравствуйте,девочки! Вот я и нашла нашу теплую компанию( отдельное спасибо Майе).Оказывается у нас новоселье!
Майя, скажите,а что значит носить тутор постоянно-это всю жизнь что ли? Или какое-то определенное время после операции?
А как у Сережи ручка сейчас двигается? Амплитуда движения сильно отличается от здоровой руки? Сейчас вы носите тутор?
Вопросами прямо завалила.Майя, вы уж извините, что так о многом спрашиваю, но врачей наших спрашивать бесполезно , ничего не говорят, может потому что сами не знают , как такие операции проводятся. Еще вы написали, что туторы из турбокаста очень дорогие, хотя бы примерно,сколько они стоят(тысячи или десятки тысяч)? Как часто их нужно менять, ведь ручка растет быстро?
Как жаль что у нас обе ручки с проблемами. Очень переживаю, как они будут в будущем писать, держать ложку и т. д.

[mamamaya 0]

Здравствуйте,девочки! Вот я и нашла нашу теплую компанию( отдельное спасибо Майе).Оказывается у нас новоселье!
Майя, скажите,а что значит носить тутор постоянно-это всю жизнь что ли? Или какое-то определенное время после операции?
А как у Сережи ручка сейчас двигается? Амплитуда движения сильно отличается от здоровой руки? Сейчас вы носите тутор?
Вопросами прямо завалила.Майя, вы уж извините, что так о многом спрашиваю, но врачей наших спрашивать бесполезно , ничего не говорят, может потому что сами не знают , как такие операции проводятся. Еще вы написали, что туторы из турбокаста очень дорогие, хотя бы примерно,сколько они стоят(тысячи или десятки тысяч)? Как часто их нужно менять, ведь ручка растет быстро?
Как жаль что у нас обе ручки с проблемами. Очень переживаю, как они будут в будущем писать, держать ложку и т. д.

Привет, Лен. Если не против, давай на "ты"! Если сложно просто так, то ))) Спрашивать не стесняйся ни о чем (собственно, для этого мы, наверное, здесь все и встретились!). Ты, кстати, заходила в мой журнал? Видела фотку? Как тебе?
Знаешь, мне иногда кажется, что когда обе руки в одинаковых условиях - это лучше, чем когда одна такая, а другая - такая.У вас ОБЕ руки научатся действовать одинаково эффективно, а у нас, т.к. одна рука может все, второй только вспомогательную функцию Сережка оставляет... А у вас и с ложкой, и с ручкой будут полные мир-дружба-жвачка! Сама видела деток с 2-сторонним вариантом - адаптация отличная!
Постоянно носить тутор - это значит все время до окончания роста (т.е. лет до 18) с перерывами на "позаниматься-помыться". Когда рост не слишком быстрый, возможно, что для деток школьного возраста какой-нить другой режим... У нас тутор только на сон. Меняем мы его сейчас где-то раз в год (это правила соцстраха: раз в год на нашем протезном предприятии можно его изготовить бесплатно (не чаще раза в 7 мес.- но это по особому рассмотрению "дела")). Пока Сережка был маленьким, до 3-5 мес. нам делали лонгетку из гипса где-то раз в 2 нед., потом раз в мес. или по мере того как ломалась.
После первой операции (в 1.5 года) мы первый раз пошли на протезку за тутором (это гораздо удобнее, чем с бинтиками мотаться!)
Турбокаста кусок 15х20 (это на один раз; менять в вашем возрасте надо не реже 1 раза в 2-3 мес., потому что когда вырастает рука, он начинает безбожно натирать) стоит около 2000 руб.
Рука сейчас двигается ). Не знаю даже как описать... Во первых, после центрации она стала гораздо сильнее (как наш профессор говорит "опорно-двигательная система - это значит, в первую очередь, опора. есть опора - есть и сила"). После поллицизации еще и удобнее и красивее (гораздо удобнее стало брать крупные предметы). Но, может, в связи с тем, что поздновато нам эту поллицизацию выполнили (в 3.5 года)+контрактуры почти во всех суставах, мелкие предметы он по-прежнему берет "сигаретным хватом". А в остальном справляется и с "залезть", и с "кувыркнуться", и с "повисеть", и со "свалиться", если сильно надо ))).

[absinfo 0]

Здравствуйте! Я - автор сайта "Сквозь пальцы" http://absinfo.ru , на который тут давали уже ссылку. Спасибо за теплые слова У вас тут очень теплая атмосфера! Увы, полноценную форумную жизнь сейчас не потяну, но просто рада, что такое место есть. Вот только ориентироваться тут у вас сложно - очень уж длинные темы. Потому я и стала делать сайт и жж-сообщество к нему, что там навигация попроще

 

Девушки (тут ведь мамы, в основном, правда?), у меня к вам просьба. Я так поняла, что многие из вас побывали в разных клиниках. Можно попросить вас, если будет минутка, оставить свои комментарии к соответствующим темам на моем сайте или в жж, кому как удобнее - может, отзывы о конкретных врачах, какие-то детали по оформлению инвалидности, организации лечения? Мне кажется, что новым мамочкам (и другим родственникам) этот опыт может очень пригодиться, а прочесывать две огромные темы тут - сложновато...

 

И еще: может, кто-то захочет написать мне на сайт свою историю? Он больше по амниотическим перетяжкам, но мне кажется, опыт тех, кто столкнулся и с какими-то другими особенностями рук, тоже может быть ценным.

 

Заранее спасибо!

[ЗОЙ 0]

Наташа,удачи вам!Анжелике крепкого здоровья и терпения вам!с Богом.

[МамаБарбарика 0]

Девочки, всем по персональному приветику!!!!
Здорово, что объявились те, кто давненько не писАл!
Кать, я уж думала, может, вы отдыхать улетели куда-нить
Грудью кормлю, ага, я же тот самый страшный фанатик ГВ, о которых сейчас так много ужасов рассказывают)) Так что бойся, женщина!!!!
Мой то болтозаврик уже давно разглагольствует, и правда, это просто чудесно, когда малыши болтать начинают
Утро у мну теперь начинается так: прекрасный сон прерывается падением на меня любимой тушки со словами "мама, окой гаски, пазяяяяйста" После открытия глазок, мне машут ручкой и сразу переходят к делу: "пиет. дай титю" ))))
Ритуал неизменен
Наташа, как же здорово, что все у вас решилось уже! Совсем скоро попадете к одному из лучших докторов! Лика, конечно, герой героический, передавай ей отдельный "пиет" и "патяюй" от Андрюшки
abcinfo, здорово, что присоединились! У нас тут и правда очень тепло! А еще светло! И мухи не кусают )))))))
А вы не читали у Ники в журнале про Голландию, в которой все мы с вами неожиданно очутились? Ничего пока не встречала, что бы тоньше и пронзительнее обобщало подобные нашим переживания.

[ЛенаТим 0]

Майя, спасибо за подробный ответ.Не знала, что так долго нужно будет носить тутор, прямо расстроилась. Сколько неудобств ребенку. Нужно теперь узнать, есть ли протезное предприятие, которое изготавливает туторы у нас в Краснодаре.Если нет, тогда не знаю что и делать, неужели придется каждые три месяца ездить в Питер.
Видела фото Сережки ,его ручку. Скорее бы и нам такую красоту сделали!!!!! Но похоже нам еще долго квоту ждать. Вчера отправили факсом в наш департамент еще и ту бумагу, которая пришла по почте из института Турнера. В начале апреля буду звонить в департамент, они принимают решение ,кому выдать квоту, по итогам каждого квартала. Понимаю, что после первого квартала нам еще ничего не светит, но вдруг. Иногда чудеса случаются. С одной стороны хочется сделать операцию побыстрее,а с другой -очень боюсь с таким маленьким ехать так далеко и на долго.
Девочки, всем кто уже знает ,когда поедут оперироваться, счастливой дороги и удачных операций. Детишкам терпения и поскорее поправиться.

[mamamaya 0]

Не знала, что так долго нужно будет носить тутор, прямо расстроилась. Сколько неудобств ребенку. Нужно теперь узнать, есть ли протезное предприятие, которое изготавливает туторы у нас в Краснодаре.Если нет, тогда не знаю что и делать, неужели придется каждые три месяца ездить в Питер.

Привет. Что расстроилась - это ты зря!!! Вот чес-слово! ребенку - НИКАКИХ неудобств!!! Он ведь не знает, что может быть по-другому, поэтому для него ВСЕ СОВЕРШЕННО ЕСТЕСТВЕННО.
Тутора "по образу и подобию" изготовят и на месте (главное, показаться в "свеженьком", чтоб знали к чему стремиться!) . Пока ребенок маленький, на мой взгляд, делать это из таких дорогостоящих материалов, как турбокаст бессмысленно! Гипсовые лонгетки - самое то! Все пижонство можно подключать, когда уже темпы роста допускают замену хотя бы раз в полгода... Потом, тот же турбокаст можно закупить сразу в количестве "побольше" в Питере.

 

Видела фото Сережки ,его ручку. Скорее бы и нам такую красоту сделали!!!!!

Сделают обязательно! И даже еще краше будет!!!

 

Иногда чудеса случаются.

Они не просто "иногда"! Они настолько регулярно случаются, что аж страшно иногда становится!!!

 

С одной стороны хочется сделать операцию побыстрее,а с другой -очень боюсь с таким маленьким ехать так далеко и на долго.

Есть еще третья сторона: для маленького сейчас нет ни "далеко" ни "на долго". Для него есть мама, которая всегда рядом, и ее безгранично спасительная титя!!!
Обнимаю!

[absinfo 0]

А вы не читали у Ники в журнале про Голландию, в которой все мы с вами неожиданно очутились? Ничего пока не встречала, что бы тоньше и пронзительнее обобщало подобные нашим переживания.

Я читала это в оригинале, не знала, что уже переведено Спасибо!

[mamamaya 0]

Девочки! Выложила в журнал фотки нашей спинки. Заходите! )))

[МамаБарбарика 0]

Майя, ну просто супер получилось!!!!! А помнишь, как сомневалась, делать ли вообще, не смажутся ли с таким трудом уже закрепленные результаты? Теперь уже даже не верится, что было как-то по-другому, а не так супер-красивенно!

[mamamaya 0]

Спасибо! Да, Лен... И правда, так боялась!!! Больше всего боялась, что накосячить могут ))), а они вместо этого ВСЕ ожидания превзошли!!! Дай Бог здоровья Александру Павловичу!!! Ведь чудо! Обыкновенное чудо...

[МамаНика 0]

Маюша! Детки просто чудо! А результаты Сережкины - выше всяких похвал и одобрений. Знаете, девчонки, я думаю, что врачам можно простить их некоторую холодность в отношении пациентов после таких потрясающих результатов. Мой друг хирург объясняет это так: "После десяти лет работы на всех уже просто не всегда хватает сердца...." И очень смущается. Но каждый день спасает женщин от бесплодия, от рака, от прочих гинекологических "прелестей". Так что ДАЙ ИМ ВСЕМ БОГ!

[МамаНика 0]

Грудью кормлю, ага, я же тот самый страшный фанатик ГВ, о которых сейчас так много ужасов рассказываютsmile.gif)) Так что бойся, женщина!!!! wink.gif

А мы до 2,5 лет лопали маму по самое не могу. Не знаю, хватит ли меня на второй такой отважный шаг. Постараюсь. Как подумаю, что уже почти 4 года кормлю детей - самой смешно!

[МамаБарбарика 0]

А мы до 2,5 лет лопали маму по самое не могу. Не знаю, хватит ли меня на второй такой отважный шаг. Постараюсь. Как подумаю, что уже почти 4 года кормлю детей - самой смешно!

А я, признаться, была уверена (и откуда я это взяла - непонятно) , что ты сейчас тандемом кормишь обоих
Я к ГВ отношусь скорее как к большому удобству Поэтому никаких сложностей оно мне не доставляет Как еще ребенка можно за 2 минуты спать уложить?

[absinfo 0]

А мы до 2,5 лет лопали маму по самое не могу. Не знаю, хватит ли меня на второй такой отважный шаг.

Я старшую тоже до 2,5 кормила. Со второй сил не хватило, в год и восемь свернула, перевела ее на бутылку с кефиром...