|
|
Кузерутта*
18.4.2005, 14:45
Я конечно может немного не в эту конфу пишу. Меня волнуют беременные и мамочки с диагнозом эпилепсия. Что говорит вам врач? На сколько здоровым родился ребенок? Увеличилось ли количество приступов во время беременности? Какие препараты принимали до и во время беременности? И многое другое, что касается этого вопроса. Мамочки, откликнитесь! Мне нужны ваши советы, так как я с мужем планирую в будующем беременность.
Хвост***
14.5.2005, 18:05
Ой, у моей знакомой ситуация точь-в-точь. Тоже планирует и ищет инфу. Неужели никто не знает ничего об этом?!
Уважаемая Кузерутта! Надеюсь, я не очень опоздала с ответом. Беременность с диагнозом эпилепсия я вынашивала очень легко, без токсикоза, без изменений во вкусах. Только живот увеличивался. О приступах. Не то чтобы их стало меньше или больше, просто они несколько видоизменились, но несущественно. О родах. Рожала в МОНИИАГе (Моск.област. НИИ акушерства и гинекологии). Там практически все роды, вне зависимости от диагноза - плановые, т.е. когда врачи скажут, тогда и рожаешь, если не разродишься раньше. Плюс обязятельно обезболивают. По этим причинамвторого в МОНИИАГе точно рожать не буду, т.к. все это неестественно и сказывается и на нормальном течении родов, а, следовательно, и на ребенке (мне помимо обыкневенного обезболивания еще эпидуральную анестезию делали). До сих пор грешу на анестезию тем, что ,несмотря на гигантское желание, кормить грудью из-за малого количества молока долго не смогла. И двух месяцев не протянула. Только потом прочитала, что эпидуральная анестезия(насчет обыкновенной не знаю) иногда вызывает гипогалактию (недостаточную выработку молока) Прокололи плодный пузырь, начались схватки. Родила достаточно легко. Насчет развития ребенка могу сказать следующее. Во-первых, увы и ах, как психолог могу сказать, что у 80 процентов детей в настоящее время наблюдается атипичное, неправильное развитие. С чем это связано, специалисты сказать затрудняются. Невропатолог поставил дочке диагноз ПЭП (постнатальная энцефалопатия). Несмотря настрашное название, подразумевает минимальные отклонения в развитии, которые, в частности, у нас проявлялись в гипертонусе и некоторых других малосущественных моментах, которые дезавуируются массажем и временем. Кстати, диагнозПЭП стоит сейчас у каждого полуторного ребенка, так что эилепсия моя здесь, вполне может быть, ни при чем. Сейчас дочке 2г.9 мес. Умненькая, с изумительной памятью, быстро схватывает. Нормальный, на мой взгляд,ребенок. Только болеть стала часто, когда в сад пошла. Есть один нюанс. У меня не вполне стандартная эпилепсия - приступы только ночью, во сне при пробуждении, без потери сознания и судорог. Облегченный, так сказать, вариант. Но у меня есть несколько приятельниц со вполне "масштабной" эпилепсией, нормально выносившие и родившие своих детей. Нормальных, надо заметить, детей. Я бы сказала, здоровых, но абсолютно здоровые дети - это нонсенс на сегодняшний день. К сожалению должна отметить, что мне, как беременной с моим диагнозом не с кем практически было проконсультроваться. Да, есть классные эпилептологи. Но в том, как рожать больной эпилепсией в каждом конкретном случае, что можно, а что нельзя,какиероды показаны, как кормить опять-таки в каждом конкретном случае - не могут сказать. И есть классные акшеры- гинекологи ни бельмеса не понимающие в эпилепсии, желающие 10раз подстраховаться. В итоге меня направили к неврологу Власову. Якобы он единственный специалист, который шарит в эпилепсии и ведет беременных. Если честно, наверное в следующую беременность буду консультироваться у него и рожать сама с проверенной акушеркой, если он даст добро рожать вне стен какого бы тто ни было роддома
Да, Кузерутточка, забыла сказать о препаратах. Перед тем, как зачать ребенка. я подготовилась. Легла в НИИ пмихиатрии им. Ганнушкина встационар. Там из схемы мне удалили токсичный для ребенка дифенин, вдвое увеличиввзамен дозу финлепсина. Дозу бензонала оставили без изменений. Периодически езжу туда снимать качественные ЭЭГ и консультироваться.
Хвост***
17.8.2005, 15:01
Зернуша, спасибо вам за инфу! Передам все подруге обязательно! Я просто слышала, что больным эпилепсией 100% показано кесарево. Оказывается это не так??
Хвост* При генерализованных ("больших" судорожных приступах) показано кесарево. Если только "малые" - можно и рискнуть самой.
привет, девочки! У меня та же самая проблема - планирую, но не знаю куда податься.... Кузерутта, Хвост, у вас что-нибудь решилось?
Хвост***
30.8.2005, 18:23
Smiling
Нее, это я для подруги интересовалась. Она пока в рядах планирующих. Сейчас не знаю как у нее дела. Напишите мне на личку Ваш мэйл, я ей передам. Может вместе сообразите чего:)
Smiling! Вы могли бы скинуть свой мэйл? Тогда я бы постаралась максимально полно ответить на ваши вопросы.
Эрика, могу спорить, так как имею не один наглядный пример:даже при очень крупных приступах, при тэсэзать полномасштабной эпилепсии, часто показывают роды естественным путем. Все зависит от вашего конкретного случая.
Кузерутта, как твои дела? Вообще заметила, что как-то люди, страдающие эпи, неохотно говорят на эту тему......считают себя неполноценными чтоли..... Считаю, что это далеко не так! Да, есть определенные трудности, в частности с беременностью и родами...... но было бы желание.....все можно преодалеть...... Могу рассказать как мои дела: я вообще наблюдаюсь в НИИ им. Бурденко..уже 6 лет. Все это время пила 0.1г бензонала и 0.05 фенобарбитала в сутки. За 5,5 лет не было ни одного приступа (ттт), но ЭЭГ всегда была нехорошая, но я себя чувствовала нормально. И все бы ничего, но год назад я вышла замуж  и сейчас думаем о  . А мои препараты токсичны.......и моя врач сказала, раз у тебя есть длительная ремиссия - попробуй отказаться от таблеток.....я пробовала......снизила в 2 раза.....а дальше не стала - сильно стала болеть голова, и я понимала еще чуть-чуть и будет приступ. После всего этого - снова поехала ко врачу моему (неделю назад дело было) - рассказала что и как, сделала ЭЭГ - оно было еще хуже чем обычно. Вот тогда врач и сказала, теперь есть основания для перехода на другой препарат, как раз менее токсичный - финлепсин ретард 200. В идеале будет монотерапия. Сейчас начинаю медленный переход на этот препарат, что очень рискованно........но у меня есть цель.....  ......поэтому я пойду на все........и надеюсь, что этот препарат мне пойдет..... А через 6-12 мес после полного перехода на этот препарат (при условии отсутствия приступов) можно заводить и Вот такие дела! надо быть оптимистом! И все получится
Кузерутта*
14.9.2005, 22:14
Зернуша! Эрика! А я-то прочитав рассказ Зернуши удивилась, что у нее были естественные роды. Но если учитывать, что приступы были малые-то возможно это и реально. У меня к, сожалению, ситуация очень сложная ЭПИ у меня не с детства, а всего с пол года. Причина неизвестна. Зато большие судорожные приступы. Часто с тонико-клоническими судорогами и очень часто. Я принимала Энкорат Хроно, Депакин хроно-это новые препараты, считаются оч хорошими, но они не всем подходят из-за побочных действий. У меня так были и сыпь, и выпадение волос, и аменорея дисменорея. Перешла на ламиктал, этот препарат самый совершенный. Его применяют для планирующих и беременных женщин. Написано что не оказывает токсического воздействия на плод. Месячные пришли вовремя Эпилептологов у нас раз и обчелся. Но есть акушер который ведет таких женщин и род.дом. Кстати, мне сказали встать на учет, как только я решу забеременеть, а не во время беременности. Как мне сказали, меня ждет кесарево. Но мы будем планировать летом примерно, так как сейчас здоровье не позволяет.
Кузерутта*
14.9.2005, 22:31
Smiling, Зернуша! Скажите, что у вас предрасполагает к приступу? Я если очень сильно волнуюсь и при этом не посплю ночью, то бишь психологическое и физическое напряжение-практически часто вызывает приступ. Я нынче заканчиваю 6-й курс мед университета, потому и не хочу пока планировать.
| Цитата | | Вообще заметила, что как-то люди, страдающие эпи, неохотно говорят на эту тему......считают себя неполноценными чтоли..... |
Я считаю себя неполноценной У меня часто случается на уроках  мне неприятно что все это видят, все знают вплоть до декана факультета. И вообще, как я ненавижу этот взгляд с некой жалостью в глазах  и отчуждение от меня некоторых людей. Многие ведь не понимают, что любого из них может постигнуть такая участь в любой момент. Девочки! У вас мужья в курсе? А вообще я так рада, что откликнулись такие как я. Что есть теперь с кем поговорить. Пожелаем нам всего хорошего
Кузерутта, а мне ламиктал не разрешила пить врач. Сказала, что этот препарат новый и его влияние на плод и мать еще просто не исследованы до конца... Хотя может она и перестраховывалась..... но полазив по форумам, я поняла, что те люди, которые родили с эпи вполне здоровеньких детишек, сидели на финлепсине...... и меня это очень обнадеживает! Насчет приступов...... у меня они случались в момент просыпания ото сна...  вот так... тоже врачи говорят надо высыпаться, не нервничать и т.д. А вызывает приступы киста в гллове, которая непонятно откуда взялась...говорят посттравматическое...... Еще хотела посоветовать, Кузерутта, я абсолютно точно знаю, что если у тебя не прекращаются приступы, то лекарство, которое ты сейчас принимаешь, тебе не подходит А вообще, раз у вас там плохо с эпилептологами, тебе по хорошему бы надо в Москву приехать на консультацию к хорошему специалисту!  он бы тебя быстро "на ноги поставил"  Потому как каждый приступ негативно сказывается на нашем здоровье, т.к. остается след в организме! так что надо посерьезней отнестись к этому и все наладится, я уверена Муж мой конечно все знает и поддерживает меня, за что ему огромное спасибо .я вообще против таких тайн, которые потом могут серьезно боком выйти. Мы с ним вообще 6 лет встречались перед тем как пожениться......со школы еще  и он все это время знал о моем недуге..... я тогда решила так, если струсит, то пусть лучше тогда уйдет, чем потом...... вот такие дела..... А вообще девочки, не вешайте нос ! Мы такие же полноценные люди как и все! У всех ведь свои болячки! Удачи всем!
Кстати, Кузерутта, Мы тоже летом-осенью планировать будем  !!!! здорово! главное, чтобы к этому времени все наладилось (ттт)!
Кузерутта*
15.9.2005, 18:48
| Цитата | | Кузерутта, а мне ламиктал не разрешила пить врач. Сказала, что этот препарат новый и его влияние на плод и мать еще просто не исследованы до конца... |
Действительно ламиктал-препарат новый и там написано: тератогенность-существует ,по крайней мере, теоретический риск развития врожденных дефектов у плода. Данных недостаточно,чтобы оценить влияние на плод.
| Цитата | | Насчет приступов...... у меня они случались в момент просыпания ото сна.. |
У тебя малые или большие?
| Цитата | | Еще хотела посоветовать, Кузерутта, я абсолютно точно знаю, что если у тебя не прекращаются приступы, то лекарство, которое ты сейчас принимаешь, тебе не подходит |
Сейчас их меньше,если сравнивать.
| Цитата | | А вообще, раз у вас там плохо с эпилептологами, тебе по хорошему бы надо в Москву приехать на консультацию к хорошему специалисту! он бы тебя быстро "на ноги поставил" |
В Москву мне ехать дорого и далеко, а там ведь надо жить,платить за приемы врача,за обследование. Меня пока устраивает мой эпилептолог,он зав каф моего универа. А у меня первый приступ случился, муж испугался и я сама, но никто и подумать тогда не мог что это И ровно через год через несколько дней после свадьбы долбануло, тогда дошло до 2 приступов за сутки. Мне по хорошему нужно делать томограмму с контрастом, но я вот уже пол года не иду-боюсь. Хотя на первой нашли только внутричерепное давление.
Кузерутта*
15.9.2005, 19:20
| Цитата | Кстати, Кузерутта, Мы тоже летом-осенью планировать будем !!!! здорово! главное, чтобы к этому времени все наладилось (ттт)! |
Smiling!
Кузерутта*
15.9.2005, 19:40
ты смотрю счас здесь-заходи в чат, если хочешь-поболтаем
Кузерутта*
15.9.2005, 19:43
мдя, чат дохлый...
Кузерутта, я могу и там, и там писать -мне все равно у меня это не с детства - в 15 лет первый раз шарахнуло Но отказаться от таблеток я не смогу, потому что у меня приступы вызывает киста в голове  , которая появилась там после какой-то травмы......может даже вследствие родовой травмы  вот так..... Так что я точно буду беременность на финлепсине ходить........полгода (может и больше) нужны для того, чтобы привыкнуть к этому препарату..вот На все эти форумы я вышла как только захотела ребенка, по поисковику искала.... но тут с такой болячкой почти никого нет.......зато много всякой интересной информации о берем-ти и детях Я таблетки покупаю сама.......барбитураты мои очень дешево стоят......а финлепсин дороговато.......но я думаю видно будет....... как только на его один перейду и пойму, что он мне подходит.......посмотрим.....хотя у нас сейчас здесь плохо с бесплатными лекарствами.... пиши
Кузерутта*
19.9.2005, 16:47
Smiling! У нас тоже сложно. Поэтому они и молчат эти врачи. Узнала случайно. А вообще положено. В 15 это не так страшно. Все таки большая вероятность быть здоровым практически. Сложнее дела обстоят, когда с самого детства. А я не знаю причиы. Есть только догадки. Меня почему-то волнует не процесс зачатия, а то что кесарево пообещали. Не хооооочууууу  мы вообще мечтаем о 3 детишках.
Милеся***
19.9.2005, 17:08
По поводу эпилепсии и родов, то poli-kiri рожала. Но у нее ребенок с особенностями, к сожелению. И возможно на это повлияла генетика мужа. Точно не знаю, пораспрашивайте сами. У Катюши легкие приступы (как она писала сама) и наследственное. Девченки, по поводу комплексов, то зря вы. Эпилепсия не всегда бывает врожденная, она может начаться от чего угодно. И это знают все. Это такая же беда, как снижение или потеря зрения, слуха, возможности двигаться - никто не застрахован. И никаким боком не унижает или принижает вас перед другими, это просто совкое отношение некоторых, лишенных человечности и духовности. Стоит ли на таких обращать внимание? А приступы купируются при правильно подобранном лечении. Желаю вам удачи и выносить здоровых замечательных деток!
Olga_kom
13.10.2005, 13:03
У меня та же проблема. Болею эпилепсией. Принимаю Депакин, очень боюсь забеременеть внепланово. Просто хочу здоровых детей. Ни один гинеколог не может подсказать правильных средств контрацепции. Нашла в интернет, что депакин можно принимать с оральными контрацептивами, не знаю правда ли это. Уже год бьюсь над этой проблемой и все без толку. Кто ни будь решал для себя эту проблему?
Кузерутта*
12.11.2005, 4:19
| Цитата | | депакин можно принимать с оральными контрацептивами, не знаю правда ли это. Уже год бьюсь над этой проблемой и все без толку. Кто ни будь решал для себя эту проблему? |
Я през-ми предохраняюсь. Мне так и так ОК не подошли, еще до появления ЭПИ.
| Цитата | очень боюсь забеременеть внепланово
|
А я не боюсь. Так и так принимать препарат придется. Мне вот депакин не подошел. Чуть месячных совсем не лишилась. Да и другие побочные вылезли. А на ламиктале все ОК. Нашла хорошую статейку:ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ТЕРАПИИ ЭПИЛЕПСИИ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ http://visual2.otriks.com/ynt/html/modules...d=0&newlang=rus
Кузерутта*
12.11.2005, 4:28
Еще: БЕРЕМЕННОСТЬ И ЛЕКАРСТВЕННАЯ ТЕРАПИЯ ЭПИЛЕПСИИ
В.А. Карлов, П.Н. Власов
За последние годы существенно возросло количество больных эпилепсией женщин, стремящихся иметь детей и по определению самих женщин - жить полноценной жизнью, быть полноправными членами общества. К такой позиции привела информационная доступность и совершенствование методов ранней диагностики отклонений внутриутробного развития плода. Настоящее сообщение посвящено некоторым аспектам лекарственной терапии эпилепсии во время беременности.
Решение о беременности принимается будущими родителями. Однако, только партнерство невролога, акушер-гинеколога и самой женщины позволяет добиться наиболее благоприятного течения и исхода беременности. Женщине до ее наступления необходимо выяснить с эпилептологом особенности лечебно-охранительного и лекарственного режимов, возможные ограничения, а при необходимости провести медико-генетическое консультирование. Исследования последних лет выявили 3-х кратное повышение риска наследования эпилепсии ребенком, мать которого страдает данным заболеванием. Генетическая предрасположенность к эпилепсии по данным разных авторов оценивается в пределах 2-40%, причем более высокий процент характерен для форм эпилепсии, обычно хорошо поддающихся терапевтическому воздействию.
Предупреждаем об опасности самостоятельной отмены антиэпилептических препаратов (АЭП), которая может привести к обострению заболевания, вплоть до развития угрожающего жизни состояния – эпилептического статуса. По многочисленным данным риск утяжеления эпилепсии с развитием генерализованного припадка несоизмеримо выше возможных осложнений приема АЭП. Если дозировка АЭП была уточнена заранее, то лекарственный режим вовремя беременности как правило не меняется; лишь в случаях с неполной медикаментозной ремиссией и редкими эпилептическими припадками суточная дозировка АЭП по нашим данным может повышаться, начиная приблизительно с двадцатой недели беременности. Иногда увеличивается кратность приема суточной дозы лекарства. Комбинации нескольких АЭП и максимальные дозировки нежелательны.
На кафедре неврологии и нейрохирургии ММСИ накоплен большой опыт ведения беременных, больных эпилепсией женщин, результаты которого отражены в монографии и практических рекомендациях. Научная и практическая работа организована в соответствии с принципами, разработанными комиссией по Генетике, Беременности и Детству Международной Лиги по борьбе с эпилепсией. Кроме того, тесное сотрудничество с институтом акушерства и гинекологии (МОНИИАГ) позволяет использовать самые современные методики диагностики и наблюдения.
Всем беременным больным эпилепсией женщинам, находящимся под нашим наблюдением, проводится ежемесячное мониторирование концентрации АЭП сыворотки крови, ультразвуковое исследование плода при сроке до 16 недель беременности и определяются показатели фетоплацентарного комплекса, а при необходимости спектр исследований значительно расширяется. В результате проведенной работы оказалось, что при дозировке карбамазепина (Тегретол™) до 900 мг/сут (4,5таб) гормональные концентрации женских стероидных половых гормонов существенно не отличаются от популяционных данных. Но даже иболее высокие дозировки - 1200 мг/сут (6 таб), которые приводили к с нижению концентрации эстрадиола сыворотки крови матери за счет повышенного его метаболизма (в результате общего механизма биотрансформациив печени) не отражались на росте и развитии ребенка. Во всех случаях исход беременности как для ребенка, так и для матери был успешным.
Полученные результаты позволяют считать прием карбамазепина в средних терапевтических дозах практически безопасным и рекомендовать его применение в качестве препарата выбора при беременности у больных парциальной эпилепсией женщин.
Кузерутта*
23.11.2005, 14:36
Мы с мужем решили пополнять нашу семью Ремиссия конечно идеально не достигнута, но улучшения всеж есть. Так что верю, что все будет  и жду.
2Olga_kom: Мы только прерыванием...... ОК не хочу, да и нам не советуют, а презики мне не подходят 2 Кузерутта: Ну вы молодцы, решились все-таки Не вытерпели? Буду держать за тебя кулачки! Все будет хорошо Кстати, читала, что у некоторых во время берем-ти приступы вообще прекращаются даже без препаратов! А мы вот все-таки еще подождем... не хочу лишнего риска К тому же я сделала себе привику от краснухи  , т.к. иммунитета к ней у меня нет, а если заболеешь во время берем-ти, то надо делать аборт. Так что до весны точно буду ждать, а там поглядим.....т.к. я хочу в одном центре и наблюдаться ,и рожать там, а если ранней весной например чудо произойдет, то центр на мойку закроют на время родов.... и я останусь одна..  .чего очень не хочу.....Так что все-таки наверное май самым подходящим окажется.......хотя кто знает  Зарекаться не буду Пиши
а у меня вот случился приступ на 33 недели. меня сразу же в больгицу отправили. и капельниц наставили чтобы давление понизить. хотя я еще училась. ну после приступа учебу забросила. вот.. надеюсь что не очень сильно это повлияет на мою ляльку.. я ведь ее так люблю.. желаю вам удачи и не болеть.. и главное не нервничать..
если хотите можете мне писать. мой email. paska82@mail.ru
Кузерутта*
24.11.2005, 21:02
| Цитата | Кстати, читала, что у некоторых во время берем-ти приступы вообще прекращаются даже без препаратов! А мы вот все-таки еще подождем... не хочу лишнего риска |
Риск есть всегда  потому как даже если ремиссия, то предрасположенность никуда не денется. А препараты пить надо годами. У меня состояние уже лучше.Приступы реже и слабже. Если раньше колотило вовсю, то теперь обходится 1015 сек а иногда и меньше. Теряю сознание на несколько секунд. Судороги-ну чуть легкое подергивание или просто тянусь, а иногда и нет. Вообще я думаю, что пошла на выздоровление  Мое шестое чувство говорит мне, что как все пришло-так и уйдет | Цитата | | читала, что у некоторых во время берем-ти приступы вообще прекращаются даже без препаратов! |
 в статье, ссылку я давала, про это написано. Там же говорится, что ухудшения ооочень редки. | Цитата | | К тому же я сделала себе привику от краснухи , т.к. иммунитета к ней у меня нет, а если заболеешь во время берем-ти, то надо делать аборт. |
Неа  не факт. Сама краснуха опасна, но там смотрят на титр, ну и противостоят. Врач мне сказала, что мол редко когда сейчас краснуха так прогрессирует, что надо аборт делать. И вообще я думаю, что в таком тяжелом случае можно решиться на кардиоцентез и подробное обследование. | Цитата | | надеюсь что не очень сильно это повлияет на мою ляльку.. я ведь ее так люблю.. |
Не повлияет.  Никак  это мелочи жизни. Все будет отлично Забегай к нам в топик болтать. Расскажи о себе. У тебя ЭПИ беременный или изначально было? Информация и поддержка нам нужна Хеппи энд истории нам ой как нужны
я сама из россии. но в данный момент живу в финляндии..а эпилепсия у меня началась с 15 лет.. 2 года не было таких тяжелых приступов. а тут раз и прям в школе на уроке случился вот. и остановить я его не смогла. вот так. ну учителя вызвали скорую и меня увезли в больницу.. да счастливый конец это хорошо.. вот даже незнаю разрешат ли грудью кормить или как... а еще тут в интернете начиталась что при эпилепсии кесарево делают и теперь боюсь.. кесарево не хочу я.. а таблетки уже 6 год пью.. надеюсь у всех все будет хорошо.. а вообще из за этой эпилепсии и других причин я решила ребеночка завести.. просто уже устала от всего.. а тут хоть буду кем то заниматься и радоваться хоть маленько жизни.. а то как приступ тяжелый случается аж руки опускаются..вот так вот.. можно с вами пообщаться.. пишите
Кузерутта*
1.12.2005, 14:42
| Цитата | | вот даже незнаю разрешат ли грудью кормить или как... а еще тут в интернете начиталась что при эпилепсии кесарево делают и теперь боюсь.. кесарево не хочу я.. |
мне это тоже интересно. Я в анатации к препарату читала, что проходит в молоко и у ребенка может накапливаться определенная доза препарата в крови. Про кесарево, наверное все зависеть будет от самих приступов, их качества и количества.
| Цитата | | а таблетки уже 6 год пью.. |
Какие принимаешь и сколько. Я вот Ламиктал по 100. | Цитата | а вообще из за этой эпилепсии и других причин я решила ребеночка завести.. просто уже устала от всего.. а тут хоть буду кем то заниматься и радоваться хоть маленько жизни..
|
Ты замужем? Я радуюсь жизни, стараюсь по крайней мере. Ни смотря на всякие обострения. У меня опять обострение вот. За ноябрь прокатило 5приступов  почти все в конце месяца. Сегодня с утречка тож успело подзарядить  но правда характер приступов все таки изменился. Не столь тяжелые. Иногда с легкими судорогами(дрожь). Сознание даже полностью не выключается. | Цитата | | надеюсь у всех все будет хорошо.. |
 никуда от нас это "хорошо" не денется | Цитата | | а то как приступ тяжелый случается аж руки опускаются..вот так вот.. |
Я веду запись приступов. Отмечу и стараюсь забыть-помогает. Расскажи, ты быстро забеременила? Я вот собираюсь успокаивающего попить, вдруг поможет. А то ведь в январе хотим приступать к заселению в пузико  а тут эти дрянные приступы. | Цитата | | можно с вами пообщаться.. |
 мы будем рады
Привет. может напишешь мне свой email и там по переписываемся.. и я попробую ответить на все вопросы..
или напиши мне на мой email:paska82@mail.ru
буду ждать..
Могу тут немного рассказать..забеременеть я как то и не боялась поэтому поводу. просто сама очень хотела ребеночка. да и забеременеть получилось не так уж и трудно как мне казалось.. так что без проблемно. мой врач неврололог сказал мне просто, как забеременею просто сразу звонить к немуи он мне назначит препарат какой то. так что проблем не было.. а потом оказалось что он мне просто увеличил дозу моего лекарства.а принимаю я Трилептал. Врач отметил что если со мной ничего не случиться то и с моим бэбиком все будет в порядке.. плюс вместе с Трилептал прописал пить Folfite... Да рожать я буду вместе со своим мужем который меня понимает и считает что я зря беспокоюсь.. А вообще ээти приступы происходят в основном только по нашей вине.. от усталости.недосыпания и тд.. так что где то мы сами виноваты..м просто надо научиться контролировать себя тогда и приступы не буду наверное случаться так часто.. А насчет кормешки грудью прочитала я, что ребенок уже в утробе получает какую доль от лекарств которые мы принимаем, значит при рождение у него уже не будет проблем. И значит можно будет кормить своим молоком.. Вот такие дела.. если что задавай вопросы.попробую ответить..
Кузерутта*
3.12.2005, 1:52
nat996 мой new_tomtit@rambler.ru
Я думаю,что в принципе и здесь удобно переписываться. Да и главное полезно. Всегда можно топик полистать и мне и тем, кому это нужно. Я когда темку организовала, то долго никто не писал и найти на др форумах не смогла. Только недавно на еще одном. А для меня это было так важно. Чтобы знать что я не одна с такими проблемами. Да и мало ли, вопросы советы.
| Цитата | | Да рожать я буду вместе со своим мужем который меня понимает и считает что я зря беспокоюсь.. |
Муж изначаьно знал о ЭПИ? А как свекры отнеслись? У меня с ними все ОК. Просто я с одной девушкой общаюсь,у нее свекровь на дыбы встала и даже не давала пожениться.
| Цитата | забеременеть я как то и не боялась поэтому поводу. просто сама очень хотела ребеночка. да и забеременеть получилось не так уж и трудно как мне казалось.. так что без проблемно.
|
Пишут мол что из-за препаратов чаще проблемы с тем чтоб забеременеть, а не с тем как выносить. Я так поняла, что у тебя была стойкая ремиссия и врач да зеленый свет на беременность? У меня сейчас обострение. Пойду в ближайшее время к эпилептологу и гинекологу узнавать что мне делать-беременеть или как.
Ты случаем не спрашивала у своих что происходит во время приступа у беременной?
| Цитата | | Да рожать я буду вместе со своим мужем |
Так врач чего говорит-сама или кесарево?
| Цитата | | так что где то мы сами виноваты..м просто надо научиться контролировать себя тогда и приступы не буду наверное случаться так часто.. |
 у меня провоцирует недосып, переживания и резкая смена погоды. Но у меня особенно последнее время на пустом месте и так неожиданно. А ты чувствуешь приближение приступа? Как пытаешься урезонить? Мне говорят надо концентрировать свое внимание на др части тела, колени потом пальцы и т.д. Пока не могу всегда так сделать. Но вот если в начале самом прозвенит телефон, срочно бежать надо или что-то неожиданное и важное-сознание переключается и часто все ок потом.
Кузерутта*
3.12.2005, 1:57
Расскажи как к тебе относятся в ЖК? И вообще напиши расказ о себе и о том как планировали, как забеременили, как узнали и как наблюдаетесь. Это ведь важно. Я бы тебе предложила бы даже вести на конфе дневник беремешки. Это важно и полезно. Вот зайдет девочка с ЭПИ и так ей хочется положительных эмоций, что все будет отлично, а тут твой рассказ. если все у меня будет хорошо и врачи дадут зеленый цвет, то я буду вести и планировочный дневник и беременный. Хотя...у меня уже планировочная кроватка есть.
Gospozha_Udacha****
5.12.2005, 22:49
Мне ставили бесудорожную эпилепсию, потом приехала в Москву, обратилась в институт Ганушкина, там федеральный центр эпилепсии, они мне поставили эпилоподобные пики височной доли, но эпилепсию не подтвердили, но опять таки сказали если не лечить то можно получить полноценную эпилепсию с приступами. Выписали лечение сейчас уже точно не помню карбомазепин еще что-то... какие то препараты не подошли, меняли... а потом я попала совершеннослучайно к доктору, который лечит нетрадиционнной техникой маскотерапии, лечение несколькими курсами по месяцу, кусов было 6 кажется или 5, сейчас нечего нет. Врача зовут Гагик Назлоян, сайт института Маскотерапии http://maska.a2b.ru/, а вообще у него есть несколько книг, где все подробно написано, мне правда он сам дарил, книга Зеркальный двойник, но ее кажется по инету можно заказать стоит она недорого совсем, есть и дургие у него книги, часть статей выложена на сайте... я сама лично видела каких он больных на ноги ставит, с очень сильными проблемами... и эпилепсию лечит. Может кому пригодится, а вообще если есть вопросы, отвечу, спрашивайте, мне смог только он помочь, сейчас больше 1.5 лет вообще не пью никакие таблетки даже в микродозах... а началось у меня это после аварии, в результате которой была черепно-мозговая травма...
Кузерутта*
6.12.2005, 21:58
Gospozha_Udacha ну ты прям нас радуешь. Пусть у тебя и не полноценная ЭПИ, но всеж такой хороший результат получила.
Вопрос. В чем это у тебя все выражалось,ну в смысле почему к врачу обратилась?
Gospozha_Udacha****
6.12.2005, 22:22
Кузерутта перепады настроения сильные появились, дипрессия... хотя возможно это было связано с аварией, меня тогда с того света вытащили, в коме провела очень долго + перелом позвоночника, почти год на щите и в корсете. Голову естественно после комы очень тщательно проверяли, нашли очаг эпилептический, но прступов ни разу не было, поставили диагноз бесудорожной эпилепсии, в москве отменили диагноз, но пики сказали есть. Проявления в принипе были лишь вот в этой апатии к жизни и выписывали таблетки что-то с литием не помню сейчас уже точно для коррекции настроения, но что-то они мне не шли, были реакции. в общем лекарства весьма долго подбирали.
Кузерутта*
7.12.2005, 1:59
| Цитата | | перелом позвоночника, почти год на щите и в корсете |
Ну если судорог и самих приступов нет-это уже не так страшно. А депрессуха-ну кто после такого не депресанет-то? Ты беременили на препаратах или после?
Gospozha_Udacha****
7.12.2005, 9:56
Кузерутта у меня уже почти 2 года как пики эти не показывает энцефалограммы и прочие исследования, врачи разводят руками как они могли сами пройти, врачи к нетрадиционным методам очень предвзято относятся, хотя это врач и с мировым именем, я когда сказала кто мне помог, они в очередной раз удивлялись мол как это так... хотя я к ним не первая приходила кто после его курса приходил либо с улучшением либо вообще без признаков заболевания. Беременела в апреле этого года уже естественно без препаратов, т.к. их закончила пить значительно раньше.
А я могу сказать. Что это электроэнцефалограмма пики может и не показывать и опухоль мозга тоже может не показывать.. А эпилепсия может быть...
Когда я была в россии то тоже все ставили все под вопросом.. но раз симптомы есть то значит и болезнь есть. которая скрывается..
ЭПИ может себя не проявлять и в течение 2х лет и трех лет и тд... А когда начнешь радоваться и думать . О как я счастлива наконец то ее нет. Тут то она и снова и снова появлят себя...
А таблетки вообще надо пить 5 или 6 лет.. И потом только когда за эти 5 или 6 лет ничего не произойдет даже и рядом нибудет таких маленьких приступов кот мы можем остановить-вот тогда то можно переставать пить таблетки..А если уж произойдет. Значит к этому времени еще надо добавлять 5 лет.. А это уже получается так чуть ли не до конца жизни..
Как мой любтмый говорит- прими свою болезнь как за своего друга. Тогда и жизнь легче покажется.. А мне вот тяжело так сделать..
А вообще и мне таблетки много раз меняли.. И сомной занимался опытной профессор Менделеевич. Которому я платила за каждый сеанс деньги и не малые..
Просто мне сказали что не стоит запускать и тогда должно быть все ок...
И я видела людей которые доли свою голову под нож и у них стало еще хуже проткать болезнь..
Каждый человек сам строит свою жизнь и не только.. и каждый сам в ответе за себя...
Как я говорю себе. А ну все к черту. Жизнь продолжается.. Но когда случается ЭПИ в этот момент мне уже ничего не надо.. В этот момент я как ошарашенная..
Радуйте себя.. И все будет GOOD!
Кузерутта*
7.12.2005, 21:43
| Цитата | | Что это электроэнцефалограмма пики может и не показывать и опухоль мозга тоже может не показывать.. А эпилепсия может быть... |
Так оно и есть. Энцефалограмм может вообще не показывать пики, но ЭПИ все равно будет. Не зря когда делаютт ЭЭГ стимулируют эти пики, чтоб посмотреть. Gospozha_Udacha может быть тут ремиссия. Причем ремиссия может быть всю оставшуюся жизнь. Просто надо помнить о предрасположенности и все Кстати, естьеще такая фигня как описывала Gospozha_Udacha-это как бы не сама ЭПИ, а ее предначало. Признаки похожие и это ведет к развитию эпи если не лечить. Мне врач сказала. | Цитата | | А таблетки вообще надо пить 5 или 6 лет.. |
По-моему 3 года если приступов нет, то снижают дозу и отменяют(ну +отличное ЭЭГ). И диагноз могут тоже при этом снять. Точно спрошу, мне на прием нало скоро.
Девушки, а вы на инвалидности или как? Лекарства бесплатно получаете?
Нет. Инвалидности нет. Да и зачем она нужна.. Лекарства даже при инвалидности не будут 100% бесплатными..
а я то вообще трачу на мое лекарство 40 euro в месяц. Так что никаких скидок нет..
Gospozha_Udacha****
8.12.2005, 0:41
Кузерутта мне делали кучу каких то энцефалограмм, вот сейчас достала карту: эхоэнцефалограмму, электроэнцефалограмму, реоэнцефалограмма, магнитно-резонансная томография, какое то сканирование, не пойму что именно написано... в общем ничего не показывало после курса лечения. Но раз в год сказали проверять, я уже больше года не была, пойду уже после того как рожу, сейчас никак не получалось, да и я не интересовалась не вредно ли эти обследования проводить во время беременности?
Да я о том же писала что если бы не лечили то огромный процент что получили бы ЭПИ в полной степени с приступами и прочими синдромами...
А я не интересовалась, предрасположенность эта может ребенку передаваться или нет?
Кузерутта*
8.12.2005, 2:00
| Цитата | | Но раз в год сказали проверять, я уже больше года не была, пойду уже после того как рожу, сейчас никак не получалось, да и я не интересовалась не вредно ли эти обследования проводить во время беременности? |
На сколько знаю, во время беременности делают электроэнцефалограмму(ЭЭГ).
| Цитата | | А я не интересовалась, предрасположенность эта может ребенку передаваться или нет? |
Именно предрасположенность может. Да и при постановке диагноза спрашивают про родственников. Но это ведь не обязательно что проявится. предрасположенность ко многим заболеваниям передается. В вашем случае болезнь могда быть из-за травмы. Так что живите спокойна  ничего не передастся
Кузерутта*
8.12.2005, 2:04
| Цитата | Лекарства даже при инвалидности не будут 100% бесплатными..
|
Ну есть вообще-то гос.программы которые противоэпилептические лекарства бесплатно выдают не зависимо есть инвалидность или нет. Я знаю что девуша получает бесплатно ламиктал. У нас тоже есть такое, мне невролог по депакину говорила. Но у меня полиса не было и я трачу на ламиктал 1,5 тыс руб в месяц. Получу скоро полис и пойду к врачу.
Gospozha_Udacha****
8.12.2005, 13:31
Кузерутта мне ставили эпилоподобные пики посттравматического характера, я так понимаю это не унаследованое а приобретеное, наверно действительно не передается. А лекарства даже если просто встаешь на учет в федеральный центр эпилептический выдают бесплатно, во всяком случае несколько лет назад когда я туда обращалась мне выдавали их именно бесплатно
Кузерутта*
8.12.2005, 16:29
Gospozha_Udacha я сама запуталась. У меня-то тоже приобретенное. Но как я поняла, наследуется вот такая предрасположенность к эпиактивности мозга. Но для того чтоб она появилась-нужно хорошо ее подталкнуть и не один раз. Короче, мне на след.неделе к эпилептологу надо сходить-там и спрошу.
Так у меня тоже приобретенная.. С 15 лет только началась..и 2 года ничего не было.. потом опять началась. потом опять не было . и вот с такими отрывками все что то происходит..
скорее всего от стресов. от недопонимания и тд..
|