Перейти к содержимому

Блоги Фотоконкурсы Линеечки Календарь беременности

Фотография

А Давайте Познакомимся?


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1339

#1 Белая и пушистая

Отправлено 24 Апрель 2005 - 12:31

Белая и пушистая

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 449 сообщений
Привет всем В конференции бываю не часто, но этот раздел не могла пропустить. Решила представиться поподробнее. Меня зовут Олеся, доченьку - Полинка, ей уже 8 лет. Я мама - "особого" ребенка. Сижу дома, занимаюсь с дочкой. У неё органическое поражение ЦНС, ЗПМР, ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов(примерно 15% зрения осталось), эпилепсия(с-м Леннокса-Гасто), и ещё был порок сердца , в 2,5 года успешно прооперировали. Ещё борюсь с государственными чиновниками за соблюдение прав моего ребёнка. И не унываю НАША ИСТОРИЯ:У меня первая половина беременности прошла без проблем, регулярно делали УЗИ, а к 22 неделе начало подниматься давление (до 130-140). Не отекала, излишний вес не набирала. На 33 неделе дома отошли воды, схваток не было, в роддоме простимулировали и вкатили промедол - отдохните. Безводный период больше 28 часов, гипоксия у ребёнка. Дочка после рождения не дышала. 4 дня на ИВЛ, неделя в реанимации. Зав. детской реанимацией сказал - отёк мозга. Потом месяц лежали с аспирационной пневмонией и трахеобронхитом, кололи антибиотики. Там уже поставили ПЭП, ЗПМР. Проверили на внутриутробные инфекции - всё чисто. Причину так и не нашли.За восемь лет жизни мы обошли множество врачей, полечились во многих больницах: 7 детская б-ца (на Каширке), 32 психоневрологическая (Лефортово), Институт Педиатрии (Ломоносовский пр-т), Филатовская б-ца, Научно-практический центр мед. помощи детям (Можайское ш.), клиника проф. Скворцова (на территории 6 инфекционной б-цы). Кроме этого, я консультировалась по поводу проблем здоровья дочери: Невромед, Примавера Медика, Лечебно-оздоровительный центр «Астрал», «Мирослава», детский центр «Аист». А в перерывах приглашала на дом специалистов: массажистов, логопеда, дефектолога.У Полюшки частичная атрофия зрительных нервов. Диагноз поставили в год в глазной п-ке при Морозовской б-це. Несколько раз делали ЗВП, есть положительная динамика. Сначала ставили 1%, сейчас 15%. Медикаментозного лечения никакого не проводили, т.к. у нас долго не купировались приступы, и стимулировать запретили. Стало лучше с неврологией и зрение улучшилось.Сейчас мы проходим курс реабилитации в Центре Лечебной Педагогики. Результаты очень обнадёживают.
  • 0

#2 Милеся***

Отправлено 24 Апрель 2005 - 12:57

Милеся***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 967 сообщений
  • Имя:Леся
  • Пол:Женский
  • Город:Владивосток
Диагнозы наших деток

Дети с особыми образовательными потребностями

Milena*** Павел 30.11.1996г. - ЗПР, ММД, Дисфункция подкорковых структур.
Rigonda Надежда 26.02.1992 г. - олигофрения.


ДЦП

Germanmama Pascal 31.05.2005г. - ДЦП ( спастический тетрапарез).

Эпилепсия
ФКУ
  • 0

#3 Malinteso

Отправлено 24 Апрель 2005 - 14:36

Malinteso

    Свой человек

  • Пользователи
  • 124 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Великий Устюг
Я - Марина,дочь - Инесса,4,5 года.ВПР,эпилепсия ,некупирована, грубая ЗПМР,аномалия развития глаз и вторичный вывих т/б,укорочение конечности.В основном мы тусуемся на сайте "семья",но вот и сюда решили заглянуть.Рады что открыли такую конференцию.
  • 0

#4 Rigonda**

Отправлено 25 Апрель 2005 - 11:25

Rigonda**

    советская женщина

  • Пользователи
  • 3 171 сообщений
  • Пол:Мужской
  • Город:Москва, Бескудниково

Эксклампсии

Milena*** ,
это называется эклампсия - одно из самых тяжелых осложнений позднего токсикоза беременности.

Меня зовут Валерия, дочке Наде 13 лет. Та беременность протекала тяжело, с токсикозом 1-й половины и анемией, нефропатией, угрозой прерывания во 2-й половине. Роды также затянулись. В итоге на 5-е сутки девчушке поставили диагноз "Гипертензионно-гидроцефальный синдром", а также "мышечный гипертонус".

Мы посещали специализированный детский Центр для детей с поражением центральной нервной системы. Сколько же там было ДЦП-шников Кого-то специалисты Центра поставили на ноги, но, к сожалению, не всех. Считалось большим счастьем, если ребенок хоть ковыляет, держась за мамину ручку и хоть чего-то говорит.

Сейчас Надюша учится в 6-м классе коррекционной (вспомогательной) школы. Я надеюсь, что Надя закончит училище и получит рабочую специальность.

  • 0

#5 Cassiopeia**

Отправлено 25 Апрель 2005 - 13:30

Cassiopeia**

    Гдавный редактор проекта http://psyhelp.rodim.ru

  • Пользователи
  • 2 142 сообщений
  • Имя:Ольга
  • Пол:Женский
  • Город:Королев - Москва
ДЕВОЧКИ КАКИЕ ЖЕ ВЫ МОЛОДЦЫ МОЕ ИСКРЕННЕЕ ВОСХИЩЕНИЕ ВАМИ И ВАШИМИ ДЕТКАМИ
Здоровья вам всем и сил
  • 0

#6 савок**

Отправлено 26 Апрель 2005 - 13:56

савок**

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 171 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Королев
девчонки Привет вам вот зашла сюда и поняла что в рубахе родилась. а родилась почти в 6месяцев, у мамы преждевременные начались и безводный период был тоже пытались процесс остановить. и в итоге родилась 1200 г , как я выжила не знаю, но сразу после ставили врожденный порок сердца потом оказалось что просто клапан какой то шумел и отменили. И все больше ни чего и выросла сама уже мама чудного ребенка. Здоровья вашим детям и побольше сил и выдержки вам.
  • 0

#7 Милеся***

Отправлено 27 Апрель 2005 - 02:42

Милеся***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 967 сообщений
  • Имя:Леся
  • Пол:Женский
  • Город:Владивосток
Rigonda**
А у вас корреционная школа по какому типу?
  • 0

#8 Люба+3

Отправлено 12 Май 2005 - 01:53

Люба+3

    Свой человек

  • Пользователи
  • 166 сообщений
  • Город:Москва

Привет всем В конференции бываю не часто, но этот раздел не могла пропустить. Решила представиться поподробнее. Меня зовут Олеся, доченьку - Полинка, ей уже 8 лет. Я мама - "особого" ребенка. Сижу дома, занимаюсь с дочкой. У неё органическое поражение ЦНС, ЗПМР, ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов(примерно 15% зрения осталось), эпилепсия(с-м Леннокса-Гасто), и ещё был порок сердца , в 2,5 года успешно прооперировали. Ещё борюсь с государственными чиновниками за соблюдение прав моего ребёнка. И не унываю НАША ИСТОРИЯ: У меня первая половина беременности прошла без проблем, регулярно делали УЗИ, а к 22 неделе начало подниматься давление (до 130-140). Не отекала, излишний вес не набирала. На 33 неделе дома отошли воды, схваток не было, в роддоме простимулировали и вкатили промедол - отдохните. Безводный период больше 28 часов, гипоксия у ребёнка. Дочка после рождения не дышала. 4 дня на ИВЛ, неделя в реанимации. Зав. детской реанимацией сказал - отёк мозга. Потом месяц лежали с аспирационной пневмонией и трахеобронхитом, кололи антибиотики. Там уже поставили ПЭП, ЗПМР. Проверили на внутриутробные инфекции - всё чисто. Причину так и не нашли. За восемь лет жизни мы обошли множество врачей, полечились во многих больницах: 7 детская б-ца (на Каширке), 32 психоневрологическая (Лефортово), Институт Педиатрии (Ломоносовский пр-т), Филатовская б-ца, Научно-практический центр мед. помощи детям (Можайское ш.), клиника проф. Скворцова (на территории 6 инфекционной б-цы). Кроме этого, я консультировалась по поводу проблем здоровья дочери: Невромед, Примавера Медика, Лечебно-оздоровительный центр «Астрал», «Мирослава», детский центр «Аист». А в перерывах приглашала на дом специалистов: массажистов, логопеда, дефектолога. У Полюшки частичная атрофия зрительных нервов. Диагноз поставили в год в глазной п-ке при Морозовской б-це. Несколько раз делали ЗВП, есть положительная динамика. Сначала ставили 1%, сейчас 15%. Медикаментозного лечения никакого не проводили, т.к. у нас долго не купировались приступы, и стимулировать запретили. Стало лучше с неврологией и зрение улучшилось. Сейчас мы проходим курс реабилитации в Центре Лечебной Педагогики. Результаты очень обнадёживают.

Простите, а Вы кто? Ответ можно на личку. Я вообще то там работаю...
  • 0

#9 Белая и пушистая

Отправлено 13 Май 2005 - 23:02

Белая и пушистая

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 449 сообщений

Простите, а Вы кто? Ответ можно на личку. Я вообще то там работаю...

На Строителей, 17б? Мы в группе А.Л. Занимаемся - среда и пятница
  • 0

#10 Люба+3

Отправлено 13 Май 2005 - 23:18

Люба+3

    Свой человек

  • Пользователи
  • 166 сообщений
  • Город:Москва

Мы в группе А.Л. Занимаемся - среда и пятница

С магнитофоном домашним?
  • 0

#11 Rigonda**

Отправлено 14 Май 2005 - 08:37

Rigonda**

    советская женщина

  • Пользователи
  • 3 171 сообщений
  • Пол:Мужской
  • Город:Москва, Бескудниково

А у вас корреционная школа по какому типу?

Milena*** Коррекционная школа VIII типа.
  • 0

#12 HappyVika

Отправлено 15 Май 2005 - 16:06

HappyVika
  • Пользователи
  • 1 сообщений
  • Город:Волгоград
Всем привет Меня зовут Вика. Мою дочку Дана. Мы родились 28 декабря 2004 г. Сейчас нам уже 4, 5 месяца :) На 24 неделе беременности поставили дочке диагноз гидронефроз почек. К 35 неделе одна почка вошла в норму, а второй поставили мультикистоз и сказали что после рождения будут удалять... Мы родились и оказалось что есть надежда сохранить почку, мультикистоза нет, а проблема в том, что мочеточник недоразвит. В 1 месяц Даночке сделали операцию, восстановили мочеточники еще месяц мы ходили с мочеприемником и трубочкой из почки. Сейчас почка в норме. И я очень счастлива. Конечно мы на учете в урологии, раз в неделю сдаем анализы. Но мой ребенок жив и я все сделаю чтобы дочка была здоровойСбасибо за создание такой темыДевочки поцелуйте своих деток
  • 0

#13 Белая и пушистая

Отправлено 16 Май 2005 - 01:08

Белая и пушистая

    Завсегдатай

  • Пользователи
  • 449 сообщений

С магнитофоном домашним?

Абсолютно верно - с магнитофоном это мы :privvv:
  • 0

#14 Милеся***

Отправлено 16 Май 2005 - 16:50

Милеся***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 967 сообщений
  • Имя:Леся
  • Пол:Женский
  • Город:Владивосток
HappyVika
Спасибо за пожелания Увас тоже все будет хорошо Перерастет,доченька, недуг свой. Такое бывает.
  • 0

#15 Victoria*

Отправлено 18 Май 2005 - 19:38

Victoria*

    Новичок

  • Пользователи
  • 45 сообщений
  • Город:Israel-Ashkelon
ДевочкиВы молодцыЯ просто восхищаюсь вамиУспехов вам побыстрее преодолевать все трудности
  • 0

#16 Белена чёрная

Отправлено 04 Июнь 2005 - 11:56

Белена чёрная

    Мудрец

  • Пользователи
  • 3 948 сообщений
Здравствуйте все. Я мама Таня, у меня дочка Соня... Родилась 10 ноября 2004 года, на 3-и сутки попала с судорогами на ИВЛ, а сейчас у нее тяжелая форма ДЦП, тяжелая форма эпилепсии, судороги не купируются... прогноз неблагоприятный... ребенок некурабельный, всю жизнь будет лежать, ничего не понимать, никогда не поймет, что я ее мама, никогда так меня не назовет, не попросит игрушку или конфетку, я и кормлю ее через зонд, сама не кушает, были везде, делали все что можно... но все мои надежды на то, что она хоть себя сможет когда-нибудь обслуживать рухнули... Это наш первый долгожданный ребенок, нам с мужем по 30 лет... Роды мне стимулировали и я не верю ни в какие инфекции внутриутробные, мы к беременности были подготовлены и я очень тщательно наблюдалась... а после того что случилось мы много раз сдавали на ВУИ и ничего не обнаружили, и в Москве сдавали, и в Ставрополе и генетику слали кровь... я думаю, ято родовая травма, мы хотим судиться с роддомом, хотя знаем, что бесполезно, но может побояться всех подрят стимулировать, мы платили за "сервисные роды", так они и называются... уж не знаю почему. Они про нас и не помнят, а у нас настоящее горе, бесконечное и постоянное, боюсь даже пробовать беременеть снова, и из дома нет возможности выходить, и муж уже где-то пропадать начал... может это и малодушее, но кто сможет постоянно после работы спешить домой, где такой кошмар. Я благодарна за то , что смогла сказать здесь о нас. Спасибо вам.
  • 0

#17 Рыбка в кошке*

Отправлено 04 Июнь 2005 - 12:08

Рыбка в кошке*

    Старожил

  • Пользователи
  • 1 024 сообщений
  • Имя:Екатерина
  • Пол:Женский
  • Город:Владивосток
Таня Держитесь и не падайте духом Я не могла остановить у своего ребенка судороги целый год Нас "колотило" по 200-300 раз в день. Смотреть на это было невозможно :-( Но нам прокололи курс синактена-депо, и припадки ушли Вам предлагали такое лекарство?? У вас какая форма эпилепсии? У моего малыша синдром Веста. Прогноз неопределен. Развивается медленно. С моторикой вроде ничего, а вот психика страдает сильнее. Но я его люблю БЕЗУСЛОВНОЙ любовью. Он нужен мне любой Танечка, я понимаю, как вам тяжело сейчас....
  • 0

#18 Белена чёрная

Отправлено 04 Июнь 2005 - 14:21

Белена чёрная

    Мудрец

  • Пользователи
  • 3 948 сообщений
У нас симтоматическая эпилепсия, резистентная... миоклонии некупируемые, поначалу она еще как-то развивалась, очень медленно, а потом начался регресс навыков и сейчас и голову даже не держит, и не смотрит ни на что, неповрежденный мозг который оставался - атрофировался, все видно на МРТ и КТ... я, конечно тоже люблю свою девочку, но не это чувство у меня преобладает, мне ее так жалко, что даже больно... и всех нас жалко, я на нее не могу без слез смотреть, я все время прошу прощения у нее, за то что неуберегла, ничего у нее не будет того, что есть у других... наверное, даже лучше, что интелект пострадал, каково ей было бы если бы она все понимала? Спасибо за поддержку. Желаю Вам выздороветь настолько, насколько это возможно...
  • 0

#19 Милеся***

Отправлено 04 Июнь 2005 - 14:47

Милеся***

    Аксакал

  • Пользователи
  • 2 967 сообщений
  • Имя:Леся
  • Пол:Женский
  • Город:Владивосток
Татьяна Сонечке еще и годика нет, подождите так быстро разочаровываться во всем. Даст Бог и у Сонечки начнутся сдвиги. Может просто надо верить. А прогнозы врачей не всегда подтверждаются. Это я по себе знаю. Сложно конечно,трудно и больно, но держитесь, милая татьяна, держитесь, ДОЛЖНЫ быть какие нибудь прогрессы. Узнавайте больше о методах лечения, ищите больше, не сдавайтесь Не знаю, как еще вас можно поддержать, так хочется влить в вас силы и уверенность в лучшее. И не бойтесь беременеть снова, возможно второй ребенок поможет вам найти выход.
  • 0

#20 Дятлова Екатерина

Отправлено 04 Июнь 2005 - 22:17

Дятлова Екатерина

    Старожил

  • Пользователи
  • 808 сообщений
  • Пол:Женский
  • Город:Волгоградская область Волжский
Здраствуйте, я Екатерина второй сын Сергей. 7 лет.ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма, дизартрия.Наши прблемы по сравнению с Вашими ерунда.Мы конечно не обслуживаем себя, не умеем ходить, зато хорошо ползаем, и в общем можно понять что мы говорим.Учимся шлепать по клавиатуре.но интеллект в норме.В этом году должны поступить в школу.Ни как не могу решить в коррекционную или нет.В принципе можно пойти и в обычную. Но боюсь не получить результат.Могу поделиться отдельным опытом.Желающим могу рассказать о наиболее правильной со стороны государства организации помощи таким детям.Но таких центров как наш два-три по России. Но в принципе открытие этого центра дело рук родителей до нас.Кому интересно могу рассказать.Особо хотелось бы, чтобы моим рассказом заинтересовались люди причастные к реабилитации детей.
  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 4

0 пользователей, 4 гостей, 0 анонимных